【救う会】100万人に１人か２人が発症する難病の母娘、娘(16)の渡航移植で両親ら支援呼びかけ
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渡航移植で両親ら支援呼びかけ
＊ソース元にニュース画像あり＊
http://www3.nhk.or.jp/lnews/yokohama/20190212/1050005272.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を
全身に十分な血液を送れなくなる難病と診断された、相模原市の高校生の両親が１２日会見を開き、
海外で移植手術を受けるための支援を求めました。
１２日、相模原市役所で会見をしたのは、県立高校１年生の田村真子さん（１６）の
両親や主治医、それに同級生などの支援者です。
会見では、田村さんが中学１年生のときに、国が指定する難病で全身に十分な血液を送れなくなる
「肺動脈性肺高血圧症」と診断され、現在は症状の悪化により入院中で
両方の肺を移植するしか治療法が残されていないことを説明しました。
国内で提供を待つのは時間的に厳しいことから、アメリカでの移植手術を希望していますが、
手術や渡航などの費用に１億９０００万円が必要なため、募金活動を始めたということで広く支援を求めました。
真子さんと同じ病気で治療を受けている母親の久視子さんは、
「私は発症が遅かったが、真子にも楽しい思い出をたくさん作ってもらいたい。
身勝手なお願いだと思いますが真子に未来を与えてください」と呼びかけました。
同級生の男子生徒は「田村さんはいつも笑顔でいる強い人で、僕たちも何かしたいと考えました。
支援をよろしくお願いします」と訴えていました。
支援団体では「まこちゃんを救う会」のホームページを立ち上げ募金活動を進めていくということです。
「ｈｔｔｐｓ：／／ωωωω−ｍａｋｏ．ｃｏｍ」(ソース元参照)
アメリカでの肺移植を希望する県立高校１年生の田村真子さん（１６）は、治療で入院中のため、
会見にあわせてビデオなどでメッセージを寄せました。
田村さんは、現在、症状が悪化して高校に通うことはできず、入院中の東京都内の病院で絶対安静を求められています。
メッセージの中で、海外での移植について、
「たくさんの費用やたくさんの人の協力が必要なので、私のわがままで迷惑をかけていいのか、
皆さんの善意に報いることができるのかとても悩みました」
と葛藤があったことを打ち明けました。
そのうえで、大勢の人から応援の言葉をもらったことで、
「元気になって普通の生活を送ることを望んでもいいのかなと思えました」
として、今は病気と向き合っていることを伝えています。
そして、
「海外移植が成功したら、やりたいことがたくさんあります。
学校に行ったり、文化祭や体育祭などでみんなと一緒にはしゃいだり、
自転車で色んな所に行ったり。将来の夢もあります。アニメを作る仕事に就いて、
たくさんの人を元気にしたいです」と語りました。
そして最後に、
「わがままかもしれませんが、ご支援ご協力よろしくお願いします」と深く頭を下げていました。
「肺動脈性肺高血圧症」は心臓から肺に血液を送る肺動脈が狭くなって、
全身に十分な血液を送れなくなる病気です。
１００万人に１人か２人が発症するということで、病気の詳しいメカニズムはまだ解明されておらず国が難病に指定しています。
この病気の研究班によりますと、病気が進行すると、血液を送り出そうと心臓が無理に働いて次第に機能が低下し、
全身に酸素が十分に行き渡らなくなるということで、薬の効果が不十分な場合は、
最終的に肺移植を行う必要があるということです。
厚生労働省によりますと、肺動脈性肺高血圧症で医療費の助成の対象となっている患者は去年３月末現在、
３４５６人だということです。
02/12 17:51 16にもなって死ぬ死ぬ詐欺
もっと幼い子供じゃないと同情集まらないだろ 気の毒だけど
臓器を買いに行くような真似はやめろ
もしやるなら自分の金だけでやれ
他人に臓器売買の片棒担がせるのやめろ >>1
アメリカにいる日本人が謎の誘拐で死亡なの？ こどもは日本ではドナーがなかなか現れないからって前提で巣食う会募金大活躍だけど
16歳ってどうなの？
おとなの臓器でもよいなら、大人しく順番待てよと 世帯年収3000万円を超えるNHKのプロデューサー夫妻が
政治思想つながりでテレビ朝日に出演し子供の手術代1億せびってた話思い出した… かわいいかかわいくないかで募金額の集まりが
相当代わってくるシビアな現実ｗ >>17
気持ちはわかる
ただ両方の肺ってことは誰かの死を待つこと
日本で待たないのは金で臓器を買うのと同じ
ほかの移植待ち患者は死んでもよくて
自分だけ生きたいなんて
そんな奴は嫌いだ 日本に130人くらいはいるんだろ。俺のと変わらん。総手術時間は、ゆうに80時間を超えている。国内の難病対策が蓄積されない。 運が悪かったんだな、かわいそうに。息が苦しくなるのはやだな。
中国の臓器工場に頼むしかないのか。。 まずアメリカの治療受けれないやつら助けるべき
高額な健康保険はいれない貧乏人は、ささいな病気でホームレスになるから やりたい事があります。
手術で回復できましたら5chの皆様に御礼したいと思います 同じような年代でも五輪有望選手には心を砕くが、どこの誰とも知らない一般人には冷たい世間
これが残念な現実だ 普通に国内でドナー見つかるの待てよ
何で海外に顰蹙買いに行くのよ 難病指定されてるなら国から費用が出るだろう？
まあ時間的に厳しいって書いてあるけど とりあえず日本の臓器移植について法と制度の整備を急いだ方がいいな
これを言い訳にされるのは本当に不快 >>1
手術しても、どーせあまり生存できないんじゃないの？ >>16
母ちゃんが発症したんは2011年なんだってさ
産んでだいぶ経ってからだから不可抗力
自分も持病持ちなら産むなよ、って最初思ってたけどさ >>11
16歳なら待ってりゃ適合するのが出ると思うけど順番飛ばしたいからイスタンブール宣言無視して巣食うんでしょ >>42 根本的に違うだろ、水泳選手は基金を募ってない >>49
この母親に限ってみればそうだけどさ。
母親の親族に、同じ病気になってる奴、居るんじゃねーの？ 亡き父が成人Ｔ細胞白血病になった際に担当医に治療方をは尋ねたら、当時は国内認証されてなかった分子標的薬モガムリズマを使って運が良ければ…と言われ、治療費を聞いたところ3〜4千万程と教えてもらった。
当時私は所得が少なく、子育て中だった事もあり、母とも話し合ったが父は65才過ぎていたこともあり治療を断念せざるをえなかった。
お金の有る無しで生きさせる望みを選択しなきゃならない事は悲しい事だと思う。だから自分も出来る限りの寄付をこの学生さんにするから、みんなも出来る範囲の寄付する事で助けてあげて欲しい。 で、１億９０００万のうち自分らで都合した金を除いてなんぼ足りないのや？
まるっと全額なんて言わんわな >>57
さすがに100万人に一人か二人は親族探してもいる可能性低くね？ 難病の人も助けたいが、割り込み殺人の手伝いもしたくない ヤフー募金でTポイントを山中教授のところに寄付した 割りと普通に疑問なんだが、親とかから片肺提供じゃダメなのか？ ＞真子さんと同じ病気で治療を受けている母親の久視子さんは
え？遺伝するような病気なのこれ？ 珍しい難病とか関係ないよな
毎秒世界中で何人も無念の死を遂げてるんだから素直に死を受け入れろ >>35
病院の収入部分がそういう人らの治療代になるんだよ
レジスタードナースとかがボランティアで薬をホームレスに渡したりする原資になったりする あれ、１００万人に一人か二人で、日本の人口は1億3千万弱で、患者が3456人。
計算あわんね？ 取り敢えず両親はドナー登録して
周囲の人にもドナー登録してくれるように頼んで
日本のドナーを増やす努力した方が良いんじゃない？ >>29
へー中途半端な重症が1番割食うんだな世知辛いわ あら樹木希林みたいだけど写真によってはかわいらしい 毎日の様にグモってる奴らとかホントにムダジニだよなあ おかんが同じ病気という
もう終わらせなアカン家系やろ >>82
無駄死には本人の裁量で構わないと思うけど
朝の電車に飛び込むとか迷惑千万であり無駄死に以下だよな
自室で首吊ってろと思うわ 肺なら国内でも提供者出るだろうに
何で体と金に負担のかかるアメリカ行くんだか >>1
＞手術や渡航などの費用に１億９０００万円が必要なため、募金活動を始めたということで広く支援を求めました。
肺だと心臓よりデポジット安いんだな
心臓だとデポジットだけで2億円
だから、何だかんだで4億近く募ることになる >>86
4億とか国立大医学部レベルじゃないと稼げないなｗ >>60
丸っと全額＋謎の運営費
>>66
QOLが著しく低下するからしない
>>85
本当に重篤なら国内でも順番早いはずなので単純に待ちたくないから >>86
いや赤ちゃんじゃないからドナーが多いからでは？ >>90
あー！
だから16歳になるまで待ったのかな
小児科って一応、中学生までだし 救う会と言えばあそことあそこ
嘘の患者で儲けた利益が2桁億。
オレオレ系で儲けた俺もさすがにあれは真似出来なかったわｗ 母ちゃんもって完全に遺伝ですやん
治療より研究対象にしてって大学に売り込みかけた方がいけそうくね？ 娘さんには同情するが
劣性遺伝子を世に残す意味は人類にない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
