【社会】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超 [朝一から閉店までφ★]
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【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超
2022/09/05 05:00
厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
厚労省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針だ。２０２４年度にも発行したい考えだ。
登録者証は、潰瘍性大腸炎や筋 萎縮いしゅく 性側索硬化症（ＡＬＳ）、全身性エリテマトーデスなど、国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得する。薄い手帳型が想定される。
現状では、難病患者が在宅介護などの福祉サービスや就職支援を受けようとすると、市町村やハローワークなどで手続きする度に、難病の証明として診断書を提出している。
登録者証があれば、診断書を入手するために医療機関に行く必要がなくなり、当事者の手間や費用負担を大幅に軽減できる。
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/ >>5
マイナンバーカードに「この人は難病・障害者です」とか書くわけねーし
電子的な記録だと読み取り装置がいるし つまり年一度の医療証の更新が面倒なのは変わらんのだろう？
介護も要らないし普通に仕事もしてるし全然必要性を感じない 受給者証の更新が不要になるわけでは無いんだね
更新が結構、毎年大変。お金もかかるし 毎年この診断書を書いてもらうのに病院に3500円ぐらい払ってたからなあ
それがなくなるのは助かる
まあマイナンバーカードでいいんじゃないか？とは思うけど なんでマイナンバーカード使わないんだ
手帳の障害等級とか入れてよ >>12
多分厚労省は難病のデータが欲しいから
年一回、意見書を提出させるんだと思う
そのための口実として更新手続きが必要なんだろうね 昔は更新してたけど薬タダじゃなくなってから更新してない
入院するレベルじゃないと更新するだけお金の無駄だし >>16
級の変更とか取り消しある精神が悪用するだろ
身体障害者は永年固定か上がる可能性高いから精神以外に限定するべきだな
精神障害って殆ど詐称でしょ？ >>19
医療費が3割負担から2割負担になるのに？ 特定疾患医療受給者証じゃ駄目なんか？
いちいち診断書取るの？ >>22
症状落ち着いて来た頃に転勤あって更に手続き面倒だし、どうせ認定もされないだろうなと思って
悪くなったらまたやるけど >>24
今はまでの受給者証と
どう違うのかよくわからんね 障害者は手帳あるといろいろ恩恵あるのに
難病患者は奇異な目で見られたり差別
されてるのに公的な補償があまりないから
これを機に障害者手帳なみの効力持たせてよ マジで難病は治験し放題だからな
患者も家族もたまったもんじゃねえ >>19
私は数年ごとに手術が必要だから、かなり助かってる >>28
断る自由はあるでしょ
過去の治験で特効薬ができて劇的に改善した病気になった時すごくラッキーだとわかるよ >>1
新型コロナ第５波あたりまでの強い毒性の後遺症から発生するMECSF（筋痛性脳脊髄炎）も、指定難病して欲しいわ 難病と言っても治療法がないだけで
対処療法で日常生活はそれほど制限ないのも多いしな 2ヶ月に1度高い薬打ちながら日常過ごしてる身としては指定難病は助かるんだけどな… >>38
高額かつ長期の対象になるような人は
ほんとに助かるだろうね >>20
チップに情報入れておくだけでいいよ
タッチできない場合は今まで通り手帳だせばいいんだし >>4
俺、あきらかにキチガイ＆声に出して会話が苦痛の人だけど
今の時代だと障害者認定してもらえるんか？ ステージ的に障害者手帳などは無理なんだけど
登録証だけあって意味なさそうだ…… こういうのもマイナンバーにしちゃえば税金使わなくて済むのに >>20
精神はほぼ詐称
なので精神は半年に一回更新、直近５回は同じ病院の先生の判断は不可。２
年に１回は国指定の病院での判断義務づけにするべき ２年後とか遅すぎw死んじゃうw
申請めんどくさいんだよ >>1
こういうことにはマイナンバーカードを使わないんだなw そのまま統一協会に勧誘名簿として流れるの？
壺自民党政権ってことはそういうことだよね？ 難病もちでも、障害年金はおりないパターンとか、級の確定ができないパターンの人だと、受け入れる側がリスキーだからなぁ。確実に登録して貰えてたら、雇ってる企業側はお金貰えるんだよね。 身体や精神の障害手帳は比較的もらえるけど身体での障害年金は身体の一部が欠損してないとほぼ降りないよ 読んでいる限り登録しても介護受ける身体の奴以外何のメリットもほぼ無いな
いつもそうだけど身体、メンヘラ、エイズ以外の障害手帳持ってる奴以外は
個人情報だけ取られて引き換えに得るものが無くて
無駄に検査費用払うだけで就職の時も障害手帳みたいに補助つかないから
寧ろ就職する時絶対に知られてはダメ、保険にも入れなくなるだけになりそう >>55
特定疾患だけだと障害者手帳に当たる程の国のサポートは皆無だよ
雇用の助成対象になるのは障害手帳＝身体、エイズ、メンヘラの三つ
公共施設の割引も、障害者のご招待も、交通補助も何も使えないし
個人保険に入れない人も多いから
どんなに努力しても会社に内緒だし、数十年したら皆んな生活保護真っしぐらさ
だから日本の生保には病人が多くなってんのさ 大腸の難病を詐称したやつのせいで、登録証が必要になった
または、
詐称してたやつがいなくなったおかげで、登録証が出せるようになった
どっち？ 難病ってどうやって診断するの？
難病の区別とかもどうするのかね >>62
俺の場合は
血液検査と、リンパ節を切除して組織の変質とか調べたよ >>62
病気ごとに違う認定用の診断書があって
その項目が細かく分かれている
専門医で診断されて地域の更に専門の大きな病院に送られて認定される
検査項目も厳密だから診断書に金が掛かるし、身体への負担も掛かる
身体じゃ無いと更新する度に検査と審査
掛かりつけの診断書だけではそう簡単に通らないから
初回審査の時は数ヶ月認定待ちとかあるある >>65
でも認定されたら申請日まで遡って償還される
待ったあげくに認定されないのが
ほんとにキツイと思う >>57
難病の人への国の援助は
基本的には医療費の補助だけだね
でもそれが無いと困る人もいる
あとは自治体によっては
障がい者用の駐車スペースに車を止められる交付証？を発行してくれる 特定医療費受給者証←なぜ毎年更新なの
数年で治るのが難病なの >>69
更新ごとに提出される医療データが欲しいのでは？ 指定難病は以前特定疾患と呼ばれていた
特定疾患の頃は病医院の自己負担割合が1割で上限3万円さらに薬局での自己負担は0だった
それを安倍が指定難病と改称した際に病医院でも2割薬局でも2割に大改悪した
特定疾患（指定難病）に処方される免疫抑制剤は高価だから大出費になった >>11
背番号つけてないほうが国としておかしいだろ >>69
そもそも希少すぎて誰も研究しないから創薬も起きない
そう言う病気を研究対象にしてるだけで障害福祉とか無縁
だが認定されないと高価な薬が使えないひとも多い
癌なんか薬作れたらドル箱だからどんどん治療も新しくなるが
希少な病気の治療はDNA治療でないと無理そうなの多いから物凄く制限されたまま
毎年なんて実は病態とレベルで細かく違う
コロナの中等症とか重症の基準と同じだよ
最重症になったら3ヶ月毎の見直しとかもある
重症レベルで使える薬とかも変わる
その度に指定診断書で審査だぜ >>60
スレどころか名前も間違えてるぞ
すわ親治だ まったく意味のない登録者証だね
微々たる助成金や治療費の上限の恩恵を受けられるのは結局高すぎるハードルの重症判定されないといけない
それも費用かけて毎年更新だし
自分なんて死ぬほど生きづらいのに軽症扱いだから健常者として働き続けないといけない
極力病気を知られないようにしてさ
働かないと生きていけないから税金もがっつり取られて非課税世帯のバラ撒きにもありつけないわ >>75
ここまで見事なひがみ、見たことない。
微々たるものでも補助を受けてるのに、
「ほどこしが少ない」と駄々をこねるのか。 そりゃ生まれつきで治療法の無い難病なんて患ってたら僻むわ
助成も補助も1円も貰ってません
人的な手助けも一切ないです
医療費は普通に3割負担、保険料税金もなにもかも普通に払ってます
レントゲン画像は知識のない健診医見てが青ざめるし体もメンタルも辛くて死にたいと思う毎日だけど国基準では“軽症”だそうで…
この登録者証が発行されても何にもならないと思いますけど >>75
全くもって同意。軽傷扱いは元気な証拠とか医者は言うけど、そうじゃないんだよな
そもそも重症度の基準が高すぎるんだよ、死ぬ一歩手前じゃないと重症度扱いされない
普通に生きるのも人の何倍も苦労して、塩分制限とか色々頑張っても報われないよね
一生薬飲み続けるのも不安だよね 指定難病って実は薬剤メーカーが儲からないから薬を作らないだけなんだよね
クソみたいな抗がん剤や糖尿病薬なんかは世の中に溢れてるのに >>69
自分の場合は遺伝子系で治らないというか進行性
薬も無いし手術という対症療法のみ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
