「永遠の介護」が続く恐怖…脳性麻痺の子を抱える40代母親の「信じがたい経済的負担」 [愛の戦士★]
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現代ビジネス 1/16(日) 8:02
親が生きている限り続く“永遠の介護”
「重度脳性麻痺児を抱える家庭は本当にお金がかかります。福祉車両、家のバリアフリー化に数百万円の費用が必要とされます。そして、一番、経済的に厳しいのは、子どもを預ける場所がなく、母親が就労に出ることが難しいことです。
障害児に支払われる特別児童扶養手当があるにしろ、母親が就労することに比べれば微々たるものです。でも、重度脳性麻痺児がいれば、どこも預かってくれません。仮に預かってもらえたとしても、働きに出られるような時間を確保することは難しいのです」
と話すのは、重度脳性麻痺児を抱えた坂田英子さん(仮名、40代)だ。
一般的に障害児家庭には、子どもに支払われる児童手当に加え、特別児童扶養手当が支払われる。障害者手帳1級であれば5万2500円、2級であれば3万4970円だ。
しかし、それだけで、十分とは決して言えない。国は在宅医療を推進しているが、それは家族の犠牲の上に成り立っていることを理解しているのだろうか。子どもたちの介護は、親が生きている限り続く、“永遠の介護”であることを。
もちろん、障害を持った子どもの親をサポートする制度は、上記のような手当以外にも、なくはない。ところが、「制度の隙間」に落ちて、そのサポートすら受けられない人もいるのだ。その当事者である坂田さんが続ける。
「脳性麻痺児の親の経済的負担を軽減させるために、重度脳性麻痺児に支払われる『産科医療補償制度』という制度があります。介護費用として、一時金600万円、20歳になるまで年間120万円支払われます。しかし、そのお金が私の子どもには支払われなかったのです」
産科医療補償制度とは、分娩に関連して脳性麻痺となった子どもと家族の経済的負担を補償する制度だ。日本医療機能評価機構という団体によって運営されており、補償の原資は、妊娠した人たちが原則として支払う「掛金」によってまかなわれている。言わば、妊娠した人たちによる「助け合い」の制度といえる。と同時に、産科医療の質の向上をする観点から、その原因分析が行うことも制度の趣旨となっている。
しかし、子どもが重度の脳性麻痺だからと言って、無条件に制度の恩恵を受けられるわけではない。そこには、クリアしなくてはならない「条件」がある。
制度の基本的な設計としては、32週以上、1400g以上の出産の場合、生まれてきた子どもが重度脳性麻痺であれば、先天性の要因など一部を除いて無条件に補償対象となる。32週以上での出産ならば、本来はそれなりに安全な分娩が可能であり、もし重度の脳性麻痺が子どもにあるとすれば、それは病院側に原因がある…という考え方と言えばわかりやすいだろうか。
その反面として、早産の子どもが発症した脳性麻痺については「分娩とは無関係」と考えられ、補償から除外する方針がとられていた。そのため、28〜32週未満で生まれた子どもには「個別審査基準」が設けられており、出生時に低酸素状態であったことが認められなければ、補償が受けられなかったのだ。
医学的合理性が認められない規約で補償対象外に
「私の子どもも早産で個別審査となり、補償対象外となりました。当初はショックでしたが、制度であるから仕方ないと自分を納得させていました。でもやはり、支払われる額が大きいので、補償の対象になるか否かで、その子や家庭の生活の質が変わってきます。
すごく葛藤しましたが、でも線引きは必要なことは頭でわかっていましたので、そのときは諦めました」(坂田さん)
しかし、産科医療補償制度についてはその後、同様の病態であっても補償対象と対象外の子に分かれ、不公平感が生じていることなどから、制度の問題点が議論され始め、様々な調査が進められるようになる。
研究と調査が進められた結果、低酸素状態の有無に関係なく脳性麻痺は発生することが判明した。そして、産科医療補償制度を運営する日本医療機能評価機構(以下、機構)は、早産の子どもについて個別審査基準を設けるというやり方に、医学的な合理性が認められないと発表したのである。結果、2022年出生児からは、個別審査を撤廃することを決めたのだ。
つまり、出生時に低酸素が認められようが、認められまいが、脳性麻痺児は発生することがわかり、その結果、子どもが早産であっても、補償の対象となることになったのだ。
※続きはリンク先で
https://news.yahoo.co.jp/articles/5ba406715c8706b7dd254849dbd5ac6da79ac693 安楽死合法化するしかないんじゃないかな…
例え本人の意思が確認できないといえども介助者の人生もあるのだし、社会保障を家の家庭だけに割くのも不公平なわけで。 産科医療補償制度は黒字って聞いたことがあるんだけど。
黒字なら範囲広げたらいいのに。 40代母親か…
子供は産むなという国からのお告げやで 少額支援で頑張ろうとするから母親はもつ。
十分な支援が出れば母親は逃げだす。
難しいところだ。 >>11
会社の製品で不良品が出たら会社が責任を取れって騒ぐだろ？
親が生み出した製品で不良品が産まれたんだから親が責任を取ることになる でも無能な引きこもりバカより金かかんないんだよ
健常無職が家にいるとクッソ金食うし、補助金もない
重度障害者は遊び金使わんからな >>7
あれは「産科医」を医療裁判から守るためのもので、裁判やっても（産科医には落ち度がないとして）無罪必至な早産には適応されない
余ってもそれは産科医不足の対応に使うもの
早産や他のものには周産期も対応する民間医療保険にどうぞ >>16
ホント
何なんだろうね高齢出産するやつらの図々しさといったら
売れ残りのくせに遺伝子遺すことにこだわって劣悪な自分のさらに下位互換産んで、カネよこせとかさ どこかの段階で殺して自首して刑務所入って暫くして出所コースが一番幸せだったりして 病院や施設たらい回し出来そうなもんだがな
暴れる訳でもないだろうし 産婆さんが障害児をキュッと絞めて死産扱いにする昔のやり方が正しかったという事だな 一番金食うのはFラン私立大行った後に無職でずーっと実家を出ない健常者
介護はいらんけど家事は丸投げ
暴力振るう奴とか脳性麻痺より最悪の結果 ダウン症や障害あることが分かったら、生まない選択をするのが正しいと思う
安らかに成仏させてやれ。それが子供のため >>7
うーん
週数関係なく脳性麻痺の子には一律払われる
となると、世の中恐ろしい考えの人間もいるのよなぁと思ってしまう… 脳性麻痺は程度の差が激し過ぎる
パラリンピックのリレーでも普通に走ってたもんね こんなん老人介護以上に厳しいからなぁ
まぁパワー系よか大分マシだろうが 生物として優秀なはずの既婚子持ちが、劣等種の独身より惨めな人生になるのはどうしてなんだ？ 非道だけど安楽死を選択肢に入れてあげないと
実際無理だよ
保護者死んだらどうすんの？
それか世界を固定する
ある程度の広さ東京一区ぐらいの広さの土地を確保して高い塀で囲み、そこを刑務所とする
で比較的軽微な罪や人間としての心をちゃんと持っている罪人を入れてそこで脳症の人の世話をさせる
規則として塀の外の話は絶対にしない
その代わり区域内は比較的自由に動けるもちろん親も面会は自由 子供がジョーカーになってもあれだし
子育てはハイリスクでリターンがない 車椅子クレーマーのおばさんみたく十何人もヘルパー来て貰えないの？ >>29
自閉、知的障害は出産後数年しなきゃわかんねーし、脳性麻痺も生まれて即死ぬレベルの最重度以外はほとんどわからんよ
だから面倒なことになっとる >>16
ほんとこれ
近所にも40過ぎて初産した嫁が立派な障害持ちの子産んでたわ
大きくなって暴れないか今から不安 >>25
過失致死に持っていけば最悪執行猶予つくしな 脳性麻痺は安楽死制度があったほうがいいな
とは思うけどそんなこと選択できる親なんて居ないだろうし・・ 死を受け入れる事を人殺しと同等の大罪にしてしまってはこうもなる >>16
こわいね
https://www.afpbb.com/articles/-/3009406
＞40代父親の子供は20代父親の子供より
自閉症（3.5倍）・注意欠陥障害（13倍）・
双極性障害（25倍）・自殺（2.5倍）・
薬物依存（2.5倍）精神疾患になるリスクが高い >親が生きている限り続く“永遠の介護”
ん ?
子が生きている限り続く“永遠の介護”
だろ ? >>12
今が40代じゃあないの？
どんな女性でも何歳で産んでも生きてりゃ40代になるでしょ 障害児抱えて困っている親は今ならコロナ毒珍打たせて合法的に殺処分できるぞ 子供を持つメリット・リターンは受け入れるけど、子供を持つデメリット・リスクは受け入れません
親として情けないだろ 植松のいたような施設って月いくらで預かってたんだろうな。
やっぱ特別養護老人ホームみたいに貧乏人は安いのかな。 >>48
怖いね
異常児出産 ダウン症
男が20歳で女が20歳の場合の異常児の出産確率 0.02%
男が35歳で女が20歳の場合の異常児の出産確率 0.04%
男が35歳で女が35歳の場合の異常児の出産確率 2.7%
男が20歳で女が35歳の場合の異常児の出産確率 2.5% 育てられませんって言ってどっかの施設に入れればいいのでは？ 今ならIPS細胞とか遺伝子組み換えで治るんじゃね？
どんどん治験の実験台にしよう（提案 >>49
自分が生きてる限り自分は永遠
親が死んだら子は別の人が介護ってことしゃないのかね 殺せばいいじゃん
情状酌量で執行猶予つくかもしれないし
なんで他人の為に自分が苦しむんだよ
アホちゃうか
自分ファーストだろ人生は >>44
脳性麻痺つーてもその辺の奴より知能高い奴もおるし、どこで線引きすんのっつー話もあるわ
体動かせないから余暇をフルで知的活動に使うとそうなる
知的障害ない奴がワイ寝たきりやし殺していい、なんてまず言わん
どっからが自分で判断できない知能か？
健常であってもそんな線引き不可能 コロナに感染しないかなぁって思ってる親兄弟は少なからずいる
いつまでこの生活が続くのか本来であれば入学式卒業式家族旅行なんか楽しんでるんだろうな
友建の家族はいいなぁなんて常に考えるだろね >>63
兄弟がいたらたまったもんじゃないね。
親は兄弟が面倒みるの当然だと思ってるだろうし。
それが理由で結婚とかもできないな。 >>60
それな
本当意味不明
80年くらいしか生きないのに
介護をしてる私は偉いとか思ってるのかなぁ 大江健三郎の「個人的な体験」を読むといいよ。
生まれた子供が脳障害かもしれない。死ぬかもしれないってときに流した涙にくらべて
助かりそうだが脳障害が重いとわかったときの涙は、
前のそれのような甘さはなく、自分の人生が巨大な赤ん坊に押しつぶされるような真の絶望の涙だ。
みたいな描写が印象に残った >>27
というより昔は超未熟児も超早産も難産も、子供が生き延びることはできなかった。 介護でも子育てでも無理だと思ったら
役所に相談だ
愛だけではどうにもならぬ 身内にいるわ、ほんとに重度の子供看病した人
自分の時間なんてない
みんなで外食することもない、とても大変な人生だった >>58
安楽死制度で重度障碍児を殺してる国はひとつもないが？ >>56
今はダウン症は出生前診断で100%根絶できるのに
加齢精子による自閉症や発達は打つ手がないから怖いよ
特に自閉症児は20年前から3倍増えてて、親父の高齢化と比例するとか
ちなみに少児脳性麻痺は出産時のトラブルが原因で、大半がへその緒が巻き付いて首が閉まる状態なので母体の年齢は関係がない >>64
殺したい奴は殺してる
なんだかんだ言って障害児持ちでも小梨や生涯独り身よりはマシって内心では思ってる奴が多いんやで
そっちはそっちで障害児持ちよりマシって思ってるやろけどw
障害児持ち主婦って、必死で金稼いでる、下手すりゃあカラダ売ってるシンママとか金のない男とかより意識上やからね 一部のきれいごと人間がな、殺してはいけないというんだよ、この女も殺してはいけないと思うならずっとあんたが面倒みるしかないんだよ。
自分で生かす選択をしたんだから。生かしたくないならこういった子供の安楽死制度を訴えたらどうかな。
お金を増やせではだめなんだよ 安楽死も尊厳死も本人の希望が大前提
意思表示できない重度の障害者はどの国でも安楽死にはならない
むしろ一生を守られ介護されて生きる 安楽死、尊厳死の議論が始まって50年。
先進国で安楽死法が整備されてないのは日本だけ。
自民党が仕事しないせいなのは明らか。 最近の医者はいい死なせ方が出来ないね
肉体を治すことしか考えてない
だから植物人間みたいなのばかりができる
魂を治すのが医者だよ
肉体の死が魂の救済になる事もあるということを忘れたんだろうね >>84
どの国でも？w
全世界には200ヵ国ぐらいあるけどどの国でも？w
お前って実におろかだなーw これも農薬のせいだろな
お前らが食文化に寛容すぎることが原因 >>88
障害者を殺す法律はどの国にもない
あるなら書いてみろ 親の老後を考えると体力的にも金銭的にもしんどいというのはよくわかる
昔は医学的にそこまで長くは生きなかったんだけれど、今はほぼ寝たきりの障害でも中年まで生きれちゃうから
かといって医療を使うなと切り捨てていいわけでもないので難しいよね >>16
可能性が増減するだけで若かろうが障害児は産まれる
種と卵、どちらにだって問題はあり得る >>12>>16
介護を続けて四十代になってしまった話なんだけども大丈夫？
自称東大卒じゃないの？ >>87
3大宗教でもカルトでもなんでもどうぞw
医者からタマシイのキュウサイとかワイはゴメンやわ
勝手にオクスリでもやった方がマシや…それもやらんけど >>86-87
ちょっとなに書いてるか意味が分かんねえですが >>91
バカじゃないの？
どの国でも一生を守られ介護して生きられるとか言い出したのは愚かなお前じゃん
飢餓や内乱に苦しんでいる国でも一生を守られてるんだ？w
想像力貧困で頭悪いな！お前ってさw 大して余裕もない奴が子供ガチャするからこうなる
自業自得 >>83
まーな、65倍程度だからそーでもないな
10000人に2〜4人が異常児の世界と10000人に250〜270人が異常児の世界
後者に近づいているのは、すべてマンさん達のせいですので自覚しててね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
