【医療】奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死
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11/5(日) 7:10
読売新聞（ヨミドクター）
小児外科医 松永正訓
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術すれば、きれいに治すことができるのに…
産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。
そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。
私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。
児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」
何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所（児相）に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。
話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。
家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか
ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。
児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹（あんたん）たる思いでした。
もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。
赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…
赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6259999 この病気とは違うが、世界でも稀なある症候群を持って生まれた女性が、幼少時から数々の美醜差別
を含むいじめに逢ったが、それを乗り超えて、今はその経験を本にしたり、啓発講演をしながら、家族、
支援の仲間や友人たちに囲まれて普通に人生を楽しんでいる例がある。
以下の youtube 2：５０位に特に医者からこの症候群（病気）のことを告げられた時の両親の返答について
のが発言があるが、こうした両親の愛情と勇気があったからこそ、その苦難を克服できたのだということが
伝わってくる。この女性の友人たちに囲まれた日常の動画は他にもある。（字幕は英語も日本語もある）
https://www.youtube.com/watch?v=QzPbY9ufnQY
結論が出れば親の手で最後の行為を行うべき
そんなことを任されたら他人だって辛いから
法律も改正しなきゃいけないだろう >>137
同じこと2回書いてどうしたわけ？
まぁなんにしてもお前が敗者相手に わ ざ わ ざ マウンティングとるほどの
人生の勝利者(笑)であることに変わりはない。 いや、これは生死の選択出来るようにしておくべきだよね
間引きは大昔は当たり前のことだっただろうし
だれが成人まで責任とるかってことだ
大自然では親鳥は飛べない子は見捨てるからな こういう親は健康な子供が生まれても自分の思い通りにならなければ結局虐待して最悪殺すだろ。
泣き止まないのが気に入らないと言って蹴ったり殴ったり。 >>148
孤児院だろうと
養護施設だろうと
オマエみたいに腐った人間ばかりじゃないぞ？
勝利者気取りかと尋ねてるが
周りが勝利者に見えるのは単純にオマエが敗者なだけで自己責任
八つ当たりすんなカスｗｗｗ 直せる奇形ならともかく、これが呼吸器つけて一生寝たきりで親族が寝ずに介護なら話は違ってくる
この場合、自然死の選択もあり >>154
誰の？
ほっとけば息できなくて死ぬ「病気」じゃなくて生まれつきそういう形の「生き物」だぞ >>84
他人だからは違うだろ
職業柄何をどうしても生きられない子供たちもたくさん見てるしそこで絶望に陥る親たちも見てきたからこそ、生きられる命を粗末に扱うことに強く反対するんだろ
それに一生親が面倒を見ないといけない病気でもないっていうのも医者が一番よくわかってるはず サリドマイドの時でもサクサク〆てたというし、まぁ善悪は時代で変わるわな
何が何でも生かすべきとは全く思わないけど、餓死はちょっと可哀想に思える 気の毒だと思うが不運としか言いようがないな。
こういう場合、親より強い介入権が医師等の他人にもあればと思うけど、
それはそれで確実に弊害がありそう。 家族は医者としての技術が無いから論外として
奇形の子を見捨てたのはオメーじゃん
お金くれなきゃ手術はしませんって言えよ偽善者 親の判断は正しい
醜い姿で虐めに遭うぐらいなら生きてる自覚がない内に死んだ方がまし 今の形成外科の技術は進歩してるから、見た目の心配はないのにな…
見た目だけで親に殺されたようなもんだわ。 >>1
話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです
では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って
「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。
児童相談所の所長はあきらかに児童福祉法違反で医師にも責任がある。
医療ネグレクトにより児童の生命・身体に重大な影響がある場合の対応の流れ
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kodomo/kodomo_kosodate/dv/dl/120502_07.pdf
児相長及び施設長等による監護措置
→児童の生命・身体の安全確保のため緊急の必要があると認めるときは、
親権者等の意に反してもとることができる。（児福法第33条の2第4項、第47条第5項）
フローチャート
医療機関
↓
児童相談所
↓
親権停止審判の確定を
待つことが可能か
↓
できない
↓
保全処分の決定を
待つことが可能か
↓
できない
↓
家庭裁判所の手続
を経る時間がない
↓
できない
↓
児福法に基づく緊急措置
↓
児童相談所長又は施設長等の
同意により医療行為を実施 >>1
この話題は千葉大医学部付属病院時代での出来事で
今から10年以上も昔の事で手術して助ける義務を放棄
自分の不祥事を棚に上げ今頃になって売名行為の医師
松永 正訓（まつなが ただし、1961年 - ）は、日本の医師
1961年、東京都足立区生まれ。東京都立白鴎高等学校を経て
1987年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。
1993年、小児がん（神経芽腫）の遺伝子研究により医学博士号を修得。
1999年、千葉大医学部講師。
日本小児外科学会・最優秀演題会長特別表彰を1999年に受けた。
このほか国際小児がん学会・Best Poster Prizeなど多くの賞を受けている。
専門は、小児がんの集学的治療と新生児外科学
200人以上の小児固形がんの治療に携わった。
手術のみならず、自らの手で「超大量化学療法＋造血幹細胞移植」まで行った。
日本小児肝がんスタディーグループ（JPLT）スタディーコーディネーターを務めた。
2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長
歴史は必ず進歩する！ 医師・松永正訓のブログ
http://wallaby-clinic.asablo.jp/blog/2015/10/28/
たとえば、１８トリソミーの赤ちゃんが食道閉鎖を合併していたら、
本当にクラスCでいいのですか？
食道閉鎖を手術しなければ赤ちゃんは、餓死します。
餓死させることが倫理的なのか強い疑問があります 口唇口蓋裂キモすぎる怪物やん宇宙人かとオモタＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷＷ 医者は手術が終わればそれでいいかも知れないが
その親に育てられる子が不憫とは思わないのか。 児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」
これが全てだよ >>1
母親のお腹のなかで10ヶ月過ごして
生まれたとたんミルクも与えられず
いきなり絶食で餓死させられた赤ちゃん
赤ちゃんはしゃべれなくても母胎の中で
足を蹴ったり意思表示している。
壮絶な死は悲劇どころじゃない 医者は実験台としか思ってない。家族は実験台に莫大な金を払わされる。 >1
これは親による育児放棄の殺人か
しかし他にも障害有ったそうだし子供は手術して生きながらえても幸せになれるんだろうか？
見捨てた以外にも親に問題は無かったのか？妊娠中の母体とか
なんか状況が解り難いんだが 実際に手術拒否したら犯罪にするぞって親を脅して無理矢理手術させても
その後、この親がまともに育児するとは思えない
そうしたらどうするの？ 実際、重い障害をもった子の手術って親が拒否すること出来るの？ >>171
あー決定的なブログ発掘ありがとう
これなら疑問に全部説明がつく
18トリソミーの赤ちゃんだとしたら児相が手をひいたのも
産科医が渋々納得したのも全部わかる 本当に助けたいなら親の同意なしに手術したって緊急避難で罪には問われないはず。
費用とか失敗したときの責任問題があるから手を出さなかっただけでしょ。 >>2
さいしょから「いらない子供だった」ってことじゃないの 奇形の時は手術拒否して病院に置き去りにすれば、殺人にはならないんだね。 手術のお金を出しても引き取って育てたいみたいな
そんな奇特な夫婦は 居るんじゃないかと思うけどな 遺伝だ！遺伝だ！！とか
別の奇形！ 別の疾患！ 生きられない！って出鱈目ワロス
こういう理論からすると、親は別の問題を抱えてた前提で良いかもな
A、 母親は 浮気相手の子だと知ってて隠したかった
B、 父親は 離婚して若い不倫相手と一緒になりたく、養育費解決
両親 酷すぎーーーー！ サイテーーーーー！！ ゲログソ夫婦−−−−−！！！
そもそも「マトモな子供じゃない」と判断するなら、「種と畑も欠陥品」じゃねーのかよｗｗｗ >>181
本当にその通りだわ
医者が本当に何とかしたいと思ったら、責任は全部取ると言ってやるべきだろう
そんな覚悟もないくせにグダグダ言っても何の説得力もないわ >>171からコピペ
１９８７年に発表された東京女子医大の「NICUにおける医療方針決定のためのクラス分け」は、
今日、その実用的意義を失っているものと思い込んでいましたが、
先日発刊された「出生と死をめぐる生命倫理（医学書院・仁志田博司）を読むと、
ほぼそっくりそのまま現在でも存続しており、大変、驚きました。
このクラス分けは以下のようになります。
クラスA あらゆる治療を行う
クラスB 一定限度以上の治療は行わない（心臓手術や血液透析など）
クラスC 現在行っている以上の治療は行わず一般的養護（保護、栄養、清拭、愛情）に徹する
クラスD これまでの治療をすべて中止する
現代の医療が高度化・複雑化した中で、治療の選択肢がたった４つしかないというのはあり得るのでしょうか？
あまりにも単純すぎて時代遅れではないでしょうか？
たとえば、１８トリソミーの赤ちゃんが食道閉鎖を合併していたら、本当にクラスCでいいのですか？
食道閉鎖を手術しなければ赤ちゃんは、餓死します。
餓死させることが倫理的なのか強い疑問があります。
では、クラスBですか？
胃瘻のみ造設ですか？ それとも、食道バンディングも行いますか？
いえ、食道食道吻合をした方が倫理的なのではないですか？
ではさらに、心奇形を合併していたとします。
手術をすれば自宅に帰れるとします。
心臓病を放置することが倫理的ですか？ クラスA と考えて出来うるすべての医療をおこなうことが、
最も倫理的なのではないでしょうか？
先天的な理由、あるいは出産前後の理由によって脳に重篤な障害がある赤ちゃんがいます。
こうした赤ちゃんにどこまで医療をおこなうか、こどもの「最善の利益」を基準に考えることになります。
しかし、「最善の利益」を決定するのは誰でしょうか？
中略
では、重篤な障害を持った赤ちゃんの場合はどうでしょうか？
生命予後が極めて不良でも、生活の質が相当不良でも、がんの末期のように、死が寸前で、耐え難い苦痛があるという状態ではないでしょう。
こうした赤ちゃんの「最善の利益」を決める時、医者や保護者は「このまま生きていたら赤ちゃんが可愛そう」という利益の代弁をします。
しかしそれは本当でしょうか？
可愛そうなのは、赤ちゃんではなくて、保護者自身と言うことはありませんか？
その子を諦めて、次の赤ちゃんに期待する・・・・という心理は働いていませんか？
医者だって、心の中で「こんな子は生きていても仕方がない」という医療的無力感はありませんか？ よーし！ 皆が納得できる法律にしよー♪
怪我以外の疾病を起こした者
IQ 150以下の者（現時点の水準を指標）
これらは人間として失敗作です
なので、生きる資格がありません
よって
生誕時に判明した場合は即処刑
その後も判明すた場合は即処分
20才包茎も成人式検査で即処分
病院も整形外科以外は廃止
ぜんぶ解決 !!!!! おれ天才 !!!!! >>193
>IQ 150以下の者
まずはお前からだな。140で900人に1人くらいだから150なら間違いはないだろう。 終末医療の延命措置なんかも同様だけど、医療が発達すれば際限なく介入の余地が拡がっていくよな
あまりにも程度が酷い場合は手を引くというラインが必要なのでは？ ざっくり説明すると、18トリソミーは染色体異常で1年生存率が1割くらい
心臓の奇形や知的障害も伴うことが多い
たとえそうだとしても、手術で治せるところは全部直し人工呼吸器をつけて
いきられるところまで生きるようにすべきで
親が手術と呼吸器だけの人生はかわいそうだから自然に死なせたいとか
それに共感する医師がいるのが駄目だっていうのがこの小児外科医の意見 >>195
特別サービスで
お前に1番の座を譲ってやる 遠慮すんなｗ 今回だけだぞ！ >>201
>>171のリンク先読んでみてもそう思う？ >>1はこの親を冷酷な人間に描いているけど、動物の本能として極めて自然な反応だったのかもしれないよな 親が生存に必要な手術拒否したら保護責任者遺棄で逮捕できそうなんだけど
もちろんそれで死んだら保護責任者遺棄致死罪
児相なんて何の権限もやる気もないところより警察に相談すべき案件だよ 話が事実であるのならこの先生は自分が神でもないし全能な権力を持つ者
でもないので独自の倫理観イデオロギーを固めて次の類似ケースまでは
その変な罪悪感を乗り越える準備しておけとしか言いようが無い。
この話の展開はガキの親とか児童相談所がウンたら書いているようだが
キモは自分の信条とイデオロギーがまだ当時固まっていないくせに
ガキが死んだ事についての責任問題を尋ねていやがるｗ
ホント答えとしては思いつくだけの足掻ける事は当時やったので
それは次の類似ケースで活かせとしか言いようが無い。
というか次の類似ケースにおいてリベンジするしか
この変な罪悪感トラウマは解決不能だ。
次のチャンスまでに法律や行動想定まで学習鍛錬しろｗ
そして最後は自分の信じるやりたい事を押し通せ。 胎盤から栄養は行ってたんだよね。点滴は駄目なのかね。 >>207
押し通してはいけない
少なくともこの医師にそんな権利はない 人としてやっていい事と悪いことがあるんじゃないかな この医者、前回も多指症の子について書いてたね
こういう話題が注目されるとわかっていて、わざと取り上げてるんだと思う
自分が外表奇形を持って生まれて来た人、そういう子を持った親の気持ちを
更にえぐる行為をしている >>165
日本語不自由だろ。
文を書き慣れてない。 保護責任者が放棄しちゃってる時点で
警察が保護責任者遺棄致死で逮捕 or 親権剥奪か選べるようにできないのかな 治療する気がないなら、家族に無理矢理でも渡すべきだった
看取った医師の辛さを考えると、可哀そうすぎる。 これな、手術すれば治るとかいってるけど
実は普通の顔にはならんからな
こういうのは生まれた瞬間にさっさと殺すのが一番いい >>211
ん、多指症のこととか書くと何か駄目なん？ >>208
点滴だけだとカロリーが圧倒的に少ないのでだんだん痩せて最終的には餓死するよ
老いた家族が食べ物を喉に詰まらせるようになると胃ろうにするかどうかの決断を迫られる
胃ろうを拒否した場合に2ヶ月くらいかけて亡くなるまで少しずつ痩せて弱っていく姿を見るのは本当に辛い この医者がこの後の金銭的な面倒を人生の果てまでみるといえば、ゴーサイン出たかもな
いっそ養子として引き取るといえばどうか 痛い思いをして産んだのに、ケツから出たウンコ扱いかよ >>219
そっか、。だよね。血管もあるからそんな長くは無理なんだろうね。 >>217
多指症とか口唇口蓋裂とか、そういう話題はみんなが飛びつくだろ
それを狙っているのがいやらしいんだよ >>221
親の心のケアなんてする気皆無じゃん
この医者にあるのは医者仲間からも浮いている自分の信念だけ 医者が引き取ればよかったのにな
つまらん正義感をアピってんじゃねえよ >>209
そこで問題が次に起きればその時にその壁を乗り越える努力しかないな。
法的権力についてこの者は聞きていないぜ。
このお話が事実で本人が書いたの文脈であるのなら聞いている部分は
法律じゃなくて果たせなかった独自のイデオロギーとガキの死による
変な罪悪感葛藤なのだよ。
当然、法理問題など本当のお話であるのならこの事後から学ぶだろうから
後はどうすれば自分の職業からくるのか知らんが倫理観による
欲求を果たし罪悪感葛藤を払拭するかだけだよ。 ■ロリコン性犯罪者はメガネ障害者ばかり！
50歳の高校教師と女子生徒のイケナイ関係、快楽の先には懲戒免職が待っていた
週刊女性2017年11月14日号
「昨年4月下旬から今年の4月まで、少なくとも5回程度、ホテルでキスなどのわいせつ行為をしたそうです。出会ったときから相手が18歳未満で、他校に通う生徒だと知っていたそうです」
前述の経緯は千葉県立若松高校の山崎正美元教諭（50）のことだ。元教諭は10月18日付で懲戒免職になっている。
「声が高いめがねのおじさん」（高2女子）、「普通に人気もあったと思います」（高1女子）、「普段やさしいし、怒ることもない」（高2男子）、「結婚していて、子どもが2人いるって話していたのを聞いたことがあります」（高3男子）
http://www.jpr●ime.jp/art●icles/-/10957
＞「声が高いめがねのおじさん」（高2女子）
またメガネ障害者！
■メ ガ ネはメ ガ ネ 障 害 者です！ まだ金のことを言うバカがいてて笑う
調べてこい、親の負担なんか大してないから このスレ見てて思うのは、妙に上から目線で断定する馬鹿が
世の中結構多いんだな、という事への絶望感。 産婆がくいぃっっと捻る代わりに
母親が死刑宣告したんだよ
いいね
福岡酒飲み川飛び込みと同じで
次に創れば良いや
ノーベル賞なら儲け
郊外列なら再度捻る >>232
あなたのその書き込みもすげー上から目線なんだがｗｗ 三つ口は成長期に合わせて簡単な手術するだけ
三つ口で産まれてくる子は結構多いんだけど、外見じゃわからないくらい綺麗になるから知らない人は多いよな
食道の奇形はよくわからんなあ、これどの程度の障害や 今の世の中、顔面至上主義で容姿が悪ければ底辺みたいな認識だからね
ほんとクソな世の中 医師や児相が「悪い」とか「責任がある」とか言って罰するのもアホくさいし、親の気持ちもまぁわかる
奇形、障害が書かれてるだけとも限らんし
問題意識がどうのとか言い出す方向性はアレなんで、この医師に関しては心底どうでも良いけど 従兄は口蓋裂で産まれたが
母（自分の叔母）が看護師だったので
３歳になってから手術して
元気に高校生まで生きたし
色々教えてくれた >>214
ほとんどの自治体は0歳児から小学校卒業か中学校卒業までの入院、通院の医療費が無料
世間知らず少しは社会の仕組みを調べてこい 障害者は不要だと思ってる人も少なくないのに
きれいごとの押し付けはやめてもらいたいな
自分らの手に負える範囲内でやってるならまだしも社会にたかるアホ夫婦とか論外 >>145
禿同。
「産んじゃえば可愛いよ絶対」とか訳知り顔で無責任に言うやつって害だと思うわ。 >>243
実名でその意見を主張してるなら、その意見もあるけど、
現実では人目気にして偽善言うんでしょ？君。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
