【難病】ロシアの難病少女、治療順調…病気の原因、新潟で判明 稀な遺伝子異常、日本人の患者は2人
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原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
2019年1月9日
ヨミドクター
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20190108-OYTET50039/?catname=news-kaisetsu_news
https://image.yomidr.yomiuri.co.jp/wp-content/uploads/2019/01/20190108-027-OYTEI50014-L.jpg >>130
あの秋田犬は日本が誇る凄腕のスパイで暗殺者 そげなこつも知らんて可笑しか 葉酸ってそんなに大事なのか
妊婦さんは不足したらヤバイって話は聞いたけど ロシア市民は親日なんだよね
ロシアは今は落ちぶれてるけど伝統的に文化大国だし白人国家だから
中韓みたいに日本の成功を僻んで反日する必要ないからな >>108 ちょっと眠れそうに無いくらい
綺麗な人だね >>47
アルジャノンに花束を も悲しいお話でした >>128 アンナ・カレーニナとかね
まあ沢山 民族があるからそうじゃないけともあるだろうね >>1
ロシア少女というから、儚い妖精タイプかと思いきや･･･
これで12歳なら、あと5年もすりゃあムチムチのエロボディに育つんじゃねえか？ >>133 日本人は金持ってるし、日本人の男は優しいから
禿だろうがロシア語できればモテモテだよ
ロシアの男は酒ばっかり飲んでるから、
プーチンみたいなのだったら日本人女性も好きになるだろうな >>1
遺伝子治療技術の発展で良くなるわ
ロシア富豪は寄付すべきやな 日本に二人しかいないんでなくて、診断までたどり着いたのが二人だけなんだな。
多分実際はもっといる。 >>15
君のレスからして君は生きるに相応しい能力を持っているとは思えないが > 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチ
ビクトリア自体、ロシアじゃ使わない名前
外国ルーツの人じゃないかな
ベリチは、セルビア、クロアチア、スロベニアに多い名前
ユダヤ人にもいる 日本人は見捨てて敵国のロシアの人を助けて何が嬉しいんだろ？
少なくとも税金や保険からは一切、金を出すなよ。 >>85
新潟のお隣さん会津はこうなのにな
;∧,,,,,∧: グギｷﾞｷﾞｷﾞｷﾞｨｨｨｨｨ
:<;l|l;｀皿´>;
;(６ ９: 薩長！！
:ム＿_）__) >>15
文面から察するにお前が脳障害だと思うけどな。
そういう事恥ずかしいと思わない時点でほぼ確定。 北海道、東北の人に朗報
ロシアでも昨日医療大麻の栽培が国家規模で承認されました
北方領土でも事実上医療での大麻が使えることになります
世界の大麻事情(ロシア参照)
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809280000/
領土問題はまだありますが、発想転換で考えると北海道は大麻(おおあさ)御用達だった歴史があり、歴史においても地区においても、うまくまとまるのではないでしょうか
もし医療大麻を使いたい場合は国際条約では医療や研究の大麻の取り扱いは、認められているので、また、これにロシアも、日本も加盟しているので、この地区の人は特に、ロシアで医療大麻の、施用を受けることができるようになります
北見市には産業栽培特区もあるので発展も今後見受けられるでしょう
以上、参考までに! 礼に北方領土全島返還してくれや
ついでに南樺太と千島列島もな >>1
普通、病弱な少女と聞くと、色白で痩せてて整った顔の薄幸の美少女を想像するが、既に熊化の兆候が見えてて、そっとじ 韓国の宣伝以外は流さない
朝鮮工作テレビ局はつぶれろ >母のエリビーラさん（３３）
母親もゲルマン（ゴート）系の名前だな
ロシアじゃ報道されてないみたい >>157
だが母ちゃんがまだ結構美人…
この微妙なラインを20年以上維持するんじゃないか？ 新潟に来るから、ロシアの中でも東の方かと思ったら、普通にヨーロッパの近くの都市なんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
