ダウン症への理解と啓発を目的とした「バディウォーク関西ｉｎ大阪」（実行委員会主催）が２８日、大阪市中央区の大阪城公園内「太陽の広場」で開催される。１９９５年に米国・ニューヨークで始まった世界的チャリティーイベントだが、大阪での開催は初めて。立ち上がったのはダウン症児を育てる親たちだ。「ダウン症にもいろんな子がいること、いろんな可能性があることを知ってほしい」と願う。

おもちゃの眼鏡を付けておどける吟ちゃん。「うちで一番のひょうきん者」と順子さん＝大阪市中央区の自宅

吟（うた）ちゃんは音楽が大好きな、かわいい女の子だ。ダウン症と診断されて３年。１歳下の弟・光（こう）くんと双子のように育ってきた。最近は、着替えのお手伝いに奮闘中。「やっぱり、姉のプライドがあるみたい」。母の鐘撞（かねつき）順子さん（３８）＝大阪市中央区＝は笑う。

■一筋の光

２０１５年３月１１日、吟ちゃんは会社員の陽介さん（３８）と保育士の順子さんの長女として生まれた。

小さく、か細い産声。対面した我（わ）が子にわずかな違和感があった。２日後、医師から「ダウン症の疑いがある」と告げられた。

「恐怖、悲しみしかなかった」。保育士としてダウン症の知識はあった。同じようにハンディがある子とも接してきた。それなのに…。「“普通”ができない。思い描いていたものが崩れ去った」。現実を受け入れられない自分も嫌だった。

すがるように本やインターネットを読みあさり、たどり着いたのが、ダウン症児の親がつづるブログ（インターネット上の日記）。順子さんは言う。「ダウン症にもいろんな人がいることが分かった。先輩ママたちのブログは一筋の光。はい上がる力になった」

吟ちゃんとの生活が１カ月を過ぎた４月、ブログを開設した。タイトルは「ｕｔａｕｔａに教えてもらう事」。覚悟を決めた。

■身近に感じて

「バディウォーク」は、関西では京都市で４年前から開催。同市左京区にある岡崎公園の開放的な雰囲気の中、ステージやバザーも行われる。何より、そこではブログでつながった先輩、友人との出会いがあった。「大阪でも開催を」と、順子さんら親たちが中心となって手探りで準備を進めてきた。

会場では、ボディーペイントやサッカー体験、ハンドケアなど障害の有無、年齢を問わず楽しめる企画が多数。ステージは、ダウン症で右手首欠損のピアニスト鈴木凜太朗さん、障害者とミュージシャンによる「大阪チャチャチャバンド」、現役医師のユニット「Ｉｎｓｈｅａｒｔ」が出演する。ウオーキングは午後１時半に広場を出発し、遊具広場の噴水で折り返す。

「ダウン症の子には、いろんな可能性もあるし、身近に感じてほしい」と順子さん。将来のことや家族のことを考えると、今も心は揺れる。だからこそ、「人生をかけて向き合っていきたい」。ともに一歩を踏み出す。

■ミニクリップ

ダウン症候群　染色体の病気。身体的発達の遅れ、特徴的な顔つき、成長障害などがあり、全体的にゆっくり発達する。

http://www.nnn.co.jp/dainichi/news/181016/20181016029.html

★1：2018/10/16(火) 18:19:48.12
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