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難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って
2019年2月17日 19時37分医療

患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。
患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。

孤独感の中で子育て
希少疾患は、数千種類以上と言われる難病の中でも特に患者の数が少ないものです。

今回の催しを開いた団体の代表、和田芽衣さんの長女結希さん（７）は、顔や内臓など全身に腫瘍ができる「結節性硬化症」です。

患者数は、全国で１万人ほどで、４年前に国の難病指定を受けましたが根本的な治療法は確立されていません。

講演で和田さんは、「病気の情報が少なく相談できる人もなかなか見つからず孤独を感じたままの子育てが続きました。希少疾患は患者数が少ないため治療方法や薬の開発が進まない課題がある。患者や家族だけで解決できないので多くの人に力を貸してほしい」と訴えました。

不安に負けない ５万枚の写真

会場では、患者や家族を勇気づけようと前向きに生きている患者の姿をとらえた写真展も開かれています。

和田さんは、病名を告げられたあとは、「あすになれば娘の笑顔が失われるかもしれない」と不安に押しつぶされそうな日々でしたが、写真を撮ることで落ち着けたといいます。

何気ない日常生活をとらえた写真は、５万枚以上となり、去年、写真集も出版しました。
（リンク先に続きあり)

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