【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c 損さん助けてあげて。金腐るくらいあるでしょ〜。お株あがりますよ〜。 >>1
いやいや
自助とか、公助とか言う前に
オムツを履けよ この人助けないで暴飲暴食した挙げ句に人工透析受けてる連中はまだ肥えたままという理不尽 やはり安楽死って必要だな。
24時間介護のコストは人件費だけでも2000万を超えるだろう。 >>239
なんで、完全に自費の前提なのけ？
この記事でも出てるが、ALSや要介護になると、公的な介護保険でまずケアされるんだよ。月の負担上限も、最大で4万4000円。これは、全国民に保障されてる。だけど、この公的な介護保険は、週１〜３回のサポートで、24時間ケアじゃない。
公的に保障されてる以上の分に備えるのが、民間の保険だろうに。
公的な保障分で足りないなら（自分が足りない、もっと欲しいと考えたら）、そりゃ自分で民間保険に入って備えるのが普通じゃないのか。 >>1
70越えて資産のない人の要介護は死刑でおk 安楽死があれば
医療 介護 年金 高齢化社会
すべての問題が解決する 何でこの人に渡す金が無くてアルカスにはばら撒けるんや？ >>259
病院なら3交代で24時間看れるから
それとも長野はALS受け入れる病院ないの？ >>232
自律的・自発的に安楽死を選択できない環境があるからじゃないかな
このスレ見ててもよくわかる
おれも自分のことを考えると導入はして欲しいが、ALS患者の家族とかからしたら、
安楽死を選択しろという圧力を絶対感じると思うわ >>241
ｗｗｗ
へ〜その大勢って1名でも大勢ってかｗ
そういう主観で表現されてもぽくわからないよ〜
地域別入院患者数と在宅療養者の比率で出してくれないとぉ〜 >>248
ALSで気切は絶対にしないって言ってる人も大抵気は切するし
家にいくと仏グッズが増えてたりシャクティパットの怪しい人が出入りしてたりもする
何だかんだ生に執着するもんだよ ALSに限らず、自助が無理だと判断した時点での尊厳死を認めてほしい >>268
具体的に
どの会社のどんな保険なの？
永続的に給付される保険とやらは ALSはうなずくこともできなくなるんだが。
ちなみにALSは両手足の末梢から筋肉が動かなくなり、時間経過とともに、
自分の意志で動かせる筋肉が動かせなくなる。
動かせるのは、眼球と排泄にかかわる筋肉だけだったかと。
それも人によって個人差があり、動いたり動かなかったり。
で、進行すると消化や呼吸の内臓系の不随筋もダメになり、
意識はクリアなまま人口呼吸器に繋がれ、最終的に死を迎え
るんだよ。
時間をかけて、自分の体が破壊されているさまをじっくり
体験させられるんだ、ALSは。 ALSの人を自助って追い返すんやで？ジャップは修羅の国だな。
ま、役所の担当者を個人として訴えたらいいよ。 >>265
でもこの人も今まで結婚もせず子供も産まずに好き放題やってたって見方もされるかも
暴飲暴食してても結婚生活続けてちゃんと子供を養って育て上げてる人だっているんだし >>254
その前に海外ではそんな治療法はやらないから
三大治療だけやってんのは日本だけ >>225
日本は、娯楽じゃなく、福祉にお金を回すべき
失業した旅行関係者も福祉業界に転職すれば、失業者も減らせる なるべく若いうちに結婚して子供作って家族を築いておかないと老後は地獄やでぇ
それだけやなく、もし独身やといきなり病気や怪我で働けなくなったら完全に詰む ここで安楽死の話をしている人がいるけどこの人は気管切開して生き延びたいから自治体に面倒を見てという話しだよ。 >>275
気管切開しても治らないんでしょ？
それでも大抵するのか >>268
上にも書いたんだけどさ
このケースは
介護保険とは別に重度訪問介護の利用制限に対する問題で
公的サービスであるなら金の話じゃないんだよ
つまり金の話なら自費の話になる >>6
人工呼吸器つけない選択する人も多いらしいよ >>280
もはや人がいないからな
お金があっても人がいないとどうしようもない 苦しんで死ぬより
笑って世話になった人たちに感謝して見守られながら死んでいく安楽死の方がいいよね。
偽善者のせいで日本には安楽死制度がない。
そのせいで日本人はみんな死ぬときに地獄の苦しみを味わっている。
とくにALSで死ぬまでの苦しさは拷問の方が楽なレベル。
何年もかけてじわじわと苦しみながら死んでいくから。 今は家族がバラバラでいるのが普通だろうけれども、今後は厳しくなると思うんだよね
財政とかでもね
だから下手にバラバラになると下手にコストがかかる事もあると思うんだわ 安楽死認めて欲しいけどな
自殺志願者には色々いると思うけど死にたいじゃなくて消えたいってのもある
他人に迷惑かかるから死ねないけど安楽死や消えれるならそっちを選ぶ人もいる
周りや皆が悲しむってのも、自殺した人からしたらそれ込みでも死にたかったのかもしれんし
まあ、突発的に自殺する人もいるからそこら辺のセーフティネットは必要になるだろうけど
生きたいって人には制限なくではないけど公金投入してほしい >>281
結婚は一人の意思ではできないから 相手もいるしいたとしても家族が足引っ張ったりいろいろあるよ できた人はラッキーなんだよ 役人の家族がALSになったら最優先で介護施設に入居できます
これは自助です 浜松市で 2007年11月22日、空腹のホームレスの女性が市役所に運ばれ、福祉担当職員らが取り囲むなか心肺停止状態となり、翌日死亡した。
敷地内の路上で寝かされ、市が与えた非常食も開封できないまま息絶えた。「すべきことはやった」と市は説明する。
だが、なぜあと一歩踏み込めなかったのか。女性の死は重い問いを投げかけている。
市によると、１１月２２日昼ごろ、以前から浜松駅周辺で野宿していた７０歳の女性が駅地下街で弱っているのを警察官が見つけ、１１９番通報。
救急隊は女性から「４日間食事していない。ご飯が食べたい」と聞き、病気の症状や外傷も見られないことから、中区社会福祉課のある市役所へ運んだ。
女性は救急車から自力で降り、花壇に腰を下ろしたが、間もなくアスファルト上に身を横たえた。
連絡を受けていた同課は、常備する非常用の乾燥米を渡した。
★食べるには袋を開け、熱湯を入れて２０〜３０分、水では６０〜７０分待つ必要がある。★
守衛が常時見守り、同課の職員や別の課の保健師らが様子を見に訪れた。
市の高齢者施設への短期収容も検討されたが、担当課に難色を示され、対応方針を決めかねた。
運ばれて１時間後、野宿者の支援団体のメンバーが偶然通りかかった。近寄って女性の体に触れ、呼び掛けたが、目を見開いたままほとんど無反応だったという。職員に１１９番通報を依頼したが、手遅れだった。
メンバーは職員に頼まれ、救急搬送に付き添った。 「職員が路上の女性を囲み、見下ろす異様な光景でした」とメンバーは振り返る。
「保健師もいたのに私が来るまで誰も体に触れて容体を調べなかった。建物内に入れたり、せめて路上に毛布を敷く配慮もないのでしょうか」。
女性に近寄った時、非常食は未開封のまま胸の上に置かれていたという。
「すべきことはやった」＝緊張感を持って注視、食用には水分が必要である乾燥米を「水分無しで支給」
流石優秀なボーナス満額公務員ｗ >>289
人工呼吸器着けないのもかなり苦しんでから死ぬ。
安楽死の様に一瞬では死ねない。日本人は極悪な偽善者ばかり。
切腹して介錯しないで死ぬまで待っているようなもの。 金が無いから諦めて←分かる
飲み屋にばら撒く金はあるけど諦めて←分からない >>285
この年で要介護状態になって子供がいたら子供が親の介護で進学や就職、結婚を諦めないといけなくなる。 カタワにしろ老人にしろ国からしたら足手まといでしかないからな
国じゃなくてもそうだよ
本来こういう人等は死んでるけど、日本は無理やり生かしてる
日本が支えられなくなっても金や人出せと言うのかね？すでに介護は圧倒的人手不足なのに ALSって優性遺伝で血統に一人おったら30％くらいの確率で子孫に必ず発生するだろ
自分の血族にALSおったら結婚なんかするなよ
生き地獄の再生産とか頭おかしいレベル >>287
時間のない中で
切開しないで死ぬ
切開する（とりあえず死ぬ選択ではないが、これも苦しい）
という選択肢を選ばされるわけだから、切開する＝苦しくても構わないと他人が無責任に認定はできないわな >>274
主観じゃなく在宅介護困難で入院ってよくある事だし
ALSは神経難病受け入れる病棟に入院すればいいだけ
入院じゃなく在宅に拘るのは
長野市内にそういう病院がないのか
それとも長野市内の病院は受け入れないのか
長野では入院をよしとしない風習とか雰囲気があるのか
本人がかたくなに入院したくないのか
このどれかかと 人権、人権って騒いでいる人に助けてもらえばいいだけ
朝日新聞とかの 介護している人が自殺したくなるくらいの障害者は迷惑だ。
刑法に触れるレベルだよ。 山本のところの議員さん
あんたこう言うのどうにかしたくて議員になったんでしょう仕事したらどうだ 多分町だと24時間とか無理
市や区レベルだとそれが可能な可能性もある
ただコロナの現在難しいかな 役所は分けのわからんやつに簡単に生保は出すくせにこういう人は助けらないのか？ >>287
「治る為」でなく「家族の負担を減らす為」でないの？ れいわ新選組なら助けてくれるんじゃないか？
俺は反対だが
年寄りは切り捨てなきゃ新たな氷河期が生まれるだけ ALSの原因は細菌で腸内細菌叢の問題が大きいって研究があったが
腸内細菌叢はほとんどの病気に関係している
医学会は人間の体を勘違いしてる可能性高い この場合24時間訪問介護じゃなくて施設入所の方が手っ取り早いのでは >>306
最近高齢者に万が一の場合があったときの治療の要否の意思決定を求められたことが
何回かあったけど、医師からは気管切開はお勧めしないと言われたな 身体が動けない辛さを知らずにALS語って人は
疑似体験お勧めよ
身体をロープで完全固定して寝てみよう
社会の為にも自分の為にもなる 日本の医療による地獄のような死に方を嘆く医師の言葉
昔は口からものを食べられなくなれば、段々身体が弱り、木が枯れるように亡くなっていきました。でも今は点滴や胃瘻という技術により、命を延ばすことが可能です。また人間は息ができなければ死ぬことになりますが、自発呼吸がなくても人工呼吸器につなぐことにより肺に酸素を送り込むことが可能です。
胃瘻にしても人工呼吸器にしても、もともとは急な事態を回避するためのものだったのですが、それが徐々に拡大し、今では高齢あるいは脳卒中のため摂食機能が低下して食べられなくなった人の栄養補充目的に胃瘻が造られ、また、たとえばがんの終末期の人に呼吸状態が悪いからということで人工呼吸器がつけられるようになっているのです。これにより確かに寿命は延長します。できるだけ長く生きていてほしいと家族の方が望まれるのであれば、その願いに応えられることになります。
しかし患者さん自身はどう思っているのでしょうか。患者さん自身が「胃瘻を造ってほしい」「人工呼吸器につないでほしい」というのであれば全く問題はありません。医療側は喜んであらゆる技術を駆使します。でも実際には患者さんの意思確認ができていないことがほとんどなのです。
さて、あなたならどうしますか？ 筋肉が動かないなら体をサイボーグにすればいいじゃないの
機械の体を脳からの指令で動かせば良い 脳は問題ないんだから 記事にはない事情がありそう。
申請に必要な書類の不備とか住民票の不存在とか。
仙台の医者が殺したALS患者は生活保護受給して24時間介護を受けてた。
無慈悲な役所と演出してるだけだったり。 >>304
地域共同体って聞いたことない？
隣同士で助け合えだとよ
絶対無理だと思うし、シビアなこと言えば隣近所のカタワや老人はどんどん死んでくれれば良し
一生足手まといの奴を生かしても無駄っしょ？ >>318
ゲノム解析で原因遺伝子特定されているのに何をイッテンダ 障害年金もらえるんじゃねえのかな、これだと一級じゃね 自助が最初なのは当たり前
こんなケースは死なせてやれよ
親の面倒を見るために子供は生きてるんじゃないぞ いざとなったら安楽死があるしなという方が自分は残りの人生かなり気楽にいろいろチャレンジしてみたいと思うんだけどおかしいかな
うちの社長なんて人権派気取って安楽死反対とか言うんだけど人を酷使するし飯のタネがいなくなったら困るような奴ばっかりだよ 担当がルールを知らなかったんだろうな
地方公務員なんてほんと無能ばかりだからね 山本太郎はALSの問題に積極的に取り組んできたから、この件力添えしてくれるよね？
ALSの議員さん二人も議会に送り込んだ手腕があるのだし >>307
国がなんのために介護療養型医療施設を廃止したと思ってるんだい？
介護療養型医療施設ってこういう人のための病院の入院施設だったのにｗ こういうのって
取材してるやつが関わってるが
ほとんど手助けしないよな
肩書きも専門家みたいなライター、ジャーナリストいっぱいいるが
いるだけ、聞くだけで
ほんと外野 78の母親が56の娘の介護か・・・
ALSとかかかってる方も地獄やけど介護する側も地獄やん
目も当てられんな >>327
見たことも聞いたこともないよ
だいたい隣の人なんてアカの他人だし、片方は顔も知らないし、会話もしたことないよ
もう片方は挨拶するけど、そいつが何か助けてくれるとも思えないし、そいつを助ける理由もどこにもないと思うが >>328
去年の論文やで
神経変性：腸内環境がALS発症に関与する
2020年6月4日 Nature 582, 7810 意味わからん人には配るのに
こういう必要な人には配るない
制度はいいが
中身が
無茶苦茶 自分がこうなったら、
呼吸出来ずに苦しみもがいて死にたくはない
けど、安楽死出来るならそれを選ぶと思う 死にたいやつは安楽死
生きたいやつは地獄のように苦しんでも人工呼吸器と胃ろうでいいんじゃない？ >>329
障害者年金１級たって月９万くらいのもんだよ
年間１００万そこそこ これ東京とか大都市圏なら多分福祉サービス受けれただろうね
ぶっちゃけ障害者に田舎暮らしは駄目ってことだよ
可能な限り田舎の人は東京へ引っ越すべき >>307
調べたらALSで入院しても一定の治療終わったら退院みたいだぞ
長期で(死ぬまで)面倒見て貰える病院ってどこ？
逆に情報として有益なので教えて欲しい 養護学校の人達って卒業したら何やってんの？
ギリ健の生活保護の人はボロクソ文句言われてるのにこの人達は堂々と福祉にたかってるよね？ 生きたいと思ったって何やねん？
治る可能性はないし、生きてても苦しいだけ
俺なら死を選ぶと思うがなぁ 知らんけど >>349
自立できるよう作業所に通ってホームで共同生活 親は楽になるだろうね 事実は分からないが国民全員がその当事者になる可能性があるから税金払ってるのに税金で救われないって悲しいわ >>9
病院はあくまで治療やリハビリをするところなのでこういう人は対象外 >14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。
気管切開なんて普通に入院出来るのに入院する気ないんだな
自分が病院に入院ではなく他人に自宅に来て介護させたいんだな
そりゃ病院では家よりも制限される事多いし病棟サイクルに合わせなきゃならないしね
他の患者もいるから看護師や介護士を自分専用に出来ないし
なんかそういう目で見てしまうわ >>232
いや希望がある人に死ねというのは殺人でしょ。
この人は生きたいと言ってるわけで。
そういう人に死ねってのは明確な殺人だわ この結果を見ると、家族から離れて一人暮らしすればいいということがわかった （´・ω・`） 「おまいらこどおじ とこの女性を強制的に結婚させれば問題解決」 >>356
それは元気だから言えることで。
実際に病気になったら何が何でも生きたいと思うよ >>155
俺の税金でステーキ会食するより
こっちに使って欲しいわ
人間ってちょっと首や背骨折るだけで
全身麻痺になるんだぜ
近所の女子大生が寝たきりなったわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
