【医療】奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死
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11/5(日) 7:10
読売新聞（ヨミドクター）
小児外科医 松永正訓
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術すれば、きれいに治すことができるのに…
産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。
そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。
私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。
児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」
何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所（児相）に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。
話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。
家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか
ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。
児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹（あんたん）たる思いでした。
もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。
赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…
赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6259999 やっぱ生まれて来たからには人並みの容姿でいたいわな
障害じゃなくても学生時代から人並みに恋愛も出来ないレベルの不細工に生まれてたら俺なら自殺するわ
ああ良かった >>509
あざーっすｗ
>>508
やっぱ違うじゃねーかｗ >>509
引用部分は違う医師、女医の話だったきがしたけど 無理に生かしても幸せな人生歩めないだろうし
エゴじゃないの <丶｀∀´>（´・ω・｀）（｀ハ´ ）さん＠無断転載は禁止 2016/08/03(水) 03:50:47.52 ID:********
もう50近いのに未だにイジメ加害者首謀者自慢話が大好きな西山先輩。
よく障害系の人を「化け物」とか「生んだ親が馬鹿」「生まれてきてごめんなさいって言え！」
ってよく苛めていたね。さすが越谷辺りで趣味車専門道楽家。 俺がこの子の立場なら親に殺してくださいっね懇願する こんな気持ち悪い生き物なんかポイーですむ話しだ
造ったものの勝手だろ他人が偉そうに口だけ挟むな 俺の母方の兄弟みんなハゲでさ
俺も30にして見事なハゲなわけ
正直生まれてきたくなかったね タタリじゃ
トウデンのたたりじゃ
タダチニ影響はないが末代まで祟る >>511
児相を交えて話し合っても結論変わらんかったって言うし、
文章見る限りこの医師って思い込み激しそうだし
書いてない部分があるっていうのはあり得るかもね >>513
>>521の松永医師のblogにこういう箇所があるのね
> 赤ちゃんを育てたくないために、外科的疾患の治療を拒む親がいるではないかという問題提起になります。
（中略）
> 確かに僕も、赤ちゃんの治療を拒む親に苦しめられた経験があります。
（中略）
> しかし、重症児に対して積極的な治療を望む親と、正反対に治療を拒む親というのは、両極端な別問題でしょうか？
松永医師は「重症児に対して治療（おそらく外科的疾患の）を拒む親がいた」という経験で苦しんだことがある
「口唇口蓋裂と食道閉鎖」だけだったら産科医は｢重症児｣って言うかな？ 顔面レベルだけは平均以上無いとなあ
その後の人生に制約ありすぎる >>521
術後に上司の命令で引き抜いたのは仁科孝子医師の話だと理解した >>527 そうかな？
仁科医師のところは「」書きされてblogの後半にまとまってるようだけど
松永医師のところは「」の無い、地の文だよね。 >>525
口唇口蓋裂はともかく新生児食道閉鎖症は重症児と言って差し支えないだろ 子供の将来を考えたら有りな選択かも
奇形のまま一生ならその子の精神的負担は本人が負うんだし間違った選択では無いのかも >>525
食道の手術は大変なのでそれだけで重症扱いだと思うよ >>532
一般人の感覚としては一大事で重症と言っても差し支えないだろうけど
産科医の使う用語としてはどうなんだろう？ 歯科医とかさ
神経のない歯やインプラントが細菌感染しても、知らんぷりして処置しない場合が多いよ
儲からないからね
神経のない歯やインプラントをつくりだすのは、儲かるけど
そして、患者は重症化して脳梗塞で病死する
こういう犯罪を全面的に罰しないんだよなあ しかし、治療を選ぶ事は患者の権利だろう
手術を受けるかどうかとか治療せずに自然死する選択も当然ある
新生児で意思表示出来ないから親権を持つ親が決定するのはしょうがない
この医者の主観では口蓋裂を気持ち悪がって育児放棄したように書いているが
そうでなかったとして
宗教的にとか親の信念で治療拒否をする事がそんなに悪いことか？
医師に患者の全人格の決定権があるのか？
人間の多数が自然死希望だろう？
治療の果て植物状態とかのたうち回って死にたい奴なんかいないだろう。 奇形とかアスペとかちゃんと診断が出てる人はまだいいわ
医学上は正常なのに見た目がほとんど奇形児で会話力がない俺は何にすがったらよいのか >>529
もしそうだとすると
①昔小児外科と新生児科が合議して18トリソミーの子に積極治療をしない方針を決めたので子は死んでしまった
②方針に従って松永医師自身が胃ろうチューブを引き抜いて死なせたので罪悪感でいっぱいになった
③別の18トリソミーの子の親が食道の手術を拒否したため子は死んでしまった
この3つの経験で③が最悪の記憶だって主張してることになるけど
そんなことあるかなあ >>538
皆保険にたかってボロ儲けするために、こうやってエセ医療しようとしてんだよ
迷惑な話だ
皆保険とかいうクソ制度があるせいで、エセ医療のゴリ押しばかり
患者の人権ではなく医者どもの利権。医療利権 いまはさ
老人がクリニックに来れないもんだから、医者や歯科医どもは老人宅に押しかけてエセ医療してボッタクリしてんだ
特に歯科医とか詐欺がひどい
やらなくていいこと、やってもないことを診療報酬として盗んでる（歯科衛生士の投稿） >>540
ネットに散らばるパーツだけじゃ確たる事は分からんね
とりあえず、松永医師の本を取り寄せることにした
ステマと言いたい奴は言えｗ
③は最悪というか、彼にとっては最悪に胸糞悪い体験だったんだろうね
いずれにせよ、そんな修羅場にいた人たちの判断や主張を
軽々しく否定や非難はできないなーとは思ったよ 児相も早々に手を引き、
病院はだれも話題にせず
騒いだのはこの医者だけ
ってところで、そういう案件だったんじゃ？と >>536
「新生児食道閉鎖症の手術ができて小児外科医として一人前」なんて表現も見るし試金石的難易度のものではあるんじゃないの？ 病気が２つだと大変だろうね。
これらの病気は悩ましいけど…親の苦労も、子供自身の苦労もあるけど
１つ言いたいのは、知的障害なら私は同じことするかな。
特にオムツの世話もするようなのは。
子供に何もかも望むわけじゃないけど、話し相手くらいはなってほしいし、成長を楽しみにもしたい。 >>1
口唇口蓋裂って、みつくちだよね？
知り合いにも居るけど全然普通に治るのに、知り合いはかなり美形だったし当然結婚したわ。
これ手術が嫌なんじゃなくて金がかかるのが嫌だったんだろ両親。 口唇口蓋裂は保険適用できないのかな。
適用できれば200円とかそこらだよね。
見た目で早合点しないで、とりあえず栄養取れるように手術をと医師も思ったんだろうな。 親が来なくなったのも手術躊躇したらいきなり産科に囲まれてさらに児相3人に囲まれてもう病院に近づけなくなったからだろうな
ていうか児相が理解できなかったのは疾患じゃなくて医者が説得してノーと言ってる親を説得させようとするこいつの頭だろ
医者になって何年目の経験か知らんがこういう時に医者側が手術を強硬に主張するのは絶対ダメで、当たり前の結果として話がこじれるってわからなかったのかな？ 保護責任者遺棄致死に当たるのならば、児相も通報するし医師にも通報義務ある(守秘義務は問われない)
残念ながら、違法ではないならあとは個々人の倫理観の問題
親を責める人の気持ちもわかるし、親の気持ちもなんとなくわかる
自分だったらどうしたかは全くわからない
けどこの医者みたいに、ベラベラ外部にしゃべることはしないだろうなあ >>331
そうとも言い切れないのが本邦メディアがマスゴミと言われる所以 >>553
で、致死性の疾患の手術の必要性をやんわりと説得したら受けてもらえたっての？
馬鹿なの？
つーか何が気に入らんのか知らんけど無意味に医者叩いてるの多くて草 >>546
えっと、知的障害だけど食道閉鎖ではない場合あなたはどうするのかな >>554
児相に落ち度があった可能性が高いと思う 口唇口蓋裂で顔が駄目ってもなぁ。手術で良くなるなら。
後天的にも怪我や痣、火傷の跡など持ってる子もいるのにねぇ。 損得でしか物事を判断できない連中が多いな
まっ、戦後教育は消費者育成の教育みたいなものだから仕方ないか。
ただ相手をたんなる消費財としか見ていないと
相手もそういう側面しか見せないし自分も相手にとってそう扱われるだけ。
それを抜け出してかけがえのない宝物を得たいなら、どこかで損得抜きの選択も必要
子供を授かるなんてその最たるものだろうに┐(´д｀)┌ 救急車呼んだら、救急救命になりそうだけど、
出産後親が拒否することができるタイミングのある事情だったのか。 正直、病気でもないのに奇形並みの不細工に生まれて来た方が不幸だよ >>567
食道閉鎖で緊急手術なんて危なくてやらんよ、麻酔科が断るわ。特に閉鎖した食道は気管とつながってることが多いからまず絶食補液管理で脱水と肺炎防止してからでないと術中死のリスクが圧倒的に高くなる
あんまりほっとくと腸が腐って巨大結腸症からの敗血症を起こすが早くても手術場に入るまでには相場として1,2週間はかかる。
現実的に一週間もあれば病院側はこういう場合に取りうる大体の選択肢の準備はできる。このケースは医者も親も考える時間は比較的に十分にある >>2いやでも遺伝性は否定されてないから次の世代でまた悲劇が繰り返される可能性が普通のよりも高い訳だし
ブスが整形して美人になってももその子供はブスってのと一緒。 散々医師や児相が親を責めたら、会いに行きにくいと思うわ
本当に18トリソミーだったとしたら親の選択を尊重して、最期は側にいてあげるように説得力するのが最善だと思う もし18トリソミーだったとして、
長くないからメスをいれずミルクも飲めないのと、
短い間でもミルクを飲めるように手術をするのとどっちが良いんだろうな。
知人の家にも18トリソミーの子が生まれ手術してもらって多少は寿命が延びたのかもしれないけど1年は持たなかったな。
ただ亡くなるまで寄り添って欲しかったな。 18トリソミーガー！18トリソミーガー！ ウザいんだよ火消し屋 509 名無しさん＠１周年 2017/11/06(月) 16:27:27.93 ID:95VYzjn60
>>503
前スレ終わりの方でも、この医師の述懐に18トリソミーってあったから
>>1の子が18トリソミーだったんじゃないかって話になったんだけど
「“食道の手術を受けた後に”18トリソミーと分かり、
積極的な治療をしない病院側の方針のため、胃ろうを引き抜いた」という話があり
>>1の子ではないらしいってことになった
>>1の子は18トリソミーかどうか検査もされてないのでは
その前に親が手を引いたから
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1509892026/937- 貧困家庭だと何度も大手術で一家もろとも路頭に迷うわけにもいかんわなぁ みつくちは遺伝だけで無く妊娠中のストレスでも発生してしまう事が有るからなー
この件の場合には副次的な現象にも思えるな
医師も両親の負担の重さを鑑みて手術をプッシュしなかったのかな
あオレ素人ね一般常識の範囲 本当のところ、それぞれどんな考え方があったのかはこの文からだけじゃわからない
けど、この医者の書き方も
親が無責任で見殺しにした
児相も放置
病院関係者もスルー
自分以外みんな悪いみたいな書き方だよね
ただ、この医者自身もその後看取ることもなければ、院内で問題提起したわけでもなく
一方的に文句垂れてるだけだが 愛してもくれない速攻で捨てようとした親のもとで障害背負って生きる方の身にもなってやれよ
とっとと死んで魚にでも転生した方がマシやわ ＮＩＣＵ勤務していた時に公立系の病院だったこともあり中国の方も多かったのだけれど
都市部籍ではなくて地方済みの中国のひとから
治療拒否が多かったなぁ人工呼吸器は８割ぐらい拒否
出産後の母親は「水」に何らかのルールがあって
出生後１カ月は沐浴も禁止、その期間で死んだら仕方なしという理由を５０家族位から聞いた
詳しい方ご存知でしたらご教示ください >>571
同意
育てるのは親だし周りがとやかく言う事じゃないんだよ
先天性食道閉鎖と染色体異常なら江戸時代なら死んでる病気だし
人間が飲めない食えない状態なら殺人でもないし自然死だと思うけどなあ
親は責められないな >>582
江戸時代になんとかならなかった病気の人間は死んでも仕方ないとかいうトンデモ理論 >>548
その後は更新口蓋裂の程度によるだろ
自分の知ってる人は鼻が横に潰れた感じの特徴的な顔してるよ >>492
ナチュラリストいるなあ
西洋医学に頼らない人
世の中色んなひとがいるよなあ、本当に 18トリソミーなり重い口唇口蓋裂なら産む前には妊婦検診で分かってただろうなあ >>582
餓死なんて惨死させといて最期も看取らず「親は責められない」ってなんなの？ >>572
さらっと知り合いの話出して同情するやつって糞なんだよな
なにが寄り添って欲しかっただよ 口唇口蓋裂だけなら術後の写真とか見せて治ること説得出来なかったのかな
今後の生活に支障のでるどうにもならないレベルの障害も併発して居たのかどうかでこの記事の印象がガラリと変わるんだけど >>589
日本人が死が間近になくなった弊害かね。
手術を受けさせて介助が長引くと育児拒否して数十年虐待する親もいるからな。 法の抜け穴かいくぐったような合法殺人だな
倫理的にはアウト
法的にはグレー
食道閉鎖がたまたまあったからラッキーだった 母親「可哀想だけど私には育てられない、ごめんね」
父親「可哀想だけど私には育てられない、ごめんね」
医者「可哀想だけど私には育てられない、ごめんね」
俺ら「可哀想だけど私には育てられない、ごめんね」
結果: 可哀想だけど育てられません、ごめんね
で収まった話なのに何でこの医者はほじくり返して来たんだ？
自分も同じ決断した癖に 親も引き取ってみたものの育児放棄とか
中途半端なことしないで
最初から無理ですって貫いたんだから
それも一つの判断だよね
ただ、児相も病院もお手上げってのが不思議
オペして元気に助かる子なら、親が受け入れるまで一時的に引き取ってたり
安定したら施設なりとかならないのか？ 一応、奇形という言葉はマスコミではなるべく使用しないようにしている
各社の自粛なので法的な禁止ではないが >>588
この松永っていう小児外科医は出生前診断反対派。
言い方悪いけど、奇形児がたくさん生まれてくれれば
小児外科の症例が増えて実績が増やせるって思ってんじゃないかと >>597
それはないだろ
自分も堕胎とかは反対だよ
受精した時から、生命が宿ってると思ってるから >>546
私も知的障害とかダウンの子は育てられない
愛せる自信もない >>594
なんで医者や俺らがこの子を育てないといけないの？
馬鹿なの？ >考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
いたとしてそれは悪いことか？
何でも生かすのが素晴らしいという考えこそ間違っているんではないか？ みつ口なんていくらでも綺麗になるが、そんなもの生まれて生で見たことない一般人が自分の腹から出てきたら処分したくなるんだろうな >>603
みつ口ごときでってアホ扱いされるんだろう いつ頃の話か知らないが
口唇口蓋裂はエコーである程度わかるともおもうが
見た目も綺麗に治って、食道閉鎖も治って
健康児になるなら、児相が引き取って里子にでも出しそうなのに
それもやらずにすぐ引くってことはよっぽど何かあったんじゃと >>602
アニミズム、自然崇拝だけど？
本来、堕胎は法律でも禁止されてるし。
レイプで妊娠したとか以外の堕胎には反対だよ >>598
> 受精した時から、生命が宿ってると思ってるから
なんで受精？
着床とか心音確認とかではないのね？ >>609
まあ、受精とか着床とかはそんなに変わらないだろ
個人的に精子が卵子と合わさった時に生命が誕生するイメージ >>604
みつ口＝口唇裂
>>1の子＝口唇裂＋口蓋裂＋食道閉鎖（＋他にも合併症の可能性）
手術できれいになるとは言え、だいぶ大変そう
手術は生後三ヶ月、一年半、学齢前、思春期と何度もやるし
http://www.woundhealing-center.jp/faq/mitsukuchi/mitsukuchi_001 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
