https://www.cnn.co.jp/travel/35193313.html
2022.09.15 Thu posted at 07:29 JST
（ＣＮＮ） 遺伝性の難病で子どもたち３人がやがて視力を失うと分かり、まだ見えるうちにと世界旅行に出た家族がいる。カナダのモントリオールを今年３月に出発し、アフリカやアジアの国々を訪れている。
母親のエディト・ルメイさんと父親のセバスティエン・ペルティエさんが長女ミアさん（１２）の視力の異変に気付いたのは、９年前のことだった。
初めて専門家に相談してから２～３年後、ミアさんは「網膜色素変性症」と診断された。やがて視力が低下したり、失明したりするという遺伝性の難病だ。
この時すでに息子のコリン君（７）とローラン君（５）にも症状が出始めていた。２０１９年に息子たちも同じ診断を受けた。長男のレオ君（９）だけは、かかっていないことが確認された。
「この病気を治したり、確実に進行を抑えたりする治療法はない」と、ルメイさんは指摘する。「子どもたちの進行の速さは分からないが、中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。
夫妻は現実を受け入れた後、子どもたちには生きていくためのスキルを身につけてもらいたいと考えた。ミアさんを担当する専門家から「目で見た記憶」をたくさん残してあげたらと言われたのがきっかけで、旅行を思い立ったという。ルメイさんは「本の中のゾウでなく、本物のゾウを見せに行きたい」「できる限り美しい、最高のシーンで視覚の記憶を満たしてあげたい」と考えた。
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-2.html
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-3.html 理由は何にせよ旅はいいなー
今じゃ8K映像とかで実際に見るより綺麗な映像見れるけど
その場で体感した感情の記憶はいつまでも残るからね
0083ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:39:54.35ID:ikFBfGem0
お前らみたいな2次元エロ画像と5ちゃんしか見ないキモヲタが失明すれば良かったのに
>>79
そうなんだ、医者は「日帰りできる」「簡単だ」って言ってるけど
そんな苦痛が待ち受けているのはやだなぁ 0085ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:01:53.30ID:vsvgdHqm0
残酷な病気だ…
0086ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:05:22.23ID:NrZremn90
0087ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:08:31.66ID:A7LLWDM80
0088ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:26:49.53ID:kW+LK2LT0
金持ちだから出来る、親子愛かわいそう同情ビジネスモデル
移民難民海外旅行は全て現地金持ち特権 他国民まじめな人犠牲で援助する必要なし
入管テロ外人 賠償不要 在留証直ちに消滅 保障なしで直ちにタタキダセ！！
くず親旅行資金は現地低賃金から搾取だろう
外人美化支援人権偽装統一教会くず 朝鮮韓国語くず たたきつぶせ！！
生涯バラマキコロナ拡散オーバーうーリズム加担くず 相手国に迷惑かけるな
視覚映像を目に焼き付けるのは4K HMD24時間装着で自然BDながし続けろ
金も移動時間も体力も環境もwin-win
0091ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:16:48.77ID:xspnenKa0
マッサージ師で頑張れ
0092ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:17:24.01ID:LgG1TDAe0
良い話だけど悲しいなあ
これでまた子供が死んだり作ったりしたら金の泉やなwww
子供様様やでwwwwwww
遊んでないで学校に行かないと
スキルは身に付かないぞ
0096ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:34:00.07ID:tAEWPpOL0
いい事だと思うけど
金持ちじゃないとできないね
羨ましい
0097ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:36:16.02ID:tAEWPpOL0
間違えた
子どもになんでもしてあげられる財力は羨ましい
嘘くせえなぁ
そーゆーことにして金集めてるだけなんじゃねえのぉ？
>>33
さいきん発達障害が増えてるのは農薬ネオニコチノイドのせい
各国規制強化してんのに日本だけ逆に緩和してる
農薬使用率が高い国は発達障害も多い
よく昔のグレーが認定されるようになったからと問題を重要視しない人が多いのは日本人の事なかれ主義とか足引っ張り体質のせいなのかな？
自分が発達障害の子供を育てるかもという危機感がないせいなのか、産んだ女性個人に責任転嫁すれば良いからなのか 0102ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 11:21:48.99ID:t/E6n0Hn0
エガちゃんのコントを見せてやりたい
旅先の美しい景色を記憶すすのもいいが、失明した後帰ってきても家族以外の友達の顔とか忘れちゃうんじゃないか
0105ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:08:23.82ID:SNRJchZs0
いろんな世界を知ったら逆にもっと見たかったとかならないの？
視力失った時に
遺伝性じゃないならビタミンＡで普通に視力回復する
視力は遺伝しない
妊娠中にビタミンＡをとってないと子供の視力や聴力に悪影響
0107ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:08:34.13ID:5FEZ4TE20
ゆたぽんとは大違い
0108ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:13:55.33ID:L/xBeK7g0
結構先なんだな。数年で失明するかと思った
0110ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:24:09.26ID:xd9oCBPj0
糖尿病のおまいらの行く所は世界旅行でなく人工透析巡りだろ。
分かってるw
うちも夫が色盲で、娘がいるから娘が将来男児を産んだらなんぼかの確率で色盲が出るなあ
>>65
網膜色素変性症を調べると複数の遺伝子が原因だと出てくるよ
割合的に劣性型＞優性型らしいけど、
そりゃこの疾患を抱えていたら子供を作る人は少ないだろうし、
1の子供たちのように発症してから発覚する劣性型のほうが多くなるわなあという印象 オレもあと２０年くらいしか生きれない。働いてる暇はない。遊んで生きるから、寄付してくれ。
0116ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:37:51.85ID:9IzczIFN0
これは悲しいな
まだ小さいから絶望感は小さいかもしれないけど、恋愛したり、子ができたりしたらどんどんツラさが増してくる
網膜色素変性症は、視野狭窄（視野が狭まる症状）の進行によって50歳～60歳までに失明に至るケースが報告されています。 ただし、網膜色素変性症においては完全に失明する事例は250人に1人程度であり、その可能性はかなり低いといわれています。
0118ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:40:52.34ID:L75d2LNO0
>>1
感動した
アフリカやアジアの原色の世界をたくさん見て来て欲しいな
日本にも来るだろうか 0120ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:44:31.32ID:aSBtDt2t0
グーグルアースを知らない情弱一家
VRヘルメットかぶれば居ながらにして世界旅行ができる時代なのにな
そんな病状の子を世界中に連れ出して病状が進行したらどうするんだろ
エボラやサル痘に感染する危険だってあるわけだし
金持ちなんだな
その代わり子供は失明で結果的にはバランスが取れてる
0122ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:53:23.26ID:VqUFAqyx0
方や壺に資産全部つぎ込むバカ親おるのに
>>33
精神疾患の方が出やすいと思うよ
精神科に勤めてた母が結婚やお見合いの相談を家族にも秘密で受けてたことを死後に知って驚いた
疾患ある家族持つ方からも感謝されて、綺麗事ではないんだなあと思ったよ >>106
妊娠中にビタミンAは無脳症児発生のリスク上昇で禁忌だけど >>51
自己レスだがその少年に女医がかける言葉がイイ。
「ほんとに腹立たしいよね。でもその腹立たしいことも少しづつマシになる。日々は続き、良いことも辛いことも起きる。でもそれがあなたの人生だよ。きっといい人生だよ。もしかしたら最高の人生かもしれない」欧米人は前向きで良いな。ドラマタイトルはグッドドクター。 父になったけど近所の公園にしか連れて行ってないなぁ
iPS細胞で治せないかな。
iPS細胞って実用化出来ないまま終わりそうだな。
0130ニューノーマルの名無しさん2022/09/21(水) 18:12:45.01ID:eIXcqTFM0
>>129
阪大がiPSからつくった角膜上皮の移植を2019年からスタート
4人に実施したが4人とも成功
何年かかるかわからんが眼球は作製できるようになるんじゃないか 0131ニューノーマルの名無しさん2022/09/21(水) 18:50:14.05ID:aPbH5ooZ0
>>20
日本には自分の障害が遺伝しなくてガッカリしてるキチガイババアがいるけどな