難病の子を育てる保護者の集い　｢夜中も子どもの人工呼吸器のアラームが鳴り、ゆっくり眠ることが出来ない｣等、日ごろの悩みを話し合う

**水星虫 ★** · 2018/01/21(日) 09:58:28.54

難病の子を育てる保護者が集う

http://www3.nhk.or.jp/lnews/otsu/2064202201.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を

難病の子どもを自宅で育てている保護者たちが、日ごろの悩みを話し合う催しが大津市で開かれました。

この催しは難病の子どもや、その家族を支援するＮＰＯ法人が開いたもので、
大津市の会場には１歳から３歳の子どもたちとその家族らおよそ３０人が集まりました。

この中で、保護者が
「夜中も子どもの人工呼吸器のアラームが鳴り、ゆっくり眠ることが出来ない」
と悩みを打ち明けると、別の保護者からは
「介護を続けていると自分の体力を過信してしまう。
両親や看護師が自宅に来てくれる際に必ず休養すべきだ」
などと次々に助言が送られていました。

このほか保護者たちは、オムツを二重にすれば服が汚れにくくなることなど、
介護の負担を減らすためのアドバイスを出し合っていました。
このあと参加した人たちは、書き初めをするなどして交流を深めました。

参加した女性は
「ほかの家族の話を聞く機会はなかなかないので、良い経験になった」
と話していました。

主催したＮＰＯ法人「びわこファミリーレスパイト」の熊田知浩理事長は
「自宅で介護をしている家庭は、孤立しがちだ。こうした機会に悩みをわかち合ってもらいたい」
と話していました。

01/20 17:58

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:26:26.25

>>7
結婚してても配偶者が先に逝って
子供が遠方で仕事してたら状況は独身と同じようなものだよね

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:26:42.66

新しいの生めよ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:27:52.22

小室哲哉基準だと不倫

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:28:27.76

親は確実に不幸になるな

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:39:50.99

夜だけ預かるシステム作ってやって

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:42:21.83

難病の子供を産んだのは親の遺伝子疾患のせいなんだから
不良品は自分で処理しろ、他人に任せて健常者の税金を無駄にするな

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:45:42.82

最低だけどそんな幼い子供に高額な医療費や健康保険料や看護の手間と時間と心労かけるのっておかしくない？
人生短いんだから、新しい子供を産んで、その子は諦めるべきだと思う
お金や労力は新しい子供の教育費とかに当ててあげなよ
健康保険料とか税金も寄付金ももったいないよ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:46:07.82

>>25
頭の疾患のお前を処分しなかったお前の親に感謝しろw

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:46:14.14

今は生む前に障害があるか分かるんだから堕胎すればいいのに悲劇のヒロインぶって生むからだろ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:47:06.36

>>25
生まれつきとも限らない
子供の病気なんていつ発症するかわからない
遺伝性じゃないのも多い
そんな言葉しか発せられないお前の心と頭の方がビョーキだよ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:48:27.90

中国では難病の子供は凄く少ないらしい

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:49:13.11

>>25
レスだけでお前が欠陥品だとわかるわｗ
親御さんも苦労しただろうに

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:50:01.21

子供ってのはある程度は淘汰されるのが自然なんだよ
全員を無理に生かそうとするのは不自然なんだよ…
そんなに幼いときに難病になる時点で、言い方悪いけど、本来生きられる命じゃなかったんだよ…

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:50:35.01

産んでから障害あるのに気づくのは地獄だよな

科学の発展が足りない

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:55:55.31

今は医療が発達しているから、難病でもものすごい長生きする。
本人に体力がないから、施設へ預けることも週何回しかできない。
実際に施設で見たよ。２０歳になって、体だけがすごい大きいが、目しか動かない人とか。
家族の苦労は相当なものだろうね。非常に難しい問題だな。

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:57:11.60

>>30
韓国も少なそう

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:58:00.98

なんでそこまでして生かしたいのか
将来働いて納税できるわけでもないのに

医療機関で働いてるけど職場ではとても言えない

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:58:46.75

>>10
健常で生まれて後から難病になった子もいるだろうにお前みたいな鬼畜のが処分されるべき

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 10:58:59.97

>>32
じゃあ昔みたいに抗生物質使わずに細菌感染に対して体内の免疫だけで戦わせて淘汰させるか？
もちろん大人もだぞ。

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:01:16.99

(´・ω・｀)僕も夜中に飼い猫に起こされてゆっくり眠れない

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:02:04.05

>>36
病院が儲かるから

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:04:21.21

>>38
それで良いんじゃね細菌感染して死に直面したら安楽死させればいい
現代医療は医療業界が金儲けの為に無理矢理患者を長生きさせてるようにしか見えんわ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:05:02.59

>>36
そこが非常に難しい問題だよね。民主国家だから、犯罪じゃなければ死刑にできない。
だから生かし続けなければならない。病院も親も生命維持装置を外したら殺人罪になる。
ある意味民主国会の代償とも言うべきかな。

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:06:44.20

知能の低いDQNクズほど人の命を軽視する

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:07:19.91

>>41
新生児や妊婦が真っ先に死ぬだけだが。無知は罪なり。

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:12:10.18

難病になるのは、子供だけではない
明日は我が身と知れ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:13:27.90

悩みを話し合う時間があるなら寝れば？

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:20:13.10

出生前に難病や障害が重いとわかったら産むの禁止しろ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:20:30.41

製造物責任

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:26:20.70

こんな集まりでも本音は言えない
「あの時死なせてればよかった」

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:30:16.41

>>47
と障害者が申しております

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:33:56.13

鬼畜、東京都北区赤羽住民、創価学会集団ストーカーに加担する
ドトールコーヒーは創価学会だ (2015年時点)
ドトールグループエクセルシオールカフェ、星乃珈琲
赤羽警察署は偽証申告した住民の犯罪を
もみ消しにかかってる
cっっっっっっっっhっgっっhっy

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:34:08.08

愚痴を言い合う時間はあるんですね

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:35:32.16

>>36
自分にとって大切な人が難病になったらそれがわかるんでないの？
どんな状態でもいて欲しいんよ。
そのために必死になる

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:39:48.76

>>10
選択の余地がなくなってからわかったのが大多数だろ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:41:18.65

>>25みたいのが生まれたのも親の遺伝子疾患？

こりゃちゃんと処分して欲しいなｗｗｗ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:41:57.83

>>26
親が諦めると言ってどうにかなるもんでもないだろーが

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 11:45:26.71

出産てギャンブルだよな
独身で良かった

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:00:53.63

男性は知らない。すべての女性がやっていることを。
http://milky.geocities.jp/fkdsjlaginea/2018012001.html

「結婚はエラい、子供がいればもっとエライ」と思う人へ...4ページのマンガが話題
http://milky.geocities.jp/fkdsjlaginea/12001cpy.html r6eytrgdh

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:03:43.95

>>36
介護老人とかもそうだけど、安楽死を本気で議論しなきゃならん時期なんじゃないかな
自分が難病や介護で周囲を苦しめるだけの存在になった時、生きていたいとは思わないし、生産性のある人間を介護に従事させるのは大きな社会的損失だと思う

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:24:19.85

割とヒマそうじゃねえか

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:27:50.48

>>1
それが親の責任です

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:28:30.98

>>3
こういう集まりにさえ行けない人達を救済してあげないといけないんだよな

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 12:58:11.12

なんで赤ん坊の時にQ～ってしなかったのか

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 13:08:28.69

>>28
生まれる前に全ての障害を判別できて更に今後どんな病気にかかるかまでわかると思ってんの？

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 13:33:17.60

安楽死、尊厳死法はよ
とくに脳に障害あって呼吸器必要なのとか死なせてやればいいのに
いくら医学が進歩しても治せるものには限界があるよ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 18:03:10.71

>>64
わかるの、ダウン症とか二分脊椎とかしかないね
障害の全体の25パーセントだよ

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 18:55:28.62

キュッと

【東電 80.9 %】 · 2018/01/21(日) 19:11:48.47

事前に難病や障害がわかってるなら産むべきかよく考えるべき
正義感や使命感で産んでも、普通は親が先に死んでその子の面倒を見れなくなる

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 21:00:02.02

気道内圧設定したり、ファイティングしてもアラーム鳴らない様に夜設定すればおk

**名無しさん＠１周年** · 2018/01/21(日) 23:48:13.27

ちょっとした事でも機械の性質上ブザーが鳴る。ｽﾋﾟｰｶｰ部にｾﾛﾃｰﾌﾟ貼ってれば幾分音は軽減される。でもあまり勧めない

難病の子を育てる保護者の集い ｢夜中も子どもの人工呼吸器のアラームが鳴り、ゆっくり眠ることが出来ない｣等、日ごろの悩みを話し合う

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