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難病の子を育てる保護者の集い 「夜中も子どもの人工呼吸器のアラームが鳴り、ゆっくり眠ることが出来ない」等、日ごろの悩みを話し合う
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0001水星虫 ★
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2018/01/21(日) 09:58:28.54ID:CAP_USER9
難病の子を育てる保護者が集う

http://www3.nhk.or.jp/lnews/otsu/2064202201.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を

難病の子どもを自宅で育てている保護者たちが、日ごろの悩みを話し合う催しが大津市で開かれました。

この催しは難病の子どもや、その家族を支援するNPO法人が開いたもので、
大津市の会場には1歳から3歳の子どもたちとその家族らおよそ30人が集まりました。

この中で、保護者が
「夜中も子どもの人工呼吸器のアラームが鳴り、ゆっくり眠ることが出来ない」
と悩みを打ち明けると、別の保護者からは
「介護を続けていると自分の体力を過信してしまう。
両親や看護師が自宅に来てくれる際に必ず休養すべきだ」
などと次々に助言が送られていました。

このほか保護者たちは、オムツを二重にすれば服が汚れにくくなることなど、
介護の負担を減らすためのアドバイスを出し合っていました。
このあと参加した人たちは、書き初めをするなどして交流を深めました。

参加した女性は
「ほかの家族の話を聞く機会はなかなかないので、良い経験になった」
と話していました。

主催したNPO法人「びわこファミリーレスパイト」の熊田知浩理事長は
「自宅で介護をしている家庭は、孤立しがちだ。こうした機会に悩みをわかち合ってもらいたい」
と話していました。

01/20 17:58
0002名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:01:45.04ID:8XQPKUoW0
何にも言えねえニダ。
0004名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:03:46.33ID:L3I5brXx0
「難病」と聞けば、どこか「他人事」だと思ってしまうが
「介護」と聞けば、急に身近に感じるようになる。
0005名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:05:46.43ID:6M4urRu00
一番の被害者は子供である。
親は勝手に結婚して勝手にセックスして勝手に産んでおいて何を言っているのか。
0006名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:07:35.33ID:Q6gsNzLs0
医療ばっかり進歩してダラダラ生かしてしまう事の罪だな
0007名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:07:48.43ID:L3I5brXx0
結婚せずに一人で過ごしていても「老い」はかならず来る。
そのとき、誰かの世話になるんだぜ。
だれかに「介護」してもらうことになる。
0008名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:07:58.09ID:8f/yt4lz0
ただ生きるだけなら医療なんて発達しない方が周りの人の為だな
0009名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:08:37.09ID:blACkZ0A0
>>1まだ3歳までっていう基本3歳までは健常児だっててはかかる
ただまだ小さいからどうにか出来る親もそこまで歳じゃない
本当に大変なのはもっと大きくなってからだろうね
もっと年齢の高い子供の親が来てないのが何よりもの証拠
0011名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:09:58.13ID:WBUBoAdl0
>>6
キッパリ処分するのが一番だよな
0012名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:15:34.43ID:51uRdMbS0
コレ、子供が可哀想
やってることはガチの虐待だから
0013名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:16:27.34ID:6YLqgtgJ0
大変だよね
猫の看取りを2〜3週間やっただけで自分はしんどかったよ

知り合いがお子さんを難病で亡くされたんだけど、闘病の過程で患者の兄弟がメンタル病んでしまった
真面目なお子さんで不安や不満を親にも誰にも言えずに抱え込んでしまったようだ
兄弟の心のケアも難しいよね
0015>>13島馬鹿
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2018/01/21(日) 10:22:17.52ID:xie8qx2n0
>>1
アラームに悩むほどの病状の子供を保育所に預けて
何かと責任問われては堪りません。・・・お世話係
0016名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:22:45.07ID:BiSwQj+B0
>>3
おまえ、そんないけず言ってやるなよ
0017名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:23:23.77ID:gpqYRDXb0
生かすだけの医療、介護は見直すべきと思ってしまな。

自分が患者側じゃない意見になるが
0018名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:25:31.95ID:KIxARWM00
何というムダな人生。
親も子も。
0019名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:25:32.51ID:XnZ4OeMl0
>>9
言いたいことはわかるけどこれ3歳までの親の会だから、来てないんでは…
0020名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:26:26.25ID:F6p/oawG0
>>7
結婚してても配偶者が先に逝って
子供が遠方で仕事してたら状況は独身と同じようなものだよね
0025名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:42:21.83ID:f4z3fln+0
難病の子供を産んだのは親の遺伝子疾患のせいなんだから
不良品は自分で処理しろ、他人に任せて健常者の税金を無駄にするな
0026名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:45:42.82ID:Td95O+cF0
最低だけどそんな幼い子供に高額な医療費や健康保険料や看護の手間と時間と心労かけるのっておかしくない?
人生短いんだから、新しい子供を産んで、その子は諦めるべきだと思う
お金や労力は新しい子供の教育費とかに当ててあげなよ
健康保険料とか税金も寄付金ももったいないよ
0028名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:46:14.14ID:9c95+isA0
今は生む前に障害があるか分かるんだから堕胎すればいいのに悲劇のヒロインぶって生むからだろ
0029名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:47:06.36ID:r6RraHn80
>>25
生まれつきとも限らない
子供の病気なんていつ発症するかわからない
遺伝性じゃないのも多い
そんな言葉しか発せられないお前の心と頭の方がビョーキだよ
0030名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:48:27.90ID:fmyK7q9z0
中国では難病の子供は凄く少ないらしい
0031名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:49:13.11ID:6wKfoaFj0
>>25
レスだけでお前が欠陥品だとわかるわw
親御さんも苦労しただろうに
0032名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:50:01.21ID:Td95O+cF0
子供ってのはある程度は淘汰されるのが自然なんだよ
全員を無理に生かそうとするのは不自然なんだよ…
そんなに幼いときに難病になる時点で、言い方悪いけど、本来生きられる命じゃなかったんだよ…
0033名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:50:35.01ID:xDYAQ/rr0
産んでから障害あるのに気づくのは地獄だよな

科学の発展が足りない
0034名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:55:55.31ID:i3j2mg6p0
今は医療が発達しているから、難病でもものすごい長生きする。
本人に体力がないから、施設へ預けることも週何回しかできない。
実際に施設で見たよ。20歳になって、体だけがすごい大きいが、目しか動かない人とか。
家族の苦労は相当なものだろうね。非常に難しい問題だな。
0036名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:58:00.98ID:7Dp1kI6/0
なんでそこまでして生かしたいのか
将来働いて納税できるわけでもないのに

医療機関で働いてるけど職場ではとても言えない
0037名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:58:46.75ID:7TLlKt0o0
>>10
健常で生まれて後から難病になった子もいるだろうにお前みたいな鬼畜のが処分されるべき
0038名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 10:58:59.97ID:wJotegny0
>>32
じゃあ昔みたいに抗生物質使わずに細菌感染に対して体内の免疫だけで戦わせて淘汰させるか?
もちろん大人もだぞ。
0039名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:01:16.99ID:QscErk9B0
(´・ω・`)僕も夜中に飼い猫に起こされてゆっくり眠れない
0041名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:04:21.21ID:7TLlKt0o0
>>38
それで良いんじゃね細菌感染して死に直面したら安楽死させればいい
現代医療は医療業界が金儲けの為に無理矢理患者を長生きさせてるようにしか見えんわ
0042名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:05:02.59ID:i3j2mg6p0
>>36
そこが非常に難しい問題だよね。民主国家だから、犯罪じゃなければ死刑にできない。
だから生かし続けなければならない。病院も親も生命維持装置を外したら殺人罪になる。
ある意味民主国会の代償とも言うべきかな。
0049名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:26:20.70ID:NjMTuQF50
こんな集まりでも本音は言えない
「あの時 死なせてればよかった」
0050名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:30:16.41ID:7TLlKt0o0
>>47
と障害者が申しております
0051名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:33:56.13ID:haMwA9lU0
鬼畜、東京都北区赤羽住民、創価学会集団ストーカーに加担する
ド ト ー ル コ ー ヒ ー は 創価学会だ (2015年時点)
ド ト ー ル グループ エ ク セ ル シ オ ー ル カ フ ェ 、星 乃 珈琲
赤羽警察署は偽証申告した住民の犯罪を
もみ消しにかかってる
cっっっっっっっっhっgっっhっy
0053名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:35:32.16ID:rVKEMmzh0
>>36
自分にとって大切な人が難病になったらそれがわかるんでないの?
どんな状態でもいて欲しいんよ。
そのために必死になる
0055名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 11:41:18.65ID:rOfGSsT40
>>25みたいのが生まれたのも親の遺伝子疾患?

こりゃちゃんと処分して欲しいなwww
0059名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 12:03:43.95ID:pQDrADP00
>>36
介護老人とかもそうだけど、安楽死を本気で議論しなきゃならん時期なんじゃないかな
自分が難病や介護で周囲を苦しめるだけの存在になった時、生きていたいとは思わないし、生産性のある人間を介護に従事させるのは大きな社会的損失だと思う
0060名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 12:24:19.85ID:tDrBGJCL0
割とヒマそうじゃねえか
0062名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 12:28:30.98ID:A21zJDvK0
>>3
こういう集まりにさえ行けない人達を救済してあげないといけないんだよな
0064名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 13:08:28.69ID:/8bcCzoJ0
>>28
生まれる前に全ての障害を判別できて更に今後どんな病気にかかるかまでわかると思ってんの?
0065名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 13:33:17.60ID:CzjU+zO30
安楽死、尊厳死法はよ
とくに脳に障害あって呼吸器必要なのとか死なせてやればいいのに
いくら医学が進歩しても治せるものには限界があるよ
0066名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 18:03:10.71ID:joBn/eAp0
>>64
わかるの、ダウン症とか二分脊椎とかしかないね
障害の全体の25パーセントだよ
0068 【東電 80.9 %】
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2018/01/21(日) 19:11:48.47ID:qTgxRYZL0
事前に難病や障害がわかってるなら産むべきかよく考えるべき
正義感や使命感で産んでも、普通は親が先に死んでその子の面倒を見れなくなる
0069名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 21:00:02.02ID:pci+GY970
気道内圧設定したり、ファイティングしてもアラーム鳴らない様に夜設定すればおk
0070名無しさん@1周年
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2018/01/21(日) 23:48:13.27ID:jHMSxy970
ちょっとした事でも機械の性質上ブザーが鳴る。スピーカー部にセロテープ貼ってれば幾分音は軽減される。でもあまり勧めない
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