【保険適用薬】難病治療薬「ゾルゲンスマ」 １回当たり約１億6700万円で調整 保険料で製薬会社にお支払いへ [ガーディス★]
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「世界一高い」とも言われる、幼い子どもなどの難病の治療薬「ゾルゲンスマ」について、厚生労働省は、保険適用の対象とし、１回当たり、およそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めています。
「ゾルゲンスマ」は、幼い子どもなどの全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」の治療薬で、ことし３月に国の承認を受けました。
アメリカでは１回あたり２億円を超え、世界一高い薬とも言われていることから、国内での価格設定が注目されています。
こうしたなか厚生労働省は、「ゾルゲンスマ」を公的な医療保険の適用対象としたうえで、１回当たりおよそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めていることがわかりました。13日に開かれる中医協＝中央社会保険医療協議会で承認されれば、現在国内で保険が適用されている薬で最も高額となります。
対象となる患者は年間25人程度と見込まれ、患者側が支払う医療費には上限が設けられ、それを超えた分は保険料などで賄われることになります。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200511/k10012425681000.html >>1
ひたすら「安倍憎し」のネトエラ（ネット工作の在日朝鮮人）が暴れまくってるしな
日本に密入国してきて図々しく居つき、
生活保護を受給しながら凶悪レイプ犯罪を繰り返し、
パンスト朝鮮顔を整形してまで日本人になりすましネット工作を続ける在日朝鮮人。
チョンポップの人気偽装を繰り返してるのもこいつら在日朝鮮人・帰化人。スパイそのものだよ
朝鮮戦争が終わり「特別永住許可」も終了しており、
帰化人を含めて在日朝鮮人たち全員を強制送還するしかない。
●●● ネトウヨ連呼厨（ネトエラ）の正体 ●●●
http://karutosouka2.tripod.com/uyokusyoutai.htm
. まぁ誰も使わんやろと言う、使おうとする人間も資産家とかそんなレベルでしか無理だろこれ >>3
定期的に使っていくことになるんじゃないの？ 不治の病が一発で完治するらしいしまあ妥当な値段、命の価値って奴だな
特許切れたらどうなるのかは知りたい >>10
一度しか使えない薬って見たけど完治はないのか
親だったら使ってあげたいよね
弱ってく子供の姿見続けるのはきつい 保険適用って事は高額療養費制度利用すれば9万でこの億越えの薬が使用可って事やね
日本って本当に良い国だよ
まあこの医療制度がいつまで続けられるか分からんが >>7
10万円くらい負担して、残りは税金でお支払やで >>14
今は入国制限中だから入って来ないが、ただ乗りする連中の対策をしないと破綻が早めるよな。 >>16
税金でなく、基本は健康保険やで。
その健保に税金が投入されてもいるけどな…… すげぇな
でもそんだけ高いのは薬あったとしても
不治の病認定でいいと思う
親の気持ちはわかるけど
生涯賃金をサクッと1回で超えるのは如何なもんか？ >>19
来たって意味ないでしょ
日本の健康保険に加入してなきゃ日本の医療制度は使えないぞ >>23
日本の中華料理屋に就職すれば一家で移住できる。
住民票もとれるし、健康保険にも入れる。
ガバガバすぎ。 >>23
ちょっと書類偽造して、日本在住者の家族になれば…… 無駄なように思う
得られる結果考えたら金額が高すぎる
無駄 何がどうなってこの金額になるんだろう。一応はこれこれこうだから1億6700万ってなるんだろうし 完治もしない納税者になりもしない
国民の金で支えるべき対象とは思えない
子供はかわいそうだけど >>24
は？
ナニ言いたいんだ？お前
旅行者なんかは外国の旅行保険でカバーするかもしれんが日本の健康保険機構は無保険者には何の保証もねえだろ
別に外人に限らず日本人の健康保険未加入者も同じだろ
違うのか？ >>17
コロナみたいな流行病は来日して感染した体で保険ただのりされてしまうだろうが
これは遺伝的疾患らしい
日本に来るまで元気で日本で発症したからって日本の保険使わせる義理は1ミリも無いな >>29
患者の数が数百万に一人レベルで
他に開発された薬も何も無いので製薬会社の言い値 >>1
中国人がこの治療薬をもらうために日本に来そうw
中国人だって保険適用になるんだぜ 日本国籍者のみにしないと荒らされるよなこれ
億の薬が数十万もしくは無料で使えるんだから >>14
これ医者とつるんで処方してもらってアメリカで一億位で転売したらぼろ儲けじゃん 適用者が少なくて、一生に一回の投薬で9割方治るとかなら仕方ないかなとは思う >>23
こういうバカはマジで首吊って死んで欲しい ゾルゲンスマという名前をスグナオールとかにすれば、1,670円くらいになるんじゃないか? 生涯寝たきりよりは安くつくのかも知れないけど、高いな。 >>48
そら製薬会社も投資分の回収せなあかんし
米国で2億のところを日本は保険適用だからと値下げ交渉してこの価格に落ち着いたんだろ 「ゾルゲンスマ」は、幼い子どもなどの全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」
はあ？？？殺せよそんな不良品の赤ん坊は。殺処分しろ。
1億円とかバカかよ こんなもん、健康保険料に負担がかかるだけ
死期を少し延ばして延命するのが、いいことなのか？ >>23
グレーな行書に頼んで法人つくり投資目的でビザとれば一度も保険料払わなくても国保使える
しかもその三割も踏み倒して逃げるから問題になってる まぁ上級国民様の身内に患者が居たりするんだろうな
叩けば何か出てくるかもよ >>33
日本はとりあえず治療しちゃうから外国人の踏み倒し億単位だぞ ちゃんと日本人だけの適用にしてくれな
日本の保健制度に乗っかるの多過ぎ >>52
スイーツ脳かよ豚野郎
保険適用を推し進めた日本のクズ政治家にアメリカ製薬会社がいくら賄賂を渡したと思ってんだ 高齢者の高血圧治療の基準や
糖尿病のＨba１cの基準を緩和すれば
容易にペイできるんじゃないかなｗ
どっちが意味があるかわからんけども このゾルゲンスマっていう遺伝子治療薬って患者の遺伝子を書き換えちゃうのか？？？
物凄いことができるようになったんだな・・・ 一生に一回の投与、年間25人程度。
ほんとに治る？なら、こういう薬こそ、救う会の出番な気がする こんなの、生活が苦しくなって生活保護→医療費免除→税金から…になるわな >>64
3年後までは大丈夫
10年後は誰もしらん >>66
本人のゲノムは書き換えないよ
細胞が入れ替わんない神経細胞で永続的に存在できて、タンパク質を補充してくれるんだとさ
まぁかんにせよスゴイわな >>22
お前って頭がおかしいのか？
ジジババになった時にも安心して暮らせるように若い頃に頑張って
働き、それが国を支えることになるんだろうが
ジジババなんかにとかいうお前みたいな低能は可哀想 子供の医療費を 自治体が負担しているところがあるだろ
そういった自治体は戦々恐々？
高額医療費の負担分を 自治体が払うのかな？ 薬の製造費安くても開発に何千億掛かったんだ。
難病薬は需要が少ないし開発する製薬会社がないからな。 言ったら悪いけど、知的じゃないなら救う意味は出ると思う >>72
ありがとう
まだそこまで診れてないんだな 日本の医療保健を利用するべく、すでに大勢の中国人が日本に短期移住して高額医療を受けてる。
生活保護者になると医療費免除。このシステムを利用してヤクザは生活保護者を利用してボロ儲け
もう嫌だよ。こんな国。いくら増税しても足りねーよ >>23はちょっと言葉を間違えたかな
そりゃ日本の医療自体は外人でも金あればいくらでも受けられるが
日本の健康保険に入って無きゃ被保険者の医療負担（国保で3割）は受けられないって話
外人旅行者なんかは外国の旅行保険で全額カバーしてるのであって日本の健康保険機構が負担しているわけでは無い
これは日本人が外国旅行して向こうで病気や怪我になっても同じ話 こういうのって自己負担10万とかなんだろうけど
一旦払い込んで、後で自己負担金外が返ってくるの？
それとも最初から支払額10万なの？ >>76
ここまで高額ってのは、開発費の回収もあるけど
薬の原材料たらしてお高いのかしら >>78
完全無重力下の宇宙ステーションでないと作れない治療薬なんだ 難病が治るなら良いと思うけど、
在住・来訪の外国人も保険対象になってのは駄目でしょ ALSを主として筋萎縮症はよく聞くようになったよね
世界初の国会議員も誕生したし
なんでよく聞くようになったのかよくわからない てか、養子にするだけでいいのか
難病の養子をもらって、500万円とかのビジネスできそう なんかなぁ、アフリカあたりだと、ライオンとか、ハイエナあたりが、始末してくれて、めでたし、めでたしなのに。
日本には、そういう都合の良いもの、悪者になってくれるものがいない、、、、、あーあ、コスパが悪い国だわ。 >>86
凄いな。良くそんなとこで薬作ろうと思ったな 介護にかかるコストを考えれば費用効果的には・・・
ダウン症みたいに着床前診断するわけにはいかないのかな・・・・
数十万円で助かる若者の命よりも数千万円のコストをかけて高齢者の
わずか数年の延命を行う日本の医療行政では無理か・・ >>88
機器が発達し、ネットもあるので発信力が高くなった
ホーキング博士とか超有名人もいる また中共の横暴による口利きか・・・
日本の皆保険で治療、自国の懐が痛まないんだから
積極的に利用されるわな。 こういうのって診療明細書はどうなるんだろ
投薬 16500000点 とか書かれるの(´・ω・｀) >>82 留学ビザだよ。
留学ビザを使ってやってきた中国人が日本の公的保険制度を使い、
日本人と同じ「3割負担」で高額治療を受けるケースが続出している、っていう話
今そんな中国人大勢来日してる >>46
いや馬鹿はお前だろ
病院行ったらまず保険証の確認されるの知らんの？
池沼のゴミ（笑） >>44
この薬は、患者のDNAに対してカスタムして薬作るから高いんやで
他の人には使えん 子供なら普通に就職して60まで働いたらこれに近い税金やら払ってるからセーフ >>1
なんかよく分からんが、3割負担で1回あたり約5000万円払えばいいんだな？ >>23
留学だろうが技能実習だろうが日本に短期定住すれば国保加入は必須だから ここまで来ると命の値段との兼ね合いになる
事故死保険金より高額とかには正当性が疑われる >>1
>>47
ｗｗｗｗｗ
深夜に笑かすんじゃないよ >>33
普通に社会問題となってるわけでなんで日本人が出てくんの？ >>22
不良品はどこまで行っても不良品だと思うぞ >>102
留学ピザの話はしてないよ、おれ
まあ今でもそんなに簡単に（治療目的の）留学ピザ取れるのかね？
だったらそりゃ完全に行政の問題だろ >>73
ほへー・・・人体に感染してたんぱく質を作り出すマイクロマシンみたいなものなんだな・・・ 官僚『やったね俺ちゃん、また天下り先が増えるよ♪』
政治家『やったね俺ちゃん、また政治献金が増えるよ♪』
官僚・政治家『お前ら増税ザマァーーーー！！wwwww』 費用対効果で考えて、その価値あると思えない
上級国民さまやちうごく要人などの御身内にへ便宜をはかっただけじゃないの？ 製薬会社もビジネスなのは分かるけど開発に幾ら掛かってこの値段なんだよ
子供用ってのが胸糞 ホーキング博士が世界に広く知られるようになったのは
ALSの重たい症状になって声を出せなくなってからだな >>102
その高額治療ってなに？
歯医者？捻挫や打撲？それぐらいしか思いつかない。 >>85
アメリカの医療制度ってマジでクレイジーだからなぁ
薬の価格を製薬会社が自由に決められるんだ
手術方法にも特許があって、特許を持ってる人に金を払って手術をしなきゃいけない
アメリカの医療費がバカ高いのはそのせいだな >>123
「最近、日本語がまったく話せない70代の患者が、日本に住んでいるという息子と一緒に来院し、
脳動脈瘤の手術をしました。
本来なら100万～200万円の治療費がかかりますが、健康保険証を持っていたので、
高額療養費制度を使って自己負担は8万円ほど。
日常会話もできないので、日本で暮らしているとはとても考えられませんでした。
どうやって保険証を入手したのかわかりませんが、病院としては保険証さえあれば、
根掘り葉掘り確認することはありません」
こう明かすのは都内の総合病院で働く看護師。
いま日本の医療保険制度を揺るがしかねない事態が起きている。
ビザを使ってやってきた外国人が日本の公的保険制度を使い、
日本人と同じ「3割負担」で高額治療を受けるケースが続出している、というのだ。 >>7
対象年齢は乳幼児の時だけ(0〜4歳)
1回投与すれば効果は一生続くから
投与せずに一生治療介護費がかかる場合と比較して
生涯医療費で勘案すると安上がり
高度治療のベッドで24時間完全看護より安いし
治療が上手く行けば働いて納税者になるかもしれんしな ああレス番書き込み忘れてた再掲
>>98
ホーキング博士が世界に広く知られるようになったのは
ALSの重たい症状になって声を出せなくなってからだな >>124
クレイジーだけど
少しは日本もそっちに向かっていいのかも知れない
ちょっと熱出たから病院とか出来ないもんな >>124
皆保険の問題もそうだけどそういった歪なルールに声を上げるアメリカ人は少ないんだって？
あの国はやっぱり好きになれないわ 治らない病だから仕方が無い
と諦められたものが
自分に甲斐性が無いせいで救えない
に変わるのはなかなかデカいよな 命の値段って考えれば考えるほど深いな
たかが2億されど2億 >>110
もう中国では、日本で高額医療を格安で受けるためのツアーまで組まれてるよ
大勢の中国人患者が日本の医療保険を悪用してるのが現状
ガバガバなんだよ日本の医療制度は ここまで金額が大きいのなら、日本国内で出産してるとか何か条件つけないと
当然他国から来るわな
飛行機代、その他経費諸々含めても十分ペイできる額だわ これ中国人(とあえて限定する必要ばないが数多いので)が100人くらい三ヶ月以上のビザで押しかけたら国庫から治療費負担するって事だろ？
いいのか？いやこの薬に限らず懸念される事ではあったんだろうがちょっと額がおかしいだろ。
俺がその難病抱えた子供の親だったらそりゃどうにかしようって思うもん。 >>127
＞日常会話もできないので、
意外にいるけどね、そういう人
中国残留孤児とかで50過ぎて日本に帰国してそのまま暮らしてる人とか
まあそこに記述されてる人が実際どうなのか分からんが >>134
よくねーよ…
外国人に対するガバガバルールを見直せばいいだけ >>127
どんどん人助けをすると保険料が値上がりする可能性があるのか…。
まぁ難しいところだ。無能で幼稚な厚労省では手に負えないな。 韓国、在日韓国人、北朝鮮や左翼マスコミ、左翼野党は、新型コロナウイルスで日本人が苦しむのを楽しみ、オリンピックの完全中止を狙っているのである。醜い誹謗中傷で日本人を混乱させ、日本人同士がお互いに対立させるのが在日野党と極左メディアの狙いなのだ。。。
極左野党や朝日、毎日（TBS）、東京（中日）などの極左マスコミは、犯罪でもない森加計、桜を見る会、配布マスクなどで、必死に自民と安倍首相のイメージダウンを狙ってヘイトを繰り広げている。
韓国、在日韓国人、北朝鮮の利益ために、日本人を親韓反日、反安倍自民に洗脳しているである 。。
徹底的に日本から技術も金も、文化も盗み、そのうえ、嘘やねつ造で、日本と日本人へのヘイトを世界中に広めている韓国と韓国人、それを知りながらほくそ笑む在日韓国人を決して許してはならない。
日本には、何をやっても許されると、日本と日本人を完全になめているのが韓国人なのである。
反日マスコミやネットでの在日パヨクの反日書き込みに、洗脳されてはならない。。。。。
芸能界やマスコミは、パチン★屋や日本の広域暴力団と同じように在日韓国・朝鮮人に支配されている 。。。。
だから在日韓国・朝鮮人や中韓の敵である安倍政権を、死に物狂いで叩くのである
新型コロナで、自国のマスコミや野党が、執拗に政権批判をする国などない。未知のウィルスだからだ。国難には、どの国も一致団結して、望まなければならないのだ。在日パヨクは、極左マスコミや在日野党をたきつけて、新型コロナを政権批判に利用しているのだ。。。。
このコロナで大変な時に、犯罪でもない森加計、桜、布マスクなどで、みにくい揚げ足取りや、誹謗中傷を繰り返す在日パヨク、極左マスコミ、在日野党を許してはならない。。。。。
極左マスコミの朝日やTBSなどは、嘘やねつ造で日本人を混乱させ、政権の中傷を行う、中韓や在日の犬である。。。。。。。。。。
新型コロナ対応で、いかに日本の憲法が異常で、おかしいのか明らかになったのだ。何もかもがお願いや、要請で、罰則を科すこともできないのである。 。。。
今こそ憲法改正が必要なのである。。。。。 。。
ねつ造した言いがかりばかりの政権批判を続ける在日パヨクと極左マスコミが、日本を混乱させ、対立させ、日本を弱体化させる諸悪の根源なのである。
在日パヨクが本気で不利になるからわめいているのだ。母国からの締め付けが強いのである。。。
在日パヨクは安倍政権のコロナ対策で、世界に誇るべき死亡率の低さをねたみ、おかしな政権批判を在日ネットワークで繰り広げている。
日本を支配しようとする在日パヨクのみにくい洗脳に惑わされるな。。。。 >>138
脊髄性筋萎縮症は最終的に寝たきりになって24時間完全看護が必要になるから
死ぬまで治療費と介護費を国費で負担しなきゃならんのよ
生存年数次第ではトータルで十数億円以上かかる
安楽死が認められてない以上、2億の方が安上がりって計算 まあいいけど日本国籍を有して日本居住30年以上の親がいる子供だけを限定にしてくれ >>142
今更ソース出せとかおめでたいわね
医療目的を隠して来日し、国保に加入して不当に安く治療するのは中国人の間ではもはや常識だぞ ノバルティス
「日本はノバルティスにとって、現在もこれからも成長市場であり、かつ重要な投資先です。」 >>138
生まれて間もない時に将来の事なんてわかるはずないけどさ
命の価値ってなんだろ？
まぁ今の俺の命の値段は1万くらいだと思うw社会に不必要w 中国人に人気の日本のエロデジコミ
射精管理制度の無い県から来た男の先生 NAITOU2 F4U
doudoujin.blog.jp/archives/1077341715.html
この漫画は中国語に翻訳したものが出回っておりますが・・
実は中国人が勝手に翻訳したものを勝手にネットで公開しているのです
なんて厚顔無恥なやつらなんだろうか・・中国人はモラルがないため平気でこういう事をします。
こんな民族だから周囲の迷惑を考えず旅行に行って世界中にコロナウイルスをバラ撒くのです。
難病の治療薬「ゾルゲンスマ」の開発は患者にとって価格は抜きにして当時は大変ありがたいことだったろう
現在は武漢コロナのワクチンの開発が世界各国で急ピッチで進められている
ワクチンが完成した場合果たして価格はいくらになるのか… >>151
ほんと。こういうスレに来るのに未だに知らない人がいることに驚いた。
日本の国民皆保険と高額医療費が食い物にされていることは、もうずっと問題になっているのに。
国民が無関心で、怒らないから、ウマウマと吸われっぱなし 高いって思うかもしれないけど、この薬で救われる命の価値を考えたら安いものだよ
もっと高くてもいいくらい
俺やお前らを死から救う薬があったとして、国がそのために1億2億出す
当たり前だよね 国保が問題なんだろうね
企業健保は入れる人を選ぶし。
あと、混合診療を認めるべき
標準治療までで。それ以上は、各自で民間保険で。
そんだけなんだけど、政治が動かない >>144
外人への対応だけじゃ全然医療費抑えられないよ
だからセルフメディケーションやら
ジェネリックやら色々あるわけでして 日本の保険制度を中国人観光客が悪用「タダ乗り医療ツーリズム」が大盛況／中国SNSやブログで広まる新しい手口
中国のまとめサイトの中には、日本での医療ツーリズムに関心がある中国人に向けて、「中国人が日本に行っても無料で医療を受けられる方法」といった、
いわゆる「タダ乗り医療ツーリズム」に関する情報が見受けられます。 >>29
開発費に結構かかっている。
回収するにも患者が少ないので。 80歳以上の抗がん剤よりマシやろ。
もう寿命の方はペインクリニックだけ
保険適法にしてあげて。 >>14
これ事前申請しとかないと、まどぐちで一億六千万請求されるのよね？ 何をどうしたらここまでの値段になるんだろうか
そこまで造るのが難しい薬なの？
材料がものすごく希少とか？ ノバルティスの有名な遺伝子治療薬で
初期は遺伝子検査でしか判らない難病 これを立て替えてねとか言われたら死ねるなあ((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 永遠に使えるのだし、製薬会社も高額な開発費がかかるから仕方ないのか。俺、許すわ。
でも、資金回収したら薬価さげろよ。 薬代を負担する側からは高いけど、開発する側からしたらどうなのか。
画期的な薬を開発したのに年収が国会議員やホストより低い程度でしかなかったら、開発者の人生を食い物にしてるようなもんだよね。 >>159
イヤイヤ、国民が無関心って…
まるで国民に責任があるような言い方だな
本当に責任あるのは国会議員だろう
日本医師会と自民の関係知らないのか？ >>1
これって確か個人用に調整される薬のはずだから、患者ごとに新薬を作ってるようなものなのだろう。 医療技術を発展させるにはドンドン治療して経験増やした方がいいだろ？
人助けと思えば、キーキーとそんなに怒らんでもいい。
全体を把握しコントロールしている奴がどんな人か？
またはいるのか、いないのか？それ次第だな。 >>161
混合診療って、医療費が高くなる方向にしか行かんだろ。
時間が経つほど、保険が使える薬が少なくなるって言われてる。
結局、軽い病気の薬は保険が使えず、バカ高い薬だけ保険適用という保険制度になり、
ほとんどの国民に健保のメリットがなくなり、制度が崩壊していく。 完治するならいいけど、しないなら国民の負担がすごい １０万人に１人くらいの難病なのでニーズも少ないんだろう
マルファン症候群でさえ５０００人に１人といわれてる 国が散々製薬企業虐めてるからなぁ
こういう希少疾患の薬が高くなるのはしょうがない 中国語ＷＥＢサイトには「中国人でも日本の医療保険を利用できる」と宣伝するものが林立している。
「『来日後に病気になった』と言えば保険で治療は受けられる」「来日目的が治療であることを隠し続けることが大切」などと
悪知恵のオンパレードだ。
中には、４００万円もの高額医療費を、わずか８万円の自己負担で済ませたケースもあった。治療後に母国へ帰る「ヒットエンドラン」で、
真面目に保険料を払っている日本人には許しがたい。日本の医療制度を知らず、日本語も話せない。そんな外国人が日本で受診できる背景には、
仲介業者の存在がある。 ボケた爺さん婆さんを透析する分の医療費をこっちに回したほうがいいだろ。 >>168
開発に膨大な資金が必要
＋患者総数が極めて少ない
患者数と開発費回収年数で割るとどうしても高額になる
但し1回の治療で効果は一生続くので高くてもトータルで得だから保険適用された >>186
それも安倍首相のインバウンド需要に含まれているんでしょ。 日本て功利主義的発想弱いよな
ほぼないといってもよい うーん なんかおかしい
花粉症のくすりは保険適用外になるんでしょ？ >>154
認められてないという前提で話してんのに
アホなの？ 美味すぎwww
海外臓器移植とかアホらしくてやってらんねぇwwwww 日本の国民医療費40兆円の深い闇・・・
毎年40兆円のうち少なくとも2割～3割くらいは生活保護者や中国人などの不当な医療費によるものだと思う
ある中国人男性は「日本語学校で学ぶ」といって来日して保険証を取得した。実は重度の腎臓疾患で、入学して半年もしないうちに手術を受けたことから、
来日目的が初めから治療目的だった疑いが持たれている。
留学目的で来たはずの中国人が、入学式の翌日に入院した極端なケースもあった。
来日前から病院を予約していたというから、どこまでも緩い日本の医療制度である。
保険証を外国人同士で使いまわす「なりすまし」の問題もある。 >>187
透析ってめっちゃ儲かるみたい
ほぼ透析メインみたいな病院あるんだがどんどん拡張されていくw この価格設定はどう考えても異常だろ
開発に数百兆円かかってんのか？ >>198
透析患者は片道一時間以上でも車での送迎付きとかあるしな >>198
生活保護者専門の病院もあるから
もうメチャクチャだよw
いくら増税しても足りない足りないw 常染色体劣勢遺伝で発症する疾患なのに、難病を再生産するリスクを無視して出産し、
結果、病気を持って生まれた子供に一般的な医療費の数千倍の社会保障費を独占させる。
他の受給者の受ける給付水準を低下させてまで、病児に保険財政を注ぎ込む。
どこに道義的な正当性があるのか、まったく理解できないが。 スイスの異常な物価高は
２１世紀になって世界中に悪影響出始めてる
WHO本部もスイスだしなｗ >>176
そういう事
しかも使える年齢も限定
この薬に関しては
これ目的で外国人がツアーで来ることはない >>1
特許切れでジェネリックになるまで待てば安くなるんじゃねｗ >>82
今、短期ビザあれば日本の保険証加入できるから、それ目的で高額治療だけやってさっさと国に帰る中国人多数
この制度を悪用して数千万詐欺して捕まったのがローラのオヤジだ これは薬というよりもウィルスの中身を欠損してる遺伝子に置き換えて感染させてるんだよ
この遺伝子を必要としてる細胞が一生置き換わらないタイプのものだから一度でいいって事になってるんだよ
あと保険適用って事はこれまでこの治療費は国が治療法発見のためにほとんどの医療費が控除されてたのが控除されなくなったって事でもあるから逆に使用される保険費は減るんじゃないの 一生の介護と精神的な負担を考えたらトータル安上がりだろう。
効きますように。 >>151
治療だけじゃなくて湿布とか睡眠薬とか処方あちこちでしてもらって裏へ横流し 開発費を回収するために必要な金額から、薬価が割り出されてるってことかな。それとも通常の薬よりも、作るのに莫大なこすとが必要なのか。 >>198
レムデシビルの副作用が腎不全だから、透析患者増えてウハウハなんじゃないかと。 >>1
お薬の名前ってどーいうノリで決めてんだよw >>129
一生治療費云々って明確に早死になの計算にいれろよ
80まで生きる計算で考えるな >>209
値段もだけど、遺伝子を置き換えるとか本当に凄い薬だね なにこれ原材料に俺のサインとか含まれてるの？(＾ω＾) >>1
完治しないんだからもう死んだほうが本人の為じゃないか？
そもそも生涯賃金だぞそれ >>209
ほんっとすごい薬だよなあ
遺伝子の不足してる部分を追加するらしいじゃん
しかも元々の本人の遺伝情報には何もしないで、
おまけで追加、でも細胞分裂ならコピーされてくって
あまりによくできててビビる
これは症例が少ないから高いんだろうけど
もっと症例が多い遺伝病で、同じような方法で治せるやつ
いっぱいある気がするけどな
そしたら安くなりそうだけどどうなんだろう 保険でも使える上限設けた方が良いんじゃない？
一年寿命延ばすために何百何千万も使っていたら幾ら保険料納めても足りない 日本で25人ということは世界で2000人くらい？
なら最低でも千万の桁にしないと誰も開発しないわ。 それって もう製薬会社の 良い金ヅルじゃんね？
医療でもないよ
モルヒネ打って 逝かせてやりなさい
死んだほうが 本人のためかと 2歳未満で1回使用（治験では生後3か月以内に投与）
効果持続性は不透明（現在治療を受けたことにより生存している患者が今後どうなるか次第）
遺伝性なので子孫がまた発症する可能性あり
まあでも凄い薬であることは確かだけどね 子供の難病の薬なんだろ？
もっと安くしろよ
払えない人が大勢いるだろ？ 高額医療費って一時払いの後還付されるんじゃね？
一時金で1億6700万円っつのがハードル高えな 2年後あるける子供が2/12
とりあえず2年の延命、その時に安価な薬、もっと効果のある薬が出るのを待つのだろうけど。。
いくらなんでも製薬会社はふっかけ過ぎだろう。
開発に金がかかるとはいえ >>223
結局は朝三暮四を受け入れられるか否かなんだよね、自分が奇病難病に罹っても諦めるかｗｗ
そろそろ、世界で１人しか罹らない奇病に何十億と費やされる時代がくるだろうｗｗ
健康なやつはそいつのためにあくせく働かなくてはならない、それを認めうるかｗｗ >>228
保険適用されたら日本人はほとんど負担なく使える
…が、国民皆保険制度大丈夫なんか？という問題
でも癌の特効薬1000万を何千人も使う時代になるほうが大きい問題か >>209
すごいな、、、
素人だからよくわからんけど、癌もほんとはもう薬できるんじゃないの？
下手したらすでに出来てんじゃないのと思った >>229
役所に行って認定証を取得しておけば病院の会計で処理してくれる
間違って認定証を取得し忘れるなんてことがあったら1億6千万円を用意しないといけないｗ >>85
企業側からしても年間数十人のためだけに製造ラインをずっと維持しなきゃいけないからね。メンテナンス費用なんかもばかにならない
この手の薬が高額になるのは仕方ない >>236
ノバルティス社がベンチャー企業を1兆円で買収したんだったね
それでベンチャー出資者の中には400億円儲けた人もいるって
医療ベンチャーって出資者にとってはすごいドリームだね
…となると、詐欺目的の医療ベンチャー企業も沢山あるんだろうな >>112
お前の自分や身内が不良品にならない根拠ない自信はどこから来るんだろうな >>237
遺伝性だから一族にこの病気の人がいる場合は
結婚出産の際は日本国籍ゲットしておこうなんてことになるかもね >>22
自分もジジババになるという想像力がないのかな？ 結局アメリカの横車に押し切られたんじゃないの？この手のやつは。
日本、買えやオラって。 >>67
薬の開発には莫大な金が掛かる
患者が少ないと高くなる >>85
素材の原価で言ったらたこ焼きと変わらないけど開発費には何十億はかかってるだろう
これで薬価千円くらいだと少人数の難病の薬はどこの製薬会社も開発しなくなるから >>244
買えやおらっていうか
アメリカで2億円設定された以上はあまり値切りすぎると
製薬会社が「日本は儲からないから薬提供したくないわ～」ってなるからできない
製薬会社大正義なのが今の世の中 これアメリカだと出来高払い、成功報酬のぶんだっけ？ 薬をジェラルミンケースに入れて
現金輸送車で運んでくるのかなw そんなに研究費掛かってないだろ
安くして使用回数増やした方が回転率いいやろがいボケェ ユニセフのマンスリーサポートプラン月三千円で何人もの恵まれない子供たちが救われます
一億円で一人の子供が救えます
人の値段は様々だな コロナの特効薬でこの値段ですといったらアメリカなら暴動が起こるな
コロナだと患者の数が桁違いだし国からも圧力がかかるから
相当安値にするか国が買い取って配ることになりそうだ そもそもこんな高額の薬使ってまで救う必要あんのかな？
誰が使うんやろ一億円越えの薬
この金額でアフリカなら数万人が助かるかもな
まあどうでもいいけど 前澤友作もクレクレの貧乏人に細かく配るんじゃなくてこういうところで
どかんと寄付すればいいのにな。 >>1
これ海外から治療受けに偽装国保加入してくるぞ 難病患者にそれほどの投資価値は無いので、治療を受けさせたいので有れば、
寄付も禁止し全額親の負担で治療させれば良い。 >>240
自分の息子か娘がこの病気ならそれこそ国籍変えるしかないって感じじゃないの
自分から来て感謝されるならともかく日本の反政府系団体が連れて来そうなのが嫌だわ、で何か言うと日本政府はうんぬんみたいな どうしたらもっと安くなるん？
もっと安易に生産できればいいの？ 超オーファンだな。
日本で25人ってことは世界でも500人くらいか？ 高すぎだと思うけど、必要な人がいるならあったほうが良い
本当に無駄なのはこういう患者が少ない治療薬じゃなくて
患者が多く、効果が明確ではない治療薬のほうだな
そういうのは本当に無駄の温床になっている可能性が高い
出る数が多いほうが絶対量として無駄が多くなる 患者が少なければ少ないほど開発費用の関係で
価格が高くなるんやろ
子供が助かる薬を開発しただけでありがたい >>266
投与の対象となる患者が少ないから高い
製薬会社が研究開発に掛かった金を回収するために仕方がない なんでそんなに高いの？
稀少動物からしかとれない成分が入ってたりするの？ 25人くらいならやってやれ
でも中国からこれうけたいとやってくるやつでるだろうから警戒しろ >>14
アメリカだって医療保険契約すれば僅かな負担で使えるぞ。
日本にいる限り年間50万とか社会保険払ってるだろ。
保険の運営が公的か民間かの違いだけ。 ウィルスで正常遺伝子注射かぁ～
しかもずっと留まる…
しぶといタンパク質の病気も人に似てるか人そのものかもね
>>ゾルゲンスマ（AVXS-101）の中身（構造）は、正常なヒトSMN1遺伝子（二本鎖DNA構造）を「自己相補型アデノ随伴ウイルス9型（scAAV9）」と呼ばれるウイルスの殻（カプシド）で包んだ構造をしています。 日本で25人ならシナ朝鮮で300人はいるぞ。
400億円か、危ないな 基本一回使用で完治するとは限らん。
透析患者の方がずっと大きな問題だろ。
一人一年、一千万。
十年で一億。
人数は、なんと33万4千人。 正常なタンパク質は送られていくだろうけど、大丈夫なんだろうか？
脳関門を通って～って神経系で異常増産とかして脳みそにタンパク質がたまったりしない？ これ狙いで又中国人が来る
安倍は愛母国者で
中国人に日本の保険料で治療してやるからな そりゃ製薬会社も立派な自社ビル建てるわなぁwwwwwww >>238
詐欺じゃなくても医療ベンチャーなんて９割失敗してるからね
まぁ、金集めるのが目的になってて肝心の研究開発が疎かになってるベンチャーもあるのは確か この手のものって開発費リスクコントロール費だから一回軌道に乗せればどんどん安くなる。
開発費を報償として払っているようなものだ。 1件当たりというより総額で見るのが妥当。 たった25人なら知れてる
結局一番国の負担になってるの安い薬だからな
おまえらが簡単に出してもらえるような薬が社会保障を苦しめてる >>142
ソースは？じゃねえよマヌケ
悪徳行政書士が全部パッケージで面倒見るんだよ
で保険料も治療費も踏み倒して帰る まあ人助けになり将来他の疾患治療の糧になるかもしれない人体実験を国費でやっているようなもの。 >>273
需要と供給のバランス
薬を開発するのに莫大なコストがかかってるが
使うのは数少ない難病患者しかいない
大量には売れないから単価が安いとモトが取れないんだよ >>281
まわりの制止されても暴飲暴食を繰り返した透析患者33万人
と
一回の治療で終わる未来ある子供25人の比較になるね 注射なのかな？
何回使うのか？
こぼすかもしれないから、扱う人もひやひや 今年のコロナの治療費総額を知りたい
イタリアも凄いだろうね ファイザーはバイアグラの売り上げ全部ガンの薬開発に突っ込んでものに出来なかった。新薬開発は金かかる。 これって薬を作るのが難しいってこと？
材料が高い？ >>274
難病指定されてるみたいなので自己負担は数千円～３万円くらいなんだぜ >>298
奇病だから発症件数が極少数
だけど薬剤開発に伴う費用は変わらないから
単純に世界患者数で割って黒字出せるのがこの単価という話 >>298
発生率が低いから、治験含む研究開発費に莫大な金がかかった
そして、発生率が低いから沢山使われるわけじゃないのでこのお値段 >>104
将来はそういう風に処方されそうだね
庶民でも手ごろに万能薬貰えるというか 難病に必要ならそれぐらい出していいよ
代わりに湿布の処方廃止で十分お釣りが来る >>217
確か20歳くらいまでで計算してるはず
治療費と完全看護で毎年数千万かかる計算 多くは暴飲暴食が原因でなる透析こそ問題。
日本以外は見捨てているのに。
年収600万、33万人。
年間2兆円でジジババの暴飲暴食助けている。
小児の一度で終わる治療でたった数億なら安いものよ。 多くは暴飲暴食が原因でなる透析こそ問題。
日本以外は見捨てているのに。
年間600万円、33万人。
年間2兆円でジジババの暴飲暴食助けている。
小児の一度で終わる治療でたった数億なら安いものよ。 >>14
子供用だししょうもないジジババの延命よりはよくね。
一生アウアウアーも結局税金で賄うことになるんだし。 この薬を保険適用で使いたいために日本に入国してくる奴めっちゃいそう
自己負担10万くらいで超過分は我らの税金だぞww >>312
それ防止のためにナマポはジェネリック限定にしろと言ってもそれすらしないのが算数も出来ない厚労省。 >>252
日本でも毎年25人程度いるかいないかっていう稀な病気だから回転数が絶対的に足りない 一人でも助けてやれ。
大人になったら 一生で1億くらいの税金払うだろ！
子どもは 日本の宝や。
しかし 朝鮮人には 薬を使うなよ！
殺してよい。 >>77
このガキが育っても1億6千万も稼げるかどうか >>14
アメリカなんて、
企業健康保険加入の大企業に勤めていない年収500万以下ならば、
診療所に通えないから、コロナウィルスやインフルエンザ程度で死亡確率が高いからな。 >>10
1回投与すれば生涯効果は続くってさ。
寛解は得られる 1回の点滴で筋萎縮症の治療が完了するのか
ものすごい薬だな。毒にも薬にもならない薬や平均寿命越えたジジババの延命に何百万もかけるよりは有意義だな >>314
コロナウイルス関連で、
安価なアビガンを認めないで、
高価なレムデジビルを認める日本の厚生労働省さんです。 問題は中国人がまた日本の保険制度を食いものにすることなんだが。 >>322
>ものすごい薬だな。
薬というか遺伝子を書き換えたウイルスだからな
体に入ればOSをアップデートするみたいに遺伝情報を
更新して病気を治す >>323
まだそんな事を言っているのか知恵遅れｗ
あれはずーっと昔から法律で決まってるから仕方ねえんだよ。
都合がいい時だけ法律破ろうとすんなよ出来損ない。 >>324
日本人だけ救うならこの額でも納得はできるんだよな >>323
実際には使えるんだけどね>アビガン
管理もできない町医者が処方させろとわめいてるだけで。
あんな薬フサン捌いて小銭稼いでるような医者に処方させたら薬害一直線だわ。 >>276
バカ？
2億円の治療薬の保険料なんて毎月４０万円以上はかかるだろ ポーションが効かない場合のエリクサーってやつだな。
いままでエリクサーとやらがどんだけ高価なもので貴族さまでしか使えないっていうのが実感なかったんだが、
これがエリクサーか。 ゾルゲンスマmk2とかターンエーゾルゲンスマとかダブルゼータゾルゲンスマとかオーラバトラーゾルゲンスマとか 銭ゲバいい加減にしろと思ったが効果ヤバイな。これと比べたらコロナ薬とか楽勝だろ 上級国民の子供にはすぐ保険適用で使用されるけどな
下級国民の子供には難癖つけて使わせないだろ 世界人口は現在78億人。たった50年間で倍に増えた。
年間８０００万人も人口増加している。
あのさ、たった一匹の欠陥品の幼児を生かすために
1億円、2億円もの税金を海外の会社に支払うとか馬鹿なんじゃねーの？？？
そんな欠陥品の生き物はとっとと殺処分して堆肥にしてしまえよ！それがエコロジーだろ！ 姉妹でこれ？(確定診断には少し条件が足りない謎疾患、これが一番近い)になったお家があって本当に介護大変そうだった
もうその姉妹は居ないけど少しでも減ればいいなあ
>>323
薬のことをろくに理解してないマスコミが喚いてる時点で怪しいと思え あ、一発で直るのか
だったらそれくらい取らないと開発費ペイしないな >>329
濫用して耐性株出るの恐れてるんじゃないかな
核酸誘導体だから出にくいとは思うが これが世界一高い薬なのか
開発費どれぐらいかかったんかな こんな患者少ない病気でよく薬開発したな
いくらバカ高くてもそんなに儲からないんじゃないか？ 本当はゾルゲンスマの薬価は２０００万円以下が妥当と指摘されてんだけどな
マネーゲームで強引に価格をつり上げて10倍の値段になってるのが現状 それだけの値段かかるってどんな成分なんだよ
骨髄液でもはいってんの？ >>342
二億円かかるんじゃなくて、二億円の経済効果があるんだよ
話が逆だ >>350
違うだろ。払う側、薬を売る側のそれぞれの視点で意味合いが異なる
いわば双対的なものだから。 少数の難病患者の為に高額の保険適用は問題だから削れと言いたげだ
と読む私はうがった見方なのかな
これは仕方ないだろ >>31
厚生省の官僚クビにして
給与分支払ってFDA傘下にして欲しい 治療の対象も2歳以下って
そのすごく対象も少ないし仕方ないのか
何かに転用出来れば下げられるんだろうけども 治るなら安いもんだよ
薬で治るなら治してやりたいじゃん すげぇ
３食後に服用くださいとかだと
一日６億かよｗ
そんな価値のある子供なのか？ 乳幼児期に発症して、発症するとほぼ寝たきり、場合によっては人工呼吸器などが必要になる難病
一回だけの投与だから、完治または日常生活に支障が無い程度まで回復するなら、ペイできる価格ではないかと思う
高価なのは開発費に約1兆円かかっているのと、患者数が少ないからだと言われている
これでもアメリカ国内(約２．３億円)よりは安いんだよな 日本の場合、外国人が国民健康保険を使えることが問題
コロナで健康保険目的の外人が来日できないうちに、国民健康保険の使用を禁止しろ >>22
使ったとしても納税者になれるかはわからん このスレバカばっかりだから
意味わかっていない
この１回当たりおよそ１億6700万円の保険料の負担は
全国民の税金から支払わされるんだぞ
保険適用になったということは、みんなの保険料が
必ず上がっていくことになる
ほんとバカばっかりの日本人、数十年前なら大騒ぎに
なるぐらいの事案なのにスレ民バカばっかり
まじ、劣化したな 財務省とクニノシャッキンガー達の頑張りで保険適用外にしないと >>358
>薬で治るなら治してやりたいじゃん
作ってくれるだけ有りがたいんやで
世の中には難病なんて相手にしても儲けにならん
薬なんて作らんって製薬会社がおるからね >>370
じゃあおまえのポケットマナーで
１億6700万円の７０％を支払えよ
税金なら関係ないのかハゲ >>355
ズルゲンスマは100パーセント金儲けだけどなw >>372
ゾルゲンスマを一回使用するだけで難病が完治するんだよ。
幼児1人の未来には1億6700万円以上の価値があるとなぜ思えないんだろうね。思いやりのない子だよまったく ここまで高いと
病院会計が保険分の請求したときに
ゴチャゴチャとレポート書かされるんじゃない？
人的リソースの余力がある病院じゃないと使えないと思う。 ふーん
患者さんの負担は10万前後だよね
25人位しか居ない病気なんでしょ
しかし良くこんな薬作ったねえw 機械化人が人間狩りをして
工場で魂を抽出して出来るカプセル
それがこの薬よ。 >>1
絶対に外人は対象外にしろ。腐れシナチョンがこういうのをメタに入国するのが
見えてるだろ。 >>382
朗報なのか悲報なのかは正直むずかしいところ。
脊髄性筋萎縮症をゾルゲンマスで治療した幼児は健康体になるけど、その幼児が大人になり結婚して子供を作ったら、
当然その赤ん坊も脊髄性筋萎縮症になる可能性が高いわけで。。。それをまたゾルゲンマスで完治させるとー・・・
ってなると生まれつき脊髄性筋萎縮症になりやすい子供の欠陥遺伝子がどんどん人間社会に紛れ込んでくるという危険性が指摘されてる。
やはり欠陥遺伝子持ちの赤ん坊がとっとと殺すべきというのが正しいと言わざるを得ない 薬の名前ってなんでこんな言いにくいのかな
もっと分かりやすいのにすれば良いのに >>9
一時間の投与を一回すれば終わり。２回以上投与はなし。
２歳以下の難病患者につかうので、この治療でほぼ一生を保証できるので、高額なんだとか。 健康で若い処女の脊髄脳髄二人分から
やっと一人分の薬が抽出出来る。
その位の事しなきゃ二億円にならんな。 日本なら２５人に使えてもアメリカじゃ高すぎて１０年に一人二人にしか使えないんじゃ？ｗ 一回で治るのならいいけどね
人工透析が年間４-５００万ぐらい保険から持ち出しで
１５年ぐらいやるとして７０００万ぐらいになる
脊髄性筋萎縮症が１０万人当たり１-２人だから透析よりはずっと少ないし
生活習慣が原因で透析になる前に節制すれば回避できる透析に比べれば
子供の治療で本人には責任はないのだからいかしかたないだろ >>393
もともと植民地の日本で高額で売りさばくために開発されてるフシがあるからな インドの製薬会社が9,800円くらいでジェネリック出せばいいのに
国境なき医師団とか特許無視のジェネリック薬をバンバン使ってるらしいぞ。安いからな 遺伝子治療薬だから発展途上国には製作できないのは
わかるが高過ぎぃ >>387
抗生物質やワクチンで助けると細菌に弱い遺伝子も生き残るから薬は一切使わない方が強い遺伝子だけ残るからいいな こういう使い方はいいね。
これでこそ保険だし、企業の難治療薬の開発も報われる。
それより、いい加減、シップとか無駄な一般薬を保険対象から外すべき。 >>217
冷たいなぁ…お前の子供がこれで産まれてきてそのセリフ言える？ >>217
そのままだと死ぬまで24/365でお付きがいるから、それよりは安いでしょ。
現状の緩和治療も禁止するなら別だけど >>405
同意。自動車保険のように一定額までは全額自己負担にすれば良い。 >>407
病気が治って働いて子供を作ってくれれば、
1億以上の価値はある。 こんな薬でも15年後には格安のジェネリックが中国やインドから発売されます。 >>404
劣悪遺伝子は自然淘汰されるからこそ種の健全性が維持できるのにな
オオカミが絶滅した日本でも、病気や劣悪遺伝子ばかりの鹿やイノシシの割合が増えているらしい 治らない難病の人で受け入れて共存してる人もいっぱいいるのに、一部の人はホント命に執着するよね、する人としない人の差って何なんだろ 違法外国人がタダノリに来るぞ
日本の社会保険を食いつぶす 助ける命の価値は何で判断するの？
一部の人間だけ救おうとするのは不公平だ 子供１人に１億6000万円使って助けるぐらいなら
少子化対策に１億6000万円使った方が100人増えるやろ 消費税の支払いだけで１千６７０万円。患者からは受け取れない。 これはいい保険適用やな、湿布とか薬局で買えるものは保険から外して財源にしろ 健康保険料の値上げになって国民負担になるけど
今以上に社会保険料の負担が増えたら国がもたないよ
あまりにも高い薬は自己負担にしないと >>417
あまり精液くさいガキみたいなこと言うなよ
治療費を払える金を持ってるか持ってねーかの違いだろそんなん。
一山いくらのアフリカ土人のガキと、ジョニーデップの子供の価値が同じであってたまるか 研究にそんなに費用かかってるんかな
他国ならそこまで高く設定してなさそう。 >>423
かかってるわけねーだろ
常識で考えろ
マネーゲームで価格をつり上げてるだけ。ビジネスだから仕方ない >>351
寝たきりの障害になったとする
介護する人、介護用品、などなどで本来は健常者では
生まれなかった需要がうまれ経済活動が生まれるってことだよ
その人が一人いなかったら二億円の経済活動が消えるの
経済は需要があって回る
そういう意味では不必要な人は誰一人いない ここが中国なら成分分析してバッタもん作った方がえーんじゃね？→実行するだろ 使用可否はともかく保険適用はなあ
先進医療扱いで全額実費じゃね、さすがに >>103
使い回されてるんだよ外人に
医療ツアーってのまで中国等にあって
こっちにいるやつの保険証使って治療する
普通に社会問題になってて国会でも議論されてる >>425
年間２５人程度の病気で、一人で、１億６７００万。
２５人で41億7500万円。
特許の関係で保護される期間がおおよそ10年。
417億5000万円。途中、薬価改定が行われるからおおよそ400億円ぐらいの売上。
研究開発費でおそらく150億ぐらいかかっているだろうから、言うほど儲かりそうな感じがしない。 >>48
量産すれば研究費等も割られて安くなるけど
使用する人が少ないからな 需要が少ないからものすごく高いってのは分かったけど
よくそんな極小例の病気の薬を開発したなあ 効果が薄れず危険度も増さない程度に、中身少し弄って安く作れんのか？ >>427
こういう考えのバカってヘドが出るよなぁ。。。
介護という非生産的な行為のせいで、いったいどれだけの労働力が無駄になってるか考えろ
なにが不必要な人は誰一人いないだ。
バカも休み休みに言え >>438
冷笑、露悪趣味、逆張り
こういうのは賢く見えると思ってやってるんだろうが
ただの馬鹿にしか見えん
俺はこんなに冷酷残酷に人の心を考えずに物事を考えられるサイコパスだぜ、って馬鹿みたい >>431
今後ますます発展することが確実な遺伝子治療薬。
ゾルゲンマスはその中の一商品に過ぎない
遺伝子治療薬を作れる施設の建設費を抜かせば
開発費はそれほどかかってない 何十年にもわたって恒常的にかかる機器代
施設費、人件費、薬代、バリアフリー代
こういうのを考えると安い
払った金は他の薬の開発費にもなるし。
何より子供相手だから希望と将来性がある。 別にいいけど治療目的で海外から来るやつはちゃんと排除しろよ >>5
お前さん、記事をろくすっぽ読まずに皮肉を言ったつもりだろうけど、
保険適用なんで結果的に良心的な価格にはなっている >>446
脊髄性筋萎縮症の危険性がある劣悪遺伝子の人間が将来どんどん人類社会に広がっていくけど、そういうのはいいのか？ 中国コロナでも他の病気のクスリが効くって話もあるし
一億円のクスリが将来、人類を救う可能性もある
製薬会社の開発費は皆で負担するのも悪くない >>449
そんなん言い出したらキリがないし
なったらなったでこの薬使えばええやん
なんの疾病も異常もない人間なんておらんのやで >>442
いやいや、種になるかどうかの判断は会社を左右するぞ。
研究開発費って大半が人件費だから。 >>453
アホめ。カップめんの新作の開発費なら大半が人件費だろうが
遺伝子治療薬を作るための施設は最低でも100億円以上かかる
医療器具は高いんだよ 軽い欠陥品なら生かしてもいいけど
さすがに脊髄性筋萎縮症のような致命的な欠陥品はさっさと殺処分して、劣悪遺伝子がこれ以上広がらないようにするのが当たり前じゃないかな。
コロナ対策と同じだよ https://twitter.com/konishihiroyuki/status/1259820409857294339
小西ひろゆき （参議院議員） @konishihiroyuki
法務省に確認しました。前川様の仰るとおりです。
黒川氏は本年2月で６３歳になっている。
検察庁法改正案の施行は22年1月から。
よって、検事総長になった黒川氏は22年2月の６５歳の誕生日前に現行制度で勤務延長し、
その後に改正法で再延長すれば６８歳（25年2月）まで検事総長として君臨できる。
前川喜平（右傾化を深く憂慮する一市民）@brahmslover
改正法案の附則3条5～7項を読むと、やっぱり黒川氏を68歳になるまで検事総長に据え置くことは可能だ。
2022年の2月7日までに現行国家公務員法を適用して検事総長の定年を延長してしまえばいいわけだ。
改正法施行後は、附則3条7項で読み替える6項に基づいて定年延長すればよい。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>457
定年延長は令和4年4月だから2月生まれの黒川の再延長は無い 作用機序読んだけど凄い薬だな
他の単一遺伝子欠損が原因の疾患にも応用出来たらいいのに >>454
いやいや。
道具や建物は使いまわしができるが、専門性の高いその道のヒトはかなり流動性が高い。
環境を整えないと扱われる状況の良い方に普通に移る。
モノ自体をもって動くことはできないが、研究のポイントは頭の中のものだから持ち運び自由。 外人は外人用の健康保険組合作ればいいのに。
明らかに組合が儲かるように設計して。それでもいいなら入ればいいし治療すればいいって。なんで国民ように設計したものを外人に使わせるんだろう？ >>464
患者本人の遺伝子をウイルスの感染を利用して良い方に改変してくれる。
このウイルス自体は増殖しない。 こういうのは使えば使うほどコストが下がるからけして無駄ということでもないんだけど。理解できないか。 いやいや、年間25人て、、、、、
それはもう諦めるべき人たちだろ
悪いけど高すぎる 他に回した方が大勢救える >>466
こういうのを使えば使うほど
劣悪遺伝子を持つ人間がどんどん増えていくんだけど、理解できなそうだね >>390
足下見てるのね
税金で身代金払うのと同じ 元zozo前澤も
ひとり親に個人情報アンケートして10万円とかより、
こういう難病の子にゾルゲンナンタラ代金として寄附したほうが、
評価爆上がりなのに。 難病の基地外はとっとと死ねや。
保険適用したら本人負担なんて限りなくゼロなんだよ。 >>471
いや評価爆上げするのはお前の中でだけだからw >>390
保証って出来るもんなの？
再発したら製薬会社が責任持つの？ >>465
受精卵のような細胞分裂初期なら遺伝子操作も分かるけど、もう出来上がった状態からの遺伝子操作って身体中の細胞の大多数を操作するってこと？
なんかすげーな。というかそんなことできるの？ >>72
一生再発しなかったら1億6700万円
3年で3000万円、10年で4200万円、、、、
ていう風にしといた方がいいんじゃね？
一生効果が続きますなんて言って売っといて、
実際には5～6年でばたばた再発されたんじゃ詐欺だろ 2歳以下の難病患者にしようとか全額税金じゃねぇかよ。
最低1割は負担させろよ。金が無限にわいてくるわけじゃねんだよ。 >>1
いらない
そんだけあれば何人の命が救えるか考えろ 未就学児の医療費とかどこもタダだから。
全額税金だから。くそみたいな値段設定してるのも全額税金で払うからだぞ。 >>286
日本の場合詐欺の被害者が国民健康保険という事になるからヤバいな 「お客さん、お客さん。うちでゾルゲンスマ完コピーした商品あるんすよ。試しませんか？安くしますよ」 >>438
バカはお前
ピラミッドは公共事業って説は聞いたことあるだろ
大して意味のないことであろうとも需要と供給があれば
経済はまわって皆が潤う
医者の出す薬でも大して効かなくても金が回るだろ
あれに意味があるのかといえば害の方が大きいが経済は回ってる
仮に歯を治療する必要がなくなれば歯科の経済は消滅してその分の経済が落ち込む
つまり、良い悪いじゃなくて需要がなかったら経済はないんだよ
わかんないだろうけどね君の頭では >>489
介護疲れで、どれだけの人間が
離婚や自殺や無理心中をしてきたか考えてから言ってね。無知すぎるよ君のコメントは この価格だったら薬そのものの値段と言うより
アフターサービスも含めた金額なんだろ？ 1千万円を超えるような薬は日本人以外の利用に対して現金前払いの法律つくれよ こうして先天的な難病患者やしょう害者が淘汰されなくなると社会における難病患者やしょう害者の割合がどんどん上がっていく
そのうち中国がコロナをもっと強力にしたようなのをお漏らしすれば、一気に淘汰が進んでまた健康な遺伝子の割合が上がるのかもしれんけど 値段＝（開発費＋儲け）/使用予定人数
保険で払うからいくらでもええしな。。。ということであほみたいな薬がバンバン承認されんねん
難病用にな。 >>479
特定の細胞に感染する増殖しないウイルスを作り出す。
次に、その感染した細胞の中の遺伝子を組み替えて悪いことを起こす部位を取り除いて、ノーマルの状態の遺伝情報になるようにする。
で、最後に感染したウイルスが他に影響を及ぼさす、消滅する。
もし、増殖して他の人に感染するのなら、一本の薬で、
数人部屋に閉じ込めて1ヶ月程度過ごさせれば、
部屋の中にいる患者が全員感染して治癒するから、
薬代が安く済む。 小児だから全額公費で自己負担なんてねんだよ。
こういうこと青天井でやってっからガンガン病床減らされて
コロナで病床たりねぇとかICUイタリア以下とかそういうことになんだろ。
いい加減にしろや。 >>483
家族はこの病気だとオカネがもらえるから（障害者手当等）、もう一人子供を作るよ。
薬代は結果的に全額国が負担してくれる。 >>500
>薬代は結果的に全額国が負担してくれる。
健保適用なら健保組合か協会けんぽが7割＋高額療養費分負担
社員10万人とかいう相当裕福な健保組合でなければ、この病気の患者一人で潰れる 個人負担を公的健康保険に
負担を付け替え
無茶苦茶
誰の口利きだ？ アメリカの製薬会社がボッタクリ価格設定してるのが悪い。 かかる人の多い疾患の
治療薬ならともかく
年間25人程度の治療薬を
力技で保険適用って…
裏がありそうだな >>1
なにこのみんなで支え合おう保険の総取り？
ものには限度というもんがあるだろう 某ヤクザゲームのラスボスが車椅子生活の身体から
アメリカに行って数年後別人になってたからな
それと同じ類いか >>505
間違いなくワイロを受けてる政治家がおるな 患者の少ない疾病用の薬だとこのくらいの値段にしないと開発費が回収できないって事なのかな
拒否すると稀少疾患の薬の開発をする会社が無くなるし、難しいところだな しかもノバルティスかよ
国内製薬会社でもないのに
不自然すぎてワロタ そんな大金使ってまで人1人生きながらえさせるべきなのか？ >>50
法人なんか作らなくても
去年4月からは中華料理店員か留学生の家族を称すれば
定住できるようになった
糞だよ自民党 薬九層倍って奴だね
需要が少ない上に開発費が鬼のようにかかってるから仕方がない。
銀英伝の旧帝国体制みたいにカタワは殺せという社会は良くないな。 年間25人か。公務員に払った一律10万円を没収すれば、当分賄えるな。 こども医療費助成だっけ？があるから自己負担はゼロ？ ゲノム改竄型治療薬は
今のﾃﾞｨｽｶｯｼｮﾝを頻繁に行う形式では開発費をペイできませんので、
もうちょっと新しい創薬組織が必要ですネ・・・💧 ゾルゲンスマがあらわれた
ゾルゲンスマのこうげき
ゆうしゃは１億6700万円ダメージをくらった 医薬の進歩のためにスピンオフして
多少メジャーな難病がもそっと安い金額でガンガン治ればいいのだが 先の無い高齢者医療に何兆円も使ってるよりは有意義だな
安楽死を認めて65歳以上は無保険にしたらいいのに 薬の開発費が高いと言っても限度があるんじゃないの
こんなもの保険を認めて良いのかよ
数万がなくて死ぬ人もいるのになんかおかしいわ 保険料は大体所得による差はあるが
同じ料率の保険しか払わないのに
一人で1億6700万円の保険適用とか
公平性が疑問 この薬が高いのは使う予定の人が少ないから。
100万に使うならクッソ安い値段になる。 ＞自力で座ったり、立つことができるようになるのは稀であるようだ。
しかも効果はいまいち >>3
一回で済むから今までの物よりはこれでもコスト的には良いらしい 1回の静脈注射で治るんだし、先駆け審査指定制度使ってるのに4年も承認に時間かかってる。
1回の静脈注射で治るって糖尿病とかより安くつくんだからな。 >>530
まじか。完治しないのに
治療してもゴミ人間のままなのに1億６０００万円も外国の企業に税金を払わなきゃいけないとはw >>1うちの嫁さんの薬代が月々4万円だけどそれでも生活苦しいでありんす 難病の子を見捨てて新たに子作りしたほうが安上がりじゃね？ >>502
障害者と特定難病だから国が負担することになる。 >>541
ところがその見捨てようとした子供が病気を克服して
医者になったりするから世の中不思議。 >>73
つまり健康な人間が一度でも摂取してしまうとタンパク野郎として永久に生きていかないといけないってこと？ これを投与すると完全に治るのか?
それとも症状は残るのか?
治るなら2億年間25人とかならまーいいんだろうけど >>544
それ言い出したらキリがない
重度障害児をとっとと殺処分して、新たに子供を産んだら、その子供が医者になったかも知れない こんな高いと人間の死体から作ってんのかって思ってしまうな 申し訳ないがいくら子供だと言っても
高過ぎるしその薬を使ったとて完治はせず
どうせ一生涯障害者なら
運命だと割りきって我慢してくれ 治療にいくらかかるかではなく、新薬の開発や研究にいくらかけるかだろ
大量の資金を投入して開発した薬には相応の薬価がつくべき
でなきゃ採算がとれないという理由で医学の進歩が停滞してしまう ゲラゲラゲラゲラ
この病気になったら日本の病院使わせてもらうわ 年間25人程度ならいいと思う
でも外国人が押し寄せてきそうで嫌だな
そこらへんはきちんとして欲しい 指定難病なんだから国費で賄えよ なんで保険料使うんだボケ >>548
おまえの両親も早く殺処分しとけば良かったと後悔してたぞ こんなのガンガン請求されたら
支払基金とかツブれそうだな。 効果はどの程度なんだろ
医療負担の上限があるから１回数万か、、、、それでも高いな 1回あたりと言っても体重によって使う量が違うから
大きい子供でたくさん使えばさらに高くなるよな
2歳超えてる子やすでに呼吸管理が必要な子は使うの難しいみたい >>49
治療しなかった場合、一生寝たきりどころかせいぜい3~5年らしい。
あと、ゾルゲンスマは2歳までに投与しないと意味がない
だから患者の親は必死になる >>557
患者数がそのくらいだから
費用を考えても何とかなるだろうということで承認されたという経緯がある
キムリアといい、ゾルゲンスマといい遺伝子治療薬は凄い仕組みだよな
身近に遺伝子疾患がいるのでこの分野はもっと頑張ってほしい >>380
そんな偉そうに自分が治してやるみたいなこと
を言うぐらいなら
おまえが1億6700万円の７０％を支払えや
人の税金を勝手に１回分の薬で１億円以上も
使ってちょっとおかしくないか？
思いやりのない子ってバカかよ、きちがい 367 自分：不要不急の名無しさん[sage] 投稿日：2020/05/12(火) 08:10:05.71 ID:AtjRzlWs0 [1/4]
このスレバカばっかりだから
意味わかっていない
この１回当たりおよそ１億6700万円の保険料の負担は
全国民の税金から支払わされるんだぞ
保険適用になったということは、みんなの保険料が
必ず上がっていくことになる
ほんとバカばっかりの日本人、数十年前なら大騒ぎに
なるぐらいの事案なのにスレ民バカばっかり
まじ、劣化したな こう言う仕組みがあるのは有り難いが、タダ乗りや不正を
厳しく取り締まって欲しい >>526
寝たきりの重度障害者にかかる国庫負担と
超高額だけど一生効く特効薬の国庫負担では
特効薬の方が安上がりなのよ
一番安上がりな優生保護法で安楽死させる事は出来ないから現状ではベターな選択 >>571
それをわかった上で言ってるんじゃないの
普通に風邪薬とか湿布とか保険除外したほうた余程有益 後期高齢者への過度の延命治療からやめるべきだろ。
まぁ保険適用から外すだけでええわ。
人口心肺とか胃ろうとかな。 日本はロシアよりもひどい超共産主義。
救急車はロシアでさえ有料。 アメリカの製薬会社か
裏でどんな取引があったかお察しだな ふざけんな、反対！ と思ったら子供のための薬なのか。
使いたまえ。 >>582
薬価がこの価格。
割と安めだから海外から使いに来るぞ。 >>571
＞全国民の税金から支払わされるんだぞ
そのとおりです。
＞保険適用になったということは、みんなの保険料が
＞必ず上がっていくことになる
いやいや、保険適用ではあるが、
保険でまかなうのは指定難病の自己負担月額上限1万円までで
（収入により異なるが高所得者でも上限3万円）
保険給付は3割負担の場合で2万円ちょっとに過ぎない。
それを超えると公費負担
従って高額療養費給付の出番もない。
1億6千万円のほぼ全額が厚生労働省の予算のうちの公費医療分でまかなわれる。 本人とか親は一円も払わない。
せめて1割だけは絶対払わせるとかにしないと外国人退去訪れて食い尽くされるだけ。 高い理由ってなによ？
合成するのにこんな金かかるわけないよね？ >>581
> アメリカの製薬会社か
> 裏でどんな取引があったかお察しだな
アメリカは厳しく2億円相当を超える。 高い理由は難病で患者数が少ないから。年間42億円しかかからない予定。
開発費が回収できるように値段が高くなる。
ツーかそんな難病の薬開発しなくてよくね？？？と説教したい。
保険適用するならそれなりの値段以外は認めんなよ。
正直人間の数が増えすぎてるから環境問題とか起きてるわけで、
人口抑制策こそ加熱替えや。無理やり延命する必要ねんだわ。
人類こそ害虫というのがガイア理論やろ。 >>590
他の国は自由診療だからもっと高い。
日本は薬価収載してから使うから安く使える。 ちなみに、脊髄性筋萎縮症が指定難病ではなく
保険の高額療養費給付だけだとすると
高額療養費給付適用でも
自己負担は大変なことになる。
高額療養費給付による自己負担月額上限が8万円だと思っている人が多いが
アバウトに言って、8万円＋医療費x1%
従って、自己負担は8万円＋1億6千万円x1%＝8万円＋160万円＝168万円
厳密に言うと医療費（10割分）が26万7千円を超えると
超えた額の1%が自己負担に加算される。
多いケースは入院費月額100万円程度であり
その場合は26万７千円をこえたがく７０万円ぐらいｘ1%＝7千円ぐらいが加算される程度で
8万円が8万７千円になる程度で医療費x1%の加算を意識しないでも済んでいるが。
なお、月収（標準報酬月額）28万円未満
（4月、5月、6月の平均月収が27万円以下）ならば
自己負担月額上限は5万7600円であり
こちらは医療費x1%の加算はありません。 2億円を下回るから、
日本へ医療ツアー、医療就労が始まる。
日本は大赤字。 難しい話だな
原因不明の難病になったら諦めて死ぬしか無いってのも残酷だしやりきれない
でも酷い言い草だけど弱いものが淘汰されるのも自然の摂理だし
額が高いとは言え「保険」の本来の考え方としてはあながち逸れて無いと思うし
難しくて考えがまとまらないけど、とりあえず海外から治療に来てトンズラされるパターンだけは財源が国庫なり保険料なり問わず絶対に回避出来る手立ては整えておいて欲しい >>14
俺もリウマチの点滴で４週に１回１２万払ってて
申請してから限度額しか払わなくてよくなったが
申請するにはには限度額を超えて払った実績がなければ
申請できなかったと思う
それとは別に支払った医療費控除もあるけど
それも一旦支払っていないと返ってこないし
返ってくるのは１～２割程度の上に上限設けられてるので
確か１億６千万払っても５０万程度しか返ってこなかったはず うちの子も幼い頃指定難病で幸いにも軽くて済んだんだが、恥ずかしい話医療費の事を考えた。この国の制度は本当にありがたく治療費はほとんど掛からなかった。皆の税金で世話になった有難う。 そもそも未就学児は医療費無料だから。
請求すら来ないから。
ゼロだとモラルハザードしすぎるから最低でも一割は負担させろや。
薬転売する生保とか、
おかーさん保湿クリームもらいに来るあほまでいんだぞ。 >>571
難病を克服して税金を払ってくれるようなら、これくらいの額面はペイ出来るだろ この病気を治すために1年間だけ移住。
治療後帰国したら1円も税金もらえんぞい。 そのための国民保険だし良いと思うよ
ただし外人に適応すんなよ、アホ政府 >>603
医療費無料なのは自治体の制度が適用されて無料になるだけのことだからな
乳児は保険料2割負担だよ >>216
このお薬は 単回(sole)から ZOL、遺伝子(Gene)治療から GEN、
脊髄性筋萎縮症の SMA を組み合わせてzolgensma(ゾルゲンスマ)としたそうです
自分が好きなのはグラクソ・スミスクライン社の「ザイザル」（Xyzal）で
アレルギー疾患に対する最終兵器との意味を込めて
アルファベット順の最後xyzとallergy（アレルギー）のalを組み合わせて名付けられました。
やる気ないと「特になし」とか記載されている事もあるのでガッカリします >>577
産まれてからなるべく早く乳児期のうちにSMAと判明し
治療を開始した時期が早ければ早いほど、SMAでない子供さんと比べて
ほぼ変わらないぐらいに運動機能が発達するとされている。
投与したヒトの患者さんはまだみんな子供なので最長15年は製造販売後調査に協力する。
失われるはずだった命がこの先、元気に成長していくのは楽しみ >>1
ゾルゲなら
ソースは朝日新聞にして欲しかった・・・・ 本人も1%+アルファの請求いくよね？
まあ、200万程度の自己負担ならするだろけど。 15歳以下は入院＋薬代 月1000円でしょ
16歳以上だと 高額医療費制度 月9万円前後だよね それで国民健康保険料は青天井で値上げですか
いいかげんにしろ 日本国民のみ
毎月10万円を死ぬまで徴収（60歳まで生きれば7200万円）
この条件でええやろ >>620
患者が毎年1000人もいれば1500万円くらいになるやろな どうすればこの値段になる訳ｗ
超希少な成分でも入ってるのかと >>623
そもそもの需要が少ない上に、その範囲で開発費回収せんといかんからこのお値段 逆から読んだらマン〇ソルゾになる、と一瞬思ってしまった こういうのは上級の関係者が使うための保険適用だよね >>104
患者取り違えて別の人のDNA入れたらどうなるんだべ？ スイスの製薬会社「ノバルティス」が、世界で最も高額な薬「ゾルゲンスマ」の無料配布プロジェクトを開始した。
無料配布の対象者は抽選で選ばれる。米経済紙「ウォール・ストリート・ジャーナル」が報じた。
この無料配布プロジェクトは、承認されていない国を対象としている。この未承認の国々の中には、無料で「ゾルゲンスマ」が提供されれば、使用を認めている国もある。
「ノバルティス」社は1年で100回分の「ゾルゲンスマ」を無料で供給する予定で、その受取人はランダム抽出される。独立委員会が2週間ごとに、医師が申請した申請書の中から抽選を行うという。
同社の広報担当者によると、複雑な選択基準を導入すると一部の患者の権利を制限してしまう恐れがあるため、抽選というアプローチを選択したという。
また、同担当者は「私たちは重い倫理的ジレンマに直面しています。残念ながら理想的な解決策はありません」と述べている。 収載予定時（2020年5月20日）の薬価は以下の通りです。
167,077,222円（1患者当たり）
米国では＄212万5000（日本円で約2億3,200万円）の価格と発表されていますので、日本ではそれよりも安く、約1億6,700万円ですね。
ただ、類薬のスピンラザは1回投与あたりの薬価が約900万円（2019年時点）で、4～6か月毎にずっと投与する必要があります。
例えば乳児型の場合、1年目には約6回投与しますので薬価にすると約5,400万円です。
2年目以降は年3回投与ですので薬価にすると年間約2,700万円でそれが一生涯続きます。
そう思えば、ゾルゲンスマは1回の投与で治療が完了するため、1億6,700万円であっても安いのかもしれませんね。 >>589
開発経費と生産費用に営業経費と利益分を乗せて、
患者数・投与回数で割る。
医薬品の開発経費ってのは、べらぼうだよ。
それを少数の患者で回収しようとすれば、単価は高くなる。
慈善事業で医薬品開発してる訳じゃないので。
あくまでビジネスだ。嫌なら買わなきゃいいってだけ。 >>628
だが、実は、そう言っていると種の存続が危ぶまれる事態に・・・ 年間数十億なら赤十字だのユニセフだのの寄付でまかなえよそーゆー性質の金だろう
毎年何億ピン羽してんか知らんが助かったって話きかんからたまには有効利用せーや こんなのを保険料で負担したら保険制度が崩壊するよ
難病基金でも作って寄付を集うべき 皆保険で賄うレベルの薬じゃないだろ
とは思うがもし我が子や孫からこの薬必要な事態になるかもしれないと考えると悩むな アグネスに相談してみよう
たぶん「喜んで2000円出しましょう！ ただし私の写真を必ずニュースで使ってください」 こんな糞高い薬もいずれ特許が切れたら激安になるんかな。 >>639
ウイルスを患者のDNAにカスタマイズするから
それなりに製造原価かかるやろ。 >>640 作って売ればいいって薬では無いのか、だと他社は参入しないな。
高いけど年25人なら年間40億円程度でそんなでもない、日本の医療費は40兆円超w
高齢者に出す湿布だけでも1000億円有るっていうし、減らすとこは他にある。 患者数の少ない難病の薬ならお高いのも仕方ないよな
薬の開発はそれにたどり着くまでに数十億って金が流れることなんてザラだし 脊髄性筋萎縮症（spinal muscular atrophy: SMA）は、遺伝的要因により、脊髄等の運動神経細胞（運動ニューロン）が変性・脱落することで、筋収縮刺激がうまく伝達できなくなる疾患です。
そのため、筋力の低下・委縮や筋無力を引き起こし、進行して重篤になると、呼吸や嚥下など生命維持のための基本的な身体機能に支障をきたす恐れがある難病指定の神経変性疾患です。
また脊髄性筋萎縮症には以下の型が知られています。
Ⅰ型：重症型、急性乳児型
Ⅱ型：中間型、慢性乳児型
Ⅲ型：軽症型、慢性型
Ⅳ型：成人型
・脊髄性筋委縮症の症状
全ての型で「筋力低下、筋萎縮、深部腱反射の減弱・消失」などが認められます。
特にⅠ型は生後6か月ごろまでに発症しますが、すぐに運動発達が停止し、体を動かすこともできません。
Ⅰ型を発症すると、平均6～9か月で死に至り、18か月までには95%が死亡すると推定されています。 ・脊髄性筋委縮症の治療
症状に対する対症療法（経管栄養、胃瘻、人工呼吸、リハビリなど）が基本でした。
2017年には「アンチセンス核酸医薬品」のスピンラザ髄注12mg（一般名：ヌシネルセンナトリウム）が承認されて使用可能となっていますが、
髄注かつ4～6か月毎の投与が一生涯必要でした。
そのような状況下で誕生したのが、1回の静脈内投与で治療が完結する遺伝子療法薬「ゾルゲンスマ（AVXS-101）」です。 ゾルゲンスマ（AVXS-101）の中身（構造）は、正常なヒトSMN1遺伝子（二本鎖DNA構造）を「自己相補型アデノ随伴ウイルス9型（scAAV9）」と呼ばれるウイルスの殻（カプシド）で包んだ構造をしています。
https://dotup.org/uploda/dotup.org2144390.jpg
SMNタンパク質産生細胞は中枢神経（脊髄等）に存在していますが、静脈内に投与されたゾルゲンスマ（AVXS-101）は血液脳関門（BBB）を通過し、脊髄に到達します。
標的細胞内（SMNタンパク質産生細胞）に侵入すると、すぐに正常なヒトSMN1遺伝子（二本鎖DNA構造）が放出されて遺伝子のみが核内に移行します。
その後、核内で環状DNA（エピソーム）として永続的に留まるといった特徴がありますので、そこから正常なSMNタンパク質が産生されていきます。
https://dotup.org/uploda/dotup.org2144391.jpg
このように1回の静脈内投与のみで正常SMN1遺伝子が核内に取り込まれるため、これで治療が完了します！ >>641
こんな500万人に1人の難病の薬でも
ほとんどを国が負担してくれるという安心感は
国民にとって大きいと思うよ
年間40億出す価値はある
日本は宗教が無いからもし医療制度が壊れたら
日本人のモラルハザードが起きると思うわ >>82
無知すぎワロタw
ブローカーが中国人を招き入れて健保加入まで手配して、
ひと月分の健康保険料の支払いをして超高額医療を受けて、
不要になったら国へ帰るんだよ。
その後保険料の納入はないから問題になってるんだろ。
5chに書きこむ前にちったあニュース見ろや。 氷河期の何百万の下級市民に生活保護費出さないくになのに出来損ないのゴミを生かすのに1億7000万国が負担するって話聞くと、権力者の子息が罹患したのかなと思った >>1
その子供の親に1億渡すから諦めてくれって言う方が早いんじゃないか？ >>547
例えがアレだけど、エイズウイルスに感染して
免疫遺伝子が上書きされて免疫不全になる仕組みがあるなら
病気になる因子に病気を防ぐ因子を感染させればいいんじゃね？
って仕組みの薬らしい
遺伝子に関わる治療で個人に合わせてオーダーメイドするから
特許料や研究費を除いても原価がそこそこ高そう そもそも経済合理性のない新薬開発は不要
保険適用対象の医療費については上限を付けるべき。
自費でやるならいくらでもどうぞと。
何でもかんでも保険でやってたら、保険財政持たない。 >>650
お前の嫁さんならよろこんでカネをもらってお前を見捨てるだろうけど、普通はそんな感覚にならない。 >>653
自分が当事者になったら、どう考えるか。
保険財政の心配は他人に任せて、手厚い医療サービスを格安で受けたいって思うだろうな。 別にいいけど
タダ乗り外国人に保険使わなければ
死ね 経済原理主義者があらゆる専門職の存在意義を歪めている
専門職当人にとってはモチベーションと継続するための哲学を棄損している >>243
乾布はあとで申請してくださいねって先月言われた。救急で運ばれたとき >>658
清算時までに限度額適用認定証を出せば支払い時に控除される
特にこの薬の場合は難病指定された人しか使えないから、指定難病医療費助成制度が使える
これも支払い時に自己負担金の分を払えばいい(最大でも3万円/月) 1億6700万のために人殺す人や自殺する人は山ほどいるし普通のサラリーマンの生涯年収もそんなもんだと考えるとお金の価値って何だろうという気になる これで子供が治るんなら国としてそれぐらい出してやってもいいだろ
あうあうあーで70年生かすよりも、健康体になって50年間税金納めてくれた方がいい。 この薬の保険適用目当てで来日する外国人には適用させないように >>14
そうだね。
まあオーファンドラッグだから開発費を患者の頭割りしたら高くなるし、患者数がごく少ないから保険財政への負担は少ないって見込んでるんだろうね。 そうでなくても社会保険料高すぎなのに
これ以上国民健康保険料値上げしないでください
極端に高額な薬は負担力がある人が自費で使ってくれ 看護師が瓶をパリーンって割っちゃった場面想像するとゾッとする >>592
> 人口抑制策こそ加熱替えや。
はいはい「世界の人口は5億人が適正」のNWOの中の人ごっこですか？
それとも野生動物同様、弱い奴は死ねの科学や医学全否定ですか？ >>671
ギリアデルがギリアドの製品ではないと知った時の衝撃…w 運よく？富豪の子供が罹患しないと誰も買えないような気が・・・。 >>661
保険料負担が増えすぎると、貧困が増えて、
産まれていたはずの命が消えていくことになるよ。 どういう工程で作ってるんだろうな
開発に相当金がかかったのか
いやはや >>651
メディカルツーリズムは、海外の金持ち患者を日本に呼んでお金を落としてもらうっていう、インバウンドの医療版だから基本的には問題はない。 >>681
生まれていたはずの子よりも
生まれた子の方が大切なんですけど。 >>681
ゾルゲンスマに関してはその心配はないな
ヌシネルセンの方が圧倒的に高いし 外国からガンガン治療受けに来そうだな
そのたびに税金から1.7億出費か・・・ ググったけど、凄い薬だな
ALSとかも早くいい薬出来るといいね ほぼ全部開発費だから回収し終わったら永遠にこのレベルの治療方法とノウハウが手に入るよ。
安いものだ。こういうのは総額で考えて薬屋に飴玉与えるからね。 >>674
さすがに輸送も含めて保険かけたいだろうな。
…請ける保険屋がいるかは知らんけど。 そこまでの開発費がかかったのかな
足元を見た価格設定ならムカつく いったいぜんたい何でそんな値段になっちゃうわけ？
原材料にダイヤモンドでも含まれてんの？ 研究者に人生掛けて研究をさせて薬品をたんまり使いながら実験と治験を繰り返させてトラブルになったときには補償をして、の値段だよ。
影に隠れた開発中止の薬剤の数だって膨大だ。数百億が飛んでいく。
これが大量生産できる薬とかなら最終的には 生産工程に掛かる金＋リスク管理費＋利潤 まで値段が落ちてくる。
数が出ないので報償の総額を与えるのに当初この設定が必要。儲からないならだれも開発しない。
大量にさばく見込みのある薬ならそれなりの数見込みで最初からそれなりに安い。総額はどっちもそこそこ。 >>692
ほんとそれだよな。
製薬会社に研究開発で入社して製品になった薬剤に関与できるのは入社してから退職するまでの間でひとつあるかないかって言われているよな。
おおよそ、二～三千の化合物に関わって一つか二つ。
当たれば、神様仏様だけど、外れると職掌が上であれば上であるだけ首が飛びやすい。 なんで見ず知らずのカタワ子供の為に国民の血税使わにゃならんのだ。アホかよ
そんなにその薬遣いたいなら親が一生労働し続けて払えやハイエナ糞家族どもが 難病の小児専門病院とか見ると子供のためなら高額な薬でも開発して使ってくれという気持ちになる >>698
ノバレティスはスイスの会社
元チバガイギー 1億6000万円もかけて一人の治療をするより、
子育て支援で10人ぐらいに配ったほうが良いんじゃないかなー。
とか、損得だけで考えるのはヤバい発想かね。 >>700
ＤＱＮ丸出しのヤンキーの子１０人に行くくらいなら
真面目夫婦一人の子でもいいわ >>696
月齢小さいうちから症状が出てるってことはそれだけ重いってことだからな 重度の遺伝病なのに現在まで病気が絶滅してないのは両親がどちらも危険因子持っててXYとXXの組み合わせで危険因子が揃うと発病ってこと？
だとしたら将来的に結婚前に遺伝子検査できたら無くなる病気だよね？結婚差別が出るから無理かな >>180
逆だってばw
>>318
一人天才が育てば、無職ヒキ100万人に匹敵する価値を生むと思う！ 裕福な国しかできない治療。
この治療ができる国は医療先進国の証。 ジジババの湿布代とかに消えるより
未来がある使い方 正式名はオナセムノゲンアベパルボベックでもっと面倒くさい >>706
ペニシリンや結核の薬でも昔はとんでもなく高価だったが年数が経てば薬価は下がる
ただ最初から安いと少人数の難病の薬はどこのメーカーも開発しない
何十億かかる試験を何回もやってようやくできる薬だから
メーカーが開発できるように裕福な国が分散して最初の高薬価を負担するのはやむを得ない 1回って注釈ついてるから治るまでに何度も使うのか
自費でやれよ 25人が年2回使えば100億円か
宝くじに当たるような強運ですねー 無駄な湿布をジジババに乱発するなら未来ある子供に大金掛けて欲しい >>710
日本は借金1000兆円超えで裕福じゃないし
日本が先進国というのは過去の話 >>715
なんで借金増えてるのに円高になるんだろうね >>1
他の薬と同様開発費が云百云千億円掛かっておきながら適用対象数が世界でも精々年間云十人足らずだからやむなくこの値段、て感じ？ 乳児に使う上に一度でいいので人の一生分の額を払えってすごい理屈だなぁ >>1
日本のオプジーボだってくっそ高いもの
新薬はそういうもんだと思うしかない >>1
調べたらノバルティスファーマがこのゾルゲンスマ開発した会社買収すんのに88億ドル投じたのね…
年間数十人しか利用者いなくてそれならそりゃ高くなるのは当たり前かもなあと納得した こんなの自費でやってくれ だから健康保険高すぎなんだよ 中国からこの薬使うツアーの客来そうw
実際来ても追い返す法律日本には無いんやろ？ 1回の値段ってこれ1回で済む薬なの？
1日3回3日分とかだと9倍とか？ >>21
不治の病状態で一生医療費を使われまくるよりは前払いして健康になってもらう方が良いやろ
生活保護を与えるか微罪で刑務所に入れるかの違いみたいなもんや そんなに作るのに金がかかるのものか
開発費の徴収目的ならアメリカ政府が出せ 年間25人が本当なら
これだけで税金が40億以上が使われる事になるが
採算考えるならどうなのって気がしないでも無い
40億使えるなら、もっと多くの人を救える気もするがな 開発費の元を取ったらどんどん安くなるよ。 永遠に使える初期投資をけちるのは馬鹿げている。
数百億で病気が一つ永遠に消え去った。 これは仕方ない。ただ、シナチョンの治療入国は禁止しろ！ >>736-737
遺伝する病気だよ？
今ここにある命を救うのは全く反対しないけれど
子供を作るのは勘弁してほしい
これから先、遺伝子編集が当たり前になるまで待って欲しい >>736
これ正気かって思う
抗インフルエンザ薬なんか熱が下がるのが一日早くなるだけの
効果しか検証されてなくて小児とか後期高齢者以外には
投与する意味がどこまであるんだって感じなのに
いくら使われてると思ってんだよ
40億削減するならもっと別の方法があるわ 保険で安く
高齢者とかはほぼただでできるから
モラルハザードが起きる。
自費で借金してまで治療しますか？
とすれば無駄に長寿にならないし
心配なら自費で医療保険はいればよい。
というのがアメリカ。
日本は皆保険で無制限にとにかく延命する。
欧米では無意味な延命治療はしない。だからコロナも死にまくる。
90歳に人口心肺付けて無理やり延命させてもしょうがないから。 >>731
ツアー組むほど患者いないよ
投与対象は2歳未満だし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
