【国際】 やがて視力を失う子らのために――世界を旅するカナダ人家族 [朝一から閉店までφ★]
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https://www.cnn.co.jp/travel/35193313.html
2022.09.15 Thu posted at 07:29 JST
（ＣＮＮ） 遺伝性の難病で子どもたち３人がやがて視力を失うと分かり、まだ見えるうちにと世界旅行に出た家族がいる。カナダのモントリオールを今年３月に出発し、アフリカやアジアの国々を訪れている。
母親のエディト・ルメイさんと父親のセバスティエン・ペルティエさんが長女ミアさん（１２）の視力の異変に気付いたのは、９年前のことだった。
初めて専門家に相談してから２～３年後、ミアさんは「網膜色素変性症」と診断された。やがて視力が低下したり、失明したりするという遺伝性の難病だ。
この時すでに息子のコリン君（７）とローラン君（５）にも症状が出始めていた。２０１９年に息子たちも同じ診断を受けた。長男のレオ君（９）だけは、かかっていないことが確認された。
「この病気を治したり、確実に進行を抑えたりする治療法はない」と、ルメイさんは指摘する。「子どもたちの進行の速さは分からないが、中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。
夫妻は現実を受け入れた後、子どもたちには生きていくためのスキルを身につけてもらいたいと考えた。ミアさんを担当する専門家から「目で見た記憶」をたくさん残してあげたらと言われたのがきっかけで、旅行を思い立ったという。ルメイさんは「本の中のゾウでなく、本物のゾウを見せに行きたい」「できる限り美しい、最高のシーンで視覚の記憶を満たしてあげたい」と考えた。
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-2.html
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-3.html ニュースになったことでこれでまた寄付が集まって旅行資金ができます
そんでまた金がなくなった頃にドキュメンタリー系の番組にネタを売って金を作ります >>6
網膜色素変性は遺伝が多いからどっちかの遺伝子に異常があったんだと思う
兄弟も同じ病気だし いい話だしいいことなんだろうけど逆にこれだけ色んなもの見て楽しい思い出が増えると見えなくなる恐怖はでっかくなりそうだよな
そんなことないのかな >>10
両親は何ともなさそうだから夫婦2人がそれぞれ隠し持っている劣性遺伝子が原因だと思うわ >>14
多分ips細胞で将来治療法が出来るやろ
それまでの我慢や
みたいな話してると思う
実際失明するって言っても眼球か神経の配線に問題が起こる話やからな
遺伝子異常で機能しなくなった部品をips細胞か、若しくは機械に置き換えたらいいからな 後の人生不自由なく生きていける確証が有るのだろうな。
大した金持ちだ。 子供全員失明するとかキツイな
日本でま遺伝病隠して結婚する奴は居るけど物凄い利己的で酷い行為だよな… >>20
こういうのは隠してるという分からんよ
たまたま父親側の遺伝子と母親側の遺伝子の組み合わせが悪くて発現するんだとするとこの人たちが直接付き合いのある範囲内の親戚では一人も発病してなくてもおかしくない 今んとこレオくんだけはまぬがれてるみたいだから将来的な運転手兼世話係候補か 「たかが」（眼球は人体の中では機能や動作原理は比較的良くわかってるパーツという意味で）目が見えなくなる程度のことでも人類は為す術もないんだから医学や科学の進歩もまだまだやね >>23
･人の第一の仕事は貧困から脱出すること(ピグマリオン)
･貧は悪徳ならず、しかし赤貧ともなれば悪も悪、自らを辱める(罪と罰) キッツイなあ
今の内から視力に頼らない立ち回りも練習しておくべきかねえ
強く生きろ 劣性の遺伝子は父母両方から受け継がないと発現して来ないからわからん。
近親婚がやばい理由だが（弱い遺伝子をカバーしてもらえなくなるからな）。 >>17
発達障害の父兄とたくさん接してきているが、世間が思っている以上に「普通」の両親が多い。
どちらかが発達っぽいとか2人とも発達っぽいのももちろんいるが、それより遺伝子的相性が悪かっただけの印象。
多くの人は発達や難病を抱えている親戚が１人くらいいるだろうから、ほんとに運だと思う。 >>33
ベア遺伝子の優勢に隠れて劣勢が出なかったどけやん
そんなの中学生でも知ってるけどw 将来確実に見えなくなるってのが辛いな
こういうのは医療の発達で無くなって欲しい >>2
お前のはゾウさんじゃなくてバクとかアリクイだな。 >>34
この子らの親が、お前みたいな底辺でなくて良かった iPS細胞でどうにかなるだろ
眼球は1番研究が進んでる分野だろ きれいね…景色って
あたし…一生忘れないわ
だんだんぼやけてきたわ
さよなら光さん 良い知らせと悪い知らせがあります
「悪い知らせから…」
日本に着くまであなたの視力は持ちません
「ううっ…良い知らせは？」
あなたは汚物を見なくて済みます >>6
遺伝か突然変異でどちらの理由でも発症した人の子供は50%の確率で発症だったはず
大人になってから突然発症する人も多くて失明までいかず持ちこたえる人もいるけどここは子供だからなぁ
日本でもたくさんいるメジャーな難病だよ 米ドラマで腫瘍できて視力失う少年の最後の希望で、ストリップ小屋に少年を女医が入れさせようとするのがあったな。オチは、、、想像に任せるがわかるだろ。 >>24
そんな家じゃなさそうな
検索したら完全な失明は少ないとか書いてあった
弱視くらいで止まる可能性も これもう既にどこかの大学でIPS細胞を移植して治すのに成功してたよな やがて１００%死んでしまう子供の為に
あなたは何をしますか?
こんな感じw 目が見えなくなるかどうかも話からない裕福な白人一家の話か、どうだろうな >>47
知能もそれだよなあ
賢い両親からFラン子供が生まれてしまう事もある
子ガチャはハイリスクなギャンブル >>1
> 中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。
さすがに、それまでには治療法ができてるとは思うけどなぁ >>33
うちは子供が遺伝子異常の重度の患児だけど
自分も妻も遺伝子検査して異常なし
結局はこの病気の場合ほぼ100%が子宮内で細胞分裂を繰り返すときのコピーミスで起きる遺伝子の突然変異が原因
こういうケースの遺伝子病もかなり多いよ
世間では遺伝子の病気ってだけで元々親に原因があるんじゃないか？と誤解されがちだけど >>1
遺伝の病気がある家系の人、部落民、韓国人とは結婚してはいけない
という事だな >>24
将来レオくんが姉弟の負担にならなければいいけど こういう家族でくるまの旅とかはなぜかニュースにもなって支援もあるのに
自転車の世界一周はなんもない注目もされないおかしいってチャリダーマンがぼやいてたな ピンピンしてた93歳の祖母は白内障の手術受けた翌月からまったく食べなくなりその翌月に老衰で亡くなった。
多分色々見えてしまったんだろうな。 >>77
術後の目薬けっこうな激痛なのよな
凹むレベルの
しかも１ヶ月くらいしないといかんし いいけどさ、真面目な話、5歳で見ても忘れるだろ もうちょっと考えろやアホ親 理由は何にせよ旅はいいなー
今じゃ8K映像とかで実際に見るより綺麗な映像見れるけど
その場で体感した感情の記憶はいつまでも残るからね お前らみたいな2次元エロ画像と5ちゃんしか見ないキモヲタが失明すれば良かったのに >>79
そうなんだ、医者は「日帰りできる」「簡単だ」って言ってるけど
そんな苦痛が待ち受けているのはやだなぁ 金持ちだから出来る、親子愛かわいそう同情ビジネスモデル
移民難民海外旅行は全て現地金持ち特権 他国民まじめな人犠牲で援助する必要なし
入管テロ外人 賠償不要 在留証直ちに消滅 保障なしで直ちにタタキダセ！！
くず親旅行資金は現地低賃金から搾取だろう
外人美化支援人権偽装統一教会くず 朝鮮韓国語くず たたきつぶせ！！
生涯バラマキコロナ拡散オーバーうーリズム加担くず 相手国に迷惑かけるな
視覚映像を目に焼き付けるのは4K HMD24時間装着で自然BDながし続けろ
金も移動時間も体力も環境もwin-win これでまた子供が死んだり作ったりしたら金の泉やなwww
子供様様やでwwwwwww 遊んでないで学校に行かないと
スキルは身に付かないぞ いい事だと思うけど
金持ちじゃないとできないね
羨ましい 間違えた
子どもになんでもしてあげられる財力は羨ましい 嘘くせえなぁ
そーゆーことにして金集めてるだけなんじゃねえのぉ？ >>33
さいきん発達障害が増えてるのは農薬ネオニコチノイドのせい
各国規制強化してんのに日本だけ逆に緩和してる
農薬使用率が高い国は発達障害も多い
よく昔のグレーが認定されるようになったからと問題を重要視しない人が多いのは日本人の事なかれ主義とか足引っ張り体質のせいなのかな？
自分が発達障害の子供を育てるかもという危機感がないせいなのか、産んだ女性個人に責任転嫁すれば良いからなのか 旅先の美しい景色を記憶すすのもいいが、失明した後帰ってきても家族以外の友達の顔とか忘れちゃうんじゃないか いろんな世界を知ったら逆にもっと見たかったとかならないの？
視力失った時に 遺伝性じゃないならビタミンＡで普通に視力回復する
視力は遺伝しない
妊娠中にビタミンＡをとってないと子供の視力や聴力に悪影響 糖尿病のおまいらの行く所は世界旅行でなく人工透析巡りだろ。
分かってるw うちも夫が色盲で、娘がいるから娘が将来男児を産んだらなんぼかの確率で色盲が出るなあ >>65
網膜色素変性症を調べると複数の遺伝子が原因だと出てくるよ
割合的に劣性型＞優性型らしいけど、
そりゃこの疾患を抱えていたら子供を作る人は少ないだろうし、
1の子供たちのように発症してから発覚する劣性型のほうが多くなるわなあという印象 オレもあと２０年くらいしか生きれない。働いてる暇はない。遊んで生きるから、寄付してくれ。 これは悲しいな
まだ小さいから絶望感は小さいかもしれないけど、恋愛したり、子ができたりしたらどんどんツラさが増してくる 網膜色素変性症は、視野狭窄（視野が狭まる症状）の進行によって50歳～60歳までに失明に至るケースが報告されています。 ただし、網膜色素変性症においては完全に失明する事例は250人に1人程度であり、その可能性はかなり低いといわれています。 >>1
感動した
アフリカやアジアの原色の世界をたくさん見て来て欲しいな
日本にも来るだろうか グーグルアースを知らない情弱一家
VRヘルメットかぶれば居ながらにして世界旅行ができる時代なのにな
そんな病状の子を世界中に連れ出して病状が進行したらどうするんだろ
エボラやサル痘に感染する危険だってあるわけだし 金持ちなんだな
その代わり子供は失明で結果的にはバランスが取れてる >>33
精神疾患の方が出やすいと思うよ
精神科に勤めてた母が結婚やお見合いの相談を家族にも秘密で受けてたことを死後に知って驚いた
疾患ある家族持つ方からも感謝されて、綺麗事ではないんだなあと思ったよ >>106
妊娠中にビタミンAは無脳症児発生のリスク上昇で禁忌だけど >>51
自己レスだがその少年に女医がかける言葉がイイ。
「ほんとに腹立たしいよね。でもその腹立たしいことも少しづつマシになる。日々は続き、良いことも辛いことも起きる。でもそれがあなたの人生だよ。きっといい人生だよ。もしかしたら最高の人生かもしれない」欧米人は前向きで良いな。ドラマタイトルはグッドドクター。 父になったけど近所の公園にしか連れて行ってないなぁ iPS細胞で治せないかな。
iPS細胞って実用化出来ないまま終わりそうだな。 >>129
阪大がiPSからつくった角膜上皮の移植を2019年からスタート
4人に実施したが4人とも成功
何年かかるかわからんが眼球は作製できるようになるんじゃないか >>20
日本には自分の障害が遺伝しなくてガッカリしてるキチガイババアがいるけどな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
