【アメリカ】氷水かぶり発案の男性、ＡＬＳ療養費かさみ苦境に [無断転載禁止]©2ch.net
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https://www.cnn.co.jp/m/usa/35101815.html
（ＣＮＮ） 氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」のアイデアを発案した患者の男性が、療養費の重い負担のため金銭的苦境に立たされている。
野球選手だったピート・フレーツさんは２０１２年にＡＬＳを発症し、今は生命維持装置を装着されて自宅のベッドに横たわる。家族によると、毎月の療養費は８万５０００〜９万５０００ドル（約９５０万〜１０６０万円）にも上る。
氷水かぶりのアイデアは１４年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。
この運動は有名人も賛同して想像以上の広がりを見せ、同年の夏には１７００万人以上が氷水をかぶった。ＡＬＳ協会に集まった寄付は１億１５００万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した。
現時点で米食品医薬品局（ＦＤＡ）が承認したＡＬＳの治療薬は１種類のみ。それも生存期間を数カ月延ばすにすぎない。しかしＦＤＡは５月に入り、約２０年ぶりにＡＬＳ治療の新薬を承認した。米国では８月に発売される。
フレーツさんの闘病の意思を支えるのは、妻と２歳の娘の存在だ。１日３０００ドル（約３３万円）のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い、「そんなことをすれば夫の命は尽きてしまう」と訴える。
フレーツさん一家は自宅療養患者を支えるために、慈善家のロブ・グリフィンさんと組んで、ＡＬＳ協会を通じて新財団を設立。最初の目標は１００万ドルに設定した。６月５日にはフレーツさんの名で募金運動が行われる。
2017.05.26 Fri posted at 16:00 JST >>14
有名な病気にはスポンサーがいくらでもつくが
マイナーな病気だとそれがない
研究者もスポンサーすらつかないような無名の病気なんて調べてもなんの経歴にもならないから寄り付かない いっそ寄付金でカナダに移住しちゃえばよかったのにね
酷すぎるだろ… >毎月の療養費は８万５０００〜９万５０００ドル（約９５０万〜１０６０万円）
業者ウハウハやね U ・ω・） 氷水かぶって死んだ人も出ただろ。
何も知らないバカなアメリカ人騙しやがって、こいつ結果的に人殺しだよ。 金城武がカッコよくエアコンの水被ってた記憶しかない。 アメリカは恐ろしい国だな。大金持ちでないと生きれないのか
。寄付金集めるか安楽死しかないか。 >>110
施設に引っ越せば安くなるけど、それは嫌だと自宅で暮らしてる。
自宅で専属の看護師、介護士とかを雇ってれば金は掛かるのは仕方ない。 日本だと重症患者は全額、国が補助してくれるが
アメリカはどういうシステムになってるんだろう >療養費は８万５０００〜９万５０００ドル（約９５０万〜１０６０万円）
嘘乙
ヘルパーが一人ついて吸引するだけなのにどんだけ高給なヘルパーだよ
馬鹿言ってんじゃねーよ >>1
発想がおかしい、寄付でなく医療保険を充実させないと
民間が寄付を受ける場合は、金の取り合いでロビー活動にも金を使ってしまうし
可愛らしい子供に上げたいと思うのが人情なんで、成人すると難しい 日本では難病指定されてる病気の金銭的負担は上限がついてるんじゃなかったか
アメリカではそういうの無いのか
日本の保険制度に感謝
そしてその保険制度を悪用する奴らに天誅を 日本人は高い保険料に頼り、アメリカ人は寄付に頼る。
どっちが妥当かはなんともいえない。 乙武を知ってから障害者と言うだけで同情するのはやめた ALSの患者は徳田虎雄みたいに太く短い人生生きる傾向にあるな
徳洲会みたいに若い時分は大成功だが晩年の事は知ったこっちゃないと
ALS患者には発症前に全能力を発揮しDNA残そうとする遺伝形質が備わってるんだろう >>52
人工呼吸器、心電図モニタ、SpO2モニタ、エアーマットレス、介護・看護師、食事、点滴、医者…etc >>92
しかも嬉しがってSNSに動画はっつけてな。
当人達が楽しんでるだけ。 氷水が降ってくるかと思いきゃ氷水満載のゴミバケツが底から落ちてくるとかw >>17
>>50
その滑稽な連中のお陰で研究費が増額して解析が飛躍的に進んだ
お前らがどう馬鹿にしようが世の中のためになっていることに違いはない >>1
＞氷水かぶりのアイデアは１４年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。
>頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。
寄付しないという選択肢は無いんだな
善意の強要じゃねえか >>6
最後は閉じ込め症候群の可能性もあるしな
７割ぐらいの人は諦めてる >>11
実際、日本だとALS新薬の臨床実験協力者募集すると患者たち殺到するよ
本当に治療薬がないから、少しでも効果が期待できるなら試したいと言う患者や家族は少なくないし
進行を遅らせる可能性がありそうなエダラボンは、これまで保険がきかなかったからよほど裕福じゃないと高価で続けられなかった
>>1に出てるFDAが認可した新薬ってのがそのエダラボンで
本来別の病気用の薬なんだけどALSの治療法に取り組んでる日本の先生たち（の一部）が
臨床実験やって厚労省に認めさせた
FDAも日本のその結果を受けて認可したんだよね 氷水被るのってそういう意味があったのか
全然知らんかったわ
馬鹿な奴らだなーって思いながら見てたわｗ >>132
普通の募金で足りないからこの方式を考えたとしたら頭が良いけど
他の難病組織がしないところを見ると結構危ない橋なのか？ >>140
氷水を頭からかぶる
というのは危ない
へたすりゃ突然死 >>132
そんなあからさまに誰でもわかる理由か…。
大学生がチャレンジするんで消防士が場所を確保するために
感電死してたんでそこらへん大丈夫だと思ってた。 >>4
アフリカの子供助けて、良いことあった？
子供産みすぎだろ アメドラのギャングスタジョークで
「お前の内臓をバラバラにすれば、ジャパニーズが100万ドルで買う」
と密告者をいたぶるシーンがよくある 「氷水かぶるとか、そういうことじゃない」と言い放ち、
1円も寄付しなかった武井壮こそ、
あの騒ぎで売名に成功した唯一の芸能人ｗ >>143
アフリカに寄付だなんて害獣増やしてるようなもんだからな ｚ武もやっていただろ。
いまあいつは自民党の参議院議員かになってんだっけ。 氷水被るか寄付するかの選択だから
氷水被った動画撮った人は寄付してないんだよね くだらないものを流行らせた馬鹿は死ねよ
これで何人か死んでるよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
