【社会】子どもの海外心臓移植、募金に平均３億円 ５年で倍増
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http://www.asahi.com/articles/ASKB0470JKB0UUPI001.html
国内で子どもの心臓移植がなかなか実現しない中で、募金で海外での移植を目指す親たちがいる。
移植にかかる費用は医療機器の高度化を背景に高騰しており、２０１６年以降の１人あたりの募金の目標額は平均３億円近くと、この５年で倍増した。
国内の小児移植医療の体制づくりが改めて問われている。
臓器移植法改正で、国内で１５歳未満の子どもの臓器提供が可能になった１０年７月以降、海外で移植を受けた子どもの状況が、
日本小児循環器学会や移植支援団体トリオ・ジャパンへの取材で分かった。
米国など海外で移植を受けた１８歳未満の子どもは３５人。
うち、自費で渡航した３人を除き、「救う会」などを立ち上げて募金活動した３２人の１０〜１４年の目標額は平均約１億５千万円だったが、
１６年は約２億９千万円、１７年（渡航・移植予定者を含む）は約２億８千万円に達した。
最高額は１６〜１７年の４ケースで３億２千万円。海外移植の件数は法改正の前後で大きく変わらない。
支援団体によると、すべてのケースで目標の募金額が集まったという。不正防止のため、
募金を始める際は海外の病院への前払い金の請求書を確認し、記者会見には医師の同席を求めているという。
多くの「救う会」が会計報告書を公表し、残金がある場合は別の救う会などに寄付している。
ただ、合併症などへの対応で追加の医療費がかかり、募金額では足りなくなったケースもある。
費用高騰の背景には、１５年６月に小児用補助人工心臓が国内で初めて認可されたことがある。
認可前は大人用しかなく、拡張型心筋症のように移植を必要とする重い心臓病の子どもの多くが、移植が実現する前に亡くなっていた。
補助人工心臓の装着は移植までの延命が目的。根本的な治療ではないものの、より多くの子どもが海外渡航に耐えられるようになり、助かるチャンスは広がった。
その一方、装着後はきめ細かいケアを要するため、高額な集中治療室（ＩＣＵ）への入院や、１往復で数千万円かかる医療用チャーター機の手配が必要となり、移植費用を押し上げている。
国内で移植できれば患者の自己負担は数十万〜数百万円で済むが、法改正後に国内で心臓移植を受けられた子どもは計２３人（年平均約３人）で、
海外移植の３５人（同５人）より少ない。
毎年約５０人が新たに移植が必要な病状になっており、多くの子どもは移植を待ちながら亡くなっている。
日本臓器移植ネットワークによると、心臓移植を待つ１５歳未満の子どもは１７年１０月末時点で３８人。
日本では、自ら意思表示できない子どもの臓器提供は慎重に議論されてきた。
法改正後も臓器提供の体制が整った病院は限られ、提供の選択肢を家族に伝えるかどうかの判断は現場の医師にゆだねられている。
家族が提供を申し出たとしても、その意思を生かす仕組みが十分整っていない。
一方、国際移植学会や世界保健機関（ＷＨＯ）は、移植医療は自国内での臓器提供で行うよう求めている。
米政府も各施設の外国人移植患者を５％以下に抑えるよう求めており、今後、海外で移植を受けられる機会が減る可能性もある。
国立循環器病研究センターの福嶌教偉（のりひで）・移植医療部長は「国内で移植を受けられる子どもを増やすには、
脳死の可能性がある場合に臓器提供の選択肢を示すなど、提供したい人の意思が生かされるシステムづくりが必要だ」と話す。（岡崎明子、水野梓）
http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171123002192_comm.jpg >>32
余った分をそういった基金に寄付した家族もいたはずだが、
大部分は収支全く公開せず、恐らく自分たちで使い切ってると思う。 >>190
職場や町内会やらの募金はほぼ強制だからね
バックボーンを想像する余地もないのよ
募金しなかったら立場が悪くなる
街角で募金する輩はそこまで考えてない
これが数万円なら一考の余地もあるけど大抵は小銭だし >>217
・保険が利かないため元々医療費が高額
・踏み倒されないよう先に保証金込みで入金してもらい、退院時に精算返金する仕組み
このあたり踏まえれば納得の範囲ではあるかと >>190
>貧国の子供なら何百人も命が救えるし
これね、救ってもそれが子ども生んで貧国の子ども一向に減らないどころか
増える一方なんだよね
最近地球の人口増えすぎて飽和状態で貧国から先進国へ移民として
散らばり日本にも移民化の波が来ている
まずは中韓、東南アジア、イスラム圏・・・ >>224
それはたしかに断りずらいね。
小銭くらいで思いやりのない人と思われるのもつまらないし。 >>227
先に海外で地獄を作ってくれたからこそ日本はヨーロッパみたいになってないからな。貧国の子供には悪いが死にまくってくれとしか思わない。アフリカの子供達なんて何十年も餓死してますとか宣伝しといて増えてるじゃねぇか。 >>229
そもそも、金儲けユニセフとかはクソ痩せた子どもの写真を盾にしてるけど
まずは妊娠から防ぐべきなのにそれやると金にならないからやらない偽善活動 >>1
人には寿命というものがある
治療の施しようがないというのは、やはり寿命であり天命
それを金の力で覆すことに、おれは協力したくないね
まあ それは他人様の勝手なことですが
あー あとおれは募金は日本赤十字社とユニセフ以外は一切しない
だって 信用できないから ましてや個人への募金なんて何を使ってるかの怪しいからね
駅前でガキが募金お願いしますとやってるあれ あれは全部、後ろの大人（ほんとの大人は現場にはいないが）
の懐に入ってるから駅前募金はやっちゃあ駄目だよ >>216
君に恨みはないけれど、数万から数十万に一個体くら
いは人間に限らず、不良な生命は出現する。 本人にす
れば「なぜ自分が苦しまねば？？」なのは解るが、数億
円を払える一家でなければ、すっぱり諦めて自分の
不運を受容してほしい・・・ってのが意見。 大人の心筋症なら大金払って渡航移植せんでも国内で充分目があるし
移植が必要なほどの重篤な症状に陥らずに小康状態を保てている事もあるだろうになぜ脅す >>233
なるほど。
医療費を無駄に使って欲しくないって事ですね。
心臓移植が必要なくらい悪くなったら私も家族に
迷惑かけたくないので自分で死のうと思っているので
無駄使いはしません。
ただ全額自己負担しても１ヶ月４，０００円くらいの
服薬で元気な間は病院にせっせと通いますけど。
数億円かあ。１５年間で１億円以上所得税払ってきてますが
自分の具合が悪い時にはその一部でも自分に使えないのは
残念ですね。 >>234
40〜50年前みたいに、医者のやりたい放題みたいなのは
もう完全に終わって、内閣も厚生省も毎年確実に増加する
医療・介護の費用と、確実に減る（ｗ）所得税・各種掛け
金との兼ね合いから、「高負担・中程度の受益」になるの
は、公開の統計からも明らか。 だから、自分の不養生で
酸素療法で苦しむジジイとか、透析患者に消費されるより
少ない額で治って、社会生活に復帰できる国民に重きを
置いてほしいな〜〜と思うわけ。 >>236
最近の医者は病院の収入の為に無駄な検査や
投薬はしないよ。どちらかというと後から患者に
訴えられない為に一応これもやっておこうの理由が
大きいでしょうね。
自分で責任がとれる患者には結構シビアに決断を下す。
私の夫は医者だけど拡張型心筋症の確定診断の際、一度心カテの検査を
近くの大きな病院でやったがそこでは生検は受けられないので
遠くの大学病院でもう一度検査になる予定だったんだけど。
結局その生検で否定する病気が超予後の悪い病気らしく
生検をしようがしまいができる治療にかわりはないし
どのみちそっちの病気なら一年ぐらいで死ぬから検査はしなくて
いいんじゃ？って話になったけどね。
主治医から最悪心臓移植になりますって話しをきいた後も
今４０歳で相当悪くなるまでにだいたい１５年くらいとしても
その時には移植する心臓は回ってこないだろうって話も聞いた。
５年後生存率は70％だけどうっ血性心不全で息苦しくゆるゆる
死ぬってより致死性の不整脈で突然死するからって。
まあ、236が気にするような医療費の無駄はないんじゃないかとｗ
子供は一番下がまだ中学生だから心配は心配だけど
もう子供産み終わったしｗ家事するのもきついし。
それ以上に別に社会に役立つ人間でもないからペースメーカーも
もういいや。
ただ自分の子供がこの病気でなくて本当によかったと思う。
やっぱりお金で助かるなら助けたいと思ってしまうだろうなー。
と思うので自分は募金箱みたらいくばくかの
お金は入れてしまうね。
236がどんな仕事をして何歳かとかわからないけど
意外と自分は健康と思っていてもいつ大病を患うか
わからないよ。その時には嫌みじゃなくいい治療を受けてまわりに
励ましてくれる人がいるといいね。言葉って結構元気もらえるよ。 親の一流ホテル滞在費とブランドショップで散財費もさが含まれてるからそりゃ年々増えるわな >>237
10年前の５年生存率は50パーセント台だから改善はみられてるけど…
あと普通は(特定疾患対象の)心筋症の生検で否定するのは(特定疾患ではない)心筋炎なんだけど、
(特定疾患の新規認定基準では心カテ必須、生検はするのが望ましいになってる)
他の心筋疾患が全くないわけじゃないみたいだね。 >>240
うろ覚えですが
アミロイドーシスと
もうひとつなんとかドーシス
の２つだったと思います。
原発性拡張型心筋症ってことらしいですが
特定疾患の指定は受けていません。
治療費が定額になるそうなんですが
生検必須みたいな話でそれをスキップしたので。 >>241
ていうかなんか10年くらい前の状況で書いてる感じがある。
だいたいペースメーカーは更生医療だから手術日以後の自己負担は原則としてないし。 まあ、コスパからすれば、死ぬべきって声なんだろうけど、生い先短い老人に公的保険使うより、赤ちゃんに公的医療保険使ってもいい気がするけど。 募金で移植して結局死んだけど天国で不自由しないようにってドナーにするのを拒否したクソ親もいたな。 >>243
診断は２年前の話なんですけど
わりと田舎の病院なんですけど
すごくいい薬とか治療とかあるんですか？
ペースメーカーつけるまでは悪くなってないので
まったく知識はないです。 子供の治療費は仕方ないが、両親の渡航費や滞在費まで
募金に頼るのは何か違う気がするんだよな。 というか、この手の募金を訴えるのは、それなりのバックやコネがある人達に限られてる気がする
大手マスコミや地方議員にコネも無く、国内で出来る範囲の治療で諦めてる人の方が多いのじゃないだろうか
根拠は無いけどね >>245
それが日本の、
つまりそれを負担する国民達の益になるならやりゃいい。
確かに老人に注ぎ込むよりは有益だろうが、
その子供はどれだけ生きるのやら。
つまり、使った分をきちんと国民に還元出来るか？ 昔NHKの社員である事を隠して募金してた家族いたよね… 今は、残余金を臓器移植ネットワークに寄付してチャンチャンが多いから、
臓器移植ネットワークでもこいつらの矛盾を叩けないでいるんだよな >>253
死ぬ死ぬ詐欺だろ。夫婦で何千万も収入があり、豪邸を持っているのに寄付を集めたの。
〇ＨＫって腐敗している。マスコミはカネの亡者だ。 >>237
よく読め、40〜〜50年前と書き込んでいるだろう？
今は、国民健康保険は優秀で獰猛な民間企業（ニチイとか）
にも委託してレセプトを、鵜の目鷹の目でチェックしてい
るくらい承知だ。 子供や家族叩いてないで
日本でなんでドナーが極端に少ないのかって議論からはじめろよ馬鹿ども >>258
臓器移植の恩恵に与った家族ですら提供を拒否するんだからそりゃ少ないわな よかった＾＾
おまえらがマイノリティーで
この国にはまだ未来が残っている 弱者叩きのおまえらの代弁者の長谷川も社会的制裁を受けたからこの国もまだ捨てたもんじゃない ]>>258
三十年近く前の写真週刊誌 「フォーカス」に
わざわざ白黒にして解像度を落とした写真が掲載。
脳死直後に、ありとあらゆる人体のパーツを移植
用にはぎとるシーンを。 これを、小学生や幼稚
園児の脳死状態でやるんだよｗｗｗｗって、脳死
直後の母親に見せて説明しようもんなら、全員が
臓器提供拒否するわなｗ。 アグネスや死ぬ死ぬ詐欺はクソだけど
募金する方も頭おかしいからな >>267
もっと多くの子供を助けすぎた結果がアフリカだぞ。 >>253
国内企業最高水準の給料もらっていても募金とはこれいかに ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
