【社会】 相手が｢治療法のない難病｣と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末 入籍直後に｢最期の迎え方｣を決めた [朝一から閉店までφ★]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
2020/11/28 8:30
相手が｢治療法のない難病｣と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末
入籍直後に｢最期の迎え方｣を決めた
PRESIDENT Online
旦木 瑞穂
ライター・グラフィックデザイナー
22歳の時に高校の同窓会で再会したのをきっかけに交際・同棲した九州在住の男性はその後、長年にわたり相手の女性を介護する。交際直後、女性は脳の一部の神経細胞が失われていく遺伝性・進行性の疾患（指定難病）と診断された。治療法も確立されていない。それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意したが、悲しい結末が待ち受けていた――。
この連載では、「シングル介護」の事例を紹介していく。「シングル介護」とは、未婚者や、配偶者と離婚や死別した人、また兄弟姉妹がいても介護を1人で担っているケースを指す。その当事者をめぐる状況は過酷だ。「一線を越えそうになる」という声もたびたび耳にしてきた。なぜそんな危機的状況が生まれるのか。私の取材事例を通じて、社会に警鐘を鳴らしていきたい。
https://president.jp/articles/-/40876
高校時代の同級生だった妻が、指定難病「ハンチントン病」を発症
九州在住の瀬戸良彦さん（仮名、現在40歳・独身）は、高校卒業後、年に一度開かれていた同窓会で妻となる女性と再会。「再会」といっても、高校在学中はお互いにほとんど話したことがなかったため、「出会った」という表現のほうが適切かもしれない。
22歳のときの同窓会で近くに座り、ラジオ番組の話で意気投合したことから、2人で食事やドライブをしたりするように。1カ月後には正式に交際をスタートし、1年後には瀬戸さんの会社の先輩の厚意で一軒家を借り、同棲を開始した。
同棲から1年たった頃、妻の異変に気付いた。貧乏ゆすりをする癖が、激しくなったのだ。その時はそこまで気にしなかったが、その癖はのちにある病の兆候を示すものだとわかる。
しばらくして、妻の父親が2人の家に遊びに来た。父親は約1年ぶりの娘を目にして戦慄する。瀬戸さんが妻の癖だと思っていた独特な身体の動きや滑舌の悪さ、激しい貧乏ゆすりに既視感があったのだ。
父親は娘に、大きな病院の受診を促した。
「彼女が幼い頃に両親は離婚していて、彼女の母親は10年以上前に他界しています。そのため彼女は母親の記憶がほとんどないそうです。交際を始めた頃、彼女の父親からは、母親は水俣病で亡くなったと聞かされていました」
妻は検査入院し、4日後、父親に伴われ、診断書を手に戻って来た。見ると診断書には、「ハンチントン病」（※）という聞き慣れない病名が記載されていた。
※「難病情報センター」などによれば、日本人の100万人に5〜6人未満というまれな病気。国内で医療受給者証を交付されている患者は2018年度末現在、913人。
「『ハンチントン』という名称を初めて耳にした私は、病名らしからぬ不思議な響きに思わず笑ってしまいました。ただ、その後にお義父さんからお義母さんが亡くなるまでの“真相”を聞き、病気の壮絶さを知った後の絶望感との落差で、軽いめまいを起こしました」
「大脳基底核」の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患
ハンチントン病は、脳の中の「大脳基底核」のある部位の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患だ。大脳基底核は、運動制御、認知機能、感情や動機付けなど、さまざまな機能を司っている。
主な症状は、動作をコントロールする力の喪失（不随意運動・飲み込み困難）、思考・判断・記憶の喪失、感情をコントロールする力の困難（抑鬱・いらだちなど）に分けられ、若年で発症すると重症化し、高齢であるほど症状は軽く出る傾向にある。
妻の母親は、実は水俣病ではなく、このハンチントン病で若くして亡くなったのだった。父親は、ハンチントン病は遺伝する病気であり、娘は母親と同じ道をたどる可能性が高く、将来はおそらく寝たきりになると説明した。
その日は遅くまで、妻と2人で話をした。どんな病院でどんな検査をしたのか、今はどんな気持ちなのかなどを聞きながら、瀬戸さんは悪夢を見ているような気分だった。
次ページ
なぜ、寝たきりになる可能性が高い女性との結婚を決意したのか？
https://president.jp/articles/-/40876?page=2
後編:
難病で寝たきりになった妻のオムツ交換､介助を続けた40歳夫が最期にかけた言葉
15年間もひとりで介護できた理由
https://president.jp/articles/-/40877 日本人100万人につき5〜6人未満にしては日本に居る患者数が多いのは何故だ。
またあいつらか。 授業でハンチントン舞踏病の動画いくつか見たけど勝手にあんななっちゃうのはかわいそうやなぁ・・・ 在日や被差別部落と知って結婚後に騒ぐ人権ヤクザとかいるだろ ハンチントン病って
その遺伝子持ちだと判明すると
アメリカだと健康保険(生命保険ではない)にも入れなくなる病気か 椅子に座ってる状態で微妙な位置までかかと上げると
物凄い勢いで貧乏ゆすり状態になるよね😁 >>4
子どものことを思ってるなら伝えるべきだな
異変が出たら直ぐに病院で検査することが出来るのに 俺の好きな子も遺伝病だったけど
アラサーで配偶者に死なれた子持ちの人はだいたい再婚してるから
変異を受け継いだ子が家庭で遺伝上の親の詳しい死亡状況や経緯を把握できる機会に恵まれず
成長して発病してしまった後に遺伝性と知るので本当に可哀想 大変だとは思うけど
＞明るいとはいえない未来が待ち受ける状況となったカップルの中には、同棲を解消し、
＞さっさと別れを告げる者もいるに違いない。だが、瀬戸さんは違った。
こういう文章が挟まれると一気に美談化お涙頂戴三文芝居臭くなるな >>4
アンジェリーナ・ジョリーだったら言われたらどうしたかな？ ハンチントン舞踏病てやつだな
小さい頃聞いたことある 遺産100億のＢＢＡなら入籍して痴呆の介護をしてやる 遺伝する致死性の病気が残ってるということは子どもを生むぐらいの年齢まではまともな生活できる可能性が高いんだな
子どもを作るべきかどうか、難しいな 五体満足なのに誰からも相手にされないお前ら底辺ボッチおじさんって
どんだけ醜く腐ったおぞましい精神の持ち主なの？ >>20
発症するまで悩まなくていいだろ
もしかしたら発症しないかもしれないし
治療法が確立しているかもしれない この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。 そんな風には書かれてないけど実家は裕福だったのかな
実際のところこんだけ介護に専任できないよね >>38
言い方悪いけど単に｢次のあてがない｣からじゃね？
今ここで別れたら次はもう見つからないしって感じで今の恋人今の配偶者にしがみつく人いるよ >>39
記事後編に介護のため2人の実家のある地元に戻り親族の経営する会社を手伝うってくだりがあるから
それなりの家だったかもね 新婚で若いのに性の処理はどうすんだ？ 毎日御ナニーで我慢して妻を愛せるの？ 他人の感覚が当てはまらない難しい問題だけど
夫当人がそれを選んでそれを受け入れたならそれでいんだと思う >>42
記事を読む気は無いけどこの2人は子供を作ったの？
まさかとは思うけど遺伝する病を抱えて子供は作らないよな？ >>41
そうは思わないな。「そばにいるのが当たり前だから」という方が当たってると思う。 >>38
近所の人が薬害エイズで亡くなったんだけど
そういう人も介護してる人も驚くくらい悲壮感ないんだよね
あっけらかんとしてるの 参考にはなるが、全部読んでたら気が重くなる。
自分が冷酷な人間だと再認識するわ。 逆なら女は知らん顔だけどな
交際どころか関わりすらしないのがバカマン 子供つくって一人で育てようって覚悟だったのかなー、それもかなわなかったから、胃婁になったあたりで
安楽死が一番幸せだったかも
>>45
今は出生前に遺伝子診断できるから、何も問題ないぞ そこはやっぱり性別差なんだろうか
支える・支えられるというのが刷り込まれているんだろう
あとは若かったからというのもあるかもしれない >>45
子供を作ったけど流産したって書いてあった 誰の何だっけな
小説でこの病気が出てきて
うへぇと思った記憶があるな
発症が遅いんで
気付かず子供つくっちゃうんだけど
遺伝したか分からず
すげー悩むみたいな話だったような >>53
まあ、優しさというより欲望だよな。保護欲・庇護欲というやつ >>28
昔、吉沢京子主演で「父ちゃんのポーが聞こえる」って映画があった まあ人それぞれだろうけど俺なら
知った途端逃亡する
相手には何の罪も無いしもちろん俺にも無い
逆に俺が難病と分かったらその瞬間相手と別れて一切断絶する
それが交際相手への責任だと俺は思う >>43
新婚当時は普通に暮らしてたようだよ。まだお元気だった頃の奥さんと一緒に撮った写真もある。
体の自由が全く利かなくなったのは胃瘻にしてからなのかも。 俺はふつうに良い話だと思ったがな
健常者をむりやり差別者に仕立て上げようとしてなかったからそう思ったのかもしれん ttps://youtu.be/fqcsPNtlQzM
ハンチントンでググったら海外の動画があった
これ大変な病気だな 以前テレビで見た記憶がある。
当時独身だった俺は、夫婦と言うのはこんなにも絆があるものなのかと正直ビビった。俺なら出来ないと思った。
結婚した今は、出来るだろうと思っている。 この人は理解者に恵まれて幸運だったと思うけど、居ない人の方が多いんじゃ無いかなぁ…とは思う。
一概にみんな同じ環境ではないわけで、これを参考にして言うのは違うと思う。 >>14
日本人でよかった
国民皆保険ばんざい
消費税あげてもよい >>54
作ったのかよw
自分が母親から遺伝したのに、自分の子には遺伝しないと思ったのか？ >>58
俺もお前さんに賛成だな
相手に未練が残らないように｢他に女ができたから別れる、お前にはもっといい男がいるよ｣
と伝えて別れてそこから一切遮断するわ うわーハンチントン病ってALS以上に
悲惨だって言われて半数が遺伝するから
子供が自殺したりする話がひと頃アメドラじゃ定番だったよ
結婚しても良いけど子供作らない方がいい病気 >>67
うちの知り合いにもいるよ。男だけどその人もう死んでる。
将来遺伝したらどうするんだろう？と思いつつ作るなよとは言えないしなぁ。でも自分勝手だなと思う。 好きになることに理屈はないんだな
良いところ悪いところも含めて好きになるんだよ >>1
2010年〜12年でok google使えたか？ 代が進むごとに劇症化していく、やべぇ遺伝病。
常染色体優性遺伝なので、1/2の確率で遺伝する大博打。 >>73
否定的なレスが付くだろうと思ってたよ、有り難う。 >>71
良いところだけ好きなのは恋で
悪いところ含めて好きなのが愛だと何かの本で読んだことある パートナーが病気はなぁ
双極性障害と過ごした俺は死にそうだったわ 後編も読んだけど最期まで添い遂げるなんて凄いよ。お疲れさまでした。 難病以前に発症前の恋愛が理解不能だから縁のない話だった…ｗ いい具合に実家が経営する会社があったり建築家や車整備士の友人がいたり
環境に恵まれすぎだなｗ
余裕があったゆえに成せたことだろうｗ >>82
母親が双極で入院して父親がほぼ毎日見舞い行ってたの思い出した
病院にぶち込んでおく方が絶対楽なのに最初から父親の頭にその選択肢無かったみたい ソース読むと途中にGoogleホームや色々なデバイスの件があって、広告だったのかとがっくり 泣いたわ
来年結婚するかもしれないけど、介護できるだろうか 親はなんで離婚したの？
病気だったから実家に帰ったってこと？ 捨てて逃げたら一生後悔しただろうし
子供に遺伝した可能性もあっただろうし
酷な言い方だが40で解放されたならいい方なのかもな 妻を同窓会に行かせると必ず不倫する。
夫は気を付けろ。 >>86
凄いな
うちなんか祖父がなんでお前はそうなんだ！とかぶちギレて双極の祖母ぶっ叩いてたりしてたわ
んで退院した日に家かえってきて祖父釣り行っちゃって祖母首吊り
まだ未成年のうちの母親未だにショックだし人生なげやりに活きることになっちゃったよ
まあうつ病はなまけとか躁鬱病に理解の無かった昭和の話だけどね…
あなたのお父さんは優しい人だったんだね >>70
うちのは死なない病気だけど遺伝させるの嫌だから子供は諦めた
人それぞれだなあ >>21
病院行っても意味ないぞ
治療法どころか症状の緩和手段すら存在しないからな 子供に障害があると逃げる男が多いのは
子供に愛がないんだろうな
一応妻とは付き合った時間長いから情が湧いてる
生まれたばかりの子供には積み重ねた時間も情もない
情がなかったらとっとと逃げる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
