【話題】重症心身障害の子3人 みとった母 [夏スケボー★]
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「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人の重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで
3/26(日) 11:55 たまひよONLINE/Yahoo!JAPANニュース
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6458239
重い知的障害や肢体不自由がある「重症心身障害児」のためのデイサービスを運営している紺野昌代さん。さまざまな葛藤を抱えながらも3人の重症児を育てた経験から、「重症児の育児で大変な思いをしているお母さん・お父さんたちの支えになりたい」と、現在の活動を始めました。紺野さんのこれまでの歩みを辿ります。
■「3人も障害児を産むなんて」という心ない言葉も
1歳のときの聖矢（せいや）くん。3歳まではほとんど病院で過ごしました。
「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。
専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢（せいや）くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。
「聖矢を産んだのは20年以上前なので、今ほどは制度が整っていなくて預け先がなく、どこに相談していいのかもわかりませんでした。ミルクを飲めずに鼻から管を通していたのですが、逆流して吐いてしまって体重も増えず、昼夜問わず泣くことも多くて、ほとんど抱っこで過ごしていました。
私はもともとポジティブな性格ではありましたが、当時は自分が笑うことも忘れてしまって、『自分だけが不幸だ』と真っ暗なトンネルの中に迷い込んだようでした。幸い、聖矢が生後10カ月のときに義理の母が見かねて職場復帰したほうがいいと言ってくれて、職場に戻ってからママじゃない時間を持つことができて、少しずつ自分らしさを取り戻すことができました」
聖矢くんの出産を機に、通院していたこども病院で勤務することになった紺野さん。聖矢くん誕生の4年後に長女の蘭愛（れな）さん、6年後に二男の愛聖（まなと）くんを出産しました。2人とも妊娠中には異常はわからず、出産後に聖矢くんと同じ病気が発覚。紺野さんは今度はフルタイムからパートタイム勤務にチェンジして、3人を育てることに。
【以下略。詳しくはWebへ】 二人とも同じ病気の時点で、遺伝性であること、発症率が高いことくらいわかるだろ
(てか、俺なら2人目考えた時点で医者に相談する)
そんなんでよく3人目産もうと思うな
自分の身体も親も選べないのに
子が可哀想だよ >>186
3/4が当たり、1/4がハズレ
君ならガチャ回すかどうか？ >>12
誰かのせいにするわけじゃなく原因は究明した方がいい
そうすればこれから同じような思いをする人を減らせるかもしれない
何がどうなって確率の低い重症心身障がい者が同じ親から３人連続産まれたのか >>186
まるで障がい児はかわいそうみたいな言い方ｗ >>186
長男が生まれたのは２０年以上前だといってる
そのころに遺伝性の病気検査なんて簡単に受けられたか？ >>116
うわああ
お兄ちゃんすでにしっかりものに育ってしまってる
幸せになれますように >>188
回すわけないやろ…
人の一生背負うんやぞ >>193
そういうことでしかないのよこの問題
例えば親から孫の顔が見たいとせっつかれるとか
周囲の状況によってもその判断は変わるってこと >>187
父か母がでしょその場合…組み合わせが悪いとしか思えんわ つか、日本じゃなかったら妊娠管理した産婦人科が訴訟を起こされるやつだコレ インドで両親に全く問題ないのに
生まれた子４人とも全員サリドマイド児みたくなって
特別な組み合わせでそうなってしまう珍しい例だと記事になってた
将来は遺伝マッチングやるようになるのかな なんかたくさん釣れたようだな(笑)
先天性代謝異常症と検索したら概ね見当がつくよこれは
気の毒な話だねえ運が悪すぎるよ、、、 ｢たとえ3人目に同じ障害があったとしても｣
たぶん他の障害だったら幸せだったのにね
子どもに先立たれるだなんて親としては無念だよね
神風特別攻撃隊の若人が｢父さん母さん先立つ不幸をお許しください｣と書いて散っていったのを思い出したよ。 >>190
本人からしたら辛い
甘んなって追い打ちかける人だっているし >>203
君はどんな障害を持ってるの？
わたしは脚だが、歩けないわけではない。
ちょっと日常で困る程度 >>8
今、ペットショップで売る犬猫は遺伝子検査してるよね。
あれ人間にもしたいな。 お世話係を作ろうとしたけど全員お世話される側だったパターン？ 不貞父親が、他で作った子供もまた同じことになったりして >>205
フランスあたりは出生前検査義務化されたらしいよ
現実的なリスクヘッジなんだろうね 日本みたいな障害者差別大国でホンマによう頑張らはったな。
子供らもきっと幸せやったと思うで 日本は子供も作れない障害持ち
障害者や親を負債と見たがる知的障害者
こんなんが増えとるからホンマに大変なんやで 障害者、特に障害児差別する奴は自分のこと何やと思ってんのやろ
偏差値70の俺から見たら偏差値50以下はみんな障害児みたいなもんなんやが >>213
あれも自分が負債って分かってないから区別を教えたってんねんで >>168
記事をよく読めよ
一番子供達の面倒みてたのは夫の母親だよ
次次生まれる障害児を面倒みてた夫の母がすごいと思う >>12
旦那の種が悪い可能性ある
母ちゃんが出来損ないだからお前も不具になったんだろうなあ かなり前だけど、郵便局員夫婦の子どもの心臓移植募金のキャンペーンだったかな。
子どもが3人だったと思うけど、一番上の子どもが生まれてすぐに心臓の障害がわかり、その子が死んだ後のことを考えて次の子作り。
次の子も障害持ち。
「○○ちゃんを救う会」とか言って、記者会見して募金集めても、親にとっては要らない子なのが明らか。 >>186
「遺伝科」ができたのはここ10年くらい
染色体検査じゃ分からない遺伝子疾患の原因遺伝子の同定が進み、原因は分からないけれど何らかの関連（同じ疾患の可能性）はありそうな「連合」と呼ばれていた疾患が「症候群」に認定されだしたのも、その遺伝子疾患の狙い撃ち検査ができるようになったのもそのくらい
iPS細胞の技術の進化と、慶応の小崎グループの成果
両親共に（異常なく？）成人しているということは、ヘテロの疾患ではない
男女共に発症しているということは性染色体上の遺伝子疾患でもない
偶々、両親共に同じ原因遺伝子を持っていたホモ性遺伝子疾患なのかもしれない。
次世代を育てるために3人目に望みをかける気持ちは分かる。 >>186
一番下の子ですら20年近く前、出生前診断で問題ないなら産むだろ
確率でしかないんだからさあ
お前は淘汰されたかったのか？ >>204
なるほど
満足な福祉受けられてないから受けやれてる人羨ましい、ってことか >>190
重度の知的障害あったら本人は理解できなくて不幸ではないかもしれないけれど、親やきょうだい児は普通に可哀想
特にきょうだい児なんて生まれてくる家や兄弟は選べないから、障害者の兄弟を持つと周りの偏見に晒されたりするし結婚にも支障が出てきたりするし時文も障害児を生むかもしれないという可能性を常に考えて子供持つのが怖くなる 看護師なのに、遺伝性障がい児を生み続け、しかも名前がキラキラ 少なくとも、
「“人って、助け合って生きていくんだよ”と、生きるなかでのやさしさを教えてもらえた気がします」
というのはただの気のせいだよな >>1
出生主義者こそ（生きて）死にたいなら他人（子供）を巻き込まず1人で死ね
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖 >>186
一人目の障害がわかった時点で医者に忠告されるよ。
DNAとか詳しく調べなくても、先天性の病気である場合、次の子にも可能性があるとね。 染色体異常になる出産年齢の相関グラフまえみたけど
20才台は2%なんだけど45才くらいは12%くらいに跳ね上がるから倖田発言も今思えば的を得てたよな >>230
当時だって高齢出産の危険性についてはその通りだって意見は多かったんだよな。
ただ、表現について噛みつかれて、ついでにその危険性を語るのがタブーって認識が広がってしまったのが悲劇。 大変だね、どちらかというと子供側が・・・
親を選べない子供の不遇ってやつだな >>231
声の大きいキチガイを大多数の世論みたいに扱うからそうなるんじゃねーの 親の遺伝だぞ
高齢で羊水が腐ってる場合も障害児になりやすい
3人も作るってのは異常
普通初産で障害児なら2番目は胎児の時点で検査して
怪しいのは堕ろして二度と妊娠出来ないように子宮を摘出する >>234
男側の心情はそうだろうけど
事前に分かってても産みたいのが女性の心情だろう
そのときは、とりあえずお疲れ、、と労うのが男の美学 >>234
胎児の時点で検査してもわかる病気には限界あるんだよ ネットでは女の高齢出産ばかり叩かれるが男の高齢もリスキー
女の高齢出産で上がるのはダウン症のリスク
男の高齢で上がるのは自閉症のリスク
中重度の障害者のほとんどはこのどちらか（自閉症の方が重度・最重度が多い） >>235 うちの嫁は「羊水検査でNGでたら絶対に産まない」と言い切ってたよ
無痛分娩希望で、医師が痛みが愛情に～とか言われたけど鼻で笑って拒否した >>239
世間の倫理に惑わされない良い嫁さんやな 障害児だって分かると子供ごと嫁を捨てる父親って多いんだよ
そういう場所に行くと母子家庭率が凄く高いことに気付く >>243
とくに父親にとっては人生終わったという気持ちになるんだろうな >>238 うちの14離れた兄が俺が21の時に
親と相談して精子凍結を勝手に契約して射精しに行かされたよ・・・
（兄は産めない体質で俺の二児は兄の養子になってる）
家のしがらみが多いとほんと面倒（拒否権無いんだよね家業があると
もしも婚期が遅れそうなら、家族と相談して男も精子凍結を考えても良いかもね
高齢精子よりは安全だったみたいだよ >>245
> >>238 うちの14離れた兄が俺が21の時に
> 親と相談して精子凍結を勝手に契約して射精しに行かされたよ・・・
> （兄は産めない体質で俺の二児は兄の養子になってる）
> 家のしがらみが多いとほんと面倒（拒否権無いんだよね家業があると
>
> もしも婚期が遅れそうなら、家族と相談して男も精子凍結を考えても良いかもね
> 高齢精子よりは安全だったみたいだよ
40代のおっさんがこづくりすると自閉症児誕生のリスク爆上がりするからな
しかも自閉症は重度でも２～３歳、軽度だと５～６歳まで気付かない
男の高齢の方がリスキーだと言ってもよい >>246
自閉症はそりゃ家庭内事情じゃね
親が高齢って授業参観もいやだろ
そういうのが積み上がったもん 羊水検査で問題無くても生まれてからしかわからない障害もたくさんあるけどな
精神疾患や発達障害なんかもそうだし
そして産科はそういうやり場のない親の気持ちが医者に向くことも多く訴訟が多いから産科医になる人少ない >>250
加齢卵子由来のダウン症は出生前診断で100%防げるのに
加齢精子由来の発達障害は打つ手なしだから最近騒がれてるんだよ
https://www.afpbb.com/articles/-/3009406
＞40代父親の子供は20代父親の子供より
自閉症（3.5倍）・注意欠陥障害ADHD（13倍）・
双極性障害（25倍）・自殺（2.5倍）・
薬物依存（2.5倍）精神疾患になるリスクが高い >>251 まぁ時間は戻らないので予測のつかない未来のためには
1日でも早く最善な対応をするべきだと思うよ
俺がやったように女性も卵子凍結もすべきだし、あとで後悔してもね
できる検査はすべてやってリスク軽減すべき
できることをやってそれでも障害がでたら
せめて金銭面だけでも子供が楽に生きられるように
自分が死ぬまでに子に1億ぐらいはキープするんだね
ドライだとは思うけど、仮に子が社会に出れないなら無理に出そうとは思わない一生隔離するよ
（誰にも会わせないし、無駄に社会性をなじませるなんてしない）
子供が1秒でも長く笑顔で居られるように情報を遮断して最善を尽くす こう言っちゃ不謹慎だけど、まだ子供のうちに亡くなってたからこんな活動が出来たんじゃね？(´・ω・｀)
自分が爺さん婆さんの歳になっても子供が身体の大きな障害者で介護で自分の人生終わるとか相当しんどいと思うぞ…
ここは預かってるのは子供だけっぽいし >>222
どうなんだろう？彼はどんな福祉を受けているのだろうね？
>>223
すごいな想像力というか妄想力のかたまりだねｗ
少なくとも君自身はつらい人生を歩んできたのだろうな >>93
罪深いな
逃げ出す旦那の気持ちもわかるわ >>255
想像力というか、当事者だからね
障害者の兄弟があの事故で死んでくれたら良かったのにとか常に思ってる >>256
男は弱いからね。
子どもの病気や妻の病気に向き合えない人は意外と多い。
社会的に地位が高い人でもだ >>171
そんな事ないだろ(´・ω・｀)
男だって見捨てずに看てる奴はいるし、女だって見捨てる奴もいる
男か女でまとめるのは良くない
それに、障害者を看るのは障害の程度にもよるけど大変だよ
オレは見捨てた人間が弱いから見捨てたんだとは思わん >>259
もちろん全員同じなんて言ってない。
ただ、そういう人がびっくりするくらい多いってだけ >>260
そういうのを偏見って言うんだよ(´・ω・｀) 障害児を捨てても非難されない社会になったらこれまでなんとか家で面倒見れてたのが次々と捨てられたりクズ親が堂々と捨てるだけになってむしろ社会崩壊すんじゃね？
老人や足手まといは間引きしろってのがまかり通らないのと同じでしょ >>262
男は弱いすぐ逃げる
女は強い(´・ω・｀)
どっちも明らかに偏見がある >>266
偏見
ある集団や個人に対して、客観的な根拠なしにいだかれる非好意的な先入観や判断。
違う？(´・ω・｀) >>267
客観的な根拠ってのはたとえば夫ががんになった夫婦に比べて
妻ががんになった場合離婚率が６倍とか、そういうもののこと？ >>268
先入観や判断がおかしいんだよ(´・ω・｀)
事実は事実であるにしてもそれを特定の集団や個人に当てはめてはいけないと言ってるのよ
ベトナム人の犯罪が多いからと言ってベトナム人は犯罪者だと決めつけてはいけないだろ？
男が弱いと決めつけてるじゃん >>269
ベトナム人の犯罪多くないし。
一番多いのは日本人。
これは事実。
夫ががんになった場合に比べて妻ががんになった場合の
離婚率６倍も事実 >>265
精一杯やりはしたけどどうにも手に負えず断腸の思いで捨てたってなら話はわかるけど現実的にはそれを正確に審判する方法がないし、捨てやすくする捨てても非難できなくするって社会になればクズが殺到して悪用するからねぇ…少なくとも「捨てるのは悪い事」ってタテマエは必要でしょ
これまでの歴史で人間を処分できるようにしたら酷いことになったケースはいくらでもあるしね >>271
話がどうわかるんだ？いったい何がどうわかったの？ >>270
統計はそうであっても男は弱いの根拠にはならんし、女は強いの根拠にもならないよ(´・ω・｀)
男は弱いと主語を大きくするのは、そういう傾向があったとしても偏見であることに変わりないよ >>273
統計はそうであっても男は弱いの根拠にはならん？？
だったら統計って何のためにあるんだ？？ 子作りは大博打なんだよ。
当たって何億人も幸せにする子供もいれば
逆に何億人も不幸にする子供もいる。
障害児で短命なのは不幸にする子供よりも可愛い。 >>274
統計から原因を探るのは難しいのよ(´・ω・｀)
傾向は分かっても因果関係は分からん
それぞれ事情も違うし、男はみんなこうだ！みたいな結論出るわけがないんだよ
だから主語を男は～女は～にした時点でやっぱり偏見なんだよ 短命な障害児の方がいいとか別な意味での優生思想で笑えるな
子供はペットじゃねえぞ >>276
原因って何の？
男が弱い原因の話なんて誰もしてないが
>>277
経済力の問題とは？ 未婚男は不幸だが不幸か理解できないので離婚男よりマシやね
離婚男の不幸さが実質的な独身男の不幸 >>283
離婚の原因の話は誰もしてないよね。
男が弱いっていう統計の話をしてるだけで >>284
統計から分かるのは離婚したって事実だけでしょ？(´・ω・｀) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
