【社会】 相手が｢治療法のない難病｣と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末 入籍直後に｢最期の迎え方｣を決めた [朝一から閉店までφ★]
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2020/11/28 8:30
相手が｢治療法のない難病｣と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末
入籍直後に｢最期の迎え方｣を決めた
PRESIDENT Online
旦木 瑞穂
ライター・グラフィックデザイナー
22歳の時に高校の同窓会で再会したのをきっかけに交際・同棲した九州在住の男性はその後、長年にわたり相手の女性を介護する。交際直後、女性は脳の一部の神経細胞が失われていく遺伝性・進行性の疾患（指定難病）と診断された。治療法も確立されていない。それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意したが、悲しい結末が待ち受けていた――。
この連載では、「シングル介護」の事例を紹介していく。「シングル介護」とは、未婚者や、配偶者と離婚や死別した人、また兄弟姉妹がいても介護を1人で担っているケースを指す。その当事者をめぐる状況は過酷だ。「一線を越えそうになる」という声もたびたび耳にしてきた。なぜそんな危機的状況が生まれるのか。私の取材事例を通じて、社会に警鐘を鳴らしていきたい。
https://president.jp/articles/-/40876
高校時代の同級生だった妻が、指定難病「ハンチントン病」を発症
九州在住の瀬戸良彦さん（仮名、現在40歳・独身）は、高校卒業後、年に一度開かれていた同窓会で妻となる女性と再会。「再会」といっても、高校在学中はお互いにほとんど話したことがなかったため、「出会った」という表現のほうが適切かもしれない。
22歳のときの同窓会で近くに座り、ラジオ番組の話で意気投合したことから、2人で食事やドライブをしたりするように。1カ月後には正式に交際をスタートし、1年後には瀬戸さんの会社の先輩の厚意で一軒家を借り、同棲を開始した。
同棲から1年たった頃、妻の異変に気付いた。貧乏ゆすりをする癖が、激しくなったのだ。その時はそこまで気にしなかったが、その癖はのちにある病の兆候を示すものだとわかる。
しばらくして、妻の父親が2人の家に遊びに来た。父親は約1年ぶりの娘を目にして戦慄する。瀬戸さんが妻の癖だと思っていた独特な身体の動きや滑舌の悪さ、激しい貧乏ゆすりに既視感があったのだ。
父親は娘に、大きな病院の受診を促した。
「彼女が幼い頃に両親は離婚していて、彼女の母親は10年以上前に他界しています。そのため彼女は母親の記憶がほとんどないそうです。交際を始めた頃、彼女の父親からは、母親は水俣病で亡くなったと聞かされていました」
妻は検査入院し、4日後、父親に伴われ、診断書を手に戻って来た。見ると診断書には、「ハンチントン病」（※）という聞き慣れない病名が記載されていた。
※「難病情報センター」などによれば、日本人の100万人に5〜6人未満というまれな病気。国内で医療受給者証を交付されている患者は2018年度末現在、913人。
「『ハンチントン』という名称を初めて耳にした私は、病名らしからぬ不思議な響きに思わず笑ってしまいました。ただ、その後にお義父さんからお義母さんが亡くなるまでの“真相”を聞き、病気の壮絶さを知った後の絶望感との落差で、軽いめまいを起こしました」
「大脳基底核」の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患
ハンチントン病は、脳の中の「大脳基底核」のある部位の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患だ。大脳基底核は、運動制御、認知機能、感情や動機付けなど、さまざまな機能を司っている。
主な症状は、動作をコントロールする力の喪失（不随意運動・飲み込み困難）、思考・判断・記憶の喪失、感情をコントロールする力の困難（抑鬱・いらだちなど）に分けられ、若年で発症すると重症化し、高齢であるほど症状は軽く出る傾向にある。
妻の母親は、実は水俣病ではなく、このハンチントン病で若くして亡くなったのだった。父親は、ハンチントン病は遺伝する病気であり、娘は母親と同じ道をたどる可能性が高く、将来はおそらく寝たきりになると説明した。
その日は遅くまで、妻と2人で話をした。どんな病院でどんな検査をしたのか、今はどんな気持ちなのかなどを聞きながら、瀬戸さんは悪夢を見ているような気分だった。
次ページ
なぜ、寝たきりになる可能性が高い女性との結婚を決意したのか？
https://president.jp/articles/-/40876?page=2
後編:
難病で寝たきりになった妻のオムツ交換､介助を続けた40歳夫が最期にかけた言葉
15年間もひとりで介護できた理由
https://president.jp/articles/-/40877 日本人100万人につき5〜6人未満にしては日本に居る患者数が多いのは何故だ。
またあいつらか。 授業でハンチントン舞踏病の動画いくつか見たけど勝手にあんななっちゃうのはかわいそうやなぁ・・・ 在日や被差別部落と知って結婚後に騒ぐ人権ヤクザとかいるだろ ハンチントン病って
その遺伝子持ちだと判明すると
アメリカだと健康保険(生命保険ではない)にも入れなくなる病気か 椅子に座ってる状態で微妙な位置までかかと上げると
物凄い勢いで貧乏ゆすり状態になるよね😁 >>4
子どものことを思ってるなら伝えるべきだな
異変が出たら直ぐに病院で検査することが出来るのに 俺の好きな子も遺伝病だったけど
アラサーで配偶者に死なれた子持ちの人はだいたい再婚してるから
変異を受け継いだ子が家庭で遺伝上の親の詳しい死亡状況や経緯を把握できる機会に恵まれず
成長して発病してしまった後に遺伝性と知るので本当に可哀想 大変だとは思うけど
＞明るいとはいえない未来が待ち受ける状況となったカップルの中には、同棲を解消し、
＞さっさと別れを告げる者もいるに違いない。だが、瀬戸さんは違った。
こういう文章が挟まれると一気に美談化お涙頂戴三文芝居臭くなるな >>4
アンジェリーナ・ジョリーだったら言われたらどうしたかな？ ハンチントン舞踏病てやつだな
小さい頃聞いたことある 遺産100億のＢＢＡなら入籍して痴呆の介護をしてやる 遺伝する致死性の病気が残ってるということは子どもを生むぐらいの年齢まではまともな生活できる可能性が高いんだな
子どもを作るべきかどうか、難しいな 五体満足なのに誰からも相手にされないお前ら底辺ボッチおじさんって
どんだけ醜く腐ったおぞましい精神の持ち主なの？ >>20
発症するまで悩まなくていいだろ
もしかしたら発症しないかもしれないし
治療法が確立しているかもしれない この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。 そんな風には書かれてないけど実家は裕福だったのかな
実際のところこんだけ介護に専任できないよね >>38
言い方悪いけど単に｢次のあてがない｣からじゃね？
今ここで別れたら次はもう見つからないしって感じで今の恋人今の配偶者にしがみつく人いるよ >>39
記事後編に介護のため2人の実家のある地元に戻り親族の経営する会社を手伝うってくだりがあるから
それなりの家だったかもね 新婚で若いのに性の処理はどうすんだ？ 毎日御ナニーで我慢して妻を愛せるの？ 他人の感覚が当てはまらない難しい問題だけど
夫当人がそれを選んでそれを受け入れたならそれでいんだと思う >>42
記事を読む気は無いけどこの2人は子供を作ったの？
まさかとは思うけど遺伝する病を抱えて子供は作らないよな？ >>41
そうは思わないな。「そばにいるのが当たり前だから」という方が当たってると思う。 >>38
近所の人が薬害エイズで亡くなったんだけど
そういう人も介護してる人も驚くくらい悲壮感ないんだよね
あっけらかんとしてるの 参考にはなるが、全部読んでたら気が重くなる。
自分が冷酷な人間だと再認識するわ。 逆なら女は知らん顔だけどな
交際どころか関わりすらしないのがバカマン 子供つくって一人で育てようって覚悟だったのかなー、それもかなわなかったから、胃婁になったあたりで
安楽死が一番幸せだったかも
>>45
今は出生前に遺伝子診断できるから、何も問題ないぞ そこはやっぱり性別差なんだろうか
支える・支えられるというのが刷り込まれているんだろう
あとは若かったからというのもあるかもしれない >>45
子供を作ったけど流産したって書いてあった 誰の何だっけな
小説でこの病気が出てきて
うへぇと思った記憶があるな
発症が遅いんで
気付かず子供つくっちゃうんだけど
遺伝したか分からず
すげー悩むみたいな話だったような >>53
まあ、優しさというより欲望だよな。保護欲・庇護欲というやつ >>28
昔、吉沢京子主演で「父ちゃんのポーが聞こえる」って映画があった まあ人それぞれだろうけど俺なら
知った途端逃亡する
相手には何の罪も無いしもちろん俺にも無い
逆に俺が難病と分かったらその瞬間相手と別れて一切断絶する
それが交際相手への責任だと俺は思う >>43
新婚当時は普通に暮らしてたようだよ。まだお元気だった頃の奥さんと一緒に撮った写真もある。
体の自由が全く利かなくなったのは胃瘻にしてからなのかも。 俺はふつうに良い話だと思ったがな
健常者をむりやり差別者に仕立て上げようとしてなかったからそう思ったのかもしれん ttps://youtu.be/fqcsPNtlQzM
ハンチントンでググったら海外の動画があった
これ大変な病気だな 以前テレビで見た記憶がある。
当時独身だった俺は、夫婦と言うのはこんなにも絆があるものなのかと正直ビビった。俺なら出来ないと思った。
結婚した今は、出来るだろうと思っている。 この人は理解者に恵まれて幸運だったと思うけど、居ない人の方が多いんじゃ無いかなぁ…とは思う。
一概にみんな同じ環境ではないわけで、これを参考にして言うのは違うと思う。 >>14
日本人でよかった
国民皆保険ばんざい
消費税あげてもよい >>54
作ったのかよw
自分が母親から遺伝したのに、自分の子には遺伝しないと思ったのか？ >>58
俺もお前さんに賛成だな
相手に未練が残らないように｢他に女ができたから別れる、お前にはもっといい男がいるよ｣
と伝えて別れてそこから一切遮断するわ うわーハンチントン病ってALS以上に
悲惨だって言われて半数が遺伝するから
子供が自殺したりする話がひと頃アメドラじゃ定番だったよ
結婚しても良いけど子供作らない方がいい病気 >>67
うちの知り合いにもいるよ。男だけどその人もう死んでる。
将来遺伝したらどうするんだろう？と思いつつ作るなよとは言えないしなぁ。でも自分勝手だなと思う。 好きになることに理屈はないんだな
良いところ悪いところも含めて好きになるんだよ >>1
2010年〜12年でok google使えたか？ 代が進むごとに劇症化していく、やべぇ遺伝病。
常染色体優性遺伝なので、1/2の確率で遺伝する大博打。 >>73
否定的なレスが付くだろうと思ってたよ、有り難う。 >>71
良いところだけ好きなのは恋で
悪いところ含めて好きなのが愛だと何かの本で読んだことある パートナーが病気はなぁ
双極性障害と過ごした俺は死にそうだったわ 後編も読んだけど最期まで添い遂げるなんて凄いよ。お疲れさまでした。 難病以前に発症前の恋愛が理解不能だから縁のない話だった…ｗ いい具合に実家が経営する会社があったり建築家や車整備士の友人がいたり
環境に恵まれすぎだなｗ
余裕があったゆえに成せたことだろうｗ >>82
母親が双極で入院して父親がほぼ毎日見舞い行ってたの思い出した
病院にぶち込んでおく方が絶対楽なのに最初から父親の頭にその選択肢無かったみたい ソース読むと途中にGoogleホームや色々なデバイスの件があって、広告だったのかとがっくり 泣いたわ
来年結婚するかもしれないけど、介護できるだろうか 親はなんで離婚したの？
病気だったから実家に帰ったってこと？ 捨てて逃げたら一生後悔しただろうし
子供に遺伝した可能性もあっただろうし
酷な言い方だが40で解放されたならいい方なのかもな 妻を同窓会に行かせると必ず不倫する。
夫は気を付けろ。 >>86
凄いな
うちなんか祖父がなんでお前はそうなんだ！とかぶちギレて双極の祖母ぶっ叩いてたりしてたわ
んで退院した日に家かえってきて祖父釣り行っちゃって祖母首吊り
まだ未成年のうちの母親未だにショックだし人生なげやりに活きることになっちゃったよ
まあうつ病はなまけとか躁鬱病に理解の無かった昭和の話だけどね…
あなたのお父さんは優しい人だったんだね >>70
うちのは死なない病気だけど遺伝させるの嫌だから子供は諦めた
人それぞれだなあ >>21
病院行っても意味ないぞ
治療法どころか症状の緩和手段すら存在しないからな 子供に障害があると逃げる男が多いのは
子供に愛がないんだろうな
一応妻とは付き合った時間長いから情が湧いてる
生まれたばかりの子供には積み重ねた時間も情もない
情がなかったらとっとと逃げる >>1
Google Home Mini発売は2017年らしいけど もっと尖閣騒いだ方がいいぞ
ほんとにもう取られる所まできた >>38
ちょっとっか記事ないしふぉろわーも26人しかいない
ここで取り上げてドラマ化でも目指すんですか >>1
リアル『大恋愛』
旦那は小説家になるしかないな。 >>5
リングの作者だったよね
題名忘れたけど病名だけは覚えてた >>96
父親は30代後半のときに10歳下の母親と結婚したんだけど
昔の人にしては随分結婚するの遅いなと思ってた
どうも話を聞くぶんには知的障害の弟がいたから見合いの話が来ずに結婚が遅くなったらしい
身内に障害者がいたから弱い人に優しくなれたのかな
うちの母親は神経細いけど父親の弟に優しく接してて馬鹿にしたりはしなかった
兄嫁たちは悪口言いまくりで父娘共々内心でドン引きよ
あの時母親が兄嫁たちと一緒に知的障害の弟の悪口言ってたら
父親は母親のことあそこまで熱心に介護しなかったと思う >>17
トイレの高さが合わない(高すぎる)時にそうなる 嫁もそうなるとわかってるなら旦那を解放してやれよと。 遺産がっぽりもらうためだろ。それ以外何があるんだ？ >>41
そういう考え方する人は相手より自分のことが可愛いから
介護が目と鼻の先にある相手を選ぶことはしないと思う >>3
女性を知れば知るほど体以外に魅力がないのが分かるから仕方ないね
もしかするとそれ以外にきちんとした中身のある女性ってのもいるのかも知れないけど >>67
病院に相談して50%の確率って言われてから決意したらしい
ソースにもあったけどガンの発症リスクとかも遺伝するし
遺伝リスクが全くないほうが確かに少ないかもしれん
50%の確率で遺伝しない可能性と、子供が発症するまでに
治療法が見つかる可能性もあるわけだしね テメーのエゴでガキ作って
まっとうな体を与えてやれず
周りを不幸にしやがる 同窓会ってのはマジでやばいよ。
おれ人生で3回間違いをやらかした。
現在出席停止処分が続いてる。 確かになんで記事になったのかな
そっとしてあげてと思うレベル 俺は正常だが障害者と思われてる
いかに世の中がクズか
ここを見ればわかる >>125
類は友を呼ぶ
お前が糞みたいな人間で、糞みたいな生き方してるからだろ〜♪
憐れ〜♪ これ子に出なくても孫には出るとか
確率は引き継がれるとかいう類の病気なのか 最初からわかってたならつき合わないが、もう結婚する前まで来てるなら添い遂げてから再婚するくらいしたるわ。
そのくらい愛情あるやろ嫁に。 母親の数学得意病が遺伝してしまったようで
俺も数学得意病になり更に物理学得意病まで新たに発症して
某電機リーマン研究職ながらIEEEに論文を寄稿した >>129
まったくヤバくならないよ
あたしのエロさが足りないのか >>100
子供に愛情わくのは半年はかかるぞ。
男はそんなもんや。 >>127
そりゃないわ
50パーセント死ぬボタン
50パーセントで禿げる薬
50パーセントでホモが出てくるソープならチャレンジしないくせに 若いから辛うじてできたことだな
歳を取ると相手に手を掛けることになる
社会的な支援としては介護の状況は全く改善されないで、誰か一人がその介護を押し付けられることになる
政治がこれを解決しないなら、いっそのこと安楽死を認めるべきである >>82
双極性障害って特徴は？
すぐキレるとか夜中奇声あげる部屋片付けられないとかもそうかな？ >>141
現在40歳となってるけど、40ならもう若くないじゃん 双極性障害は気分上がり下がりが極端な障害
俺は竜王になる！と寝食忘れてしばらく没頭
次のターンで俺はミミズより下の存在って鬱で引きこもる 記事全部読んできたけど途中から涙が溢れて読むのがつらかった
もちろんここには書かれてないことも沢山あるんだろうけど
それでもたった一人でここまでやれるっていい意味で普通じゃない
立派すぎて同じ人間と思えない
このご主人は天使か神様の生まれ変わりじゃないのかね >>144
40までと 40からじゃ違うってことじゃ？ 舞踏病か。
若くして発症するとマジで可哀想。踊るように無意識に身体がクネクネしてしまうんだよな。
常染色体優性遺伝だから、子供に50％で遺伝するのにこの親は何で子供産んじゃったんだろうな… >>146
涙が溢れるなんて
キミはHSPじゃないか？ 普段、メリットがーとか言ってるこどおじはこれ読んでどう思うんだろうか？
普段のこどおじの発言からしたら、メリットのない行動をしてるこの人はマヌケ扱いなんだろうな >>129 それ関係ないよ。
おれ、ミス学年級とその正反対と両端喰わ・・・ったから 数千年後くらいにこういう病気も薬一粒飲んで治る時代が来るんだろうな >>125
アマゾンの嫁みたいに優秀で金を咥えてくる女もいるだろ
なかなかいないけど 記事を全部読んできたけど、なんかGoogleのスマートホームの宣伝と
クリスチャンかーって引っかかった
まあ三浦綾子の夫みたいな人だったんだろう >>125
心配するな
相手女性にとってはお前は
体すら値打ちがないから
イーブンだ >>148
実際このご主人と病気の奥さんも病気が分かってから子供を作ってるし
人間って案外そういうものなのかも
分かってても同じ過ちを繰り返してしまうというか理屈じゃないというか
現実的には無理、苦労をすると分かっていても
50%の夢に賭けてみたい気持ちやエゴに近い願いや祈りがあったんだと思う
お子さんが本当に亡くなった理由も本当のところは分からないね
奥さんが産む決意をした後にやっぱり苦労させるからダメだと考えを改めて悩んでご主人の知らないところで自ら流産したのかもしれない >>125
自分に釣り合って寄って来る、若しくは君が惚れる相手は
君の写鏡、自分のレベルに合った人しか出会うことは出来ない >それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意
って、遺伝するとわかってるのに子作りするんかい >>151
だが誰某がうんこもらしたとか
誰々がすぐ泣くしかも嘘泣きズルっことか
誰がしは机のなかでパンをカビさせたとかの
幼少期から知ってる相手と間違い起こす気になるか？ クリスチャンだからじゃね？全部がそうじゃないかもだけど
障害も神様のプレゼント的な発想してるイメージがある >>160
おかんは難病で長生きできないかも
生まれた子供に遺伝してたら
遺されたおとんひとりで育てられる勝算あるのかね 起こす気で起こしたんじゃない。わかってほしい。
おれは手をつけられただけだ。（半々だな） お子さんは高確率で将来ハゲが遺伝します
お子さんは50％の確率で難病が遺伝します
このご主人には大した差ではなかったのだろう。。 >>163
それもあるけど、遺伝子受け継いだ子供がかわいそうだよな >>32
そんな金持ってるババアなら、あんたよりもっと有能な介護士をダース単位で住み込みで雇えるだろww だが、君たちに忠告しておきたいことがある。二次会行く途中ではぐれるのはよくない。
300パーセントうわさになる。 >>167
それ、グッドルッキングガイ侍らすあの方のようだ >>40
ライター「でしょ？けっこう思いつくの時間かかりましたよ」 >>164
妻が大事といって断らない時点で
被害者受け身スタンスで語れないでしょ
ずるい男 マイケル・ジャクソンてハンチントン病からヒント得たのかな？ >>148
ある種の難病や障害を持つ人間はどの世代でも必ず常に一定数おるわけだが、
障害者が障害者を産むのを拒む根拠って、筋道立てて説明できる？
（煽りではない・他の人がレスしてくれても良い） >>16
ブログ見てきたけど破れ鍋に綴じ蓋って感じだった 後編読んでたらgoogle Homeの宣伝がストーリーに組み込まれてた >>160
遺伝したら、具体的に、誰にとって、どんな問題ある？
さっきも書いたけど、どの時代でもどの国でも、一定数の障害者がいる
遺伝だろうが突発だろうが、保護する対象の数は大体あんま変わらんし、
この種の人が産んでも産まんでもやっぱり一定数を保ってるわけよ
さて、障害者が障害者を産むことが確実な場合、誰にとってどんな支障が生じる？
支障が生じないとして、どんな倫理的な問題がある？
とは思うで >>174
思いつきレベルでごめんだけど、こういう理屈は想像できる
事前にわかっている場合で
重度の障害者を産むのは原則見合わせるべきと思う
後天的なものはどうしようもないので社会に面倒見てもらうのはアリ
障害者として生まれさせられた子は健常者で生まれたかったかもしれない
あなたが介護できないのに誰が介護するの？
学校では、クラスの子供に世話をさせるの？
あなたが死んだ後は、誰が面倒見るの？
医療や介護、福祉の財政が厳しい折なのに、
皆がおさめた税金を、人一倍食うとわかってて産む？
その子1人に要するであろう税金を
健常な親子に回す方が将来の納税者が増えて良い
是非を語るとか議論するつもりではなく書き連ねただけ
ごめん寝る 男はだいたい妻に介護してもらう未来をあたりまえに思い描いている
だから男が妻を介護する状況になると「なんでおれが」と身勝手なことを考え妻を疎む
女性はあたりまえのように愛を残して介護するのに
男は寝たきりになった妻に愛などないから
こうして見せ物にして美談に仕立て俺すごいでしょする >>174
これは障害の度合いや、親の振る舞い、子供本人の受け止め方や人生観、あるいは育った結果そのものに依って千差万別に状況が変わるから一般化は難しいけどね
俺ならば、ハンティントンの遺伝子持ってたら子供は作らないと思う
ただ、どんな人間でも不幸になろうとか、困難を抱えようとして産まれてくるものはいないだろう
また、人間は社会的生物であるから成長した先には自立と自活が必須になるが、これが果たせないことは本人に劣等感を与える可能性が高い
だから一般的に言えば、最初から、困難や不幸のタネを持たせた状態で子作りするのは子供が不幸な人生を送るリスクを賭け金替わりにして、親である自分達が子を持つ喜びを得ようとする行為、有る意味搾取だと言われても仕方がないかもしれない
純粋に生物的、功利主義的に考えれば答えは単純明快だが、人間はそれで割り切れる存在ではないのが難しいところだね >>179
例えば、今あなたがコイントスして、表がでたら明日ハンティントン病が発症するとしようか、ワンチャンスやり直しなしで
あなたじゃなくても妻でも子供でも良いが
そのコイントスを、できるかどうか？だと思うけどな
俺ならやる勇気はない 比べ物にならないけど、結構酷いバセドウで手の震えがあった。
手の震えだけでも辛いのに、この病やパーキンソンのような不随意運動
の様子見ると本当しんどいだろうなと思う。 >>180
いやいや、長文レスどうも感謝
意図してそうしたか（分かってるのに産むか、結果的にそうなったか）の帰責が分岐だと
だいたい、他の人もそんなところじゃないの？
でも、意図がそれほど問題かという事実性があるわけでしょ、そもそも
「ガイジ産まれると思ってなかったけど、産んだらガイジだった、はい免罪！」
「分かってるくせに産みやがって、はい有罪！」ってことを言ったとして、
でも事実としては前者の方が圧倒的多数で多額の税金が費やされているわけ
経済的な観点からは前者を減らす施策の方がよっぽど合理的だと思ったりもするんだけどね >>170
死んだ設定にすんなよw
しかもそこから退職したのに遺品くれるとか不自然すぎるわw >>174
そりゃ劣等遺伝子は絶えたほうがいいんだ
生まれちゃった人はしょうがない
社会で面倒見るべきだが
新たな犠牲者を産む必要はない
頭使って取捨選択するのが人類の進歩と言うものだから
社会的には１００％正しい
後は個の自己満足の問題だ
障碍の子をどこまで養えるか
富裕でなければ無理だろう >>184
いろんな角度から返答できるので迷ったが、やはり困難性（による当事者と周囲の不幸）が根拠になるわけだな
しかし、この記事にそれは書かれているかね
頭の悪いヘイトを撒き散らす息子やブスで売春する娘は可愛がる程度の困難さと、可愛さがあるように思うけどね
普通の親の悩みとして相対化できる程度の
＞純粋に生物的
生物学的には、チンパンジー程の能力があっても、自らの障害に苦悩しないのは、
某有名京大教授の実証結果であった >>181
男は当たり前のように家族を扶養する
それに気づいてない無神経な人間が多すぎる
今は離婚率とか考えても
女房はそんなにアテにならない >>185
もひとつ意味が分からんかったが、分の悪いバクチ（偶発性）に掛ける土俵に乗るか否かの話か？
俺が話してるのは、「バクチの結果がどうあれ、それの何が悪いのか」という質問だから、
近いようで遠い話題で質問と返答がチグハグに思える つまらんことを気にするんだが、この二人は正式に結婚していたのか？ >>189
なんか凄い悲しい思想だと気付いて欲しい >>4
水俣病だと思ったからだろ
しかし実際の病気は違うものだった >>194
悲しくても、それが人間社会だからねえ
産み落として障害なら迷惑をかけることなく死ぬ自然動物の社会じゃない >>185
そんなあなたに見てもらいたいのは
ノーゲームノーライフ
コイントスして表が出るか裏が出るか、どっちもださないかは自分で決める！ YouTubeのハンチントン病の方と、その旦那さんの
様子を見た
お粥のようなものを、スプーンでそっと患者さんの
口に入れてあげると、咀嚼というか、口を動かして
飲み込んでいるとき
旦那さんの方をじっと見ながらたまに目元が左右非対称に瞑っていて、一生懸命何か旦那さんに伝えようと
しているのかな、と感じた
グレイズアナトミー見ていた時、瀕死状態で運ばれて
き男性（医師）の心の声とともに、ERの医者達が必死に処置していることを、「いや、その症状があるなら
この検査をすべきだ」など、医師の立場で自分がいま
されている処置や、医師たちの見立てを客観的に評価
しながら、「ああ、その見立てでいくなら、もう俺は
助からない…」と、語る回があった
患者自身が、意思表示を出来ていない、錯乱状態にあるとき、周りの人達は、患者本人は何も感じていない、理解もしてない、って思ってしまうけれど、
「伝える手段」が無いだけで、何も分かって無い訳じゃ無いのかもしれないな、と思った >>3
ほんとそれだね
独身の俺は１年単位でお気に入りの風俗嬢と
愛を育んでる いくら誰に子供はいいよと言われても全く子供欲しいという気持ちがわからんが
遺伝病持ちながら子供を産む人もいるんだから理屈じゃないんだろうな >>197
自分の事なら自分で決めれば良いが
この場合、最大の利害関係者（子供自身）がそれを決定できない事に最大の問題があるね
同じ構造で極論化していくと「貧乏なら子供を持つべきでないのか」「親が低学歴あるいはブサイクなら子供を持つべきでないのか」という所にまで到るが
俺はこの記事のような、事前にリスクが認識された重度障害の場合は子供を持つべきでないと思うし、上の例の収入だ外見だは個人の好きにしろと思う
その間のどこかにアナログ的なリミットがあるんだろうね、個人的なものだが
>>192
結果が出たことには否定のしようもない
この記事なら、既に障害を持って産まれてきた娘さんに対して「なんで産まれてきた？」とか親に対して「なぜ子供を作った？」とか非難するのは詮もないことだ
問題は、上にも書いたが、リスクを取るかどうかを決めるのが親で、それによって左右されるのが子供の人生であること
もし子供が親の好きに処分できる所有物なら、全く問題はないのだけど
他人の人生をチップ代わりに博打を打つことの正当性とでもいおうか LS患者だが当然子孫は残したくない
身内の患者はみんな20代と30代で死んだ
避妊にたまたま失敗したならまだわかるが
子どもを作ろうと粘ったこの死んだオバサンまじ自己中くそきもい >>198
俺もそういうことはよく考えるね
あと知的障害と見なされている人たちは、実際のところアウトプットが我々に理解できない形なだけで、意識、思考は我々と同じような感じだったりしないのかなと
これは自分がアルジャーノンの話の主人公になってみないとわからんことだろうけど こういう100万人に何人とかいう病気って沢山あるけどさ、そう考えるとやばい病気にかかる確率って結構高そう 記事一通り見たけど、実家がある程度裕福じゃないと無理そうだ
確実に若くして死ぬ持病持ちの女と結婚すること、その嫁を実家に連れてくること、働きながらの介護を了承してくれた親は聖人だよ >>国民年金に数カ月の未払い期間があったため、障害年金はおりなかった
これもかなりキツイな・・
生きてるだけでも金がかかるのに・・こういうのは救済はないのか 鈴木光司の光射す海でこの病気を知った
ウェルナー症候群と診断された幼馴染がいるけど、あれも遺伝性でなかなかキツイ でも、50%の確率でこの病気を引き継ぐと言われて子供をつくるとはね
オレには考えられないな
自分が70才になって、寝たきりになった子供を介護する覚悟があるのかね
無責任すぎるわ >>134
今更止めたところで結果は変わらんさ
それぐらい書いたからな 遺伝病気持ちの女と子供作るのはやめろよ
野田聖子並みの判断力のなさ
生まれた子がかわいそう 結婚前遺伝子検査と結婚前知能テストの義務付けだな
優生学じゃないけど、社会が貧しくなれば支えるのは無理だよ >>212
偶然生まれる障害は回避できないよ
それより延命やめろ
子供で死んでた池沼が50歳まで生きるとか 俺も難病持ちだけど、こんな遺伝病じゃない分マシだよ。
免疫抑制剤とステロイドを飲んでいれば、普通に生活出来るから。
可哀想で胸が苦しくなるわ。 >>141
相手に手をかけるかどうかなんて一部のケースですけど 「〜べき」が口癖の奴って
いつも5chに張り付いてるんだよね 本人気づいてないみたいだけど
口癖と極端な思考がね >>201
これから障害者の人生は障害者とその支援者が決める社会がやってくるんだろうね。
乙武さんが小学校教師をしてる時に小5の教え子に排泄介助と風呂介助をさせてたけど
それも乙武さんの人生を小５であろうと支えるという自己決定権にも基づいてる。
教え子も乙武さんの人生の経緯を認めてる上に妻も我が子も乙武さんが外で愛人を作って
る時期に排泄介助もしてるし、みんなでオープンに性を語り合える時代がやってくる。 支離滅裂な持論で5chでドヤる奴って
恥ずかしいよね >>72
androidが出回り始めた頃だからまだだと思う オレ達ファーストガンダム信者はみんなネトウヨなチンポニンゲンだから
アニメ見るときはいつもズボンをおろしちんぽしごく
Bパートのクライマックスのとこで射精するのって気持ちいいぜ
ガンダムファンならガンプラ片手にアニメ見ながらちんぽしごくのは常識
女とセックスするよりリアル 、正直、女なんて要らない あれって35くらいで亡くなるのが当人と周囲にとってまだ幸せだからな
まだ治療らしいことができなくて余計におたがいにつらい期間をひきのばすだけになるという
一応五十前くらい前までは大きな発症ひきのばせれば大勝利だけど
なかなかそうは投薬うまくいかんし副作用がどぎついから勝手にやめちゃうの多い >>214
まれに何年かおきに定期的に変えないと癌やら白血病起こすことがあるんだけどな
効くからといってもいつまでも長期に渡って安定的に使い続けるのは危険なんだけど
どっちをとるかという究極の決断迫られることになる
安定できるパターンをひとつみつけるだけでもつらくて大変だからね >>184
ブサイク男女が子供を産むのも子供に苦労させる可能性が高い
遺伝するからな
よっぽど頭が良く金持ちだったら不利をカバーできるけど
夫ブサイクの場合子供が男なら問題ないが
娘なら不細工になる確率多いからんっs。
嫁さんは美人をもらう必要がある
それでも父の顔面遺伝子強いから
嫁がブサイクな娘を愛せない可愛がらない可能性あるんだよな
金目当ての結婚だと。 マジレスすると
自分子供ができない体質で
相手は遺伝性の病気持ってて
でも普段の生活に全く支障はない
それで相手の御両親も賛成して喜んでる
これで良かったんだとしみじみ思う >>1
自分に酔ってる面があるからほっときゃいいのに >>54
良かったかもね
子供も地獄行きになるかもだし >>201
>この場合、最大の利害関係者（子供自身）がそれを決定できない事に最大の問題があるね
批判する奴がいるから書いてないだけで、出生前遺伝子検査はして遺伝してたら中絶してるだろ 男は稀に純粋で悪く言えばバカがいるんだなぁと
俺も男だけど思った
男女逆ならありえないでしょ
俺なんかルックスがヲタっぽくてキモイというただその一点で
愛してくれる女性が世の中に１人もいないというのに >>224
もう少しシンプルに書き込めないの？
鬱陶しいレスだな ダラダラ長文書くクセに肝心な単語省くアスペバカは糞 薄っぺらで的外れな持論を自慢気に書き込む奴って痛い >>229
同じ
舞踏（chorea）という表現が侮蔑的だということで名称が変わった >>234
この話の奥さんが妊娠可能な状態の2000年代前半の時点で、日本ではハンティントン病の出生前診断はなかったよ
小児のうちに発症する病気については対象外にされていたようだね
いま現在はやってるかもしれないな、羊水検査か絨毛検査かわからんけど
人口受精で着床前検査すらできたはず
病気の発現遺伝子を持っていたら中絶する、というのなら、たしかにそれは無責任なギャンブルとは思わない
ただ、この記事の人のケースではそれは存在しなかった選択肢なんだよ >>1
これ、嫁の父親が、遺伝病で亡くなった母親の死因を
偽っていたのがすべての始まり。
ウソは良くない。 >>244
日本は医師の出生前診断忌避が当たり前だったからね。
妊婦が出生前診断を希望したら、医師に「なら転院してください、そんな人にうちで出産して欲しくない」って言われるのはザラで。 >>206
国民年金は免除手続ができたり、追納できたりで、とにかく初診日前に、何らかの手続きをしていれば救済されることが多い。
逆に初診日より後にやろうと思ってもだめ。
老後の年金としてよりも、障害者になるようなことがあった場合の保険みたいなもの。 >>208
遺伝病と聞くと先祖代々受け継いだ病気だと思うだろうけど、「遺伝する病気」の事だからな。
母親の代で変異が発生していた場合は発症するまで分からなかっただろうから仕方ない。 いわゆる遺伝病でも本人の代で変異が起きてるケースが結構多いぞ。 >>244
>この話の奥さんが妊娠可能な状態の2000年代前半の時点で、日本ではハンティントン病の出生前診断はなかったよ
保険適用じゃなきゃ、何でもありだっての
>小児のうちに発症する病気については対象外にされていたようだね
小児のうちに発症しねーよ
>>246
>日本は医師の出生前診断忌避が当たり前だったからね。
2000年なら、普通にやってたぞ 難病に罹って回復の見込みがない ことは離婚の正当な事由になりうる。
別に離婚してもかまわないんでは？ 自閉症とかはどうなんだろ？
あれも遺伝？
産んでみないと分からない障害の一つよね。 >>258
遺伝だよ。病気は全て遺伝子で決まってる。
発症してる人の原因の遺伝子を取り除いた時にどうなるかってのは非常に興味深い。 >>249
記事見てると、50%の確率でこの重大な疾患は子にも表面化するって医者に告げられた上で子作りしてるみたいだからさ
50%の確率で地獄を味わうことになる子供を作ろうとするなよって思ってしまったんだ
この嫁と結婚したのも含めて、よくも悪くも自分本位な男だなって 結局、子どもは生んだの？
妊活して生めなかったの？ >>255
ごめんごめん、「小児のうちに発症しない遺伝病の出生前診断はしない」というのが日本医師会のガイドラインだったんだ、だからハンティントン病については対象外だったわけだな
なので普通に一か八かの妊娠をしたんじゃないかね、この場合 意気投合したラジオ番組は
パオーン僕らラジオ異星人に違いない >>265
医師会のガイドラインなんか気にしない医者はいくらでもいるぞ、諏訪マタとか
ってか、そこまで合理性のないガイドラインは、従わない医者のほうが多いだろ >>195
水俣病なら遺伝する可能性は低いだろうしな
だが実際には遺伝する病気だったと知ったら、父親視点だと水俣病の方がマシだとさえ思ったかもしれん
一家にかけられた呪いのキツさで言えば水俣病より辛いぞこれは >>261
良い意味で自分本位ならいいんじゃね？
思考と情の方向さえ間違わなければ、自分本位じゃない男よりもいい夫いい父親になれる可能性すらあるので
このケースがそうとは言ってはいないけど 優性思想って問題になるかもいれないけれど
子供が不幸な病気になる可能性のある遺伝子を受け継いでいる人は
結婚したり子供を作ったりしないことが思いやりのある生き方だと思う 相原コージが漫画で茶化したら抗議されて打ち切り食らった病気か もし新型コロナの後遺症がこんな症状だったら、みんな家からでないだろな。 遺伝病患者の妊娠の是非、という問題を考える上で患者会とか学会の資料とか見てしまったわ
過酷すぎるな、やはりこれは中途半端なノーマライゼーション的観点で「産ませてあげるべき」「親になる権利」とかやってちゃ駄目な疾病だと思う
親戚の中で独りだけ発症前診断して陰性だった者が、他の発症前診断に踏み切れない親族を後目にひとりだけ助かった罪悪感で鬱になるとか
発症した母が病気の影響もあって粗暴になり「祖母も発症した、どうせ自分も同じような死に様になる」とやけ酒を煽る、自分は遺伝子カウンセリング受ける勇気が持てません、とか
ほんとキツイ話だったわ、こんなもんのリスクをまだ見ぬ我が子に取らせるのは絶対に間違いと言い切れるね 優性思想を批判したいばかりに、この遺伝病の患者の妊娠出産は制限すべきでないと考える人は、いちどそういう患者や親族向けのネットに転がってる資料でも見てみると良いと思うな >>159
某有名院卒GPA4の女がよってきてfラン出のわいに骨抜きにされて結婚申し込まれたんだがw
しかもわいバツ一スキンヘッドw >>276
まあ身近で言えば認知症の介護やろな、親戚がいま地獄をみとるわ 結局、後編も含めて全部読んでしまったが、
５０％で難病が遺伝する場合でも子供を作って何が悪い
という意見だけは首を傾げざるを得なかった。 子供のくだりに対しては否定的な意見が多くて、スレ民の常識感に安心するわ
子供のことを少しでも考えたら普通子作りなんてできないよな
この夫、よくも悪くも自分と妻のことしか見えてない 彼女のお姉さんも後で発症してたんだね。
50％じゃなく100％じゃん。
世の中どんだけ難病あるのよ。 男は自分の女房に何かあっても献身的に支えようとするよな
でも、逆に女は旦那に病気や障害を患ったとか、
旦那の収入が減ったとか勤め先を解雇されたとかになったら
すぐ離婚しようとする奴が多いな
で、さっさと他の男と結婚するんだよな え？むしろ反対じゃない？
血を分けた子どもさえ障害があるとわかると逃げる男も多い 子供作ってもいいけど絨毛検査か羊水検査をして遺伝してるなら人工妊娠中絶するべきだ >>282
それは人によるでしょ。
病気になった奥さん捨てた芸能人いたじゃん >>237
ルックスいまいちでもそこそこ稼いでてめちゃくちゃ尽くせば結婚してくれる女もいるよ
愛されることを望むよりもまずは心の底から愛して尽くすこと >>96
理解も何も躁鬱は化け物だよ
関わればこっちが壊れるよ 経済的に恵まれてたんだろうけど
凄い人もいるもんだと感心した
記事の途中、Googleの宣伝みたいの気になったけど まあ義理父と嫁はこの人がいて助かったと思うけど。
この人は全部判った上で結婚したんだから特になんとも。
むしろ選択肢があった分だけ幸せ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
