【アメリカ】氷水かぶり発案の男性、ＡＬＳ療養費かさみ苦境に [無断転載禁止]©2ch.net
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https://www.cnn.co.jp/m/usa/35101815.html
（ＣＮＮ） 氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」のアイデアを発案した患者の男性が、療養費の重い負担のため金銭的苦境に立たされている。
野球選手だったピート・フレーツさんは２０１２年にＡＬＳを発症し、今は生命維持装置を装着されて自宅のベッドに横たわる。家族によると、毎月の療養費は８万５０００〜９万５０００ドル（約９５０万〜１０６０万円）にも上る。
氷水かぶりのアイデアは１４年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。
この運動は有名人も賛同して想像以上の広がりを見せ、同年の夏には１７００万人以上が氷水をかぶった。ＡＬＳ協会に集まった寄付は１億１５００万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した。
現時点で米食品医薬品局（ＦＤＡ）が承認したＡＬＳの治療薬は１種類のみ。それも生存期間を数カ月延ばすにすぎない。しかしＦＤＡは５月に入り、約２０年ぶりにＡＬＳ治療の新薬を承認した。米国では８月に発売される。
フレーツさんの闘病の意思を支えるのは、妻と２歳の娘の存在だ。１日３０００ドル（約３３万円）のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い、「そんなことをすれば夫の命は尽きてしまう」と訴える。
フレーツさん一家は自宅療養患者を支えるために、慈善家のロブ・グリフィンさんと組んで、ＡＬＳ協会を通じて新財団を設立。最初の目標は１００万ドルに設定した。６月５日にはフレーツさんの名で募金運動が行われる。
2017.05.26 Fri posted at 16:00 JST 乙武さんがかぶってくれるよ。
かわいそうなLGBTの支援や
オリンピック・パラリンピックにかかわりたくてしょうがないから。 命の価格って(´・ω・`)本当にちげーな。
馬鹿みてぇだわ。 その金あればアジア・アフリカの数万人の命が助かるのだが。 1日33万円も家族に負担かけるぐらいなら死んだ方がマシだわ あの時ノリノリで被ってた奴らはもう一度やってやれよw アホだろｗｗｗ
と思ったが、寄付金全額を新薬開発に回すより、実績出した所から薬を購入し
モルモットとして自分の体を差し出す
そうして薬代とデータが製薬会社に戻ってさらなる新薬開発に繋がるって
理想的な金の流れじゃん
ゾロに金を回すだけだったらアホだけどなー アメリカは、自由診療が中心じゃないの？
つまり、医療機関の言い値で、医療費が決まるんだろうから…
最高の医療を受けたいなら、値段も高くなるだろ。
医療機関が、サービスに見合った値段を設定するんだろうからね。
でも寄付金が集まったら原因を突き止められたのは凄い
そんなもんなのかな ダメ元で低周波治療器を使ってどこかの筋肉をピクピクさせれば何かの兆しにならんかの
俺が当事者なら試してる あったな、そんなの
流行に乗ろうとする俳優タレント歌手が滑稽だった アイスバケツかぶって紅茶キノコに浮かせたナタデココを飲みながら
ラッスンゴレライ 筋肉の難病ＡＬＳに白血病薬が有効 京大、ｉＰＳ活用
京都大ｉＰＳ細胞研究所の井上治久教授らは24日、
全身の筋肉が次第に衰えていく難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の治療につながる
薬の候補物質を突き止めたと発表した。マウスを使った実験で、
慢性骨髄性白血病の治療薬の効果が高いことを確かめた。
すぐに使えるわけではないが、有効な治療法がない難病の克服に近づいたとみている。
研究グループはまず、ＡＬＳの患者の皮膚からｉＰＳ細胞を作って運動神経細胞に変化させて調べた。
健康な人から作った神経細胞と比べると、異常なたんぱく質が蓄積して細胞死が起こりやすくなることを見つけた。
さらに、処方薬など1416個の化合物について調べたところ、27個が細胞死を強く抑えていた。
このうち慢性骨髄性白血病の治療薬「ボスチニブ」は細胞内で不要なたんぱく質を分解する
オートファジーを促す機能があり、ＡＬＳの原因たんぱく質を減らすとわかった。
ＡＬＳにかかっているマウスにボスチニブを投与すると、
発症を遅らせて生存期間を延ばす効果を確認できた。
いろいろなタイプのＡＬＳに効果が期待できるという。
井上教授は「医療現場で使えるようになるには少なくとも数年、
新たな薬の開発には５〜10年の時間がかかる」と話した。
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG24H8W_U7A520C1CR8000/ １億１５００万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した
正直寄付金は無関係に等しいだろ
この寄付がなくても医療技術は進歩するからな アメリカは、日本と違って自由診療が中心じゃないの？
最高の医療には、最高のマネーが必要だろｗ
医療機関の言い値で値段が決まるんだろうから、当たり前かもしれないが…
ああバケツで氷水かぶる奴か・・・
朝日がなんとかしてくれるんじゃねえ？ >>1
頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。
なにこれ？
まるで「寄付したくないから氷水被るわ」って感じになるじゃん体裁上は。 こういうスレで「死ぬ死ぬ詐欺だ！」とか「死なせてやれよ！」とか書く奴ほんと酷い。
同じ日本人として恥ずかしいわ！
難病と闘った方、ご冥福をお祈りします。 ALS協会だけ儲かって発案者にはうまみなしか
ALS協会がおかしいんだろ １日33万円で目玉飛び出した
あの頃はトランプもトランプタワーの屋上でミス・アメリカかなんかの二人に氷水ぶっかけられてた >>25
心臓疾患ある俺に回って来たら
払うしかない ＞１日３０００ドル（約３３万円）のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い
これ施設に行けばもっと安くなるとかそんな話？
妻と娘とあえなくなると生きる気力なくなるか死んでしまうんで1日33万円払いますって。 ２歳の娘の存在
2012年に発症したったことは
発症後に仕込んだってことだよな
長生きできないことを分かってて
娘を悲しませることして何が楽しいんだよ >>33
結構な年寄りが選ばれて氷被ってて駄目だろこれみたいなのもあったな あんまり知らなかったけど氷水ぶっかけした人が募金してるのかと思ってたわ
そいつらはただのパフォーマーで、本当に払ってる人は何も注目されないのか 月1千万って、年1億2千万じゃん、そんな金掛けて生きてる奴いたのか、
医療関係者は笑いが止まらんな。 >>1
>頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。
興味が無くて詳細知らんかったが
氷水をかぶってる人達は、寄付を拒否する人達なん？ｗ >>17
昨年、嬉々として氷水かぶっているバカ丸出しの連中が不快だったわ。 いくらなんでもひと月1000万はかかりすぎでしょ
何がそんなに高いんだよ >>39
育児資金はキープした上で、治療には寄付金充てるってスタンスかな
NHKの募金夫婦思い出したわ 俺の母ちゃんじゃ、間違いなく1日33万じゃお前死ね言うわ アイスバケツやってた芸能人、誰もなんの病気のチャリティーだったか覚えて無い説 氷水カブるのは寄付を回避するためだろ？
あれだけ氷枕カブる奴がいたらそりゃ寄付額は減る罠 氷をかぶってたハリウッドセレブは寄付してなかったのか 氷水かぶりをやって、死んだ人もいたけどな。まぁ自己責任だから仕方無いけどね。 １日３０万以上はさすがにちょっとあれだな。どんなセレブだよ。
と言っても何かセレブらしい生活が出来るわけでもないという。 あのねずみ講考えた奴か
善意な分断りづらいという悪質な感じだったな >>46
って事になるよね
全員が水かぶったら寄付金はゼロ >>10
やるにはまだ少し寒い
猛暑になってからな 日本でも同じくらいALSの患者には掛かってるんじゃないの？皆保険制度で
透析含めこれらの高額な医療費のかかる治る見込みの無い病気に関しては日本も現状のジャブジャブ使い放題から考えなきゃいけない時にきてると思う >>46
AKBグループは寄付金したうえで被ってたよ >>46
寄付して氷水かぶる人が多数wじゃなかったかな >>76
自分が病気なのに心臓に負担かけるか金出すか二択迫るってたち悪いよな
やらなきゃノリ悪いって言われ金出さなきゃ薄情って言われる
ある意味押し売りみたいなもんだ そこまでして生きたいのか？
本当金づるになるから美味しいんだろ なんか二階からバケツ落として首の骨折った女いなかったっけ？ >>1読んだ限りじゃ
水かぶった奴は寄付してない
と言う認識でOK? >>77
この人個人が発案者じゃなく
何人かで「こうやったら寄付集まるんじゃね？」ってことになって
数人が実行→動画うｐして広めていった。
ちなみに、発案者の一人は3年ほど前に水の事故で亡くなってる。 北欧のALS患者も人工呼吸器をつける段階になったら
もう死を迎える準備させるくらいだからな。
海外は死に対して積極的に考えるよな。 氷水の氷がでかすぎて頭蓋骨陥没で死んだやつがいたあれかよ え、知らんかったけど、
あのバカみたいな集金活動、ALS患者本人の発案だったのか。 保険制度だけじゃないね。医療制度もだね
日本は難病は治療情報提供のかわりに医療費が安く済むようになってる。ほんと感じ。 >>85
友人が病気で寄付募るのに他人に心負担迫るなんて基地外な知り合いもいたもんだな
見ても何も面白くもないのにな 寝たきりを延命するために高額募金しつづけるつもりかよＷ
１日３３万あれば貧困層500人ぐらいの食事を賄えるのに
１人の寝たきり＞500人の働ける人々
命の価値を差別してるのはむしろこういう患者だとも言えるな >>82
病気自体は指定難病だから治療費安いけど、在宅で24ｈ看護師かヘルパーつけたりすると10万で済む？ >>72
日本は基本的に医療関係者の賃金や治療費が激安だから、
自費でもこんなにかからない
せいぜい１０分の１ね 次は熱湯チャレンジだな。
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