http://www.osaka-ikuseikai.or.jp/titititi/titititi/titititi4162.pdf
神奈川県川崎市に暮らす光菅和希くん（6）は、全身の筋力が低下する難病を患っている。
日中は数分から数十分おきに、たんの吸引が必要で、家族は片時も離れることができない。

「片時も離れられません」
和希くんは、先天性ミオパチーという難病を患っている。生後7カ月間は新生児集中治療室（NICU）で過ごし、家に連れて戻ったのは1歳になってからだった。

今も自力で呼吸ができないため、人工呼吸器を手放せない。
たんの吸引も欠かせない。
鼻から胃にチューブを通して、点滴のように栄養剤を注入する「経管栄養」も必要だ。
その都度１時間、１日5回。
母親の悦子さん（48）は付きっきりだ。

看護師のいない保育園や福祉施設、学校などでは、今も医療的ケアを手掛けることができない。
悦子さんには「和希くんは呼吸器を付けているから」という理由で、施設利用などを限定されてきた経験もある。

和希くん・悦子さん親子が暮らす川崎市の場合も、市内57カ所を数える「児童発達支援通所施設」のうち、医療的ケアに対応できる施設は8カ所しかないという。

悦子さんが言う。
「呼吸器、つまり機械が和希に付いているということで、結構、『ちょっと待って』みたいなところが多くて。療育センターもそうでしたし…。
川崎市には（医療的ケア児や家族を支援する）制度ができたのに、呼吸器が付いている時点で『別物です』って言われるんですね。
ほかのケア児と何が違うのか、よくわからないんですけど」

「子どもに付きっきり」の状態を少しでも緩和させたいと考え、地元小学校を選んだ場合、看護師の派遣制度を利用できるかどうか、母親の悦子さんは教育委員会に問い合わせた。
それが認められなかったのだという。

和希くんは人工呼吸器を手放せない。
「機械（人工呼吸器）が付いていると、その制度の利用は駄目、使えません、となっているんです。どうして機械が付いていると駄目なんだろう？　ケアの内容は一緒だと思うんですけど」

悦子さんの希望はささやかだ。
「2時間でも3時間でも良いから、銀行に行くとか、自分が病院に行くとか、それだけの時間で、本当にいいんですよね。それだけのことも実現できていないことが、つらいところです」

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