【鳥取】「一緒の小学校に」実現、難病リー脳症の少女★2 [生玉子★]
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難病のリー脳症を患う鳥取県湯梨浜町久留のリチャードソン恵美里ちゃん（6）が4月に、同町の羽合小に入学することが決まった。母の晶子さん（31）は「子どもは友達をつくるのが上手。恵美里にとっていい環境になる」と喜んでいる。県教委によると、常時人工呼吸器を付けている医療的ケア児の小中学校への入学は県内で初めて。
リー脳症は、国指定の難病「ミトコンドリア病」の一種。恵美里ちゃんは、視力、聴力に障害があり、器官切開をして人工呼吸器を装着。また、胃ろうを使って栄養を摂取するなど、日常的にたんの吸引などが必要な医療的ケア児。地域と積極的に関わる晶子さんは「近所の子どもたちと一緒の小学校に通わせたい」と長年、同小への就学を望んできた。
それを受けて湯梨浜町教委は、2019年から準備を進め、本年度9月補正予算に学校の改修費を計上。給排水設備やカーテンの仕切りを整備し、ケアに当たる看護師も募集する。昨年、医療的ケア児とその家族を支援する法律も成立し、これまで自治体の努力義務だった支援が責務となったことも追い風になった。
恵美里ちゃんは、特別支援学級に入級し、児童と一緒にできることやケアの時間などを考慮し、時間割を作成していく。
全文はソースでご確認ください。
https://news.yahoo.co.jp/articles/d51838c65bb2b5b97f0b8677d1b0a28c6dc5ae70
【朗報】「一緒の小学校に」実現、難病リー脳症の少女
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1645087485/ ﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ疾患を引き合いに出して、
だ か ら 統失は医療ミスと薬害によるパーキンソン症状を甘んじて受けるべき
というのは看護師に結構見られる悪意の表現ですが
しかし、 だ っ た ら 医療費を返すべき。
これはもう医療ではありません。拷問だ 友達作るのがうまいなら養護学校で友達作ればいいのでは？ 悪意タラタラな統失を相手にするのがお嫌なら
メジャー主要５剤のセルフメディケーション法制に賛成票を 生まれながらにして死んでるこの子に対して親のエゴで一体どれだけ莫大な金が注ぎ込まれているのだろうか
面と向かっては言えないけど重要な事よ？ ベッドに拘束され、１歩も動けず、叫ぶ続ける胃婁の患者ってのは割と存在する
それに対して、他の患者は見捨てることを強要されているワケ
この事例でも、至適と思われる投薬案を投下して
そのまま嫌味を言ってサヨウナラというのは必要なだけのヒューマニティーを充足しているよ >>1
>>451
健常者が障害者に尽くすのが良いなら障害者の家族、特に子供達が
福祉関係や特別支援学校の教師に志願する割合いが高いと推測できるんで
報道関係者は調査して欲しいね。 >>465
それは自分の子だからできるのであって赤の他人に同じことを強要しないでいただきたい 親のエゴなんだよなあ
周りの子たちと一緒にさせてあげたいってのがさ 特別支援学級なんだから、まあ、普通の子供には影響ないだろう
偏った思想の教員が巻き込もうと画策しなければ、だけど 我々はフェノール３剤併用といった呼吸鎖阻害薬が
カビに奏功し、宿主のダメージはほとんどあらへんことを知っている。
ﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ科で言われるようなミトコンドリア偏重の話が
本当かどうか判らへん まあ他害しないなら今時マシかもね
今は暴力的な障害児が親のエゴで普通の学校にくるから大変だよ
なにもしてない子を暇だから蹴ったり叩いたり
机の上のものを勝手にとったりプリントを床に落として踏んだり
それと比べたらまだ…な >>440
ガイジの親は高確率で障害持ちだからな
成人してると一応ふつうに見えて分かりにくいが
会話すると良く分かるよ頭の中がやばい
または子供のために現実逃避しすぎてそうなってしまったのか 医学閥というのは不思議な習慣があって
皮膚科とﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ科に関しては治療を頭から放棄する。みたいな教条がどこかにあるのではと疑っています
なぜかは判らへん。
機械論的医学観の末期なのかもしれん。
我々の知見ではﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰにそこまで奇怪な仕様は存在する隙間がありません。何かがおかしい >>481
それらの団体がはたらきかけたからだろ別にインクルーシブがなくても一般人は困らない 我々の興味の焦点は
な ぜ ｻｲｶｲｱﾄﾘｰにﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ科の不始末が相当量流れ込んで来て
な ぜ 各自でそれに我流の対応が求められたのか。それだけです ﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰは昔はフランスが強く、
サルペトリエールがイケイケドンドンだった頃、のやり方をそのまま踏襲しているだけ・・・
なのか？
フランス流が基盤だから更新がでけへんだけ、なのか？ チアミントリホスフェイトが奏功することもあるというけれども、
これは話半ばで聞かねばならず
しかし、これはバレニクリン類似のｲｵﾝﾁｬﾈﾙリガンドと解釈され
ﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ疾患では何らかのｲｵﾝﾁｬﾈﾙ阻害薬か、サイトゾルカルシウムに対する阻害薬が用いられねば
あまりにも反ヒューマニティー的 あのね〜、飲ませると副作用が酷い薬でも
塗り薬にすると、ﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ／ｻｲｶｲｱﾄﾘｰ領域では奏功します
ちょっと塗っただけで効くんですね。
どれだけ重ね塗りしても、肝腎膵に対する圧は極めて弱い 中学の頃に喉の傷害か何かで喋れない女の子がいたけど
顔がダントツの美人だったので
密かに手話を練習する野郎が結構居たな
むろん俺もその中の一人だった ビリの役割をこの子が担うから最下層の奴等に対して一軍らの目が向かなくなってイジメはないかもな >>499
どっちかっつーと遺伝子治療かなんかで治せるようになればな >>445
日テレも多様性でアナウンサーに知的障害者枠作るんだろ >>451
そんなあなたの職業は何？
ボランティアの経験値かなり高いんだろうね？
今までどんなことしてきたのか？ぜひ教えてください >>463
>健常者が障害者にしてあげるのは普通のことです。
おまえなんで上から目線なの？
差別主義者なの？ >>469
障がい者やその家族って、自分らの思う通りにならないことがあるとすぐに「差別」って言葉で相手を脅して怯ませようとするよね
笑っちゃう >>482
小学校を改装するためのウン千万を、学力も志も高いのに経済的理由で医学部に進めない優秀な学生の支援に使ってやって欲しい
医者は足りないからね
将来何倍にもなって世の中全体に還ってくる、生きた金の使い途になる 階段の移動はどうするんだろ
エレベーターとかつけたのかな 6歳までにほとんどが死ぬ障害なら入学式迎えられないかもな
4/1あたりに逝ってしまったらどう？ >>499
遺伝子疾患だから、治療法ができる方に期待したい
この子は生後すぐの発症で重症だけど、糖尿病だってミトコンドリア病の一種とも言われているのだから ですからﾆｭｰﾛﾛｼﾞｰ科で新薬の探索が極度に嫌がられるのは
１９thCに「アトロピンだ！！アトロピンだ！！」
となって、本来死なへんはずの患者がバタバタ死亡。訴訟まみれ
２度とやらへんようになった。みたいな >>509
治療が出来ても脳みそが育ってない知的障害者のできあがりだよ。 小学校でコロナやインフル胃腸炎とかもらって亡くなったら学校のせいにするの? これ法律が必要かもね。
親の精神的なケアも必要か？ 特別支援学校いって手厚い支援受けられる方が本人にとっても絶対にいいと思うのだが。 >>517
特別支援学校もその手厚い支援と就職制度に期待して現実的な親が殺到して希望者全員は入りづらい状況になってるよ 微分しまくる病気なの？
こういう親って学校が勉強するところだとわかってるの？
脳症だったらそもそも就学無理だろ
思い出作りに他人巻き込むなよ >これまで自治体の努力義務だった支援が責務となったことも追い風になった。
追い風というか追い込まれちまったのかかわいそうに 別にいいと思うわ
でも自分はその子とは仲良くしない人達のグループに入ると思う
修学旅行とか行事のすべてが楽しくないし 担任がこの生徒にかかりきりで他の子まともに見られなそうな気がする 医ケアやろ？それならマンツーマンで一日中教師がベッタリだから お世話係とかないよ
児童にこんな子の世話させたら事故るやろ
学校によっては介助員もいるけど、介助員にすら触らせないレベル
この子の問題は学校看護師とバリアフリーどうすんのって話 >>512
ここで身障者に対してマイナスイメージを持っている人達もリアルでは親切にはしていると思う
一部のやってもらって当然、健常者は手足になれ派の人達にイラッとしてるんだと思う
媚び諂って生きろとは言わないけれど、道を譲ってもらったり少しの親切を受けたら感謝の意を述べるのが人間だと思う
ありがとう、ごめんなさいが言えない方々は脳にも障害を負ってるんだなと思っている ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
