【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c 近所なら少しの時間ボランティアできるけど、田舎だと難しいだろうね
学生の頃、こういう方のボラ募集したら、結構人が集まったんだよね
今は責任問題があるから難しいかもね
学生もバイトしないとダメな人が多いから、余裕ないし >>62
(ヾﾉ･∀･`)ﾑﾘﾑﾘ
コストが割に合わない 夫の弟が、介護の資格持っているのに、私の親の介護手伝ってくれない。 5chの住人は二言目にはすぐ安楽死言うのな
自分がALSになったら潔く死ねるのかね 公務員は黙って書類の審査だけやっとけ。こんなんで断る権限も無いから違法だろ。 >>12
主張できないだけで意識はしっかりとあるのがALS
意識飛ぶほど崩れたらもう死ぬ直前 まあこれややこしいから解説すると
介護サービスには2種類あって
ALSの難病は45歳から介護保険を使える
重度訪問介護は障害者サービスで介護保険とは違う障害者のためのサービス
介護保険認定を受けてしまうと介護優先なので障害者サービスは使えなくなる（ここが罠になってる）
介護保険サービスは限度額という制限があるので24時間は使えない足りない
なので国の例外的に介護保険を超えるような場合障害者サービスも使えるようになってる
だがその例外と認めるローカルルールで自治体が金をケチってそれを拒否しまくってるのが現実
国はOKでも自治体は駄目という無茶苦茶なことになってる >>1
児童ポルノ法カルトに騙されて独身のまま親が介護必要な年齢になった女が介護地獄で詰んでしまってる。
児童ポルノ法カルト自身は高給取りだからいくらでも介護要員雇えるが普通の安月給しか貰ってない女は詰み。 税金投入して専用施設つくるほかあるまい
放置はダメ あんな大変つらい病気の人が生きたいと思うならそれに応えてやれる社会であって欲しいよな あんまり自助ばっかり強調すると将来的に市役所民営化されるぞ ルーゲリック病
通称アミトロ
ディナーを魚にした？
魚は食べないか？ >>68
これ裁判したら勝てるよね ここに弁護士さんおらんの？ 持続給付金とかくだらんもんより、遥かに必要性が高い >>66
逆の立場だったら貴方、仕事や家庭を犠牲にして介護する？ 要は結婚して子供作っとけってことかね
そうでなきゃ親兄弟が犠牲になって面倒観るか悲観して心中するか >>29
共は同居人や家族つまりこの場合同居の母
別居して援助もできないと言えば公助になる
それが幸せかどうかは別だが役所脳はそうなってる 国は金も人も出したくないなら安楽死や尊厳死認めろよ >>16
ほんこれ
世の中おかしすぎて
泣けてくる ちょっと夜中に4時間ほどゴニョれば救われるんじゃないのかなー ルー・ゲリック病か
通称、アミトロだな
映画が撮れる
検査も治療もなし
不治の病だからな >>74
それを潰したのが安倍ちゃん自民党な
介護療養型医療施設がそれなんだけど
金がもったいないから廃止した >>66
あなたの弟じゃなく夫の弟でしょ
当たり前じゃない 自分の子供に負担かけるかもしれないと思うと結婚も子供もやめておいて正解だな ALS患者の多くは 器官切除せずに苦しみながら死ぬ（でも患者は切除した場合の方が苦しいから）
自分も切除せずに死ぬ選択するだろうな
閉じ込め症候群とか恐ろしいわ 俺の親父が障害者介護のボランティアやっているけど、まぁ親も大概酷いって言うぜ。
子供施設に預けて旅行とかさ。ほとんど犬猫と同じ扱い。
本人は病気で大変だと思うけど、正直記事に書かれていない事もあるんじゃないかと思うわ。 >>48
今のニホンだと高齢化社会に拍車かかるんじゃね？
年寄りほど「生きたい」願望が強く、若者ほど「死にたい」願望が強いんだからw
例えば70歳で安楽死を求めるかどうか(猶予期間は10年)を確認して80歳で実行か中止か。中止の場合は以後の社会福祉保障は一切無し、とかってのは有りかな。年齢に関してはとりあえずあてただけなんで気にしないでくれ 全文を読んだけど役所は24時間訪問介護より入所を使ってほしいみたいだな
この方の気持ちはわかるがそれくらいは妥協してやれないものか これだけITが発達してるのにタンの吸引すら自動でできないとは。。 こういう場合って入院とかできんの？ 教えてエロい人！ >>90
そんなに楽に死なれたら米国にたてついた日本人への罰にならんだろ？ 俺もADSLなんだけど、自助も共助も無理だと思う。最近お前ら冷たいし。 >>86
何人かALSの人を見たけど子供は介護なんかしないよ
大半が配偶者でたまに兄弟姉妹 自分ならどうするだろう…気管切開までして生きていたくないかも… >>23
無知無能で馬鹿なお前に教えてやろう、
ＡＬＳは治療できないので一般の病院では受け入れてくれない、
死期の見込みはないので緩和ケア病棟も受け付けない、
人工呼吸や胃ろう、２４時間の医療看護が必要なので介護施設でも受け付けない、
俺の知る限りでは徳洲会の病院が入院その他の相談に応じることを表明している、あそこは理事長がＡＬＳになったからな、
ただ、徳洲会は各地の医師会と断絶してるので、地元の医師や役所が紹介してくれることはない、
自分でたどり着けなければ「自助」で終わりだよ 麻酔で術後に動けないだけでも辛いのに、ALSとか辛すぎだわな 長野くらいのド田舎になると自治体ってホントアテにならないからな。
税金の払い損だよ。 >>41
確かに
何の役にも立たないただの老いぼれがなんで安楽死しないんだよ金の無駄だ
って我々が言われる未来が見えるっちゃ見える >>102
施設入所か病院に入院かな
なんで訪問にしたいのか >>66
仕事の依頼なら頼めば良い
ボランティアを期待してなら厚かましい >>106
治らない＝治療ができない＝入院無理
OK？ 早く死んでくんないかなあ
いつまで生きたんだよ、こんな障害者
日本も早く殺処分(安楽死)認可してくれないかなあ
役所は障害者なんかやってらんないんだから
が役人の腐りきった内心 >>53
その保険が発症前には無かったとか、とても高くて払えなかったとか(現在はさほどてはないかもしれんが)、そういう事情もあるのでは？
発症してからじゃ掛けられないでしょ？ >>86
>要は結婚して子供作っとけってことかね
子供を作っても、
>親兄弟が犠牲になって面倒観るか悲観して心中するか
が、
>親兄弟子供が犠牲になって面倒観るか悲観して心中するか
になるだけ。 >>20
行政の仕事を安い民間に委託してコストダウンさせてるのが現状やけどな アイスバケツかぶってた
三木谷とかピーチ野口とか
1兆円くらいある個人資産の中から
いくらくらいALS患者に寄付したの？ そのくせ遊びまくってコロナった奴にはいたれりつくせり。
理不尽だな。 >>53
アホか。 そんな保険に入る余裕のない人そこらじゅうにいるだろ。 おそらく、地域差が有ると思う。
長野だから助けてくれない。 >>66
当然それ相当のお金は払うよね？
時間当たりいくらで断られたの？ スイスで安楽死を選んだ日本人女性も確かALSだったか >>1
よくわからんが、どういう公助があるか聞いてんじゃねーの？
「こういう制度があるので利用してみては？」と助言して申請書を渡すのが福祉課の仕事だと思うんだが…
でもこういうのって地域によって随分違うからな。長野だとコレ（門前払い）が一般的なのかもしれん 障害物のために普通の人間の人生まで奪われるんだから
劣悪遺伝子排除法は必要やで、最低限0歳までに障害が分かったら殺処分 >>120
いや普通に入院出来ますよ
このALS患者がかたくなに訪問介護を希望してるだけでしょ >>53
何十年も24時間介護の金出る民間保険とかあったら
月の支払いが50万くらいなるんやねw 安楽死という選択肢を口にすることができない
無能事なかれ主義役人ども 小林さゆりさんが結婚しときゃよかったんじゃん。
旦那や子供に働いてもらってさゆりさん専属で母親の面倒みりゃ済む話だよ。 >>66
プロに頼むんだからもちろん金はちゃんと払うって話もしたんだろうな？
まさか家族なんだからタダでとか考えてないよね？
そうでなくても夫の弟からすりゃ赤の他人で介護する義理なんざ無いけどな >>9
有効な治療法が無いのに病院に入院したって意味ないからでしょ >>100
年に数回くらい旅行行ってもいいと思うぞ
それで息抜きできてまた介護頑張れるなら
レスパイトって知らん？ 78歳の母が自助でALS患者の介助するのは無理だな
だから共助？
近所にALS患者の排泄介助してくれる人間なんて
日本にはまずいない
だから公助でいいだろ >>137
記事読んだ？
一時入院したらどうかって役所が言っただけでしょ？
根本的な解決になってないじゃん
しかも
本来なら24時間の重度訪問介護も使えるんだよ？
本来ならね スレタイしか読んでないけど
「見捨てるけど税金は納めてね！！」
こんな国に納税する必要あるんか… >>114
頭は健常者と一緒なんだもんな
つらすぎるよな
金縛り状態が24時間 >>90
それ殺人だよ
早く安楽死サインしろ、いつまで家族に迷惑かけるんだ、あんただってこんな身体で苦しむより楽に死ねる方が幸せだろ
少しは家族の負担になってること考えろよ！と
よりにもよって訪問医師やら市の職員に強制され、動けない身体、モゴモゴとしかしゃべれない口で力なくうなずかせられ
ご本人の強い意志で安楽死したい、と
ご 本人の意志ですので尊重しました、と処理される このスレッドの中に、Drキリコ様はいらっしゃいませんか！？ その一人を生かすために若い現役世代の労働者何人分の税金が消えるのかも考えてほしい
必死になって働いて稼いだ金の何割も税金として取られそれが無駄に浪費されていく
救いようがない人間を死なせないためだけに何人もの人間を犠牲にしてることを忘れないでほしい >>145
自宅介護困難の段階で施設か病院対象でしょ
ALSは急に呼吸不全に陥る事もあるから病院対象 ALSの辛さ疑似体験してみればいい
身体を全て固定してベッドでねる
30分でも相当キツいぞ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
