【医療】奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死
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11/5(日) 7:10
読売新聞（ヨミドクター）
小児外科医 松永正訓
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術すれば、きれいに治すことができるのに…
産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。
そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。
私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。
児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」
何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所（児相）に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。
話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。
家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか
ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。
児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹（あんたん）たる思いでした。
もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。
赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…
赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6259999 こういうのは当たり前の事だけど、親の業を肩代わりして生まれてきたんだろ
気付けよ糞親 出産費用と治療費は踏み倒したのかね
というか保護責任者遺棄致死だろ親
輸血拒否の親は責任を問われてたよな 医者の分際でありながら医療分野の枠の一つに掛かっている自分の
メンタルケア部分を広域に認知拡散して相談して貰う医者ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
これは立派な医療放棄ですな！ >>247
石田浜水泳も立山登山もした。
冒険を求めたのか遺伝的に虚弱なのかは謎 >>238
うまい返しとかそんなこと狙ってないって
事実そうなの
「上から目線で〜」とか批判する人が傍から見ると言っているその人こそ上から目線
自分のことだから気付かない典型例 ちなみに新生児の600人に1人が口唇口蓋裂で産まれてくる
全然珍しくないで みな綺麗事が好きだね
口唇口蓋裂だけだったら手術して普通に育てるけどそれ＋αの部分によっては自分もこの親と同じようにしたよ思うね >>254
手術に同意しない、面会に来ない、
がそのまま治療費踏み倒しにはならないとは思うけどね
保険適用外の治療しなければ医療費は無料で
あとはオムツ代とか院内服のクリーニング代とかだろ？ 順番を金ですっ飛ばしてくれるイギリスへ渡米する治療費募る手段もあった >>257
単にあなたが痛いとこつかれただけでしょ。 「自分だけがこんなに考えてるのに〜」とかいう医師のくだらないアピール
言うだけでたいして行動してない医者
ここで奇麗事書いてるだけのやつはもっと何もしてないが >>45
そうツタンカーメンやエリザベス女王の夫フィリップスの父ギリシャ王子アンドレアスも >>251
>>171で全部説明がつく
治療法はなく、大人になることはまず見込めず、1年生存率でさえ1割にみたいないような子供なら
親がもうこれ以上苦しませたくない手術なんか受けさせたくないと思っても
この医師以外誰も責めないだろう この家族が引き取って看取ってあげたなら納得できるが、
病院丸投げってどうなのよ。 >>211
だからそれはおまえの個人的な感想にすぎない。
おまえみたいな視点の低いバカどもがほざくことくらい承知してる。 >>263
「痛いこと疲れた」とあなたが勝手に断定してるじゃん
別に自分は思ってないけど >>259
それよなあ
この医者は顔のせいで親が諦めたみたいに言うてるけど、どう考えてももう1つの奇形の方よな
こんな記事書いたらそれこそ三つ口だった人が誤解されるわ 口唇裂と口蓋裂じゃ予後も違うだろうし
口唇口蓋裂ならこぼしながらも授乳可能
食道閉鎖じゃ母乳も摂取できないのに
この三者を同列に扱うのは違う気がする・・・ >>268
無事に育ってくれたなら引き取るを。
そうじゃなきゃゴミ、ただのごみ
（現況となった卵子と精子） >>272
やれることをやらせずに死なせたんだから
未必の故意で殺人罪だよね 産婆のコピペが単なるネタだと思ってるやつもいるみたいだが
というかそう思いたいって願望か
少なくとも戦前は間引きなんて寒村地域じゃふつうに行われてたこと
民俗学の教授にでも聞いてみりゃよく分かる 病院側も、手術を断られた段階で、「病院に置いておく意味が無い」 って事で、子供を引き取らせたらよかったのに
死んでも、親の責任だから >>270
推定な。
断定ってのは「障害者は生きる価値ない」とか、議論以前の吐き捨てるようなやつ。 気に入らない子を捨てる判断を親がするのは自由だけど
その罪と罰はきちんと受けるべき 可愛そうに。
手足がなくて
手羽先だけだったなら
五体不満足陰茎満足五女体満足できたのに 18トリソミーだったんだよな
染色体異常
ダウン症みたいなヤツ 北海道南富良野町は大学卒業まで親の所得制限無く入院、通院無料の最高レベル
千代田区は高校卒業まで入院通院無料
東京都は中学卒業まで入院無料、通院1回200円負担
全国主要都市の子ども医療費助成一覧
https://image.mamapress.jp/wp-content/uploads/2013/09/20006.jpg >>83
って言うかこの掲示板でも池沼とかガイジとか差別用語が反乱してるというのに このタイプの新生児の緩和医療も真剣に整備せんといかんと思うよ。 こういう親だからこういう子が生まれたんだな
こういう親なら子供が五体満足に生まれてても
育てていく中で気に入らないことがあれば育児放棄とか虐待してただろうな >>286
だからいいじゃねーかよ
なにが気に入らないんだよてめえら >>286
＞こういう親だからこういう子が生まれたんだな
無責任なことを言いなさんなよ この議論に正解はないよ
そこに既成事実が存在するだけ
何が正しかったなんて水掛け論だよ >>282
ダウン症だったらもっと意見が割れたはず
手術さえすれば中年になるまで生きることも可能で
中には大学でて英語の論文書けるくらいの子もいる
でも18トリソミーでは今のところそんな子はひとりもいない
食道の手術に成功したとしても1年生存率は約1割 へい！
子が口蓋裂なんで
捻ってくらんしょ
病院がぜいきんで治すなら別だけどｗｗｗ セックースしたら奇形人間が製造できたおー（＾O＾）♪ 親を責めてる奴だってこの医師同様、
代わりに引き取って病院漬けの人生を共有するわけじゃないだろう？
親戚に障害者と「きょうだい児」がいるから綺麗事は言いたくないわ・・・ この状況で育児放棄されたら手術して生かしたところで本当にどうしようもない
親を犯罪で断罪できればそれで満足なのか？
子どもはその後どうやって生きていくのさ
そういう制度も何もない状態でとりあえず生かせって言っても現実無理
児相の対応が全て物語ってる
児相の人はどうしようもない状況をいくらでも見てきているだろうよ >>289
親の判断は勝手だけど
やったことは育児放棄と殺人だよね ＞中には大学でて英語の論文書けるくらいの子もいる
過去に何例いるの？
一桁？二桁？ >>291
正解はなくてもやったことの責任はとらないとな、親は >>266
上を読んでなかったよ
そうか、重度の染色体異常の子供だったのかもしれないのか
だったら親や児相が諦めるのは当然だな >>295
子供を作るというのはきれいごとでなくそのリスクがありそれを受け入れるのが親の責務
何をしても勝手だけど責任は問われるべきだよな Wikipediaから
胎児の顔は顎が小さく、耳が低い位置に付着するなど耳介奇形を伴い、
後頭部が突き出すという特徴的な顔貌をしており、首が短い、胸骨が小さいといった発育不全が見られる。
エドワーズ症候群（18トリソミー）に多いのが心疾患であり、
90%の胎児には先天性心疾患が見られ心室中隔欠損症、心内膜床欠損症、単心室、
総肺静脈還流異常症などの重篤な心疾患、ファロー症候群といった合併症を伴うことがしばしばである。
これらの先天性心疾患の度合が胎児の生命力に重要な影響を与える。
ごく稀ではあるが腎臓、肝臓に悪性腫瘍を合併することが報告されている[6]。
一目で分かるいろいろな異常があったんじゃない？ 最終的に放棄して丸投げだもんな
手術への判断における無責任にとどまらないんだよな ちょっと調べたら、先天性食道閉鎖症だと先天性心疾患や消化器疾患などの先天異常が50%〜65%程度に生じるらしいじゃん
この例では口唇口蓋裂もあったし、障害の程度がかなり重かったのでは？ 病院が悪い社会が悪い社会が悪いきーーーーーぃつ！
でもノーベル賞取ったなら
親が５００組くらい名乗り出るよ >>309
判断の是非だけでなく
わかってから死ぬまでの面倒をみることも放棄してるからな >>205
本能どうりに行きたければ生きればいいけど
法に反すればその責任は問われないとな >>309
この記事では敢えて書かれていないのかもしれない
その可能性はかなり高いと思う 相変わらずヤフコメの女子供はお花畑だな。
そんな中のまともなコメで言ってたけど、親を批判できるのは、障害児を育て上げた親だけとは本当だわ。
外野が感情論で喚いても何もならない。 http://www.news365.work/
>手術を希望しないのかを保護者と話し合い、
>手術のあとに障害が残ってもそれをサポートしていくのが
>医療者としての本当の倫理です
老人の術後サポートなんて、５〜１０年だが、
障害児なんて一生だぞ
赤ん坊の死を受け入れればゼロ円だが、そりゃ一生涯のサポートとなれば、相当の利益になるよな >>313
もし敢えて書いてないとしたらかなり悪質
手術さえすればすくすく育ったように思い込んでる人がここでも続出してる 親が犯罪になって逮捕されました
0歳児の赤ん坊は手術して何とか一命を取り留めましたが、今後何か別の何かがあるかもしれません
頼れる親戚もいません
どうやって生きていくの？奇麗事書いてただれか答えてよ 福岡飲酒川飛び込み
また造ろう。
ほうり投げたけど
生命保険有難う 出生前にエコーでわからないの？
出産前から親の心理ケアしなかったのかな？ きりひと賛歌とか読んどけば奇形に対する考え方も変わっただろう
今の時代、人間の汚い面に免疫の無い人間は目をそらし責任を放棄する
だから可愛くないペットは捨てられる
性悪説で生きなきゃ善人は目指せない 手術で治ります言うてもどの程度のものか分からんし
重荷を背負わせられないって判断はあっていいと思うよ。
医者はとにかく助けようとするけどその後に責任持ってくれるわけじゃないからな。 >>317
そうでないにしても
判断とその後の非道は非難されるけどね >>77
警察に通報すればよかったんだよ
胃ろうや人工呼吸器外したら殺人罪に問われるし家で病気の家族を病院に連れて行かなくて死んだら殺人に問われるんだから >>318
結果死んでるんだから育てることに影響はないよね >>22
まあいずれ今から約1100年後には劣悪遺伝子排除法が制定される事だろう 判然としない記事だな
これが事実なら両親は殺人罪に問われるはず
エホバの証人事件がそうだった
先天性食道閉鎖症と口唇口蓋裂以外に
何か重要な事実が書かれてないんじゃないか？
それ以外にも重大な障害があったとか
両親も重度の知的障害者だったとかさ >>309
もしわかってるなら書くに決まってるだろ
いろんな段階で話し合いを長時間取ったって言ってるんだから関係する重要な事実は載せるだろ 知的障害卵子と知的障害静止が結合したら
親族は止めるかもしれないね >>330
現実的な判断として親の判断を擁護するやつがいるけど
判断をするのは勝手だけど
判断の結果生じたこと対する責法的任をスルーしてるのはおかしいよな 随分前に水頭症の子供が生まれたけど
手術拒否して自然死するまで親子三人で過ごした家族の話を新聞で読んだ
でも逮捕されたとは書いてなかったけど、法的にはどうなの？ >>324
非難される余地はないように思う
ひとりの医師が強硬に自説に執着し批判したら両親が病院に来られなくなるのは当然 >>336
嫌なことがあれば責任を放棄していいってどれだけお花畑に生きてるの？ 法的責任が発生する事案ならこの医師が告発すれば良かったんでは 卵子と静止画結合して
中れば万馬券
外れたらクイッ >>335
それと全く同じケースだと思う
病院が強く批判して対決しなければ
赤ちゃんに残された短い人生に家族が付き添うことができたはずなのに >>335
手術の危険度によるだろうな
手術によって100％治癒するし経済的にも余裕がある場合と
手術しても重度の障害が残ったり、成功率が低かったり
手術費用が高くてとても払えないケースでは
司法の判断が変わってくると思う 名をつけたのかどうかも報道では解らないけど
こんな親に育てられなくて良かったね
子も本望でしょ 顔気に入らなかったら育てたくないのはわかるわ
手術できれいにしたってな
人工的だろ
子供は親のもの
好きにすればいい >>342
病院側が手術を迫ってきてそれを拒否した手前病院に顔出し難くなるのは当たり前
病院が静かに送り出す親の判断に寄り添いさえすればこの赤ちゃんの死の間際両親家族も付き添えたろうと思う >>1
親も赤ちゃんも可哀想に
責任は東京電力だろう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
