【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c >>1
スガ「死ねって事だよ言わせんな恥ずかしい」 住民福祉課：死ねって言ってるのが理解できないのか？ 安楽死させてやれよ公金投入したくないなら
頭おかしいんか？ 遊び回ってコロナになった奴をどけてALSに対処しろ ALSなら末期なら、機械で息をしている肉の塊だぞ
意志の主張もやりたいこともやれない
脳死の植物と変わらんのに >>10
本当にまったくだよ
こんな難病で苦しんでる人が居るのに会食酒飲みカラオケで病気ばらまくクズに税金がどれだけ使われてるか 自助→共助→公助と役所が言うなら
役所は解体で市民が運営でいいやろ そうだなこの理屈なら公務員も税金取るの変だな自分たちで稼げ ほんと、世の中ひでぇな…
お金配りおじさんが道楽でもて余したカネを使って遊んでる一方で
こんな人達が放置されてるんだから
消費増税は福祉にってのも嘘だと
速攻わかる 自助公助は分かるけど共助ってなに？
隣人にトイレ介護頼むの？ ALS等の重病末期患者は安楽死認めてあげても良いと思うんだが >>20
行政のサービス受けられないなら
どのみち民間に頼るんだから同じやろ
役所は解体でいい >>27
消費税が10%になって社会保障費は削減されました >>29
そうだよ
建前は社会資源を使えというのが国の言い分
まあ隣人とかボランティアとか
もちろんあるわけがないけど >>1
苗字を石原に変えたら
あら不思議
即日入院出来ますよ
(´･ω･) 安楽死が慣れてくると
おじいちゃんはいつ死ぬのー？って孫に聞かれるのがオチ
デスハラってTwitterで見たなぁ 端っこの厳しい所だった。長野県自体しょぽいけども各自治体によって良い悪いはあるとかきいた メディアだって医師だって政治家だって安楽死の議論をしようなんて提案はしないからな 90歳位まで生きて曾孫玄孫見届けてから眠る様に死にたい >>44
ネットだから言えるけどリアルで言ったらサイコ扱いだもんな コネがない一般市民の扱いなんてこんなものよね
左翼弁護士とか味方につけないとダメか 生きたいから必死に行動を起こしてんのに
安楽死とかすすめんなよお前ら･･･ ＞自助→共助→公助
この考え方が違うけどな
悪い意味で魔改造している ひとつ疑問なんだが、なんでこの人は、全身介護状態に備える保険に入ってなかったんだ？
ALSの難病介護に陥ったときも、その費用がカバーされる保険あるぞ、うちも一家で入ってる。
それに入って無い、備えてない、だけど行政に費用を負担してくれ。そんなのは通らないだろ。各自で最低限必要な自助(保険で備える)もしてないんだから >>48
本人が望んでない以上、安楽死は出来ない。
ただの殺人になる。 海外だと人工呼吸器に繋がないで
死を受け入れる他人の方が多いと聞いた 本当かな？ ALSは大変すぎる
キチンと公的支援出せないなら、安楽死する権利も与えてやれよ ALSだからな。これは公助でも仕方ないだろ・・・
ただ田舎だと役所の人間もちゃらんぽらんだから厳しい罠 >>50
結論ありきで自分の言いたいこと言うだけだからな
尊厳の何のといっておきながら実のところその人のことなんか全く見てない ALS専用のグループホームページみたいなもん作れよ
家族で介護はムリだよ 近所なら少しの時間ボランティアできるけど、田舎だと難しいだろうね
学生の頃、こういう方のボラ募集したら、結構人が集まったんだよね
今は責任問題があるから難しいかもね
学生もバイトしないとダメな人が多いから、余裕ないし >>62
(ヾﾉ･∀･`)ﾑﾘﾑﾘ
コストが割に合わない 夫の弟が、介護の資格持っているのに、私の親の介護手伝ってくれない。 5chの住人は二言目にはすぐ安楽死言うのな
自分がALSになったら潔く死ねるのかね 公務員は黙って書類の審査だけやっとけ。こんなんで断る権限も無いから違法だろ。 >>12
主張できないだけで意識はしっかりとあるのがALS
意識飛ぶほど崩れたらもう死ぬ直前 まあこれややこしいから解説すると
介護サービスには2種類あって
ALSの難病は45歳から介護保険を使える
重度訪問介護は障害者サービスで介護保険とは違う障害者のためのサービス
介護保険認定を受けてしまうと介護優先なので障害者サービスは使えなくなる（ここが罠になってる）
介護保険サービスは限度額という制限があるので24時間は使えない足りない
なので国の例外的に介護保険を超えるような場合障害者サービスも使えるようになってる
だがその例外と認めるローカルルールで自治体が金をケチってそれを拒否しまくってるのが現実
国はOKでも自治体は駄目という無茶苦茶なことになってる >>1
児童ポルノ法カルトに騙されて独身のまま親が介護必要な年齢になった女が介護地獄で詰んでしまってる。
児童ポルノ法カルト自身は高給取りだからいくらでも介護要員雇えるが普通の安月給しか貰ってない女は詰み。 税金投入して専用施設つくるほかあるまい
放置はダメ あんな大変つらい病気の人が生きたいと思うならそれに応えてやれる社会であって欲しいよな あんまり自助ばっかり強調すると将来的に市役所民営化されるぞ ルーゲリック病
通称アミトロ
ディナーを魚にした？
魚は食べないか？ >>68
これ裁判したら勝てるよね ここに弁護士さんおらんの？ 持続給付金とかくだらんもんより、遥かに必要性が高い >>66
逆の立場だったら貴方、仕事や家庭を犠牲にして介護する？ 要は結婚して子供作っとけってことかね
そうでなきゃ親兄弟が犠牲になって面倒観るか悲観して心中するか >>29
共は同居人や家族つまりこの場合同居の母
別居して援助もできないと言えば公助になる
それが幸せかどうかは別だが役所脳はそうなってる 国は金も人も出したくないなら安楽死や尊厳死認めろよ >>16
ほんこれ
世の中おかしすぎて
泣けてくる ちょっと夜中に4時間ほどゴニョれば救われるんじゃないのかなー ルー・ゲリック病か
通称、アミトロだな
映画が撮れる
検査も治療もなし
不治の病だからな >>74
それを潰したのが安倍ちゃん自民党な
介護療養型医療施設がそれなんだけど
金がもったいないから廃止した >>66
あなたの弟じゃなく夫の弟でしょ
当たり前じゃない 自分の子供に負担かけるかもしれないと思うと結婚も子供もやめておいて正解だな ALS患者の多くは 器官切除せずに苦しみながら死ぬ（でも患者は切除した場合の方が苦しいから）
自分も切除せずに死ぬ選択するだろうな
閉じ込め症候群とか恐ろしいわ 俺の親父が障害者介護のボランティアやっているけど、まぁ親も大概酷いって言うぜ。
子供施設に預けて旅行とかさ。ほとんど犬猫と同じ扱い。
本人は病気で大変だと思うけど、正直記事に書かれていない事もあるんじゃないかと思うわ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
