【医療】難病SMAの妻は体重20キロ 死の危険と「産みたい」、葛藤の先に
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妻は体重20キロ 死の危険と「産みたい」、葛藤の先に
2019年4月1日12時29分
https://www.asahi.com/articles/ASM375S7LM37OIPE02L.html
「親子そろって死ぬ可能性がある」――。難病によって体に重い障害がある女性が昨春、妊娠し、医師にそう宣告された。成長する胎児によって、障害がある体に負担がかかり、命を落とすかもしれないからだ。
それでも女性は産みたいと願った。
◆中絶ならタイムリミットまで1カ月
「産めるなら産みたいです」
名古屋市天白区の寺嶋千恵子さん(32)は2018年4月4日、夫の成人(しげひと)さん(29)と名古屋第二赤十字病院(名古屋市昭和区)・神経内科の主治医に妊娠を打ち明けた。
「医師としては勧められません」。予想通りの答えだった。
千恵子さんは国指定難病の脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)の患者。筋力が低下する進行性の難病で、根本的な治療法はない。体重は小学1年生並みの20キロほど。背骨が湾曲していて重度の肢体不自由もあるため、生活のほぼすべてに介助が必要で、ヘルパーを24時間利用して暮らしている。普段の移動には車いすが欠かせない。
医師は「妊娠しないように」とかねて忠告していた。胎児によって肺や横隔膜が圧迫され、呼吸ができなくなる恐れがあるからだ。出産は命を落とすことにもなりかねない。ただ「こればかりは千恵子さんの意思が大事です」と産婦人科の受診を勧めた。
翌週、産婦人科へ。名古屋第二赤十字病院で産婦人科部長を務める加藤紀子医師(57)は千恵子さんの思いを受け止めつつも、厳しい現実を伝えた。
「生まれる可能性は99%ない」「親子そろって死ぬかもしれないよ」
病院の医師が調べた限りでは、千恵子さんほど重度のSMA患者の出産は国内では前例がなかった。「死亡する可能性が高いとわかっていながら、妊娠の継続を勧めることは医者としてできなかった」。加藤医師はそう振り返る。
妊娠、出産が千恵子さんの体に及ぼす影響は、ほかにも多岐にわたった。呼吸状態が悪化すれば、たとえ命が助かったとしても、気管切開をしたうえで人工呼吸器が手放せない生活になるかもしれない。それは声を失うことも意味した。
出産にこぎ着けたとしても、帝王切開による早産は避けられず、出産時期によっては子どもに重篤な後遺症が残るかもしれない。
SMAは遺伝性の疾患だ。両親がいずれもSMAに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性がある。
加藤医師は千恵子さんの体に負担をかけずに、器具で胎児をかき出す搔爬(そうは)による中絶を考えていた。そのためには妊娠10週の4月下旬ごろの決断がタイムリミットだと告げた。
◆迷う夫「俺がおろしてって言ったら…」
千恵子さんは、内海市郎さん(64)と美穂子さん(58)の長女として1987年に生まれた。なかなか立てないことに気づいた両親が病院を受診し、SMAの発症がわかった。当時は、障害がある子どもは、そうではない子どもと分かれて学ぶのがほとんど当たり前だった時代。だが、両親は教育委員会と掛け合って、娘を地域の小中学校の普通学級に通わせた。
※中略
千恵子さんが現在の道を歩むきっかけを与え、いつも背中を押してくれたのが両親だった。美穂子さんは「できないことがあっても、どうしたらできるかを考えなさい」と娘に教え、育てた。
それだけに千恵子さんは自分が決めた出産なら、両親は応援してくれるはずだと思っていた。しかし、それは甘かった。
残り:5101文字/全文:6734文字 なお親戚一同障害者皆無なのに
実は何らかの因子を保有する家系だったとかはよくあることなんで
他人事じゃないぞお前ら。 調べたら無事生まれたみたいよ
でも小柄かも?
>>98
50%大きい数字だね。
誰が子供を育てるのでしょう?税金やボランティア前提かな。モヤモヤするわ >>93
パヨクって人の名前を平気で晒すのがいいw >>4
( ゚∀゚)人(゚∀゚ )
>>91
「・・・・・・(涙)」 >>1
嫁の病気分かってるのになんで避妊しなかったの?こういうの人権団体に利用されるだけじゃないの? >>4
ホントこれ
ただでさえ筋萎縮なんて、大事にしかならないのに。 >>87
あーそういうことね
団体活動の道具にしてるのか >>111
たぶん逆だな
奥さん自身は具体的な危険性は医者に合うまで理解してない
この旦那は恐らくシナリオのイチ過程として孕ませてる
なので奥さんだけがメディアの矢面に立って行き場を探して途方に暮れてる
普通は難病持ちなら医者のフォローを受けながらヤるでしょ
金があれば代理母や体外受精って選択肢もあるんだしそれが夫婦ってもんでしょ >>70
遺伝子治療はコスト高い危険性大きいそもそも効果が怪しい、で実用化なんて100年レベルの話やで。。。
そもそもどうやって治療を行うか、で試行錯誤の段階やからな。まあウィルス使ってるんだけど、、、 24hヘルパーかついてるらしいけど、
自分の金で雇ってるの?
人様に世話になってる奴らか妊娠なんかするなよ >>99
この女性は骨形成不全だよね?
不思議なのは顔のデカさだけは、通常レベルだってこと。
骨形成不全なのに頭蓋骨だけは成長するんだ? 言っちゃ悪いが、こういう人と結婚して中出しするっていうのも凄いな・・ >>53
自分もそれ思った。
抱っこすら、オムツ替え、ミルク作りも
哺乳瓶を自力で洗ったり、哺乳瓶を取りに行く事も出来なくないか? 夫婦二人で発達障害かよ。
こんなこと言っちゃなんだけど、先生に責任転嫁してるように見えるわ。
命賭けても欲しいなら医者に行かないで勝手に妊娠して自宅で分娩すりゃいいじゃん。
医者だって機械じゃないんだから、こんなこと相談されても困るでしょ。
それに、旦那だって64にもなって何言ってんだか。
おろして欲しいなら中出しすんな。
二人とも無責任だ。 >>127
ビックリし過ぎて親の年令と間違ったわ・・・。 背骨が湾曲してる体重20キロの女とセックスする気に良くなるな 20kgなのに生理があったのがすごい
普通は止まる くぐったら、赤ちゃんと一緒の産後の写真があった
良かったね。2人とも無事だったのかな。
別に酸素マスクしてるとかなく、親子サッパリしてて
普通に映ってたから驚いたわ 指に精液つけて受精させるんだろ、、
壮絶すぎて凄い。理解に及ばないわ >>131
> 乙武さんでもやってるしまぁできるんでしょ
乙武には妊娠リスクはないんだが 前例がない、医学的にはトライしてほしいんだろうが、反対するしかないんだろうな。 >>138
医学的にはトライしてほしいって意味不明すぎ
病を無くすにはこの因子をなくすのが確実な方法なんだが >迷う夫「俺がおろしてって言ったら…」
そういうことはセックスする前に考えておくことだろう。 >>141
遺伝子変異は常に発生し続けてるから、遺伝性疾患が無くなることは無いぞ。
この病気みたく、因子を引き継ぐ確率二分の一だとあっさり家系から消えることもあるし。 両親が保因者同士の場合、その子供がSMAになる確率は4分の1
SMA患者が子供を産んだ場合、SMAを発症する確率は400分の1
患者の兄弟(姉妹)の子供に発症する確率は800分の1
親子で遺伝する確率は低いけど、同じ親から生まれた兄弟(姉妹)でSMAを発症する場合は結構多い >>124
親戚に骨形成不全いるけどやっぱり顔の大きさは標準というかデカイよ
個人差あるんじゃないかな >>97
それでも、なかだしセックスしてちゃだめだろ
殺人みたいなもんだ >>53
旦那がやれよ
自分の快楽で産まれた子だろ >>112
え?これに中だしかよ…
これは無理だろ 産めるかはわからないがなかだし
難病で妻の体はガタガタ
万が一子どもが産まれても難病遺伝してる可能性が高い
中絶できるギリギリまで覚悟の決まらない夫
ていうか24時間介護使っているってさぁ子ども産まれても24時間ベビーシッター使うのか?
色々と変な夫婦 無責任な中田氏がいつ愛するという意味になったんだろうなあ >>112
E.T.にしか見えない
子供を産んでいい体ではない 難病が遺伝しなくてもこんなに小さく生まれた子ども
未熟児網膜症やら発達の遅れやら相当なリスクを背負わされている
完全に夫婦の自己満足 >>130 この体重で排卵なんてストップ、月経も来るのかよ?
うちの妹が受験前に月経がくると眠くて怠いから、まあ
睡眠時間も削って36キロ位まで激やせしたんだが
やっぱり月経止まって無事合格したが、
ボーイフレンドはちゃんと避妊してくれてたらしいが
多分それ以前に排卵がなかったんじゃまいかと
推測してる、神経内科にかかって薬のんでたらアウトじゃんよ >>158 うちは裸族だから、なんでも開けっぴろげだよw
下ネタ大歓迎 >>160
たいした量もない液体なんて感じないよ
そんな敏感なら1日中タンポン入れっぱなしにできないし
出産時に痛みで死ぬわ 夫婦だけならお幸せに…としか思わないけど、子供はな
まず自力で育児が出来ないだろ?何一つ
自分の世話を24時間ヘルパーつけてるのに万が一赤ん坊が無事に産まれたとして
その子の面倒は?自費で24時間シッター雇えるの?それともこれも障害者の権利とかで全額自治体とかが税金で賄うべきとか考えてんの?
しかもその子が同じ障害とか、早産で障害持ってたら更にじゃないの?
障害者だって恋愛したい学校行きたい仕事をしたい、そういうのは理解できるけど
子供を持つ権利だけは場合によると思う
ほんの少し、足りない部分を周りが助ければ可能ならそれもいいだろうけど
夫婦揃って知的障害とか寝たきりとかで子供!子供!とか虐待でしょ 1/2で24時間介護がまた1人増える
遺伝する病を増やして医療福祉費使いまくり、批判されたら
ジンケンガー、もうウンザリする うわ無責任変態鬼畜旦那
石投げて撃退させたいレベル
よく顔出しできるな 何年生きても子を残せないより
挑んで死ぬも良しってのは
少しはわかる気がする。
お前らなんてそのチャンスも無いだろ?
そんな人生に何の価値があるんだよ。 99%産まれないとか言われるような状況
母体を優先すれば中絶される運命
無事産まれたとしても病気が遺伝してるかもしれない
親はリスクも覚悟して産むんだろうけど
子供が気の毒すぎるだろ 妊娠しないようにって妊娠しなければ問題ないの?
20キロで難病とか普通は心配でそんな事出来ないと思うけどね
旦那がおかしすぎるわ 別々のクラスが当たり前の時代に、障害がある娘を普通級に通わせたってあるから
夫よりも両親の洗脳なんじゃないの
子育てだって出来ないだろうし、この女性は親から離したほうがいいと思うわ 旦那の名前で検索するとFacebookが出て来た
780グラム位で生まれたらしい
旦那が色々気持ち悪い
死ぬから妊娠させるなって言われてるのに有り得ない
奥さんが子供が欲しいと言っても止めるのが普通だよ 780gで生まれた子供がかわいそう
そんな小さく生まれて健康なはずないよね >>162
出るの分かるぞw
分かるって言うし、行った振りしたときにバレたわw 妊娠しないように言われてたのに避妊してないって愚かすぎる
危険に晒される子供も可哀想
美談にしちゃいけないよこういうのは 不謹慎だが、よくあれでチンポおっ勃つよなw
俺は絶対無理w >>183
じわ〜って中に出てる感覚あるからわかるよ 子供生まれたとしても、自分で育てられないだろ
現実に気づけよ 私が男だとして、障害とか関係なく低学年並の体重の人と付き合うとか無理
成人だけどロリコンっぽい SONY MUSIC ARTISTS 最低だな(´・ω・`) 最近は凍結体外受精なら着床させる前に遺伝子調べられる
最近は変異を遺伝子はさみで切除するのにも成功してるが
卵が充分に取れるなら健康な受精卵を選べばいい
今回産まれた子供は保因者の可能性が高いから結婚前に調べた方が良いね
受精卵も調べれば将来的に子子孫に保因を伝えずにすむ
変異しやすい家系とかだとまた変異する可能性もあるか SMAの保因者は100人に1人と言われているから遺伝に関係なく
保因者同士と結婚すれば生まれる可能性あるよ スーパー自己中
誰が面倒みんの?産んでからが大変なのに 野田聖子みたいに産んだらそのまま行政に預けるだけだろうな。 >>186
このアナの親とか
息子がいきなりこの人と結婚したいんだって連れてきたときどんなリアクションだったんだろ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています