【令和の親】難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ 「親のエゴかも…」悩んだ母 周囲の変化生む 鳥取 [ぐれ★]
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※5/28(日) 11:03配信
BSS山陰放送
鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつも母親を突き動かした原動力とは。
「おはようございまーす！」鳥取県湯梨浜町に住む恵美里ちゃん（7）と母の晶子さん（32）。毎朝、親子で登校します。歩いて10分ほどで湯梨浜町立羽合小学校に到着。晶子さん、恵美里ちゃんとはここでお別れです。
恵美里ちゃんの母 晶子さん
Qもう教室の中に入らないですか?
「入らないです。1年生の1学期の終わりから付き添いは終わりました。安心して任せられるのでありがたいです」
恵美里ちゃんは、難病を抱え、日常的に様々な医療的なケアが必要な「医療的ケア児」です。
恵美里ちゃんは「リー脳症」医療的ケア児
恵美里ちゃんは視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もない
恵美里ちゃんの母 晶子さん
「元気に生まれたんですけど、3週間くらいで音の反応とか光の反応がなくなって。病気が分かった時はすごいショックでした」
気管切開をして、常時人工呼吸器を装着している恵美里ちゃんは、視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もありません。体内のミトコンドリアの働きが低下することで様々な症状があらわれる、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気です。
恵美里ちゃんの母 晶子さん
「人工呼吸器の管理と気管切開と、経管栄養、胃ろうですね。それと、吸引と吸入と導尿っていう医療的ケアがあります」
人工呼吸器にモニター。必要な荷物も多く、外出するのもひと苦労ですが…
続きは↓
https://news.yahoo.co.jp/articles/9987147d829f966bd0a412e17740c33a511dae4b 湯梨浜町立羽合小学校 恵美里ちゃんの担任 森山晴美 教諭
「目が見えていないとか、耳が聞こえていないってお聞きしても、もしかしたら見えているかもしれない、もしかしたら聞いているかもしれないと思って接しています」
先生も虚しいだろうな・・・ 別に学校行かせるのはかまわんがこの病状じゃ長生きはできんだろうし
一緒に家にいる時間延ばした方がいいんじゃない？それとも自分の子が邪魔なのか？ ハッキリ言って親の自己満足です
学校に通わせる意味はないと思います 小学校でお世話を小学生やスタッフにやらせるのなら
親のエゴ以外のなにものでもないだろ >>2
コピペキチガイのお前がこの子供と入れ替われよ糞ボケ エゴに尽きる
この子供に必要なのは治療、容体が安定しているなら療養の環境であって一般教育ではない
一般の教育現場を療養の環境にしたという点で親の自己満足
ただのエゴ 親のエゴです
その子供も周りの子供もかわいそう
こういう親って何を考えてるんだろうな 親は面倒だから学校に押し付けて先生は面倒だから
生徒に面倒を見させる
存在してるだけで負の連鎖 >>6
こりゃひどい
綺麗ごとを押し付けられる人間には給料割り増ししたれよ かまってちゃんの時期に世話を押し付けられるのってストレスかかるから将来歪むよ まぁ結局のところ子供のためではなく自分のためだからなぁ 発達障害のあるうちの子を支援級に入れたいと言ったら、支援級のスタッフも減らされてるからと言われて断られた。
普通級から支援級の境目の子も行くところなくて困ってるのに、普通学級で人員そんなに割けるの？ 人権馬鹿に押されて、配慮という名の譲歩を続けてきた結果がこのザマ 人工呼吸器に胃瘻、痰の吸引におしっこまで管で出してるんだ
受け入れてる小学校がすごい 胃瘻と人工呼吸器ってもう末期患者と同じ処置じゃん
可哀想だが延命治療なんていいことないぞ >>24
まぁ、そう見えるね
本当に子どものことを考えたら対応になれた支援学校に入れるだろうから クラスメイトが教室を走り回ってケーブルを引っ掛けて外れたら死亡。
人殺しと罵倒され一生消えない十字架を背をわせる。 ここまで動けなきゃ逆に周りの生徒には被害ないかも
自分の名前がギリ言える程度の知的障害あり自閉症が親に無理矢理普通学級に突っ込まれてたけど鼻くそ穿った手とか股間いじった手で女の子触って泣かせるとか日常茶飯事で男子から制裁としてボコられてた
本人も周囲も全員不幸にして障害者への偏見どころか嫌悪感を強く植え付けるだけのクソ親のエゴだった >>27
この子の場合、専属の看護師さんが入るので支援級の先生はあまり関係ないんじゃないかな
支援級の先生はどこも不足してるよね
うちの娘も別の学校の週1の通級指導でお茶を濁された
来年は支援級に入れるといいね 今は子供も経験になるし世話が行き届くが
今後成長して義務教育終えてから人手が減っていく中でどうケアするかだな 地域の小学校が受け入れたなら通う事に問題ないとは思う
低学年の間は周りもお世話してくれるしいい刺激にはなる
ただ中高学年になるとみんな自分自身の事で精一杯になるからビックリする位態度が変わるよ
健常の子供の成長過程だから覚悟しとかないと被害者意識を持ってしまう 目も見えない耳も聞こえない手足の感覚もない子を小学校へ行かせる意味とは？？
生きてる意味は？とまでは言わないけど、さすがに小学校で何を学べるのかわからん これってあんまり長生き出来ない病気みたいだし
なるべく一緒にいてあげたらいいのに >>32
そうだなぁ…こういうときはこうとかできるだろうしな。 どうして一般の学校に入れようと思えるの？
その子にとって良いことなの？ 子供の障害を一番理解しようとしないやつの典型だろ普通学級に無理やり入れる親
障害を一番差別している >>48
言い方が悪いが、自分の子供が何かを成したって成果をもたせたいんじゃないか？
これだけ周りの力を借りて生きている人がいるってのを子供達が知る機会になればいい、助け合いの心を学ぶ議会になる。とか話したりするだろ。
まあ、わかりはするんだがそれはあなたの子供が望んだ姿なのか？ってのは考えてしまうのは当たり前かと。 許容されたんならそれに甘えれば良い。
俺たちが望んでるのは優しい世界のはずだ。 こういうのは法律で明確に規制したほうがいいのでは？ 普通のお勉強に本人が対応できないのに無理やり普通と同じ学校行かせるって
俺らみたいな低学歴が英語もわからんのにハーバード大学に放り込まれたようなもんじゃね？
子供の時間も周りの生徒の時間も無駄じゃん 自分の子供が普通じゃないのがわかってるから余計に普通にを拘るんだろうな
子供に合った場所を選ぶのが一番なんだけどな >>54
まあ、わかるんだがその煽りは5ちゃん以外でやるとヤバい話にもなるから注意しような。
さすがに実際に口にしたりTwitterなりでやったら訴えられかねん。 本人が普通学校行きたい意思表示をしたならともかくこれは確実に親のエゴ
一応普通学校内の特別支援クラスらしいけど
それだってもっと軽度な障害向けだろう
適した場所の方が適したケアと授業を受けられると思うけどな… 学校側の苦労とと周囲の子どもたちのことは何も考えないのね >>59
どうかなぁ。それすら可能な状態とは言えないからこそ入学させたとも考えられるし。 >>1
最後まで読んだけど無茶苦茶な話だった
この子は周りの子に気づきを与える教材じゃないし、親のやった感や満足感を得るための道具じゃないと思うよ
症状がよくなったとか、なんらかのデータから幸せに暮らせてるようだとか、そういう本人のメリットの話をしてもらいたい >恵美里ちゃんの母 晶子さん
>「恵美里だけ特別ではなくて、医療的ケアがある子どもたちも一緒に通える権利というか。
>そこに繋がったら良いなと思います。
>一般の学校に行きたいって思う子どもたちが皆行ける、問題なく行ける、そういう社会になってくれたら良いなと思います」
えみりちゃんは学校に行きたいって思ってるの？意思を確認したの？
お母さんの意思とエゴで通わせてるようにしか受け取れない… 障害児として相応のケアを受けて永らえるより
短い間でも健常児としてのドリームを見たいのだろう
気持ちわかるよ 学校いる間に何かあったらどうすんの？
訴えてきそうで怖すぎる >>21
脳内にヒロミゴーがこびりついて離れない病 >>66
いや、むしろこの子は人の役にたった・誰かの心を豊かにしたって実績として残したかったんじゃないかね。
どちらにしてもドリームなんだが、考え方の違いかと。
当然ながらこうした赤ちゃんが産まれることがあるって現実に苦しむ子供だっているだろうし。 >>67
訴えてきそうじゃなくて、訴えてくるに決まってんだよ
たとえ親にそういう意思が無くても、サヨク弁護士が取り憑いて
洗脳して訴訟に持ち込む
そしてサヨクによる社会批判の道具として骨までしゃぶられる まあ親子ともに可哀想な
こういうのはどうすれば良いのかね
この世は地獄ですな 全く悪意はないんだけどこの子って生きてて幸せなのかな？他人が口挟むことじゃないけど 親のエゴ？いや、違うな
親子の権利だ
堂々としてろ
卑屈になるな 普通の学校とはいえ支援学級入ってるとか書いてるから一般児童にはそこまで負担はかかってなさそうだけれど、対応する人達本当に大変そう
胃瘻やら導尿やら支援学級の範囲越えてそう
看護師二人必要とか書いてあってこの子一人の為に月に何十万も使われてるのはどうなんだと思うけれど、お世話係押し付けられる子供が居なければ他人事だし別にいいのかな？ 関係ないけどカルガモとかライオンだったら親は放置か親自ら手をくだす案件だろうなあと思った
でも人間だから誰もかれもなにも出来ないからな、人権あるし
みんな苦しいと思うよ
存在してることが周りをかなり苦しめてる
誰の得にもならない存在
でもどうしようもない
戦後間もなくくらいならキュッと出来たけどもう無理だからな
親も教師も同級生もみんなが苦しい >>81
人間に飼育されてる犬ですら
親犬が殺害まではしなくても授乳させずに死なせたりするし
野性味強いと食い殺す 視覚聴覚にまで障害あるのかーと思ったら>>8見て納得
そらここまでの重度だと金もかかるしな >>81
キュッとしなくても医療処置しなきゃ死ぬよ
機械ないと呼吸もできないのに 子どもの数は減る一方だが、こういう障害児は増える一方 >>86
おっしゃる通り。
もっと軽い子も含めて障害児が多すぎる。 特別支援学校に通えば同級生と楽しく遊べるとか将来障害者枠で働ける技能が身に付くとか、そういう程度の子を普通の学校に入れて生殺しにしてるケースは親のエゴだと思うけど、将来自立できる見込みが全くないなら親の好きにすればいいと思う。ただし同級生をお世話係にさせない場合に限る。 実際どうなのか試してみるのは悪いことでもないかな
とてもじゃないが面倒見切れねえという学びが得られる
命懸けで(´・ω・｀) 目が見えなくて耳が聞こえない子を
親でなく税金で雇った介護士かなんかに1日中世話させて学校に居させてるの？
介護が必要な重い障害の子が学校に来ることにも社会的な意味はあると思うけど
さすがに本人が1ミリも授業を聞いて学習できてないのに通わせるのはエゴでしかないのでは・・・
親御さんの気持ちは分かるけどさ・・・そこは我慢すべきでは・・・ >>10
わいは周囲のキッズやったが困ってたで
何だかんだ誰かになんかの作業押し付ける事になるし
家で家族のケアさせられる子供の学校版や リー脳症の内容ちょっと見てみたが
重篤過ぎて草生えない >>87
この子の場合で普段は支援学級みたいだし看護師もついてるみたいだしそこまで健常児童の負担にはならなそう 特別支援学級にいるみたいだし
障害持ちつつも成人して福祉に支えられ生きていく子なら特別支援学校の方が将来いいんではと思うけど
この子の場合はまあ親の思いだけでも お世話係という名の地獄から自分の子を助けるためには
同学年の子を持つ親は迷わず学区越境で別の小学校に入れないと 余裕のない人間が多いな
この子と触れ合うことで学べること、得られることあるよ
税金はこういうためにあるんだろ
将来自分がこの親御さんと同じような気持ちになったら ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
