【難病よりも希少】難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って
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難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って
2019年2月17日 19時37分医療
患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。
患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。
孤独感の中で子育て
希少疾患は、数千種類以上と言われる難病の中でも特に患者の数が少ないものです。
今回の催しを開いた団体の代表、和田芽衣さんの長女結希さん（７）は、顔や内臓など全身に腫瘍ができる「結節性硬化症」です。
患者数は、全国で１万人ほどで、４年前に国の難病指定を受けましたが根本的な治療法は確立されていません。
講演で和田さんは、「病気の情報が少なく相談できる人もなかなか見つからず孤独を感じたままの子育てが続きました。希少疾患は患者数が少ないため治療方法や薬の開発が進まない課題がある。患者や家族だけで解決できないので多くの人に力を貸してほしい」と訴えました。
不安に負けない ５万枚の写真
会場では、患者や家族を勇気づけようと前向きに生きている患者の姿をとらえた写真展も開かれています。
和田さんは、病名を告げられたあとは、「あすになれば娘の笑顔が失われるかもしれない」と不安に押しつぶされそうな日々でしたが、写真を撮ることで落ち着けたといいます。
何気ない日常生活をとらえた写真は、５万枚以上となり、去年、写真集も出版しました。
（リンク先に続きあり)
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できるのは同情くらいか >>6
おれも思わず２度見してしまった
お母さんの顔が１番歪んでるよな 今はSNSでハッシュタグつけて仲間見つけて支え合えるだろ >>1
パンスト朝鮮顔のネトエラ（ ネット工作の在日朝鮮人）がものすごい勢いで暴れまくってるからな。
日本に密入国してきて図々しく居つき、
生活保護を受給しながら性犯罪を繰り返し、
日本人になりすましネット工作を続ける在日朝鮮人。
在日朝鮮人はスパイそのもの
帰化人を含めて朝鮮人全員をいったん強制送還するしかない。
●●● ネトウヨ連呼厨（ネトエラ）の正体 ●●●
http://www.fuyuu.com/home35/uyokunosyoutai.html
. ギャー！グラビテイショナルフィールドがぁー！
なぜ歪んでる？ 人数少ないと回収が少ないから治療薬の開発もされないんだよなぁ ＞地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。
「同情するなら●をくれ」ですかぁ？
公金を使うのであれば、稀少病（ごくわずかな患者）のためにではなく、
伝染病や癌などの多くの患者のために使うべき
費用対効果は大きいほどよい 実情知ってもらいたい理由なんなん？
わたし大変を承認してもらいたいん？ ＞「まだ自分の子どもは小さいですが、難病の人たちが積極的に外に出たり、学校に行ったり、自分の幸せの形を見つけて頑張っていらしゃるのを見て、励みになりました」
外に出るのも学校に行くのも自由だが、周りが世話するの当たり前と思うなよ
ゴリ押しやってるから障害者への風当たりが強くなるの >>16
それなんだよね
せめて何かしらの補助あれば良いとは思うけどね家族会ネットワークを探すとかね もう15年まえのことだけど
膠原病で死んだ彼女も国指定の難病認定受けてた、医療費は無料なんだそうな
付き合うときに病名聴いていろいろ絶望したっけ
昔読んだブラックジャックで治せなかった病気、全身性エリテマトーデス >>23
聞いた事もないような病名だと、周囲もどう手助けしていいか分からないよね。
「耳が不自由です」みたいな、難病ですマークみたいなのが、世界共通のピクトグラム作れないかな？ 世の中のバカおばさんとかは
きいたことない病名は伝染する病気かもと疑ったりするから大変らしい なぜ難病が増えたのか
食生活の変化、環境の変化によって体の中で毒をまき散らす存在が活動してるからである
そいつらは毒を生み出す生き物だよ
水俣病みたいなものはそとから入った毒だが、内側の存在が多種多様な毒を排出するということだ
毒と言うたが、そいつらの仲間はとくに日本人の食を豊かにしてきた存在である
体にマイナスなら毒となる 滅多にない病気の場合患者の会と関わるともっと面倒くさいよ 医療費タダだし何から何まで優遇されるのに何が不満なの？
確かに難病なのは気の毒だけど、既に社会から支えられてるって事忘れてないか？
こんなヘラヘラ笑いながら歩いてられないもっと大変な難病の障害者なんて沢山いるわ
珍しいとか関係ない、治療の難しい病気だから難病なんだよ
難病でも自分みたいに数多いと逆に何の補助もないし普通に働いて税金しっかり取られる
それだけ動けるから我慢してんだわ 働きたくないでござる病と彼女できない病の治療薬作った方が生産的じゃなかろうか >>34,>>35
そんなあなたたちに注射をしてあげる
ぜ。
よく効くじゃろw
総合ビタミンじゃwww
ってオチに繋がるから自虐もそこそこでやめときなさいよw >>33
馬鹿？医療費の支援だけで生きていけると思ってるの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
