【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ
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■骨髄バンクの感想
数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。
移植は成功し，患者さんからは
「回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう」
との心のこもった手紙をもらった。
それ自体は満足しているが，骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。
結論：もっとドナーを大事にしてくれ
金銭面のサポートが薄すぎる
事前の健康診断やリスクの説明は充分すぎるほど行ってくれる。
手続き途中で気が変われば，患者さん側が移植を受け入れるための前処置（大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーからの移植が中断すると死ぬ。）の前までであれば，いつでも中断できる。
しかし，金銭面が不満すぎる。
自宅から病院までの交通費は出る。
(略)
あと，全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって。
自分は遠隔地での移植だったので電車の費用は別途もらえたけど，
旅行のためのこまごまとした道具類を用意して，帰りは荷物を宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。
自腹だよ。
移植前に美味いもん食うとかも，当然自己負担。
あ，医療保険や自治体によってはドナーへの給付金があるけども，俺の保険も自治体もそんな制度は無かった。
これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。
移植要請があってからの保険加入は，たぶんできない。
休業補償が無い
(略)
移植数日前から体調万全にして絶対に風邪をひかないようにして，
注射を10回ぐらいはうたれて，全身麻酔で手術して，
24時間ぐらいは点滴つないでて，翌々日には病院を追い出されて，
それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。
肉体労働の人だったら，仕事できない期間も生じるだろうよ。
それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。
白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど，
おまえそれゼロ円でやれって言われたら，数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。
助かる人だって助からないだろうよ。
ぜひ提供したいという人でも，カネという現実の問題を突き付けられた時には，躊躇するだろうよ。
医者や製薬会社は報酬あり，ドナーは無しってどうなんだ
骨髄移植にかかわる医者も製薬会社も報酬を得ているよ。
そりゃ当たり前だし正当だ。
なのに，なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で，
ともすれば足が出るような制度になってるんだ。
法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。
交通費とか旅費程度を気にせず，手術前後に美味いもの食って，
なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。
これ当たり前の感覚じゃないか？
多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と，
患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って，報酬なんか二の次だと考えているはずだ。
それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。
でもさ，補償制度をしっかり構築していれば，あと数千人，数万人救えたんじゃないの？
1991年の骨髄バンク設立以来，いったい何人のドナーが金銭的理由で提供を断念した？
(続きはソース)
https://anond.hatelabo.jp/20190215001520 骨髄バンクに「問い合わせ」殺到してるようだが
実際「登録」そして「提供」までする奴はほとんどいないだろう >>2
ドナー登録しました
↓
患者と型が合致したので提供お願いします
↓
仕事休めないので提供できません
↓
患者死亡
こういうことが起こるわけだ >>4
当たり前だろ
善意は目方じゃ測れないが金は測れる ドナーが相当なリスク伴うって知ってたよ
でもこうも金銭だけ全面に押し出された文章だと 何万人も登録しても、実際骨髄移植となると1000人ちょっとしかやってない
それが現実 まあ仰る通りだな
だからわしは生涯人を助けんと決めておる どんなこともウィンウィンじぁなきや続かない
命の代償で患者側が見合う金品を出せばいい
きれいごとだけじゃ何もできん だから改善しろって事でしょ。
血液の場合はそれで生活されたら困るから
金出せないというのはわかるが
骨髄はそう滅多に出番は無いから
それで生活する事は不可能だ。
なればもう少し高待遇しても良かろうよ。 もっと提供しやすい環境を整えろと言ってるだけじゃん 骨髄バンクも臓器提供も輸血も
「もしあなたやあなたの身内が必要になった時
協力していなかった人には提供されません」
とすればいいのよ 黄色い血で売血がヤクザのシノギだった時代があったんで
最近だって病気腎とかの不透明な移植医療あったろ
その文書が指摘した医大は医者の子しか採らない、というのかようやく是正、なんて世界だよ？ >>1
正直気持ちは分かる。
もちろん命を救いたい気持ちは分かるが、なかなか時間は取れない。
腰痛とかのリスクも考えると・・・
だから、骨髄バンクに関しても手厚い何らかの保護体制が必要だと思う。
交通費はあるようだから、最低限一週間分程度の補償金が得られる制度でもないと。 >>17
それでいいんじゃね
安易な善意は制度を潰すいい見本になる それでもまだましになったほうだぜ
最初の一人目は医者が失敗してドナーが死亡したんだから
生還するだけよっぽど向上したともっと喜べ 医者報酬1割減らしてドナーにやるくらいしてもいいよなぁ。 治験だと色々と補償とそこそこの報酬あるのだから、ドナーももう少しケアしてあげれば確かにいいかもね 当然の事だな
全文みて金が全てと解釈する奴がいることに驚いた 文句言いながらもやっただけ偉いわ
自分はいくら金積まれても怖くて絶対無理だ >>7
その前に検査があるからだいたいの流れは分かるよ でもさ，補償制度をしっかり構築していれば
ドナー協会って、たらふく給与貰っているんだろう
でも、ドナーは交通費だけ
この差 金が全てでは無いのはわかり切っているけど、やはり多少の保証は必要でしょうね。
持ち出しの自腹で痛い思いだけだと、次は無いよね。 赤ん坊のへその緒の回収がもっと進めばいいんだがな
捨てるなんて冗談じゃない >>4
多額の報酬がないどころか持ち出しになるのに苦言を呈するのもいけないとか
骨髄バンクの職員か、お前 預血制度の頃、手術一つで家も土地も売り払って助かって、それが田舎の普通にされるとな
都会人なら払える額なのかもわからんが 入院代交通費休業補償くらいはあってもいい
政治家仕事しろ むしろこういうのは金目的のやつを排除する傾向あるし、しゃーないのでは。
献血とかそうでしょ。 現状ドナーにも健康上のリスクが伴ったりするからな・・・
金金いうけど、全くの無関係の誰かのために数日の休業と、リスクを負えというのは
さすがにきついというのは事実。
普通の人間は募金に数万も出せんもんなあ・・・ >>17
身内もかｗ厳しいな
集めるだけ集めて誰にも提供できないとかになりそうだｗ 献血も一緒。
それに寄生してる奴らだけ無駄に金をチューチュー吸って生きている。 組織自体が儲けるて構成員は利益配分にあずかるのが日本流
患者やドナー第一の組織でないのは確か そもそも金で動くような人はドナー登録もしないと思うぜｗ 善意でやるにしてもリスク高いよね
家庭もちは身内以外の他人にしてやりたいとは思わないわ >>38
持ち出しの分くらいは補償した方がいいって話だよ
儲けが出るようにしろなんて話ではない ボランティアって無償ってことではない
志願ってだけ 金をやると臓器売買とかの問題があるから、豪華な食事とか送迎サービスとか
転売できないようなそんな工夫をしてもらいたいな 実生活に影響がない範囲なら良いけど後遺症がないわけじゃないんだろ？
それで医療保険関係が使えるのか知らんが補償もなく出来ることじゃない 一応今は末梢血とかになってるはずなんだが、やったことないので知らない よーしドナーカード登録して
いざ患者と型が一致しましたーとなったら
やっぱ辞めまーすで絶望を味あわせよう！ いくら金目じゃないって言っても、5000円じゃ誰も提供せんだろｗ 献血も骨髄バンクもいろいろ胡散臭いからな
本当に正しい目的で使っているのか怪しい
白血病自体もいろいろ胡散臭い ドナー登録で5,000円
髄液採取で10万円の税額控除でどうだ？ 俺は腕に針刺すのは構わないけど、
腰に針刺すのは怖いから、
骨髄は登録しないけど献血ではがんばってるよ。
やれる人がやれる範囲でやればいいと思う。
こういう現実を書いて知らせてくれることも
大事なことだと思うし、今後の待遇改善とかに
つながると良いよね。 自分の生活を犠牲にしてまで助ける道義は無いからな
腰の痛みが数週間も続くなら俺も断るわ、働けなくなっちまうもん カネもだけど、ドナーの身体的負担がやっぱり大きすぎる 記事の内容は理解できるけど待遇改善されても報酬額は非公開がいいと思う
骨髄提供のため休暇取った奴に金入ったんだろ何か奢れって言ってくるクズ絶対にいる そりゃそうだわ、命と生活削ってんのに
利権まみれの輩からボランティア精神で乗り越えろとか言われても納得できんだろ >>52
単純に休業補償とか送迎でいいと思うよね
宿泊は前日入りのホテルの食事付きとか 献血を上回る善意の押し買いです。
売血に言えるが相応の対価を払うべきだね。 >>1
事前に物凄く念入りに説明はあるだろうし、その上で登録は「あくまであなたの好意、善意」ってのが肝なんだろ？
色々と手厚くしてたら反社のビジネスになっちまわないか？ ぶっとい針を背骨に刺されて死ぬほど痛いからな
男でもギャーって叫ぶぞ
まあそれは覚悟しとけ 俺ブルーワーカーだけど１００万貰ってもこれは無理だわ
実際に無報酬で提供してる人尊敬します
一発で生活できなくなる 休業補償は無理だなぁ。
悪意のあるやつしか集まらないよ。
搾り取れるだけ搾り取るのがウヨウヨたかる。
ヤクザがどんどん斡旋して休業補償取りまくる。
まぁヤクザが大量にドナーを見つけてくるから、助かる人は増えるだろうけどな。 この記事読んで疑問に思ったんだが
事後に患者が私的に謝礼金なりを出すことはないのだろうか
患者とその親族の経済環境次第ではあるが 知ってたからドナー登録はしていない
しようとも思わない 患者側と直接交渉しろよ
命が助かるんだから300万は出してくれるだろ こういうのが理由でやめる人も多いんだろう
ドナーはいても制度が間に合っていない 医療関係者と製薬会社、NHKの職員全員がドナー登録すれば解決 やるひとは優しいなと思ってた
割とリスキーだし自分はやらない ドナー登録だけなら簡単らしいけど
実際に移植となると色んな面で負担が大きい だいたいそう簡単に仕事も休めないのが日本ブラック企業ｗ
ドナーになる為の休みは給与三倍補償の上にその会社の法人税も半額くらいにしたらみんなやるかも >>76
無理無理、手紙のやりとりはあるが、お互いに特定できない形 >>75
補償を厚くするとヤクザがホームレスを使って金稼ぎしそうだな 俺がこの病気なら３０万ぐらい払うけど
１００万って言われても払うな
なんで個人的に払えないの？
バカなの？ アメリカみたいに血管から
取る方法に変わるとこういう事も少なくなるよ。
日本も対応できるように変わったみたいだよ
早く普及してくれるといいね >>24
インフルエンザの治験３ヶ月、月一回採血ｓ８て三万ちょい貰えた
交通費と、インフルエンザ治療で5千円ちょいは飛んだが…
骨髄移植で補償5千円だけは酷すぎるな flumpoolは絶対提供しろよ
た
たとえライブできなくなろうとも >>86
ホームレスでも社会貢献できるなら良いじゃない まあ俺は無理だわ
自分の人生が一番大事だし
赤十字の金儲けに使われたくない でも金銭面の条件は付けたっていいような
100万で助かるなら適合待ち待ちも払うだろうし登録者も増えるだろうに 1000万ぐらいじゃないと割に合わん。
金持ちだと、水面下で裏のやり取りがあるんだろうけど。
だからドタキャンが後を経たない。 >>85
へー なんでそんな制度にしてんの
特定されると問題があるんか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
