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【国際】 やがて視力を失う子らのために――世界を旅するカナダ人家族 [朝一から閉店までφ★]
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0001朝一から閉店までφ ★2022/09/17(土) 03:54:43.32ID:r7K4tQAl9
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313.html

2022.09.15 Thu posted at 07:29 JST

(CNN) 遺伝性の難病で子どもたち3人がやがて視力を失うと分かり、まだ見えるうちにと世界旅行に出た家族がいる。カナダのモントリオールを今年3月に出発し、アフリカやアジアの国々を訪れている。
母親のエディト・ルメイさんと父親のセバスティエン・ペルティエさんが長女ミアさん(12)の視力の異変に気付いたのは、9年前のことだった。
初めて専門家に相談してから2~3年後、ミアさんは「網膜色素変性症」と診断された。やがて視力が低下したり、失明したりするという遺伝性の難病だ。

この時すでに息子のコリン君(7)とローラン君(5)にも症状が出始めていた。2019年に息子たちも同じ診断を受けた。長男のレオ君(9)だけは、かかっていないことが確認された。
「この病気を治したり、確実に進行を抑えたりする治療法はない」と、ルメイさんは指摘する。「子どもたちの進行の速さは分からないが、中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。
夫妻は現実を受け入れた後、子どもたちには生きていくためのスキルを身につけてもらいたいと考えた。ミアさんを担当する専門家から「目で見た記憶」をたくさん残してあげたらと言われたのがきっかけで、旅行を思い立ったという。ルメイさんは「本の中のゾウでなく、本物のゾウを見せに行きたい」「できる限り美しい、最高のシーンで視覚の記憶を満たしてあげたい」と考えた。

https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-2.html
https://www.cnn.co.jp/travel/35193313-3.html
0004ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:02:10.06ID:vBI81FKT0
国は違っても親の愛は世界共通だな。
0006◆l2.NWrKO3. 2022/09/17(土) 04:07:59.24ID:+CHlDQoI0
親は大丈夫ってことは突然変異?
0007ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:08:45.28ID:gLyKolqP0
ニュースになったことでこれでまた寄付が集まって旅行資金ができます
そんでまた金がなくなった頃にドキュメンタリー系の番組にネタを売って金を作ります
0010ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:11:45.67ID:gLyKolqP0
>>6
網膜色素変性は遺伝が多いからどっちかの遺伝子に異常があったんだと思う
兄弟も同じ病気だし
0011ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:12:15.54ID:oTlXon610
シュウ「えー....」
0013ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:12:41.39ID:DuRarGg30
これはクラファンで余裕やろ
0014ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:13:05.86ID:6fPIVTaQ0
いい話だしいいことなんだろうけど逆にこれだけ色んなもの見て楽しい思い出が増えると見えなくなる恐怖はでっかくなりそうだよな
そんなことないのかな
0015ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:24:52.29ID:f0dTEuY90
これが真のお父様だったら?
0016ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:27:56.21ID:AlmKDrrX0
原因が自分の遺伝子の欠陥という罪悪感からだろ
0018ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:31:09.64ID:J6r0K/360
>>14
多分ips細胞で将来治療法が出来るやろ
それまでの我慢や
みたいな話してると思う
実際失明するって言っても眼球か神経の配線に問題が起こる話やからな
遺伝子異常で機能しなくなった部品をips細胞か、若しくは機械に置き換えたらいいからな
0020ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:39:27.75ID:U8MT7ODo0
子供全員失明するとかキツイな
日本でま遺伝病隠して結婚する奴は居るけど物凄い利己的で酷い行為だよな…
0021ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:44:01.28ID:OVpW/mLn0
世の中にはいい親もいるんだな
0022ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:45:55.22ID:M6g/iK4x0
>>20
こういうのは隠してるという分からんよ
たまたま父親側の遺伝子と母親側の遺伝子の組み合わせが悪くて発現するんだとするとこの人たちが直接付き合いのある範囲内の親戚では一人も発病してなくてもおかしくない
0024ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:49:42.32ID:OVpW/mLn0
今んとこレオくんだけはまぬがれてるみたいだから将来的な運転手兼世話係候補か
0025ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 04:50:34.79ID:M6g/iK4x0
「たかが」(眼球は人体の中では機能や動作原理は比較的良くわかってるパーツという意味で)目が見えなくなる程度のことでも人類は為す術もないんだから医学や科学の進歩もまだまだやね
0026ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:12:14.62ID:22lwZOei0
美談のような、金持ちが豪遊してるだけのようなw
0027ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:13:23.95ID:R72g7Iyx0
金持ち自慢かよ
失明する運命とかざまあw
0028ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:14:35.90ID:Vk4kBjM70
山中教授、ハヨ!
0029ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:29:44.63ID:q+Mrr/1a0
>>23
・人の第一の仕事は貧困から脱出すること(ピグマリオン)
・貧は悪徳ならず、しかし赤貧ともなれば悪も悪、自らを辱める(罪と罰)
0030ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:37:14.03ID:F5tL6maW0
キッツイなあ
今の内から視力に頼らない立ち回りも練習しておくべきかねえ
強く生きろ
0032ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:40:05.38ID:HCpKui260
劣性の遺伝子は父母両方から受け継がないと発現して来ないからわからん。
近親婚がやばい理由だが(弱い遺伝子をカバーしてもらえなくなるからな)。
0033ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 05:47:58.70ID:u8yqsFfl0
>>17
発達障害の父兄とたくさん接してきているが、世間が思っている以上に「普通」の両親が多い。
どちらかが発達っぽいとか2人とも発達っぽいのももちろんいるが、それより遺伝子的相性が悪かっただけの印象。

多くの人は発達や難病を抱えている親戚が1人くらいいるだろうから、ほんとに運だと思う。
0036ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:31:02.93ID:Xu4wGOB10
将来確実に見えなくなるってのが辛いな
こういうのは医療の発達で無くなって欲しい
0037ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:31:50.08ID:IiWjpCT30
>>2
お前のはゾウさんじゃなくてバクとかアリクイだな。
0040ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:38:44.20ID:i0j0gqJE0
>>25
眼球というより神経の問題だからでは?
0043ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:47:56.00ID:DrQ5FUvt0
きれいね…景色って
あたし…一生忘れないわ
だんだんぼやけてきたわ
さよなら光さん
0046ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:53:41.80ID:nLpvXH3p0
良い知らせと悪い知らせがあります
「悪い知らせから…」
日本に着くまであなたの視力は持ちません
「ううっ…良い知らせは?」
あなたは汚物を見なくて済みます
0047ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:54:20.60ID:MLigeBMB0
>>6
遺伝か突然変異でどちらの理由でも発症した人の子供は50%の確率で発症だったはず
大人になってから突然発症する人も多くて失明までいかず持ちこたえる人もいるけどここは子供だからなぁ
日本でもたくさんいるメジャーな難病だよ
0048ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:56:02.21ID:4jp6OHMM0
>>3
日本人が貧乏なだけやで
0049ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:56:15.57ID:9Hfuf3Qb0
ダンサーインザダーク思い出した
0051ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:58:20.88ID:w/VJR7PE0
米ドラマで腫瘍できて視力失う少年の最後の希望で、ストリップ小屋に少年を女医が入れさせようとするのがあったな。オチは、、、想像に任せるがわかるだろ。
0052ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 06:58:41.66ID:SRfgLd5b0
>>24
そんな家じゃなさそうな
検索したら完全な失明は少ないとか書いてあった
弱視くらいで止まる可能性も
0053ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:00:42.23ID:IQEV4c6q0
これもう既にどこかの大学でIPS細胞を移植して治すのに成功してたよな
0055ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:02:54.94ID:nlvLb1nU0
目が見えなくなるかどうかも話からない裕福な白人一家の話か、どうだろうな
0058ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:05:33.82ID:9Hfuf3Qb0
>>47
知能もそれだよなあ
賢い両親からFラン子供が生まれてしまう事もある
子ガチャはハイリスクなギャンブル
0062ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:24:56.89ID:RIcHOfX30
>>1
> 中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。

さすがに、それまでには治療法ができてるとは思うけどなぁ
0064ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:40:21.71ID:uLQZ8q9+
貧困層は海外旅行だっていけないんやで?
0065ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:42:23.87ID:JCpowHBD0
>>33
うちは子供が遺伝子異常の重度の患児だけど
自分も妻も遺伝子検査して異常なし
結局はこの病気の場合ほぼ100%が子宮内で細胞分裂を繰り返すときのコピーミスで起きる遺伝子の突然変異が原因
こういうケースの遺伝子病もかなり多いよ
世間では遺伝子の病気ってだけで元々親に原因があるんじゃないか?と誤解されがちだけど
0066ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 07:43:27.77ID:I+Jy2h1O0
俺の彼女も網膜色素変性症でほぼ全盲だわ 
0067世界政府2022/09/17(土) 07:52:31.31
>>1
遺伝の病気がある家系の人、部落民、韓国人とは結婚してはいけない
という事だな
0071ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:12:03.74ID:2q576l/M0
かわいい子たちだな
日本にもおいで
0072ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:12:31.28ID:ApCWG+p10
日本は障害者にキツい国だから来ないだろうな
0073ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:12:31.85ID:rdQqKkPP0
テスト
0075ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:13:31.26ID:2BJBIhtF0
こういう家族でくるまの旅とかはなぜかニュースにもなって支援もあるのに
自転車の世界一周はなんもない注目もされないおかしいってチャリダーマンがぼやいてたな
0076ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:14:55.56ID:7RGlYpAB0
宇多田ヒカルもこれだよな
0077ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:17:39.18ID:r3MZyNCo0
ピンピンしてた93歳の祖母は白内障の手術受けた翌月からまったく食べなくなりその翌月に老衰で亡くなった。
多分色々見えてしまったんだろうな。
0080ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:21:29.73ID:8ztAs2Y90
いいけどさ、真面目な話、5歳で見ても忘れるだろ もうちょっと考えろやアホ親
0082ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:28:49.13ID:rnr+GJ0x0
理由は何にせよ旅はいいなー
今じゃ8K映像とかで実際に見るより綺麗な映像見れるけど
その場で体感した感情の記憶はいつまでも残るからね
0083ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:39:54.35ID:ikFBfGem0
お前らみたいな2次元エロ画像と5ちゃんしか見ないキモヲタが失明すれば良かったのに
0084ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 08:44:12.45ID:ZkF6QtGD0
>>79
そうなんだ、医者は「日帰りできる」「簡単だ」って言ってるけど
そんな苦痛が待ち受けているのはやだなぁ
0085ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:01:53.30ID:vsvgdHqm0
残酷な病気だ…
0086ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:05:22.23ID:NrZremn90
>>53
角膜と視神経はまた別なんやないかな
0087ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:08:31.66ID:A7LLWDM80
>>59
そのシュウじゃないんだよなぁ。
0088ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 09:26:49.53ID:kW+LK2LT0
金持ちだから出来る、親子愛かわいそう同情ビジネスモデル
移民難民海外旅行は全て現地金持ち特権  他国民まじめな人犠牲で援助する必要なし
入管テロ外人 賠償不要  在留証直ちに消滅 保障なしで直ちにタタキダセ!!
くず親旅行資金は現地低賃金から搾取だろう
  外人美化支援人権偽装統一教会くず 朝鮮韓国語くず たたきつぶせ!!
生涯バラマキコロナ拡散オーバーうーリズム加担くず 相手国に迷惑かけるな
視覚映像を目に焼き付けるのは4K HMD24時間装着で自然BDながし続けろ
金も移動時間も体力も環境もwin-win
0091ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:16:48.77ID:xspnenKa0
マッサージ師で頑張れ
0092ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:17:24.01ID:LgG1TDAe0
良い話だけど悲しいなあ
0096ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:34:00.07ID:tAEWPpOL0
いい事だと思うけど
金持ちじゃないとできないね
羨ましい
0097ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 10:36:16.02ID:tAEWPpOL0
間違えた
子どもになんでもしてあげられる財力は羨ましい
0101ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 11:17:36.95ID:0t5Anavx0
>>33
さいきん発達障害が増えてるのは農薬ネオニコチノイドのせい
各国規制強化してんのに日本だけ逆に緩和してる
農薬使用率が高い国は発達障害も多い

よく昔のグレーが認定されるようになったからと問題を重要視しない人が多いのは日本人の事なかれ主義とか足引っ張り体質のせいなのかな?
自分が発達障害の子供を育てるかもという危機感がないせいなのか、産んだ女性個人に責任転嫁すれば良いからなのか
0102ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 11:21:48.99ID:t/E6n0Hn0
エガちゃんのコントを見せてやりたい
0103ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 11:28:09.68ID:ZdFOEA0N0
旅先の美しい景色を記憶すすのもいいが、失明した後帰ってきても家族以外の友達の顔とか忘れちゃうんじゃないか
0105ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:08:23.82ID:SNRJchZs0
いろんな世界を知ったら逆にもっと見たかったとかならないの?
視力失った時に
0106ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:08:32.75ID:9lgbTNG70
遺伝性じゃないならビタミンAで普通に視力回復する
視力は遺伝しない
妊娠中にビタミンAをとってないと子供の視力や聴力に悪影響
0107ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:08:34.13ID:5FEZ4TE20
ゆたぽんとは大違い
0108ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:13:55.33ID:L/xBeK7g0
結構先なんだな。数年で失明するかと思った
0110ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 12:24:09.26ID:xd9oCBPj0
糖尿病のおまいらの行く所は世界旅行でなく人工透析巡りだろ。
分かってるw
0113ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 13:24:26.01ID:RC81rjiS0
うちも夫が色盲で、娘がいるから娘が将来男児を産んだらなんぼかの確率で色盲が出るなあ
0114ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 13:36:03.12ID:lhnyKzd10
>>65
網膜色素変性症を調べると複数の遺伝子が原因だと出てくるよ
割合的に劣性型>優性型らしいけど、
そりゃこの疾患を抱えていたら子供を作る人は少ないだろうし、
1の子供たちのように発症してから発覚する劣性型のほうが多くなるわなあという印象
0115ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:32:45.47ID:KwOAfxd10
オレもあと20年くらいしか生きれない。働いてる暇はない。遊んで生きるから、寄付してくれ。
0116ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:37:51.85ID:9IzczIFN0
これは悲しいな

まだ小さいから絶望感は小さいかもしれないけど、恋愛したり、子ができたりしたらどんどんツラさが増してくる
0117ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:38:32.05ID:Qm1pgTSB0
網膜色素変性症は、視野狭窄(視野が狭まる症状)の進行によって50歳~60歳までに失明に至るケースが報告されています。 ただし、網膜色素変性症においては完全に失明する事例は250人に1人程度であり、その可能性はかなり低いといわれています。
0118ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:40:52.34ID:L75d2LNO0
>>1
感動した
アフリカやアジアの原色の世界をたくさん見て来て欲しいな
日本にも来るだろうか
0120ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:44:31.32ID:aSBtDt2t0
グーグルアースを知らない情弱一家
VRヘルメットかぶれば居ながらにして世界旅行ができる時代なのにな
そんな病状の子を世界中に連れ出して病状が進行したらどうするんだろ
エボラやサル痘に感染する危険だってあるわけだし
0122ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 15:53:23.26ID:VqUFAqyx0
方や壺に資産全部つぎ込むバカ親おるのに
0124ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 16:38:16.37ID:VgX8Dteh0
>>33
精神疾患の方が出やすいと思うよ
精神科に勤めてた母が結婚やお見合いの相談を家族にも秘密で受けてたことを死後に知って驚いた
疾患ある家族持つ方からも感謝されて、綺麗事ではないんだなあと思ったよ
0127ニューノーマルの名無しさん2022/09/17(土) 19:58:43.86ID:w/VJR7PE0
>>51
自己レスだがその少年に女医がかける言葉がイイ。
「ほんとに腹立たしいよね。でもその腹立たしいことも少しづつマシになる。日々は続き、良いことも辛いことも起きる。でもそれがあなたの人生だよ。きっといい人生だよ。もしかしたら最高の人生かもしれない」欧米人は前向きで良いな。ドラマタイトルはグッドドクター。
0130ニューノーマルの名無しさん2022/09/21(水) 18:12:45.01ID:eIXcqTFM0
>>129
阪大がiPSからつくった角膜上皮の移植を2019年からスタート
4人に実施したが4人とも成功

何年かかるかわからんが眼球は作製できるようになるんじゃないか
0131ニューノーマルの名無しさん2022/09/21(水) 18:50:14.05ID:aPbH5ooZ0
>>20
日本には自分の障害が遺伝しなくてガッカリしてるキチガイババアがいるけどな
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