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【福祉】骨折しやすい難病「骨形成不全症」でも電動車いすで活発に 書画で特賞、夢は気象予報士 長崎・諫早市
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0001紅あずま ★
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2017/12/24(日) 21:42:31.49ID:CAP_USER9
骨折しやすい難病、でも電動車いすで活発に 書画で特賞
朝日新聞:2017年12月24日20時21分
http://www.asahi.com/articles/ASKDM34QJKDMTOLB001.html

http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222003676_comm.jpg
電動車いすに乗った秋山大輝君(左)と担任の柾木孝之教諭。
前にあるのは朝日新聞厚生文化事業団賞のメダル=諫早市永昌東町の諫早東特別支援学校


 諫早東特別支援学校(長崎県諫早市)小学部6年の秋山大輝(だいき)君(12)の書「健康」が、第36回肢体不自由児・者の美術展(日本肢体不自由児協会など主催)で、特賞の朝日新聞厚生文化事業団賞を受けた。
生まれつき骨が折れやすい秋山君は、昨年から自分で動かせる電動車いすを使い始め、活動範囲を広げつつある。
将来は気象予報士になるのが夢だ。

 全国の肢体不自由児・者から応募のあった絵画、コンピューターアート、書の計676作品の中から、特賞24点の一つに選ばれた。

 秋山君は難病の骨形成不全症。受ける力が小さくても骨折してしまう。昨年はソファで座り直そうとしたら両ももの骨が折れた。
常に気を抜けず、自宅では、床に仰向けに寝そべり、はって移動する。「時々、頭にほこりがたまる」という。

 昨年夏、車いすをベビーカーに似たバギー型から、電動に替えた。誰かに押してもらわなくても、自分で移動できるようになった。
母と書店に入って母が立ち止まると、「黙って周りを見ている」だけだったが、今では店内を自由に回る。

 電動車いすを使い出して、「明るくなった」と担任の柾木(まさき)孝之教諭(55)は話す。
これまで秋山君の日記は、放課後や土曜に行くデイサービスで食べたおやつの話ばかりだったが、今では「心に残ることが増えてきた」と秋山君。

 今月、特賞の表彰式に出るため東京へ初めて行った。シートベルトをすると骨折のおそれがあるため、飛行機でなく列車や新幹線を使った。
何を隠そう鉄道オタクだ。
「見て乗って大興奮!」したものの、ラッシュ時の朝夕に電車に乗り、「満員電車はこりごり」とはにかむ。

 お笑いも好きだ。3月にあばら骨を折ったが、笑うと痛いのは覚悟のうえでお笑い番組を見た。
表彰式にはものまね芸人のコロッケさんも出席していて、生のネタを見られた。最も好きな芸人はハンバーグ師匠。
「一番好きな食べ物がハンバーグだから」と笑う。

 父からは「気象予報士になるにはもっと勉強が必要」と言われている。試験が難しいと聞いて自信を無くしそうになったが、頑張るつもりだ。
それと、もう一つの望みは、一人で外出すること。電動車いすの乗り降りは自力でできず、不安もあるが、「実現できれば」と、秋山君はにこやかに話した。


http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222003665_comm.jpg
http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20171222003637_comm.jpg
0002名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:45:32.95ID:8Akngb1i0
>昨年はソファで座り直そうとしたら両ももの骨が折れた 
。・゚・(ノД`)・゚・。
0006名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:54:54.46ID:FhiiRYa/0
>>2
それより
肋骨折覚悟でお笑い楽しむってのもシュールだと思う
近所にこの病気の子供がいるけど寝返りで骨折とか普通らしい
0007名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:55:20.12ID:RjVFjmjy0
友人にこの病気の子がいる
服を着て袖を通した時、腕を折ってしまっていた。
前向きでとてもいい子なので見ていて本当に辛くなる
0008名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:56:29.74ID:t9g/R7Ks0
俺も頑張らないと。
0009名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:58:30.45ID:8Akngb1i0
薬品とかで骨硬く出来ないもんかね
0010名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 21:59:27.22ID:QWuAyCdZ0
シャマランの映画で見た
0011名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:01:42.53ID:FIkcagwq0
二足歩行型車椅子てなんで出ないんやろ便利そうじゃね、今じゃバク転もできるのに
0013名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:03:08.98ID:Hw8krVgI0
痛みに耐えながら生きてるんだな
まだ幼い表情してるのに
遺伝子治療とかできないんだろうか
0014名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:03:25.04ID:uJD1dmVN0
>>12
前テレビに出てた人は骨折する度に骨が増えて各関節の可動範囲がどんどん狭くなってたな。
0015名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:05:25.97ID:PpNhWFZu0
骨系の難病は治療法がない
致死性のものもあって、産まれても一年持たずに死んじゃう
0016名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:08:08.29ID:z8E542hB0
>>12
成長と共に折れにくくなるらしいが、それまでに悲惨な事になってる
0017(,,゚д゚)さん 頭スカスカ
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2017/12/24(日) 22:15:48.90ID:XqdCKEPL0
将来を思い、生き急いで才能を伸ばすのは大変な人生だな
0018名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:17:42.45ID:qjC0gmSj0
カルシウム取っても駄目なんか
0019名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:18:14.01ID:ci/n3WVQ0
アンブレイカブル
0020名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:19:15.01ID:FhiiRYa/0
>>9
針金入れて石膏(セメント)で固める?ってのがあると聞いたけど
それでも全ての骨に出来るわけでは無いだろうし
その施術することによる弊害もあるんじゃ無いのかな?
その施術しても骨折はするみたいだし
0021名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:22:28.46ID:FhiiRYa/0
>>11
仮に近い将来出来ても二足歩行のが振動大きくて
こういう人には向いて無いんじゃ無いのかなと思ったり
多少下半身を動かすことができる人なら今のアシスト型の奴の発展型で自力で歩行できるようになる気はする
0022名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:23:07.38ID:u0St+Zln0
とても12歳には見えないな。これもその病気の影響なのかな
0023名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:25:13.81ID:lFjKJu5p0
この前混んでる国立博物館で急速発進して、急速停止する車椅子がいて、
いつか人にぶつかるんではないかとハラハラした。
電動車椅子ってあんな急な動きなのか?
0024名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:25:59.52ID:RN3P2yNJ0
>>22
骨がうまく育たないからすごく小柄なんだよね
知り合いが骨形成不全だけど、身長一メートルもない
もののけ姫の歌歌ってた米良さんも骨形成不全、彼も若く見えるね
0027名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 22:33:21.01ID:eJchILEm0
旦那がこの病気で、子供3人とも遺伝子しちゃってた夫婦テレビで見た気がする・・・
0029名無しさん@1周年
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2017/12/24(日) 23:12:29.46ID:HsaH2LE/0
>>11
立位型の車椅子ならもうある
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