【難病記念日】ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々
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難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。
記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万〜４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。
昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般の人からも「病の存在を教えてくれてありがとうございます」などの反響が寄せられた。
１３〜１６年にも、肝臓や脾臓（ひぞう）の腫れなどの症状をともなう「ゴーシェ病の日」（５月４日）など四つが認められた。
今年は、難病などの患者・家族の会の中央団体である一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）が「難病の日」を申請し、５月２３日、初の記念日を迎えた。４年前のこの日、難病患者の医療費助成の対象を広げる「難病医療法」が成立したのに合わせた。
同法の成立後、助成の対象は３３１疾患、計約１００万人に広がった。だが、誤解や偏見は根強く、発症後に離婚に至ったり、医師に難病の知識がなく診断や治療が遅れたりすることもあるという。
自身も全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患の難病当事者である滋賀県野洲市、森幸子代表理事は「私自身関節の痛みや体のだるさがあっても、外見上分からないので誤解や偏見を受けたこともある。難病は確率が低くても誰もが発症してもおかしくない。ひとごとではないことを理解し、難病について知ってほしい」と語る。（鈴木智之）
朝日新聞社
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180630-00000038-asahi-soci
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62 黒いシミのクロホシ病
白いカビのウドンコ病
カッパン病は葉を枯らすのです ほぼ毎日、〜の日とか〜記念日とか付いてるけど、
誰も知らんし、気にかけてねーだろ？ 代理ミュンヒハウゼン症候群記念日ﾏﾀﾞｧ-? （･∀･ ）っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ セロひきのゴーシェがドラベないと世界の尾張でドラゴンズナイター愛を叫ぶ 日本の記念日を佐久市の団体が決めてるの？
そっちが驚きだわ 「日本記念日協会」
すでに日本の記念日は凄まじい数が作られたからな
そこにも大きな利権が絡んでるのだろう
かなりアヤシイ組織なのは間違いない
制定する度にお金をたっぷりと貰ってるから肥えまくりさ >>12
月の土地を売るみたいなもんでしょ。
だいたい記念日なんてみんな勝手に決めてたりするし。 無知故に適切な対応できなくて遺憾な結果になってしまうことは往々にあるからね
こうやって地道に啓蒙していくてのはいいんじゃない？
あまりにもマイナー過ぎる病気の人は一生出会わず終るかもだけど
>>12
おおざっぱに言うと、申請して審査に通れば記念日認定されるって感じだったような 相手に理解を乞う前に自分が他者を理解せよ
一方向の理解はただのわがまま >>12
決めるっつーても、記念日なんて
だから何ｗ？程度のもんだしなあ 公序良俗に違反しない限り
金さえ払えばってすぐ認定するって
モンドセレクションみたいなもんだな
認定を出しまくる程に儲かるわけだから
中身なんてどうでもいいのさ 嫁「あなた、今日は何の日だか知ってる？」
旦那「え？今日は君と出会った記念日でも、結婚記念日でもないよ？」
嫁「え〜、酷い！今日はゴーシェ病記念日よ！忘れるなんて酷いから、罰としてなんか買ってwww」 >>24
旦那「はあ？5/4はスター・ウォーズの日だろｗｗ >>4
そこからマイナー調になるから
なんか悲しくなるんだよな… 老人性突発難癖症候群だ なぜかレジで発症する
「お前じゃわからん、店長を呼べ」になる
まあ、どなり散らせばスッキリするからいいんだけどな
怒り狂ったレジ打ちにわき腹刺されて死なないように防刃腹巻着けとこう 日本人の理解を求めってのは、
特別扱いしてカネよこせって言ってるようにしか聞こえない 全身性エリテマトーデスなんか、思いっきりメジャーな病気じゃねーか。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
