全前脳胞症という脳の重い先天奇形について、知っている人はほとんどいないでしょう。人間の脳のうち、前脳という部分が胎児期に二つに分かれることで左右の大脳半球が形作られます。左右に分かれるのが途中で停止すると、脳の働きも止まってしまいます。そして、場合によっては顔も左右に分かれないために、鼻は額から垂れ下がり（ 象鼻（ぞうばな） ）、目の位置は低く一つだけのことがあります（単眼症）。長く生きることは大変難しいと医学書には書かれています。

冷たい眼差しの医師に、「人が命の期限を決めることはない」

　妊娠4か月のとき、赤ちゃんに全前脳胞症と象鼻、複雑な心奇形があることが胎児超音波検査で分かりました。医師からは人工妊娠中絶を勧められました。死産になる可能性が高いし、生まれても長くは生きられないという判断からでした。その医師の眼差（まなざ）しは冷たく、まるで赤ちゃんには生きる価値がないと言っているようでした。

　夫婦はクリスチャンでした。母親は、「人の手によって命の期限を決めることはありません」とはっきりと医師に伝えました。

39週で生まれた赤ちゃん、全盲で鼻は長く垂れ…

　医師の予想を裏切り、赤ちゃんは母胎の中で生き続け、39週で生まれて来ました。分娩（ぶんべん）に立ち会った小児科医は、赤ちゃんが呼吸をしていないのを見ると、すぐに気管内挿管をして肺に酸素を送り込みました。赤ちゃんの両目は顔の中央に寄っており、小さく、全盲の状態でした。鼻は普通の赤ちゃんより長く垂れていました。難治性のてんかんも合併していました。検査の結果、先天性染色体異常も見つかりました。

　赤ちゃんには 賛（たすく）君という名前が付けられました。気管が異常に軟らかく内腔（ないくう）がつぶれてしまうために十分な呼吸ができず、生後2か月で気管切開の手術を受けました。新生児集中治療室（NICU）で4か月間を過ごし、生後8か月で自宅に帰りました。

　現在2歳になりますが、首がやや据（す）わっているだけで、四肢の動きはあまりありません。2歳になる少し前には、管を通して直接胃に栄養を入れる「胃瘻（いろう）」をつくる手術を受けています。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171229-00010000-yomidr-sctch


(中略)

恐ろしい病名も「単なる取扱説明書」と思うだけ…幸福な毎日を作り続ける

　賛君には、恐ろしい病名がたくさん付いています。しかし母親はそれらを、単なる賛君の取扱説明書くらいにしか思わないそうです。つまり、本質ではないということです。何よりも大事なことは、賛君が生きているということ。そして、そのことに喜びを両親は感じるのです。現在は小児科の先生も賛君の成長を喜んでくれています。この家族は神様と共に幸福な毎日を作り続けている――私にはそう思えました。

★1: 2017/12/29(金) 18:14:56.67

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