【社会】 「食事の一番の壁」は…ニャンちゅうの声優が「ALSになって一番困ったこと」 [朝一から閉店までφ★]
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2022.02.19
「食事の一番の壁」は…ニャンちゅうの声優が「ALSになって一番困ったこと」
ALSと生きる46
著者
津久井 教生
声優・音楽家
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。
前回は、体重減少の話を中心に対症療法などのお話をしました。今回は引き続き体重管理の話をしながら、自分を含めたALS罹患者の対症療法についての色々な思いをお話ししたいと思います。
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/92586?page=1&;imp=0
「ニャンちゅう」の声をずっと務め、先日声優アワードの「キッズファミリー賞」受賞が発表された声優の津久井教生さん。舞台も精力的にこなしていた津久井さんが足に違和感を覚えたのは、2019年3月のことでした。なぜか突然転びやすくなったのです。
それから検査入院を経て、ALSの告知を受けたのは9月のことでした。現在は手足はほとんど動かなくなり、要介護4となって24時間体制の介護に移行しています。意識があるなかで思うとおりに体が動かなくなる難病。その現実と向き合いながら、家族やヘルパーの方々と共に前に進んでいるのです。
原稿を打つのは口に割り箸を加えて行い、「他人が24時間いる状況」を理解して、任せようという体制にするために大切なのは「気持ち」の問題も大きくありました。その「気持ちの問題」の際たるものが、排泄問題です。
きちんと食事をとって体重維持を大切にしたいと思いながらも、食事とセットになってくるもの。そしてなかなか心がついていかないもの。津久井さんがどのように現実と向き合い、受け入れていったのか。率直に伝えていただきます。
「今が一番元気」な事を踏まえて
前回の連載を読んだ方から「普通運動不足で食べていたら太るのではないですか？ALSは不思議な病気ですね」というコメントをいただきました。そうなのです、よくテレビでベッドの上で何百キロにもなった方がダイエットをする番組などがありますよね。
やはり食べたり飲んだりする量によるものもあるのだと思いますが、ALSは基本的に筋肉量が減っての体重減少なのです。そして嚥下機能が低下して食べられる量も減ってくるのだと思います。カロリーコントロールも医療の角度からしてもらう事がほとんどです。
「食べさせてもらうこと」にはどんどんと慣れていく事が出来ると思います。ヘルパーさんとのコミュニケーションが成立してくるとともに、どんどんと改善されていったのが食事介助であると思います。
すぐに「もういいかな」と思ってしまっていた食事が、口に入れてもらう事に慣れ、会話を織り交ぜながら時間にゆとりをもって食べることに慣れていくのです。
そうすると徐々に食事量も増えていきます。これは時間を気にしないですむ24時間の重度訪問介護であったことも良かったのだと思います。誰かがずっといるという事でのストレスは確かにあって、ストレス性の腸炎になっていつもお腹がゴロゴロしていた時にガタッと食欲が落ちました。それでも「これを全部食べる」と宣言をして頑張って妻の手料理を食べました。
好物のハンバーグ・サラダ・野菜の煮物・酢の物・ご飯少しを1時間以上かけて食べていました。この状態で思ったことがあります。もともと早食いが自慢だったけど、かえって体に良いのではないかな、少し時間はかかり過ぎだけど（笑）。食べている時間よりもお喋りをしている時間の方がはるかに長いのです、でもそれだから食べられたともいえます。
健康な食事についてくるもの
===== 後略 =====
全文は下記URLで
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/92586?page=2 最近急にニャンちゅうの話し方が変わってきた。病気の進行は無視できないんだと感じた 早く治療薬が開発されないかな
進行を止めるんではなくて治す治療薬
早く出来るといいのにな ALSは中高年で突然なる人が多いし恐怖だよな
以前テレビでALSで数年後には寝たきりになるであろう人が
「まだ体が動く内に色々なところに行きたい」と涙ながらに言ってて気の毒でならなかった
意識はあるのに一切の意思表示ができなくなる完全閉じ込め症候群なんて例もあるらしいし >>4
そんな事ない…と信じたいよ
慣れない生活でちょっと疲れてるだけだと マジかよ。ニャンちゅうのあのダミ声の声優さんがこんなことになってたのか。 >>8
あえて書くけど無理なんだよな
断片だけ分かったせいで、余計に全体が見えにくくなった
風邪の機序が分からないとか生命が定義できないとかそのレベルだよ >>10
本当気の毒としか書けない
できるもんなら代わってやりたいよ 水被ってたユーチュバーたちは動画につけた広告を募金したのかな？ もう自分で食べられなくなったら死ぬことにしろよ
それが一番自然だろ >>19
怪我で動けなくなったティラノサウルスは仲間に餌をもらって怪我を治したという
お前は恐竜未満だな >>19
敢えて単純化するけど、飲み食いは自分でできなくても、ＡＬＳ用の機器を使ってでも意思のやりとりができたらそれは生きている人間だと思うわ。
現在は肉体だけ生きている状態を何年十何年と維持できる時代で、そこは流石に死なせることも人権であるように思うけど。 遺伝するのに血縁者に患者が居るのを隠して結婚して子供作る奴は詐欺師と変わらないと思う
遺伝する病気の血縁者がいる人間は配偶者に告白すべきだ バケツの氷水を頭からかぶることと何の関係があったんだ？この病気 欧州は安楽死制度があって選ぶ人も多いな
死生観がアジアとは違う >>30
安楽死は体がある程度動く間に決断しないとだから外人は決断力あると思う
日本人は安楽死望んだ時点で手遅れで安楽死出来ず死ぬまでの期間を苦しまないといけない 古村比呂も何かの難病になってなかった？
あの番組呪われてんの？ >>28
日本人が安楽死できるのはスイスだけだっけ
費用が200万円位
円安ならその分増えるから安楽死は金の準備が必要だな
日本人で金が無いなら体が自力で動く内に苦しまない自殺とかなら金が無くても可能かな… >>29
ないね
インスタ映えはするだろうけれど
ノーベル賞の山中教授まで巻き込まれて
気の毒だった、お忙しいのに 自力で食事が出来なくなったらもう餓死が1番いい気がするわ >>36
意外と弱った体での餓死はそこまで苦しくないような気がする
コロナ感染して2週間食べず水分しか飲めなかったが腹が減って苦しいとかは無かった
あのまま回復せず死ぬなら感染症自体の辛さはあっても
飢える辛さは感じないし
水分取れず脱水して電解質異常で弱り心不全ならそんなに悪く無いと思った >>25
今まで漠然と見てたけどこれ見てハッとしたw ホーキング見たいに金持ちだとイロイロな延命手段が使えるだろうけど、
一般人だと手が無いな。 24時間介護で要介護4はないわ
異議申立てすれば5になる 今のうちにいろんな声のサンプル取っておけば、ディープフェイク技術でどんな会話も再現できるだろ >>37
やるねぇ君
おれもそういうのでいいや
くらいに思ってるよ
寝てるうちに死んでるやろ >>44
今のお前にゃわからんだろうな
死ぬ間際にわかるだろうよ >>19
自分だったら、装置とか使っても排泄処理が自力で出来なくなったら死にたい 車椅子になった地下アイドルの子も排便の大変さを言ってた
便意を感じないしいきめないから決まった時間に浣腸で出すらしいけど時間もかかるしかなりのストレスらしい
彼女になんの落ち度もない事故なのにかわいそうだ お前らも知ってるＡＳＬ
徳洲会 徳田虎雄←ＡＳＬ
アイスバケツチャレンジ←AＳＬのためのチャリティー企画 >>29
水の痛みが、ALSの痛みに近いって話なんやけど
どうなんやろうな
強烈な刺すような神経痛でもあるんかもな >>29
その頃ジェイソンベッカーのドキュメンタリーが公開されたのに見向きもされなかったなぁーと遠い目 おねんどおば、おねえさんが出てるのは
この番組だっけ？ ニャンちゅうってかなり長いよね
アラサーの自分が子供の頃からやってる 医療大麻が聞くかもという説もあるようやね。
まあ、日本ではわからんけど、大麻が許可されてる地域では簡単に調べられるから、
そのうち正解がわかるかもね。 >>3
毎週金曜日更新ニコニコ動画で72時間限定無料配信中の爆竜戦隊アバレンジャーなのだが
ちょうど今日更新分がヤツデンワニ初登場回（第18話）配信だったりする >>10
人にもよるけどめちゃくちゃ痛みもあるんやで
病気そのもので痛むわけではないけど
筋肉なくて動けないから体中の筋肉が拘縮してつっぱるし
頭の位置も繊細に調整しないと首を寝違えたような状態になるし
血流も滞るから手足も痛むし
麻薬使っても消しきれないけど
末期がんみたいに死ぬのが見えてないからあんまり強いのも使えない
自分の痰で一日に何度も溺れそうになるし
苦しいわな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
