【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」★2 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c
前スレhttps://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1611544210/ 社会福祉なんて紀元前から世界中である
未開の部族でもやってる
けっこう厳しいイスラム教のコーランでさえ、
障害者には優しくしろ食べ物も分けてやれと言ってるぞw
ここで、困ってる人を罵倒してる連中は、土人以下だなw ま
>>1みたいな人は生きてても社会の害悪にならないからな
どんどん公助すべき
このスレで、ネットで遊んでる余裕あるのに弱者叩いて世の中の雰囲気悪くしてるような連中を一ヶ所に集めて強制労働させ
甘った金を困ってる人達に与えよう
w 自民党の場合は公助→共助がデフォで
自助は無しだからなぁ〜ｗｗ でもこの記事を書いている毎日新聞の記者とか>>2とか
「誰かこの人を助けてやれよ。俺はやらないが」
としか言っていないのが、闇深いよね かわいそうにと思うんだけど
記事が有料だともういいかなと思っちゃう
スマンね >>7
お前は生きてる事自体が甘えだな。
さっさと吊れよ能無し >>1
揚水だな
♪父は今年二月で 六十五 顔のシワはふえて ゆくばかり〜♪ >>2
まずは己の財産を差し出してから言え
お前みたいなやつに限って口だけで何もしないんだよ まだ若いからな、生きたいなら生かしてやりたい
でも78歳のばあさんの方はそろそろ死んでもいいと思う
年齢で決めるのがええね >>2
そして自分が困ったら「俺のジンケンガー」と泣き言をわめき出す
ネトウヨの平常運転ｗ >>13
みんなが安楽死を選ぶ社会なら無理に苦しい思いして生きなくてもいいやと諦めがつくぞ
だから安楽死制度が必要なのさ 病気なるまでは元気に働いて税金も納めてたのにね。この病気は怖いわ。意識あって感情もあるのに全身動かなくなるだけなんて。親も立派に育てたのに、体の障害になって帰ってくるからショックだよね アイスバケツリレーなんてただの売名行為
なにもしない市の福祉課職員を減らしてＡＬＳ患者に金を使って欲しい 本人が生きたいって言ってるのに
安楽死認めろとか言ってるやつらはなんなの？
人殺し！ 56ならまだ生きたいだろう
80とかは死なせるのがいい
生きたいと願うにも限度がある >>24
表向きはそんな事言ってるが大抵は人手がない
やると言ってしまうのは簡単だが24時間ALSの人を引き受ける福祉事業者がその地域にいない
田舎あるあるじゃね >>9
君が浅いだけｗ
これは介護＆障害者のサービス併用をローカルルール拒否という
違法行為を報じてるだけで
誰が助けるでもなく
この当事者もちゃんと助かってる
記者の役割は記事にして書く
なのでちゃんと自分の役割してる
それを直接助けてないとか揚げ足取る君が頭おかしいかな？ >>21
43歳までは普通だったって事だよね
この病気って原因不明なんでしょ
健康だけど突然自分が罹る可能性あると思うと怖いね >>32
人としてのプライドが許さないんだろ
頑なにオムツを嫌がる人てっいるから
慣れると楽何だけどねw >>1のスレタイも、毎日の元記事もひどいな。
誰がALSなのか、誰が誰を介護しろってことなのか、だれが78歳なのか……どんな組み合わせでも読めちゃう。
このひどさに誰も文句言わないのがすごい。 >>4
自殺はちょっと恥ずかしい人は安楽死制度は必要だよな >>2
紀元前や未開の部族はALSのこと知らないでしょ
産まれてすぐ謎の衰弱死を遂げたくらいに思ってそう >>33
せめて、働いて納税していた自治体に介護を求めればよいのに。
都会だし、自治体の予算にもずっと余裕がある。
「働いて納税するのは都会、病気になって税金使って介護しろと要求
するのは、納税なんてしたことない人口9000人の田舎の町」
では、その町の住民はたまったものじゃない。
町民は
「親が介護しないならこの町にいる必要はない、元居た街に帰ってそこで福祉を受けろ」
とデモするべきだね。 ルー・ゲリック病か
通称、アミトロだな
映画が撮れる
検査も治療もなし。
不治の病だからな。 >>19
「みんなが選ぶ」ってことはない
生きたい人もいる
安楽死制度そのものは賛成派だけど生きたい人相手に絶対すすめたらアカン なんのために税金や国保払ってきたかというと、こういういざという時に公助をうけるためじゃないのか。
政治家に余分ななんちゃら費をあげるためじゃねーんだよ 役所は24時間介護支援の公費負担を認めるところまで
あとはご自分で介護事業者を見つけて契約してください
これ当たり前やん
クソ高い公務員として介護者を雇い上げて派遣するか、アホ
Ｚ武んとこに行って相談しろや >>1
住民福祉課の職員みんなALSになってしまえばいいのに これ東京に出たほうがいいんじゃない？
東京で親子別々に暮らしてそれぞれに介護を受けたほうが。 何言ってんだ
子供が老いた親を介護するケースだって、極限まで自助を求められるんだぞ
親の為に介護離職しろ、親の為に全財産出せ、子供は死ぬまで親に尽くせ、
さもなくば子供を保護責任者遺棄で逮捕する！ってな
親が子供を介護するケースだって同じだよ、逃げられない こうやってダラダラと生きられるようにする医療って鬼だよなあ。
実際こういう人が増えたら介護する側なんて増えないんだし
面倒見る人はいなくなるのはわかりきっている。
そこら辺の介護保険使ってる老人みたいに週２通いでいいってのですら、
今後確保しきれるかわからないってのに。 ALSはきっついよなあ。ある日突然それって言われたら
絶望としか言いようがない。 田舎では24時間介護とか誰もやらんでしょ
都会だけの話よ >>「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」
ALSという時点で、自助・共助のステージは突破してしまうね。 >>4
安楽死はただの選択肢のひとつ。生きるという選択肢もあって、この人はそちらを選択している。そのうえで、どう生きるかって話。
安楽死はだれかに強制されるものではないよ。 お母さんも、結婚して子供作るという事は、
子供の介護をする羽目になる場合もあるのだという事が、まだ分かってないのかも知れん
順調に生きてた子供が中年になってから病気になる確率だってある
それも含めて「子供ガチャ」だろう 今まで納税した税金を返してもらうべきだわ
あと公務員要らないわ 福祉を勝ち取るのも自己責任
生活保護も自助の範疇。共助や公助はこの世に存在しない >日本では1年間に人口10万人当たり1.1-2.5人程度が発症
すっごい珍しい病気かと思えば、結構患者いてびびる 骨に強い打撃振動を与えないと骨が作られないので歩けなくなったら全員なるよ 24時間介護を認めると時間にして1年で8,760時間
介護に要する費用がいくらになるか計算してごらん
正確には介護内容によって介護報酬額は違って、それを24時間の中で振り分けて積算するから複雑な計算式になるけど
軽く1,000万円を超えることは理解できるだろ？
東京みたいな人口も多くて、税収も莫大に入る自治体なら負担できるだろうが、山間僻地の自治体ではその負担はでかいよ
負担割合は国5割、県と町が2.5割ずつ
つまり少なく見積もっても町の負担は250万円以上
ちなみに高齢者の介護保険で在宅で24時間介護とか、馬鹿げたことは認めていない
ちなみにれいわのお二人はこの24時間介護を認めてもらって、介護費用1,000万円以上かかっている
議員歳費、通信費に加えて介護費用も公費に頼り、5,000万円以上の血税を、、、これ以上は言えないが ALS患者の24時間介護を税金で賄ってる国って他にあるのかな？
透析患者がいるのも日本だけって聞いたけど・・・ 病気になるのは仕方ない、誰も悪くない
ただ、日本は「自助」によって、親子で地獄の果てまで縛り合うのがルール
親子のどちらも、お互いを捨てて他人に頼る事は社会的に許されない
だからこそ日本人は老後の保険の為に結婚子作りするだろう、老後は子供に介護させる為だ
当然、子供が病気になった時も同じ、親が世話するしかない
そんなルールが嫌なら、欧米にでも移住するしかない 難しい問題だけど
この人みたいに誰にでもなる可能性があって
本人に全く責任のない原因不明の重い病気には
公助してやってほしいと個人的には思う
逆に趣味でバイク乗って事故で半身不随とか
生活習慣病で努力改善しなくて人工透析とか
そういうのは完全に自助でいいと思うんだよな これは申し込むとこ間違ったな
役所には障害程度区分の申請だけして実際のサービスは相談支援事業所に相談に行けばよかったのに 100%、人の世話にならないと生きられないのに
「生きたい」と思う思考がわかんないわ 大阪で訪問介護の仕事やってるけど、ご家族がかなり元気な人でも1日のほとんどを訪問介護受けてるなんてザラやで
痰吸引は今は研修受けた介護士でもできるし
でもお母さん、鼻吸引くらいやってあげてよ・・
自力で痰排出のくだり読んでたら、つらくて仕方ないわ
担当の人もお母さんができるようになるまで根気強く教えてあげて欲しかった
役所が24時間介護認めても事業者が見つからないというのはあるかも知れんね
年寄りの介護やってる事業者だと重度訪問に対応できる職員いないだろうし 10万人に3人くらにの確率でなるんだよな。
宝くじ10万円当たるくらいの率か。(´・ω・｀) こわい。 >>71
大体、本来の難病の定義が10万人に一人ぐらい
でも案外居る様だけど、なったとしたらこの難病の層はレアケースとして
案外何の補助も付かないとか介護使えないとか医療たらいまわしとかが多い
治療法が確立せず、医療医薬メーカーも人数が少ない病気の治療は
金かけてやりたがらないという事情があるからな
メンヘラと身体付いてる人の方が優遇と言うか障害補助が沢山ある
ALSも身体付いてるなら普通は介護使える筈だけど
医療行為と介護の曖昧な状態だとどっちからも断られるケースって案外有ったりする そうでもない お母さんが亡くなればまるっと公で面倒見て貰えるよ 日本では牟婁病と言われ、紀伊半島南部の三重県側で散見される
お住まいの方はご注意あれ
ムロビョウでググるといい 24時間介護が無いと死んじゃうの？
不快が解消されないだけ？ >>18
ネトウヨとパヨチンって左右の違いだけで本質は一緒のゴミクズカスだよ まだ生きたいと言うなら公的なサポートは差し上げたいな。
とは言え全てを公助出来るほど余裕は無いよ日本には。
高齢社会じゃなければ何とかなったけど。 その手の人達を一か所に集めて対処した方が効率が良さそうだが >>83
そんなこと言うならコロナでも自宅で皆んな死ねばいいだろ
人の世話になりたくない事が美しい事なら
コロナの患者にも全員その理屈を適応しろ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
