【難病】ロシアの難病少女、治療順調…病気の原因、新潟で判明 稀な遺伝子異常、日本人の患者は2人
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原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
2019年1月9日
ヨミドクター
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20190108-OYTET50039/?catname=news-kaisetsu_news
https://image.yomidr.yomiuri.co.jp/wp-content/uploads/2019/01/20190108-027-OYTEI50014-L.jpg レナードの朝を思い浮かべるんだが･･･
あれは最終的に薬が効かなくなって元通りになっちゃう結末だったが お礼に日本の漁船に機銃掃射するんだろロスケ
火傷の子供助けてやった時もそうだった >>15
一言で言うと研究材料。
人体サンプル。
非常に稀らしいから治療費もただじゃないかな？
食費と渡航費は自前だと思う。 >>42
あの大やけど治療を日本で無償で受けた少年は
ロシアの反日活動家になっているのか？
外国人を助けるものではないよね
外国人は感謝も知らない >>1
国境を超えて助け合う姿は美しいね。
以下、日本の外務省公式サイトより抜粋。
◆総勢150名以上のレスキュー隊員を派遣したロシア
ロシア政府は，国内外での豊富な経験を有する非常事態省のレスキューチームを日本に派遣しました。
3月16日から第1隊(75名)が宮城県石巻市で活動を開始。翌17日には第2隊の79名も合流し，総勢150名以上の規模で主に行方不明者の救助・捜索活動に取り組みました。熟練した隊員たちは危険な倒壊家屋にも臆することなく入り，担当区域を越えて熱心に捜索活動を展開。
石巻市での任務終了後，第1隊を率いた隊長は「日本人は偉大な民族だ。このような災害に遭っても，泣き叫ぶこともせず，略奪もせず，人を責めることもせず，黙々と（復旧）作業を行っている。
日本人は，今回の災害も必ずや乗り越えるに違いない。」と述べ，日本国民に力強いエールを送りました。
▼ロシアが誇る世界最大のヘリ「Mi-26」が飛来。被災地で救援物資をピストン輸送
http://blog.hangame.co.jp/obiekt_/article/37259148/
https://dailynewsagency.com/2011/03/14/mi-26/
https://ameblo.jp/souldenight/entry-10832735589.html
▼ロシアから支援の液化天然ガスが到着
https://www.youtube.com/watch?v=zd4Ps4EDEDk
東日本大震災で日本の電力不足対策としてロシアが日本に追加供給する液化天然ガス（ＬＰＧ）の運搬船が１６日朝、千葉県富津市の東京電力富津火力発電所に到着した。
大きな半球状のタンク４基を備えた専用運搬船「グランド・アニバ」は、露極東サハリンでＬＮＧ６万５０００トンを積み込み、約１週間かけて東京湾まで輸送した。
首都圏の電力需要をまかなうため使用される
▼ロシアが2011フィギュア世界選手権で東日本大震災で苦しむ日本にエールを送る！ 日の丸を囲み世界が黙祷⇒ところがフジテレビが全てカット！ 代わりにキムヨナ特集！
https://m.youtube.com/watch?v=SNARR14UZOMM
※上記のように日本のメディアはアメリカ寄りなのでロシアの善意は殆ど報道されません。洗脳されないように気をつけましょう。 葉酸はほうれん草、ブロッコリー、イチゴ、枝豆、レバー
日本人なら普通に食べているものだけど
ロシアでは取れないの？ まさか国保とか使ってねーだろうな？
自費なら別に構わないけど >>51
東アジア反日武装戦線の働きかけで来日が実現してるので、反日が鶴の恩返しになるのでは。 >>51
>>42 はデマだから本気にするな。そいつは日露を離間させたい統一教会信者＝チョンだぞ。 お母さん美人とか言ってる奴大丈夫か？
どう見てもKGBの工作員顔だろ。
素手で10人くらい倒せるぞコイツ。 でも日本の最新魚群探知機装備の漁船は、ロシアに拿捕されて没収されます
何億円かの罰金で日本人漁民が返されたことも幾度もあった
ロシア軍は、東日本大震災後日本上空を
嫌がらせ一周しました
そんな信用もならない国でした 新潟とかクソ田舎で判明する病気すら
解明できないとはソ連も落ちぶれたもんだな >>48
中卒高卒拓殖卒のバカウヨの思いとは裏腹に自衛隊とロシア軍の間では防衛協力が進んでいる。
▼ロシア艦３隻が京都・舞鶴に寄港 海自と共同訓練参加
https://www.sankei.com/west/news/180706/wst1807060013-n1.html
露海軍のミサイル駆逐艦「アドミラル・トリブツ」「アドミラル・ヴィノグラードフ」と補給艦「ペチェンガ」の計３隻が寄港した。
共同訓練は平成１０年から行われ、今回が１８回目。訓練の背景には、中国の北極海航路進出などを念頭に極東での日露連携を強化し、中国への抑止力とする狙いがあるとみられている。
▼海上自衛隊がロシア海軍とソマリア沖で合同訓練を実施
http://parstoday.com/ja/news/middle_east-i49535
情報筋の発表では、この演習で日露の艦船が情報を共有し、不審な船舶を追跡し、また、巡回や攻撃のシミュレーションが行われる。
▼日ロ2プラス2、モスクワで開催
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO33643220R30C18A7FF8000/
協議には日本側の河野太郎外相と小野寺五典防衛相、ロシア側のラブロフ外相とショイグ国防相が出席。2プラス2に先立ち外相、防衛相同士の会談をそれぞれ開いた。
自衛官でもロシアに親近感を持っている人は多い。
▼油井亀美也・二等空佐「ロシアは私にとって第二の故郷」
https://mainichi.jp/articles/20160116/k00/00m/040/098000c ;
▼金井宣茂・一等海尉「ロシア人たちはみんな家族」
https://mainichi.jp/articles/20170829/mog/00m/040/002000c ;
▼大序曲「1812年」平成28年度自衛隊記念日 観閲式
https://www.ようつべ.com/watch?v=UeDwsNToRck
「1812年」はロシアの大作曲家チャイコフスキーによって作られた、ナポレオンを撃退したロシア軍を称える曲。陸自主催の観閲式では毎回演奏される。 >>1
症例今までで2人の病気がわかるってすごいな >>64
ロシアの最新映画、「スターリングラード 史上最大の市街戦」を見たらびっくりするぞw
東日本大震災で壊滅した日本の住民を現代のロシア軍が助ける場面があるw
更に驚く話として、
東日本大震災で都市が壊滅したのは津波で壊滅したのに
ロシアでは、地震で日本の都市が壊滅した事になっているw >>71
息をするように嘘をつくお前は、チョンだろ。
▼実はロシア人が一番好きな国は日本。これが３０年近くも続いている。
http://www.shinmai.co.jp/news/nagano/20171029/KT171028ETI090007000.php ;
ロシアの歴史・考古・民族学研究所によると、「一番親しく思う国」を聞く世論調査で、日本は１９９３年から常に１位に挙がる。必ずしも正確な知識に基づかないが、伝統文化や産業技術への理想的なイメージがあるという。
▼連合国の戦勝式典での原爆投下映像に対するプーチン大統領とオバマの相反する反応
https://www.youtube.com/watch?v=S1Uc_1xpd8o
ガムを噛みながら原爆投下シーンに拍手するエセ平和主義者オバマ。
涙をこらえ胸で十字を切るプーチン大統領。
そのような米ロ首脳の人間性を垣間見た日本人の反応がこれ。
▼アメリカを「信頼している」日本人はたったの３割
https://www.yomiuri.co.jp/feature/TO000302/20181218-OYT1T50139.html
▼プーチンカレンダーの日本での人気っぷりに、海外メディアが驚愕
https://www.huffingtonpost.jp/2018/12/25/putin-calendar-number1_a_23626671/ >>71
お前、バカだろ。ここ20年以上、ロシアは北に軍事協力していない。だから、北の戦闘機も戦車も旧式のポンコツばかりなのだ。
ちなみに北朝鮮のバックにいるのは英米ユダヤだぞ。
ユダヤ金融出身のイギリス人銀行家が英領バージン諸島のペーパーカンパニーを使って
北朝鮮のミサイル開発資金を送っていたことがスクープされてる。
▼北朝鮮のミサイル開発にイギリス人が関与 パナマ文書で明らかに
https://blogs.yahoo.co.jp/novice14sight/14454115.html ;
ミサイルのエンジンも親米ウクライナ政権が北朝鮮に売ったもので間違いないね。
▼ウクライナの工場で製造か 北朝鮮ＩＣＢＭエンジン
https://www.sankei.com/world/news/170814/wor1708140066-n1.html
そもそも、カリアゲが暴れても中露には全くメリットがない。
メリットがあるのは韓国にサードを置いて中露を牽制したり、日本へも陸上イージスの売り込みができるアメリカだけ。
尚、北朝鮮の貿易相手国の一位は中国だが、ロシアは上位に入ってない。
二位がサウジアラビアで三位がインドだからな。
北朝鮮に燃料を売っているのは、実は親米国のサウジなのだよ。
https://www.cnn.co.jp/business/35100674.html >>4
＞もうパッケージ版売ってないんだっけ？
動けないなら仕方ないけど太いな もしかしたら俺が無職なのも遺伝性疾患のせいかもしれない >>15
お前の子供が障害者ならお前は迷わず殺すんだ？ ぶっちゃけ満州引き上げ中にソ連兵に襲われて地獄見たりシベリアの収容先で虐待された新潟県人は多いんだがな
あくまで未来志向で、過去の怨念を朝鮮人みたいにもちこさないのが新潟県民の長所 >>61
コンスタンティン君の現在は活動家じゃなくて運送屋らしいしなw 葉酸はいわゆるビタミンB群のひとつだね
俺もビタミンB群のサプリのんだら口内炎直った >>85
新潟市とウラジオストックは姉妹都市でNGT48のミュージックビデオも同地で撮影された。
▼NGT48 4thシングル「世界の人へ」 MUSIC VIDEO＜全編ウラジオストクで撮影＞
https://www.youtube.com/watch?v=nQHQWuCxXCg >>82
そうそう！数年前に「あの人はいま」みたいな番組でやってたよね。 >>30
代謝異常なら葉酸飲んでも取り込めないのと違うの？ アンカー間違えたわ
>>87
そうそう！数年前に「あの人はいま」みたいな番組でやってたよね。 >>42
元気に反日活動できるまでになって
ジャップは喜んでるから ここんとこ少女殺人事件や知事辞任やNGT襲撃事件で
新潟イメージがダウンしまくっているけど
少しは挽回できるかな ちなみに少女殺人事件と西新潟中央病院は歩いて数分の距離 これかな？
先天性葉酸吸収不全症
治療
・フォリン酸(folinic acid、ロイコボリンR)の非経口（筋肉注射など）もしくは経口大量投与
・葉酸（folic acid）の使用は不適当と考えられている
https://www.shouman.jp/disease/details/08_10_120/ >>1
ヨミドクターってなんだよ
黄泉ドクターか？ >>70
長崎事件が起きたのは、中国海軍が日本に寄港するようになったからだぞ。
その長崎事件を契機に軍備拡大が行われ、日清戦争に至る。
少しは歴史から学べよ。 こういうのって、治療費タダなんだよな。
治験みたいなもんで。論文発表出来るし。 >>92
取り込めてるから治ってると考えるのが普通じゃね？ 国保から出してるだろ。
だから保険料が馬鹿みたいに高いんだよ。アメみてえにガイジンは
３倍いじょうの治療費を請求しろ。 メールで懇願したって言うけど渡航費医療費はどこ負担なんだ？ ネットで調べりゃてんかん治療実績のある病院も調べられるのか
まあその前にロシア中の病院歩き回って藁をも縋る思いだったんだろうけど
ロシアと日本なら近いし良かったね 葉酸って造血用に処方された事あるけど
遺伝子異常に起因するてんかん治療にも有効だったりするんだな >>92
めっちゃ消費してちょっとしか取り込めないんじゃね？
だったら摂取量増やして取り込み量増やせばいける 日本人の不妊治療を無償化してから他所様をタダで救ってやるならいいよ
治験で病院と企業が負担するならいい話で纏まるけどな >>38
判明してるのは対処療法であって治療にも寛解にも至らない罠
特に幼小児期の成長を阻害されてしまったからには、もう取り返しようがない >>114
三年後、そこには暗い部屋でテレビに見入っているジャバ・ザ・ハットの姿が もうちょっと詳しく知りたいんだけれど
医学論文とかになっていないのかな > 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチ
ロシアって女性だと姓がa末尾になるんじゃなかったっけ 北方領土でいいようにやられて
秋田犬だ難病治療だ。。おひとよしすぎま >>130
あの秋田犬は日本が誇る凄腕のスパイで暗殺者 そげなこつも知らんて可笑しか 葉酸ってそんなに大事なのか
妊婦さんは不足したらヤバイって話は聞いたけど ロシア市民は親日なんだよね
ロシアは今は落ちぶれてるけど伝統的に文化大国だし白人国家だから
中韓みたいに日本の成功を僻んで反日する必要ないからな >>108 ちょっと眠れそうに無いくらい
綺麗な人だね >>47
アルジャノンに花束を も悲しいお話でした >>128 アンナ・カレーニナとかね
まあ沢山 民族があるからそうじゃないけともあるだろうね >>1
ロシア少女というから、儚い妖精タイプかと思いきや･･･
これで12歳なら、あと5年もすりゃあムチムチのエロボディに育つんじゃねえか？ >>133 日本人は金持ってるし、日本人の男は優しいから
禿だろうがロシア語できればモテモテだよ
ロシアの男は酒ばっかり飲んでるから、
プーチンみたいなのだったら日本人女性も好きになるだろうな >>1
遺伝子治療技術の発展で良くなるわ
ロシア富豪は寄付すべきやな 日本に二人しかいないんでなくて、診断までたどり着いたのが二人だけなんだな。
多分実際はもっといる。 >>15
君のレスからして君は生きるに相応しい能力を持っているとは思えないが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
