【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c >>941
イギリスの歴史調べてみ
資本主義と大量生産始まって都市部で貧乏労働者ばかりになったときな
>>942
お前が全財産投げ打って助けてやれよ
なぜやらないんだ？
綺麗事だけなら誰でも言えるわ偽善者が マニュアル通りのことしか出来ないアホしかいないからな
マニュアル以外のことをするには常に先駆者が闘わなきゃならないんだよな
でもやらなきゃならないし
それによって同じこと問題に直面する人間は救われるし壁が低くなることは確か
いつだって
人間は自分が直面しないことには気づかない
他人のことには見向きもしないし
訴えがあって初めて問題を知るんだよ 毎月惹かれてる介護保険てどういう場合に使われるんだ? 母親は自分で２４時間の訪問介護施設作ればいいんだよ
そんで人を雇って娘の面倒見させろ
ついでに困ってる人も助ければいい >>953
お前みたいにネットで遊んでられる奴がいるんだから
社会福祉は綺麗事でもなんでもないよな
w >>949
従業員の給料には行かないけど値下げや品質向上って形で還元されてるじゃん
金を配るのが分散じゃないぞ きちんと法整備するべきだな
どこまで介助して、どこから切り捨てるのか決めないと
決まったことを実行する方が色々負担は少ないんだから >>952
もうちょっと最近の日本の話だとありがたかった… >>1
年齢的に、健康な時期の結婚出産は可能だったよね
介護者がいないのは自業自得だぞ 本人が生きたいって言うなら生かせてやれよ
刷ればいいじゃないかクソ麻生 >>942
だって、一生面倒見れないなら餌付けすんなってのが日本だし。 >>932
ただ鉄道自殺の本当の怖いところは遅刻とかではなく電車と衝突した自殺者の体がどこへ飛ぶのか予測不可能なところ
駅のホームで並んでる人に体が飛んでいったら並みの交通事故以上のダメージを負うことになる
一応この知識は持っていてほしい >>943
短期入院繰り返すんだわ
ふつーにＡＬＳ入院してる >>961
なぜ？
ちなみに
障害者や老人や貧困子供を集中的に集めて世話するのも、
アメリカや日本であったが
凄惨なことになって中止されたな
w 人の手を煩わせなきゃ生きられないのに
在宅は、とか
それはわがままだよね
だったら
個人でなんでもするしかないでしょ？ >>956
ケアマネージャー雇ったり
介護サービス受ける時にもそこから点数で支援してくれる うーん、国の借金がどうのこうのとか、社会保障費をどうにか削る事を考えるのが日本だからな。 >>909
俺もそう思ってた法学部卒だが
個人で裁判するのしんどいぞー
やってみてキツさがわかったわ
弱り目に裁判強いる福祉制度なんざ
福祉の名に値しない >>964
日本は昔から助け合いの国だが？
元々災害多い食べ物少ない土地だったしね >>959
値下げも品質向上も起きてないよねｗ
ポテチもカントリーマアムも納豆も、どんどん同じ値段で小さくなるｗ
これって実質値上げなわけよ。
理解できるかな？
今日本で起きてることが >>942
日本には「恥の文化」がある
生き恥を晒してまで生きながらえさせることは当人の為にもならない、それが日本だ
何故姨捨て山の文化が存在していたのかよく考えてみな >>957
そうなるわな
知ってる人でそれやってる人いるよ
ある日突然子供が寝たきりになっちゃって
10代で
両親が介護施設を作って24時間体制で介護してる >>719
年金あるし元気ならむしろ生きて欲しいだろ 在宅介護やめろ
一度入院して紹介されて施設へ入れ
こういう話だよ
この人の場合はワガママ >>76
その通りだな
世の中あんたみたいな考えの人が多数派になればいいのに >>976
うばすて山なんて日本の文化じゃないが
そもそも都市伝説みたいなもので、歴史的にはない
どこの国でもあったのは子殺し >>1
一緒に日本アルプス登ってこい
綺麗な景色でリフレッシュ >>974
それは兵力になったり労働力になったり何らかの存在価値があるから助け合いしているだけだ
対価を与えない存在に手を差し伸べるほど世の中は甘くない 何が正解なんかね
24時間医療介護従事者が家を出入りする生活を看取りまでやるってのもおぞましいと思うけど うちは母親がALSと同じような難病だけど
男が介護しても睡眠時間をぶつ切りにされて吸引と体位変換で起きなきゃいけないし
呼吸器のアラームに神経をとがらせる生活で心身がボロボロになるよ
７８歳のおばあちゃんには無理だよ >>977
結構いるよね
素晴らしいと思うよ
きちんとした補助金の使い方だと思う >>983
社会福祉なんて紀元前から世界中である
未開の部族でもやってる
けっこう厳しいイスラム教のコーランでさえ、
障害者には優しくしろ食べ物も分けてやれと言ってるぞw
ここで、困ってる人を罵倒してる連中は、土人以下だなw >>965
だからそういう人に同情するよね。
誰だって自殺なんてしたくない。
それを「ちっ、迷惑だな」と言ってしまう感性は怖いわ。
日本だけかもしれない >>1
k泉
「民間に出来ることは民間に(国に頼るな貧民)」 ＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞ その通りです なにも問題ない
心配しなくても 最近は共助は望めないが お母さんが亡くなったら公助してくれますよ >>989
田舎だと長期療養で入院させてくれる病院ががなかったんよ こんな職員がもし居たら、部署に異動で間もない無知だわな
常識として要介護ならば誰でも介護保険適用だよ >>980
まぁ日本は借金大国で、将来へのツケが〜とか言ってるようじゃ駄目だと思うよ。税金が増える一方で皆イライラしてるの。 >>986
両親が介護の資格を取って
給料を貰いながら
子供の介護が出来るからね >>983
へ〜
そんな国の労働力や兵力ｗになりたい子なんだ〜
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