【特集】太陽にあたれない子 20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意 [朝一から閉店までφ★]
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5/31(火) 14:00配信
読売テレビ
太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。
紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活
1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。
新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。
「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）
海陽くんは5人家族で、3兄妹の末っ子。自宅では、紫外線を避けるため全ての窓に、紫外線をカットする特殊なフィルムを貼って生活をしています。
この日は夕方から自宅の駐車場でバーベキュー。準備をするお父さんの篤司さんは、どこに行くにも紫外線量を測る機械が欠かせないと言います。
「普通の人は気にしなくていいレベルなんですけどね。日陰ですから絶対に日焼けなんてしないんで。この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）
https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545 こんなスレまであらすなよ自民党に税金で雇われてスケープゴートの安倍を攻撃してるdappi 立派な父ちゃんだと思うが
だから寄付してくださいという流れだったら軽蔑する >>2
こんなスレでもアベアベ鳴いてるんだね
難病で生きられない子がいる一方で、部屋に引きこもって一日中ネットでアベアベ鳴いてるこどおじネトパヨが無駄に長生きするなんて何だかなぁ。。。 とはいえ仮に治療法が見つかったとしても、
間に合わず我が子を無くした遺族は無念悔やまれるだろうなあ。 この子と別人だと思うけど10年以上前にテレビで同じように太陽にあたれない子のドキュメンタリー観た記憶が有る
その子もやはり外に出るのは活動は夜で昼間外に出るときは宇宙服みたいの着てたな
無事に育ってくれてると良いんだけど 沢尻とかyuiくらい可愛い女子以外は気持ちが入らない話題 こういうの、自分ならどうするのかまったく想像つかん
こう言っちゃなんだが、十数年と区切られてる方が思い出づくりに専念できてとも思っしまったり
自分の一生、パートナーの一生、あるいは兄弟の一生との天秤というか Dr.汞も陽に当たれなかったけどあれはなんの病気だったの >>2
もう過去の人だと思ってたけど、それだけパヨクが怖がる人材なら復活も有りだな YouTubeだったかでずっと生命維持装置というかカプセルの中にいて弁護士になった人いたよね
あの動画を見る事をお勧めする こんな名前付けられたのは偶然からなの？
名前って因果関係ありそうで怖い
迂闊につけられないな
自分は漫画から安易に名前をつけてしまったわ おれの尋常性乾癬も難病なんだけど
痛みも痒みもないしマジ扱いが低いｗｗｗ >>23
モズグスの手下のドクターマスクの若者ですね？ 夜暗くなったら起きて活動
東の空が明るくなってきたら就寝 >>25
日向坂ヲタの脱糞民主党信者、まだ生きてたんかw 病気の理解も覚悟も必要だけど
20才まで生きられないとか具体的な数字で本人に刷り込むのはやめたれ
イレギュラーがあったっていいじゃないか 麻生太郎難病のニュースかと思って最後まで読んで損した 「海陽も日々成長しているから、“なんとかなるでしょ”の今だけど、でもくそダメだね。めっちゃダメ。仕事とかと一緒で、絶対ダメな“なんとかなるでしょ”みたいな、やった感。
インスタグラムにあげただけで、やった感みたいな。フォロワーが増えているだけで、やった感みたいな。それでダメなのは分かっているけど…何を行動に移していいのか分からない」（父・篤司さん）
↑
なるほど、そんな感じか
ありゆる難病の治療法が見つかるといいな >>26
死なない病気って患者がどれだけ不便であっても研究の優先度が下がるんだよね おまえらもオッサンになると、日に当たりすぎると水膨れになる身体になるんやでえー ips細胞のおかげで、わりと20年後までには治療薬出来てそうな気もする
癌だって20年前は絶望的だったのに
今じゃなかなか死なない病気になってるし 遺伝子疾患もそうだが、こういう子供の命と未来を奪うような病気が防げる治せる
未来が来て欲しいもんだな 3歳の時20まで生きられないと言われたけど
今48歳いろんな病気で何度か入院してるがまだ生きてる >>35
このお父さんとにかくDQNみが強いんだけど本当に必死なのが分かって記事読んで涙出たわ
やった感って自覚と焦燥感とか読んでて本当辛いわ
元々こんなに色々考えるタイプの人じゃなさそうなのに本当頑張ってる >>2
いや、日本に不法滞在するお前らパンチョッパリのせいだ 原因不明だけど、ある医師の話によると小児ガンになる子供の母親はたいてい食生活がめちゃくちゃらしい。
食べ物は大事。 >1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。
なんか親近感もつやつがいっぱいいそうだな 遺伝だからあきらめろ金集めやると他の子に回る金まで持ってくんだろ ヤンキーぽいのに良いお父さんお母さんだな
こういう病気なんとかならないのかね
NASAとかJAXAが良い防護服提供してくれたりとかさ だから40BBAが婚活とかやめろって話なんだよな
こういう障害出ちゃうからさあ
わかったら女は20までにさっさと結婚しなさい
男は何歳でもよろしい キラキラネーム
俺ら
駐車場でバーベキュー
DQN一家に同情しても意味がない スナッチャーなら、日焼け止めつけとけば活動できるのにな 駐車場でバーベキューするなよキチガイ子供の病気と関係ないがな ピカードでスン博士の作ったバリア使えば外で遊べるよ 推定300人って遺伝子変異の確率から予想してるだけなのかね
実数としてそのくらいの症例があるなら救済ネットワークみたいなものが作れそうなものだけど >>62
普通に紫外線カットする素材とか日焼け止めクリームとかいろいろあるでしょ
測定器があるなら自分で効果を調べられる 子供の間は普通でも10代に入ると心身に障害が出るとか言ってたね
ベルセルクのモズグス様の弟子は太陽以外は問題なかったけどフィクションだからかな
マスクを取るとイケメンなのでウラケンが残虐な消し方しなかったのは草 紫外線に当たらなくても6歳から身体機能低下するって辛いな あと5年… 肌の水分量とかどんな感じなんだろ
保てない系なんかね 軽くぐぐってみたら4人兄妹で、双子の男子とその妹がこの病気で、末っ子だけ健常
って家族が出てきて25歳で寝たきりだった。30前くらいに死んじゃうのが大半みたい。
しんどい病気だなこれ >>6
助けを乞うてもいいじゃん大変すぎるやろ
なんで日本って本当に困ってる人の助けまで軽蔑する奴がいるの？ >>56
狂った果実だよね
そのエピソード強烈に覚えてる 逆に言えば一番楽しい学生生活は送れるってことだ
ポジティブに行こうぜー サンドの病院ラジオにも同じような
症例の子出てたな
太陽にあたれないとかキツすぎる >>87
そいつじゃないが難病の治療で海外へ～とかで億の金集めたりするのはやめるべき 漫画やゲームでわりと見かける設定だけどリアルはきついだろうなぁ >>79
末っ子が兄弟の介護で人生潰れる心配ないし逆に家族仲良好のまま終われそう 将来は胎児の超早期診断で遺伝性難病を発見したら合法的に堕胎できるようにしてもいいと思う >>88
この家族が何か図々しいことしたの？
少なくともこの記事には見受けられないけど
仮に難病の子供を持つ親が医療や金銭的寄付を周りに助けを求めることが悪いことか？
自分の子供はありがたい事に健康だけど何かあったら必死になると思うわ >>96
初めから子供を作らないってなるんじゃないか その子に出なくてもその子が産む(産ませる)子に出るなら >>48
医療も進歩してるし常に検査してるだろうから不摂生なやつよりも長生きできそう BBQさせてやりたいんで◯月◯日に夕方からガレージでうるさくしますがすみません、
とか一言あれば、ご近所さんも事情はわかっているだろうから快く「どうぞお気遣いなく楽しんでくださいね」って言うだろう。
そういう病気なんだから、苦情言われる筋合いない、っていう態度なら共感できない。 >>103
それ批判されてるのって
治療費じゃなく札束ビンタの割り込みとか
治療前に死亡したり余った金が親の懐に入って星に名前をとか
そういうのだろ
純粋な治療費だけなら寄付もするけどさ 簡単に調べると要は細胞が光を吸収しすぎているせいか
UVAの吸収力が高いお陰で皮膚細胞の老化現象が起こり皮膚がんやら神経系にも早い段階から影響を及ぼし得るってことか
んーーー慣らしで鍛えることによって細胞の環境適用反応促すしか現状ないんかね 前テレビでやってたけど40代のおばさんが似たような病気にかかってて紫外線浴びないものだから20代前半みたいな見た目だったぞ ググったらカネクレ乞食サイトが出てきた
Uvカットパーカーとか自分でかえよ
最近の子持ちはクレクレ乞食ばかりバカ
projects/view/262061 海陽なんて名前なのに太陽の光に当たれないとは皮肉な >>24
名前と反対をいくよね
太いのに細井とか
うちの静子って義母も気が強くて全然静かじゃないし >>119
皮膚の病気だと海にも入れないかもしれないな >>91
そんなもん協力を求める親と協力する人の自由だわ >>122
割り込みされた方はたまったもんじゃないがな
自由の意味を履き違えるなよ >>49
分かる
子供のこと真剣に想ってるのが伝わってくるね >>81
だよな、助けてほしいときに助けてって言える世の中のほうが良いと思うわ
この中にも助けてって言ったら死ねって返す輩が何人も居るようだが… >>125
その国の治療機関がそれを良しとしてるなら悪くないやん メンタル韓国人ID:elePu8a+0の卑しさがすごいｗ
寄付したい人が寄付するのまで許せないって病気だよね この病気は寄付募ってもどうにもならないんじゃないの >>118
臓器移植に割り込む寄付は賛同できないからしないけど、こういう難病の治療費や、薬の研究費なら寄付したい。
20歳まで生きられないと言われていても、医学は日進月歩。
もしかしたら３年後は当たり前に治る病気になってるかもしれない。 >>6
いや、これは寄付を募っていいと思うわ。
ゆたぽんなんぞのクラウドファンディングでの資金集めなんかより余程こっちの人応援したいわ。 >>124
そうそう
目がパッチりでいつも明るい表情の幸子を今まで知らない 昔映画でYUIが演じてた病気だよね
大変そうだった 太陽に当たるとくしゃみが止まらないという人も
どういうアレルギーだと思うは >>79
>>89
紫外線ダメな病あるのは知ってたけど
日光さえ避ければ寿命には影響無いものだと思った
色んな難病あるんだね >>128
札束で割り込んで他の一般庶民の子の治療を後回しにするのは倫理的にどうなの？
日本人の子供が日本の病院で治療受けるのが海外の金持ちより後回しにされたらどう思う？
治療費で寄付してるのに
親含む海外旅行費用、順番飛ばしの賄賂代、大抵は治療受けれてもすぐに死ぬから残った額が親の懐へ
これに疑問持たない方がおかしいわ 別に治療費困ってるって話したわけじゃないし
治療法の研究費を募ってるわけでもないのに
寄付の話は違う >>31
ID被りだって言ってんのにオマエもしつこいな🤤
一ヶ月くらい前のID被りを未だに言ってくんのかよ。
だから創化ストーカーっていわれてんだろ。
お前の好きな創化の援護してこいよ。
お前みたいなバカが評判悪くしまくってるから悪口しか言われてないぞ
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1654045219/ >>132
100年とかのスパンでは日進月歩と言えるかもしれないが、ここ10年くらいでは大して進歩してない気がするな
ALSだってもう大きく取り上げられてから10年経つ… >>142
コピペばっかり貼ってるから絡まれるんだよw
もうやめなそういうの >>81
自己責任社会だから 世の中は弱肉強食の自然の摂理なんだからそういう奴がいても
不思議ではない >>24
これ本当に思う
病気発覚前につけてるんだもんな
それに元記事見たらお母さんの名前出てるけど夕って字が入っているのも因果を感じてしまった 難病は星の数ほどあるからね
研究費に寄付っていっても、莫大な研究費考えると雀の涙なんだよね
一つの病気だけでも莫大なのに多数の病気にって考えると、医療こそ世界で共有して世界で研究費をプールして、世界で研究進めてくれれば良いのになぁ
各国で軍事費増強してる費用を全て医療研究にプールしてくれれば、結構なスピードで世界中の難病が治療できるようになるんじゃないかなと思う 40年くらい前、アメリカのドラマで見たな。高校生まで育って、防護服を脱いで、ガールフレンドと馬に乗って去っていったラストシーン。 >>137
実際はあんな肌綺麗な患者とかありえないとかなんとか言われてたな
フィクションでも大変そうなのに 小さいのに昼間外で遊びも出来ないなんて可哀想
ビタミンDは食事で補ってるのかな >>81
それでタチの悪い（病気を理由にした）寄付詐欺をするのが多かったからだよ
今はクラファン詐欺になってるけどな アルビノのモデルでめっちゃ綺麗な人いるよな
しかしアルビノが不細工だとなんか騙された気分になる 陽とか光とか輝とか明とか照とか晴とか
明るいイメージの漢字が名付けには使われやすいからな >>147
現実で創価に絡まれるよりマシなんだよね🤤 >>127
正しくは、「俺も助けて欲しいのに許されない、なんでコイツは助けられるんだおかしいコイツから死ねよ」
なんだと思うよ 出生前検査とやらはしなかったのかな？
結局可哀想なことになるんだからするべきなんだよね >>17
そういう割り切りも本当は大事なんだろう
限られた時間を最大限有意義なものにするというか
ここには40年以上無駄に食いつぶした人たちばかりなんだから 昔映画で観たな
最後は雷に打たれて天に帰っていった >>164
お前普段何してんの？
ちゃんと働いて税金納めてる？ 大丈夫、Ð作先生だって30歳までに死ぬとか自称してた 日光で蕁麻疹系アレルギー持ちだがそこまで
ひどくはない。日中は出歩かない習慣だが
通院等で出歩くときは季節問わずUVカットなコートと手や首筋等は遮光フィルム包帯で
顔はフェイスカバーとバイザーで全面覆って
歩くんで見た目は完全に不審者そのもの。
(近隣店舗・役所・警察などには周知済み)
空調完備なメジェド様外套欲しいｗｗ >>24
新生児治療室の子は「健太」とかそういう名前が多いときく
やはり、生まれた時から体が弱かったり早産だったりで、親の願いが強く込められてるかと こういうのは寄付でなんとかならんの？
議員は給料削れよ >>17
実際そうなったら気持ちを切り替えるのは難しいんじゃない、楽しいと欲も出てくるし >>143
まあ10年よりはもう少し長いスパンが必要だよね
筋ジストロフィーのデュシェンヌ型は40年前には平均寿命は16歳前後だったけど今は50歳過ぎの患者さんもいる これこそが真の
「遺伝子ガチャ」つまり「親ガチャ」なんだよ
ランダムの組み合わせだから誰もが可能性ある
さあ、これをどう批判すんの？ 家族みんなで年間紫外線の少ない国に移住
シェルター作って昼夜逆転生活する。
国によっては時差でリモートで日本で働けるかも。
大手企業が雇ってあげてみれば？
フェロー諸島とスカンジナビア半島ですが、他にもスウェーデン、デンマーク、ノルウェー、アイスランド、フィンランド、ポーランド、ウクライナ、アメリカ合衆国のアラスカ州、カナダ 日に当たれないとやっぱりいろいろ障害が出てくるもんなんだな
いまは1歳半くらいかな、可愛い盛りだろうに >>180
遺伝性の病気は腐るほどあるから、全てに寄付対応してたら正直どうしようも無いよ
アピールしたもん勝ち、みたいな世界になっとる
それこそ寄付じゃなくて、治療法開発は無理でも、デイサービスみたいなのの充実とか、学校の設備の拡充とか、そういう方向たまろうよ >>15
お得意のIDコロコロか
次は何？自民語の右が左がパヨチョンガーですかね
その言葉がアベガーアベガー喚いてる謎の勢力に向けられることはないんだろうなぁ 昔の電子辞書で色素性乾皮症を調べると 大半が近親婚で起きるって書いて有るけど
最新の電子辞書では削除されて全く出て来ない
差別に繋がるから本当の事は書けなくなったんだろうな
何で電子辞書を買うかと言うと見た目が面白いから >>184
両親が保因者だと確率1/4らしいから
確率1/4の子ガチャじゃね 大魔王バーンが地上を消し去って魔界に太陽の光を入れたがったのも分かる 太陽を克服した女優がいるってCMで聞いたことがある >>180
可哀想だが遺伝性の病気は種として生き残ってはならない個体だから死ぬわけで、そこを無理に捻じ曲げてはいけないと思ってる
受け入れるべきところは受け入れて、その分思い出をたくさん作ってあげて欲しい >>186
分かりやすいとこだと骨の成長とか体内時計を正すとか鬱予防が阻害される辺りかね ここまでで鬼滅のレスが３件だけってのは、もうすっかりブームが落ち着いたということなのか、それともスレタイにのせられるのに抵抗しているのか。 最近の子供にアレルギー持ちが多いは空気がキレイすぎると言ってたな
空気清浄機の性能も良くなって数台稼働は当たり前なってかなり増えたらしい
長男長女に多いのも下の子は上の子が動き回ってホコリを巻き上げるから免疫ができるらしい >>187
病気に関わらず何だってアピールしたモン勝ちだろ 卑屈になって何もしない奴がモテないのと一緒
アピールすればこうやって叩かれるリスクもあるし良いことばかりでもない 15年ぐらい前に別の疾患で太陽に当たれない兄弟のドキュメント見たわ >>6
そういうこと言われんのも覚悟でやってんだろうよ、子供のために
こどおじには分からんか 警察官にタリバンか？と揶揄されてた病な
陽に当たると死ぬのにタリバンか？服を脱げだからな
今はキメツブームで鬼と無惨とか言われてイジメられそうだな 昔とかはダウン症の人は長生きできないとか言ってたけど
いま結構長生きしてるよな 助産婦が出来損ないをキュッとシメて死産扱いにするっていうのは、復活させていいと思うんだよね。
うちのひいばあちゃんが産婆やってたんだけど、産婆として最初のお産立ち合いで生まれたのが、
今で言うダウン症だったようだ。
ひいばあちゃん、当時２０歳、躊躇うことなく先輩に教わった通り〆たそうだよ。
ひいばあちゃんいわく
「生かしといても、畑耕すわけじゃなし、兵隊できるわけじゃなし、読み書きソロバンするわけじゃない。
そういうのは穀潰し言うてな、養うことはなかったんよ」
庶民は大体こうやって死産扱いしたそうだ。
ただ金持ちだとたまに殺さず生かしといて、これがハイパー池沼化、村の娘を襲ったり、
お女中さんが飼い主に監禁されて池沼の性玩具にされたり、ということはあったそうだ。
実際ひいばあちゃんが立ち会ったお産で一番悲惨だったケースが池沼絡み。
戦中のケースだけど、１２歳の女の子が池沼にレイプされ続けて妊娠、
堕胎も出来ずひいばあちゃんが呼ばれて立ち会うも、
女の子は出血と痛みに耐え切れず死ぬわ、何とか取り出した赤ん坊は、一目見て異常な奇形だったので、
その場で処分したそうだ。
この１２歳の可哀相な女の子を両親公認でレイプしてたのが、この女の子の５つ年上の実の兄。
ひいばあちゃん、割と温厚な人だったけど、こんときは人生で一番激怒して、
「１７年前にワシがこんゴクツブシを〆てやる言うたんを、やめさせたんはおのれら夫婦じゃ！
なぜあのときワシの言う通りにしなかった！今からワシがあの出来損ないを処分しちゃる、それが産婆の責任じゃ！
連れて来い！」
って池沼飼い主を怒鳴り付けたらしい。
まあ結局池沼はその後土蔵に 閉じ込められて、１０年くらいで死んだみたいだけど、
ひいばあちゃんは多分このケースのせいで死ぬまで知的障害者全てを忌み嫌ってた。
オレのばーちゃんもオレのかーさんも、ひいばあちゃんに「出来損ない産んだらワシに言え。
始末してやるから安心しろ」言われてたってさ。
でもオレ、ひいばあちゃんは間違ってないと思うんだよな。うちのクラスの池沼♂とかみてると、
こんなん生きてる価値ないだろって思う。 >>202
おれ書こうと思ったけど病気なんじゃかわいそうで 沢尻エリカの演じてた役と同じ病気か
笑って泣いて君と出会えて見える世界は輝き出した
ひまわり揺れるタイヨウの下で感じていた風を君を 子供の病気や障害は読んでて本当キツイ
気の毒すぎる タイヨウのうたの頃の沢尻は神
レイプされそうになるシーンあるよね
しかもその相手が無名だった頃の桐谷健太
pvで胸元が軽く緩い感じがかなり興奮を煽る >>63
遺伝病だろ
この件に関しては高齢出産とは関係ないじゃん >>177
いっそブルカとか着とけよ
今の時代だから回りになじむかもなｗ 太陽アレルギーなんだ キミにこの石の矢をプレゼントしたい 0～20歳までの人生の長さは
体感21歳～50歳に値する 昔の､家庭医学大全科に 報告例の大半は遺伝性で､血族結婚によるものです。って書いてある
知的障害を○○過敏症とか嘘の名前に､すり替えるのと似てる >>143
検索したらALSは進行停止薬で成果と
早期発見の手法の発見、改善薬の開発も進んでるらしい
バケツの水をかぶったことの意味はわからないけど
研究は着実に進歩してるみたいよ ここまで酷くないがオレも紫外線にあたると湿疹が出る、外出時は肌を出さないようにしてる。 この病気の人を警察官が職質やって揉めまくったんだよなぁ
周りの友人の言うことを聞かなかったクズ警官 >>21 ポリオで鉄の肺に入った外国人のじいさんの奴？口で鉛筆咥えていたな。 >>96 NIPTって受ける前に遺伝子カウンセリングやってそれぞれの家系にどんな障害者がいたか聞いて遺伝子疾患の確率出してくれる
でもそれは既に妊娠した後だから産むにしろ下ろすにしろメンタルよろしくない
子作りする前に遺伝子カウンセリング受ければ子どももうけるかもうけないか話し合える
でも遺伝子カウンセリングより検査の方が正確だと思われてなかなか受けないんだよね
実は遺伝子カウンセリングのほうが色々な障害の発症率出せるのにな 吸血鬼が日光に当たったら死ぬというのは
こういう病気から来た発想なのかね >>216
このコピペ創作だからな、念のため断っておく。 >>14
>>204
https://youtu.be/qLOPwdL8UwQ
この動画は全員見るべき
色素性乾皮症は型がある
日本に多いのは神経も同時にやられて長く生きられないタイプ
海外は神経系には影響が出ないタイプが多くて皮膚癌リスクが高いだけの人が多い
日本に多い色素性乾皮症は、6～7歳をピークに神経系が衰えていき、しゃべれなくなり、聞こえなくなり、歩けなくなる
衰え始めると新たに何かを吸収することもなく、6歳児の知能で認知症になったような状態になる
体も動かなくなるから認知症とALSが同時に進行していくような状態になる
15歳で失聴して、20歳くらいで寝たきりになる >>249
かもね
情報が限られた中でのデマって怖い >>129
同じ人間と思われたくないから地球から出て行って欲しいわ 色素性乾皮症は1/100以下で人類が持ってる遺伝子を両親ともに保持している場合に確か1/4だかで子が発症する
最初の子が色素性乾皮症で次の子も作ろうとする親はかなりのチャレンジャー
りんくんが生まれた頃は遺伝子の関与とかはっきりしてなかったんだろうな
>>251 適当な発送だけど赤外線当てたら緩和されたりせんの？ >>177
ファン付き作業着の空調服とか保冷剤ポケットのある冷却ベスト等はやはりチェック済みかな >>113
日光で神経がやられるわけではない
日光完璧に遮断したところで勝手に神経系が破壊されて脳も萎縮して認知症になって何も出来なくなる
慣らしとか適当なこと言うなよ
そんなこと微塵もできない
馬鹿が信じてしまう お父さんは真っ黒に日焼けしてて、海陽なんて名前つけたんだからサーファーにでもなってほしかったのかなぁ・・
なんの因果か おーい医学研究者、お仕事ですよー。
これの治療法を確立すれば、他の病気治療が芋づる式に見つかるような気もする。 >>251
海外でけっこういい歳の人の映像みたことあるので、アルツハイマーとか単語に驚いたけどそういう理屈なのか アメリカでNASAが協力して紫外線透さないスーツ作ったってドキュメンタリー見たことある
同じ病気だと思う 普通だと日を浴びないとビタミンDだかのの欠乏で
脚気になるんじゃなかったっけか >>212
ほぼほぼ心臓の異常を併発してるけど
子供のうちの手術しちゃうから >>250
避妊具も避妊薬も安全な堕胎方法もなかった時代は
障害児に限らず、健常でも育てられないと思ったらサクッと殺してた時代だから
都合いい事実抜き出したフィクションかなと >>230
からまれた時に目も当てられないから、病人風がいいよ
目立つようにヘルプマークつけて職質対策もしなきゃ >>251
4、5歳のたくさん言葉覚えて可愛らしい時期から衰えるって辛いな >>20
俺もそう思うわw
今さらなんなんだろう？
辞めても反対派に抵抗が強いってことは、安倍の力を恐れてるってことなんだろうな
岸田より安倍なのか >>273
かなりつらいと思う
りんくんも小学校入学時まではほぼ普通の子だった
少し聴力は落ち始めてたとは思う
運動能力も普通の子よりは発達してなかったはず
でもそこからの落ち方があまりに早すぎてね…
それまでの人生は何だったのかってくらい進行が早い
12歳でほとんどしゃべれなくなってるから >>261
あまりに患者が少なすぎで研究できない
日本に1000人もいないから研究費回収できない このお父さんお母さん、俺とは全くタイプの違う、職種も違うしレクリエーションの領域も違う、
友達にも知り合いにもなるタイプじゃないと思うんだけど、
ものすごい愛情で海陽くんのことを思っていて、でも八方塞がりでどうしようもなくて、どうしたらいいのか、
何をしていいのか、今これをしていていいのか、そんな焦燥感のようなものが伝わってきすぎてもう切ない
だからといってご自愛をなんて軽々しく言えないし
とにかく治療法が見つかってくれとしか、ご家族全員が安心できる状況に好転してほしい >>267
脚気はビタミンB1
ビタミンDはくる病だ
でも不足と言うより代謝異常で吸収できない子供がかかる場合が多いようだ
ビタミンD自体は経口摂取も十分可能 キリスト様の教えからじっと考えるならば、両親も病気の１歳の男の子も
お前らが考えるほど不幸ではないんだよな。そりゃあ苦しいさ。
涙の谷で生きてるけれどもさ。霊魂的観点のフィルターを一枚噛ませて
森羅万象を考えるようにしないと田吾作脳の「ほぐし」は進まない。 一時期双子の男の子がこの病気で密着番組組まれてて見てたな
双子の下にいた妹ちゃんも発症してたってけ… > この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）
いや普通の日陰で問題ないことわかってんじゃん
自分が何言ってるかわかってのかなこの親父 >>256
寅壱エアーベスト・Xebecの長袖ブルゾン
・ワークマンのUVカットパーカーは必需品
バッテリーと保冷剤予備と熱中対策水が
常にバッグに入っててクッソ重いんよ >>110
いやすみませんとか思うならするなよ
つーかなんでこんなことするんだか
>>233
アルビノの人日焼けには弱いだろうけど
外出てるよね
高校の時いたけど普通に通学してたし BLOOD+にそんな集団いたな
小夜の血を飲めば治ると信じてたが実際に飲んだら石になっちゃった >>204
は？
その番組も見たことあるが違う記憶だが！
先のは人も書いてるが夜に宇宙服のようなマスクをしてる姿を深夜のドキュメンタリーで見た！ 医療も進んでいくから、必ずしも20までじゃないんじゃない？100かも。 >>142
いつまでもしつこく無関係のスレに無差別にコピペ貼りまくるお前の方が粘着質で重度のストーカー気質だって自覚しなよ 洋画で昔あったな
ラストで女の子とｲﾁｬｲﾁｬしたくて無菌室みたいなとこから自ら出ていく話のヤツ 昔世界まる見えで海外の子どもで同じように夜しか外に出られない子取り上げてた
夜しか出られないからムーンチャイルドって呼ばれてた
番組見たの20年くらい前だと思うけどまだ治療法見つかってないんかね りん君元気かな?ドキュメンタリーで見て忘れられない >>154
ググったら、ジョン・トラボルタ主演「プラスチックの中の青春」。免疫不全症で無菌室、無菌服の設定だったわ。 超高緯度地帯とか、ロシアで暮らせないものかなぁ。。
ロシアだけど、岩塩の巨大地底洞窟があったような。
観光客と要アレルギー治療の人を受け入れているみたいだから、
イチバチで岩塩世界で何年か暮らしてみ。案外治るかも。 日光ももちろん大変なんだろうけど体が動かなくなっていって20までに死ぬっていうのを赤ちゃんの時に言われるの辛いな
希望はないんか ずいぶん前こんな子いたよな？
あれどうなったんだろか？
ｗ 失敗作なんだから作り直せよ
どうせすぐ死ぬの分かってて金掛けて育てる意味が分からん リアルスナッチャーｗ
おじさんも30年くらい日に当たってないけど大丈夫だよ
ｗ >>311
世の中、失敗作だらけだよね。
みんな作り直せれば、
あなたみたいな人のレスを読まずに済むんだけど。 >>289
アルビノも程度が色々あったはずだ
重度だと体もかなり辛いと聞く
もちろん軽度の人も辛いだろうけども >>306
自分も難病で紫外線ダメだけど愛読書はジョジョとヘルシング >>301
記事全部読んだか？そう書いてあるし親は自分たちを責めてる 30年以上紫外線アレルギーでやんなっちゃうけど、
お陰で中年になってもシミひとつありませんw 昔はコンビニもないし２４時間やってるスーパーすき家もないし不便だったが今ならなんとか一人暮らしでも夜勤の仕事含め生活できるな >>2
毎度の書き込み逮捕されて欲しい
安倍さんが可哀想だ >>316
責める前に、子供生むなよ
俺も遺伝性の疾患持ってるから子供いらないっていう女性と結婚したわ
子や孫に恨まれるの嫌だからな >>321
自分と配偶者が同じ劣勢遺伝子を持ってるなんて
そういう子が生まれてくるまではわからない
この子は末っ子 1/4で発症するから5人目までなかったのはやや運がいい
4人でやめておけば何の不幸もなかった
4人のうち誰かが同じ遺伝子持った人と結婚して1/4を引く可能性はあるけど >>321
わかんねーぞ。バカと天才は紙一重だ。アインシュタインだって子供の時は残念な子だと思われてた。 美しい空を見ることができないのは可哀そう
部屋の天井に空の写真でも貼ってあげよう 少し前にドキュメンタリーみたけどどんどん老化して歩けなくなるのな
生まれないほうが幸せな人たちだ こういう人が地下人間になって
銀色の太陽防護服着て
円盤に乗って
たまに地上に出てくるんだよな 40過ぎたらまぁいつ死んでもって感じで割り切れるけど、20歳じゃやりきれんな
辛いね、こういう事実は >>186
イギリスだったかな
美白意識が強すぎて死んだ人がいたような >>326
5人きょうだいじゃなく
5人家族（3人きょうだい）だぞ 死と隣り合わせの難病「色素性乾皮症」でした。
「この病気は遺伝なので、100％私と主人のせいなんです。産んでごめんねって…病気にしてごめんねって」（母・真夕さん）
やっぱり子どもなんて作ったらダメだわ。
全ての親 = 殺人者 遺伝ってそういう子が生まれるの
ある程度分かってて作ったのかな >>339
お姉ちゃんは問題なさそうだし、この子が産まれて遺伝からくる病気って判明したんじゃない？
掛け合わせの問題だろうし、思ってもみなかっただろう。
この下にさらにきょうだい児産んでるならあれだけど、それもないし、この両親に非はないと思うが。 >>10
菅に代わった時一瞬静かになったけど、結局誰が総理とか関係なくアベアベだもんなあ 【特集】太陽にあたれる子 100歳まで生きられない >>1
気の毒だと思う
しかし他の子供ふたりには普通の生活させてやりたいな つけた名前からして父ちゃんアウトドア派だし
上の子たちは普通なら遺伝でこんな病気持って生まれるとか思わんわな
少しでも長く家族で過ごせるといいね
治療法みつかるといいね >>61
というか、ブラックジャックにそのまんまこの病気の人の話あっただろう。
患者のキャラデザがドン・ドラキュラの奴 >>343
真正あたおかぱよと、かまって欲しいレス乞食といるだろうけどね 自宅駐車場BBQでかわいそうと思った気持ちが薄らいだ >>349
安倍ちゃんが反対した赤ちゃんポスト開設15年スレに
アベガー書くならまだわかるけど書きに来ないしなぁ 以上、後のカリスマホスト「カイヒ」の生い立ちである >>194
そういう話をするなら、そもそも「親ガチャ」なんてのは無いんだよ
他の両親の元に生まれた子は他の人格であってお前じゃないだろう、と
お前という存在はお前の両親以外からは生まれない
あるのはガチャではなく、電源スイッチを入れるか、入れないかだけ
一方でどんな子供が生まれるは、これは完全に遺伝子ガチャ
同じ両親の子から健康体のスーパースターが生まれることも、生まれつき障害だらけというのは確率論で起こりうる >>199
生態学的にそんな理論は無いよ
「生まれつきの病気・障害」と「進化」は表裏一体だから
数ある生まれつきの障害のうち、
たまたまその時の環境では有利に働き、それが多くの子孫を残せば、それは障害ではなく進化と呼ばれる
つまり、「生き残ってはならない」なんてルールは一切存在しない このスレ見てたら日本で無限に増大する医療費もやむなしだわな >>136
うちの母はユキコだけど目パッチリの美人(元) >>2に反応するなよ。AIが自動でレスしてるだけだから チミンダイマーを修復する酵素がないんだろ
そりゃもう体細胞を遺伝子レベルで組み替えないと治らん
出生前診断でそういう子が生まれないようにすることはできるが
生まれちまった先天性の病を治すのは困難極まりない この病気は明確に遺伝病って判ってるのに
さらに弟妹作って、その子もまた同じ病気発症した夫婦が過去に居たよな
劣勢遺伝だから、遺伝子同士組合せの細かい条件とか考慮しなければ大雑把に確率1/4なんだろうけど
さすがに誰も止めないって何なんだとは当時思ったなあ 因子持ってる人はけっこう多いんだ
神経症状の方がなければ不便だけど頑張れと言ってもいいのに…… 結構な人数いるんだから、過疎地域にこの患者対応の紫外線カット町作ってあげてほしい。火傷みたいな日焼けも通院するし、癌になって高額治療とかで保険いっぱい使うより良い税金の使い方だと思う。
病気というほどでもないけど太陽光で体調悪くなる人もいるし。 >>337
お前で4人目やぞ
俺が三人目
あれはラストに女子が全裸で真昼の浜辺を走ってたが、あのあと鬼ほど苦しむんかな？ >>370
同じ人かどうかわからないけど、上の子が比較的症状が軽くて診断つく前に次の子を妊娠してしまった家庭の話は聞いたことがある
いま検索したら皮膚の症状が強くは出ずに神経症状が先にでるタイプもあるようだ 不良品を無理矢理製品として出荷したところで返品を喰らうのがオチ。
救える命は救えばいいが公金は注ぎ込むな。 >>36
死なない病気でも罹患者が多ければ研究される
問題は症状が強く大変、だけど罹患者が少ない病気
これだと研究が後手になりがちだと思う >>370
双子でこの病気だったやつ?
4人子供いて、一番下だけ健常児みたいね。
なんでチャレンジしたのかなぁと思うよね
下の子は将来結婚したらどういう選択するんだろうなあ バンパイアとか昔のこんな人達の生活から生まれちゃった話なんじゃ無いの？
ま、今はコンビニとかドンキとかあるから一生完全昼夜逆転生活とか出来るけど おいおまえら、出番だぞ。
お前らの頭で明るく照らしてやれ。 >>392
それはありそうやね
逆説的に、この病気の子供に人間の血を飲ませる親とかもいたかもしれん 鬼滅の刃の鬼も太陽光で死んでたよな
てことは紫外線ライト当てれば即勝てたのかな >>1
タイヨウのうただっけ
調べたらハリウッドリメイク、ベトナムリメイクもあるんだな
ドラマ版は主演女優がカスだけど
このシーンは青春音楽映画としては最高だと思う
https://youtu.be/5E_kNFCLFas >>397
「赤外線照射装置イィィィィ」
「やめろ！シュトロハイム！
カーズは赤石の石仮面を被っている！」 >>396
そうかもね
こういう症状を良くしようとして人間の血とか飲ませてたのかも
そして夜しか生活出来ない、真っ白な者だった
それがドラキュラのモデルだったのかもね ジャップは心せまくて陰湿だよな
こういうので寄付を募って何が悪いのか
サッパリわからない。
ネットで腐している奴は陰湿としか とんでもない速球投げる逸材なのに長時間日光に当たれない体質で野球を諦めた知人を思い出した 沢尻が主演してたドラマの病気のやつだっけか
遺伝病もまだ治せるのはほんの一部
ようやくバイオ導入薬剤が出来始めた
一回の点滴で一億円くらいするけど 人間って、紫外線を浴びないとビタミンKが生成できずに死んじゃうんじゃないの？
メダカの稚魚と同じで 募金も寄付したい人も自由にすればいいんじゃね
自分は他に寄付する先があるからこの手にはしないが
別段非難する気はないな >新貝海陽（しんがい・うみひ）くん
深海 膿皮
名前が運命付けられているな >>411
される要素あんのか？
海外医療への札束割り込み、しかも割り込みの事実は伝えず単純に助けてくれ、で金集めるのは親としては理解できるが、客観的にみて悪いことだと思うぞ
批判は浴びて仕方ないと思うね
募金で金集めてる側？ >>6
義心の振りした猜疑心
意地悪な日本人の代表みたいなスパイト行動だな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
