【長野】24時間介護が必要なALS患者「母はもう78歳で介護が難しい」住民福祉課「福祉の考え方の基本は自助→共助→公助です」 [和三盆★]
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町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
毎日新聞 2021年1月25日 07時00分(最終更新 1月25日 07時00分)
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】
ALS介護を担うのは78歳の母
小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとんど自分で体を動かすことができなくなっており、母親を頼って信濃町の実家に身を寄せていた。当時受けていた訪問介護などの公的支援は1日平均2時間程度。残りの時間の介護は、78歳の母が一人で担っていた。
母は小さな体で娘の体を車椅子から持ち上げ、便座に座らせて排せつの介助をしていた。小林さんがトイレに行けるのは、訪問看護などを利用した午前10時と午後4時、それに母が一人で介助する午後10時の3回のみだった。
小林さんに話を聞くと、視線を動かしてパソコンに一文字ずつ入力するソフトを使い、当時をこう振り返った。「家族にもそれぞれ人生があり、お互いが犠牲や負担を感じ合うことはとても過酷でつらいことです」
小林さんは、自分で寝返りをうつことができなくなっていた。それでも夜間は母を休ませるため、夜は別の部屋で寝てもらっていた。午後11時、枕と頭の位置が決まり、ガラス格子の引き戸が閉められると、長い夜が始まる。枕の位置がずれて首が痛くなっても、鼻水が詰まっても、何もできないのだ。夏には、動かせない顔に蚊が止まった。冬には、拭き取ることのできない唾液が寝間着やベッドシーツをぐっしょりとぬらし、体が芯まで凍えた。
気管切開で「生きられる」「生きたい」
ALS患者は、徐々に筋力が低下し自発呼吸が難しくなった時、気管切開して人工呼吸器を装着するかどうかを選択する。気管切開すれば、夜間も含めて頻繁なたんの吸引が必要になり、24時間介護なしには生活が難しい。小林さんには、気管切開する前からたんの吸引が必要だったが、カテーテルを鼻の奥まで差し込む吸引を母は怖がり、週3日の訪問看護に頼っていた。訪問看護がない日には、母に昇降椅子やトイレの便座に座らせてもらい、首を左前に傾けて頭を下に向け続けることにより、約30分かけて、胸元に置かれたタオルに自力でたんを出していた。
小林さんは当初、自発呼吸ができなくなったら「死」を選ぼうと考えていた。けれど、14〜15年ごろ、気管切開し1日24時間の重度訪問介護制度を利用して暮らしているALS患者がいることをインターネットで知った。気管切開して母に負担をかけることはできない。でも、もしも、24時間支援の「公助」が実現すれば――。その可能性に気がついたとき、小林さんは「生きられる」「生きたい」と思った。
16年8月ごろから、かすかに動く左の手のひらの圧力を感知するマウスを使い、視線入力で一文字一文字、パソコンで文字を打ち込んだ。町に重度訪問介護の申請をしたいとメールを何度か送ってみた。連絡を受けた町が申請書の提出を求めてきたため、何時間もかけて母と二人で申請書を書き上げた。
全文
https://mainichi.jp/articles/20210123/k00/00m/040/138000c >>23
懇切丁寧に教えてもらえて良かったね。足りないおつむでも理解出来ただろ？ >>153 死ねとは言わないけど、尊厳死の選択権は有ってもいいかと
生きたいなら とりあえず家族にも頼らず自分の財産だけでなんとかするべき
結局蓄えもなく、家族におんぶにだっこでは「過ぎた要望」でしかない
生きる資格がない ということだよ 韓国みたいウソでも
泣き叫んでわめけば日本政府はカネ払うのか
売春婦 気の毒だ
意識がハッキリしてるだけに余計に残酷
脳死になった方がまだマシだな >>53
56歳未婚の売れ残りがそんな保険に入って老後の準備してるなんてなかなかないだろう この人に欠如してるのは
家族以外の人達にも人生があるって考えやな
それがあれば、今まで他者から人生もらって長生きできたありがとうと言えるはず 安楽死法なんてできっこない
前の選挙での安楽死を考える会への投票率を見てもわかる
安楽死法制定を望んでる人は言うほどいない
よく「他の政策とかの兼ね合いがあるから、投票率だけで語るのは〜」みたいな言い訳する奴もいるけど
浮動票や消去法票すら取り込めてないんだから
N国党でさえ票伸ばしたのに 自分は将来そういう身体になっても生き抜いてやる
周囲に介護させまくるわ
誰が体よく殺されるか、と
まあ施設に入る財産は億単位で確保してあるが
冷たい家族、親族には一銭も残しません
寄付先も決めている 気管切開しちゃうともう自死を選べなくなるからオレならしないね 人類補完計画ではやく肉体を捨てないと！
なにやってんの！ これは長野だけじゃないからな
全国で好き勝手やってるから暇なやつはこれ読んどけよ
www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000111532.pdf >>150
役所的には一時入院→長期入院って方向だと思うけどね >>158お金の無い人は入所させません
あきなめろ（´・ω・｀） >>175
疑似体験してみればいい
身体を全て完全固定して寝るだけ
たったそれだけで、どれくらい苦しいか感じてみる >>155
その一人を社会で生かすことで配偶者か親一人の介護者以外
みんな働いて納税できるようにしてるんだぞ
数世代先まで考えれば理にかなってる 残念だが自己責任でよろしくとしか言いようがない
助けてあげたいけどみんな自分の暮らしの事でカツカツなんだよ ALSへの気管切開は個人で介護人を雇える人にしか認めちゃダメだろもう
もちろん、植物人間もな >>165
資格とかいうと反発する人もいそうだけど、少なくともＡＬＳで
自発呼吸ができなくなったら人間として残された生を全力で
生き抜いたと考えていいと思うんだよなあ
自発呼吸が出来ない状態が続く人について、気管切開して
機械につないで呼吸を維持するのが本当に人道的なのか
極めて疑問 施設とか入れないの？
本人より介護する人の方が地獄だと思うわ 昔、大けがして入院して固定されたことがあるけど2日で限界だった。
ALSは即安楽死させる方が人道的。これからもっと地獄が来るから。 昨年放送されたNHKの番組で安楽死がテーマのやつがあった。タイトルは「彼女は安楽死を選んだ」だったかな。
その人もALSじゃないけど同様の難病で、日本人が安楽死するためにはスイスに行くしかないということで海を渡って決行した。姉が2人同行して、まさに死のスイッチを押す・押した後の場面まで収録されていて死ぬほど重かった。普段泣いたりしないが、この番組は泣かずに見ることはできんかった。 >>159
それは家族としてなのか寝たきりの本人としてなのか
まぁどっちにしても死んだ方がいいとしか思わんけど
意識はあるというが自分では何一つ出来ないのでは退屈だろ
この退屈って極まると最大の苦痛になるんだよね
それが数日だとか１ヶ月ならまだしも死ぬまで続くとか緩やかな拷問でしかない
自分の家族だろうが自分自身だろうがそんな思いはしたくないしさせたくない
それならいっそ楽になりたいししてあげたい >>122
>>128
介護・重度障害支援共済で、最低保障だと月900円だぞ？
ttps://www.zenrosai.coop/kyousai/kokumin/sougou.html
資産にならない、本当の「万が一の備え」は、とても安い。（掛け捨てだから、何も手元に残らないが）
この程度も毎月支払えないなら、家計のやりくりがおかしい。 奇怪かいかい妖怪だらけ〜
日本は妖怪吹きだまり〜♪( ・∇・) >>151
そもそもこの家族は税金納めてないだろ
高齢者と寝たきりの家族だぞ 地方公務員なんて軽労働負担付高額ナマポのくせに、いいかげんictやAI導入で大幅削減しろよ >>13
女性のやつ？あれ、羨ましい死にかただわ。
直前まで姉妹で会話してて、ふっと寝おちしたみたくポックリ
苦しんで死にたくないわな >>13
号泣したわ
あの番組はみんな見た方がええよな >>202
見た。ひとが死ぬ瞬間を初めて見た。
ALS患者がスイスで安楽死する番組
死ぬ瞬間まで撮影してそれを放映してた。
ただ世話になった周りの人に感謝の言葉を述べながら数秒で死ねるのはいいと思った。 >>206
入院しても最高でたった180日分しかでないが 障害者や寝たきり老人一人に数人の介護人がつけば、それだけその人たちの雇用につながる
24時間を数人でわけてシフト制にすればいい
間違いがないように監視カメラをつける
寝ている間は雑誌くらい読むのは可(しかしテレビ、スマホは厳禁。夢中になって異変に気がつかなかったら困る)
シングルマザーや学生バイトもシフトに入れればいい雇用になる >>191
その労働可能になる人間の稼ぎ以上に税金を浪費するのでは意味がない
それ以上に稼げるなら公助にする意味がない >>183
そういう人は公的施設に入る
帰る場所は無くなるけどな >>195 全員一人残らず生きたいと思うのかが疑問点
ほんとうに一人の自殺願望者もいないのかと
一人でもいるならはたから見ても絶望的・改善の余地なしだから
自分でけじめをつけたいならそれは許可すべきなんじゃないのかと思う
確か海外では自殺容認の国に移住してまで自殺した人もいたので
日本のALS患者だけ特別なのか？ >>54
この前ALS女性が医師に安楽死を依頼して、医師は遂行した
これ、殺人になっちゃったじゃん 健康体からASL認定されたら障害者保険一級じゃないの？
その他介護は無料か1割じゃね？
24時間雇うといくらかかるんだろ？ >>160
入院はせいぜい２ヶ月、それ以降は呼吸器、胃ろうの機械を自宅に設置して自宅療養に切り替え、
それも呼吸困難になって人工呼吸器を取り付けるときとか、飲み下しが困難になって胃ろうの手術受ける時しか入院は無いよ、 飲食業なんかに税金バラ撒くくらいなら
福祉介護に投入しろよ税金も雇用も 身体を完全固定してみる疑似体験お勧め
あのキツさ知ったら、少なくとも脳梗塞とかに注意するようになるよ
失って初めて分かる健康の有り難みを、失う前に少し理解できると思う >>184
それでも寿命まで頑張る
それが人間の努め >>12
残念ながら意識もしっかりある
自分なら早期に死にたいが
動けるうちにそれが実行できるほど有能なやつってきっと少ない
もう少し、が命取り >>17
誰が文句ばかり垂れ腐る連中の為にその仕事を選ぶのかね？
リストラがなく、身分保証と安定した給料が貰える公務員の地位が美味しいからその仕事をやってるのに なんで安楽死も認めろと主張すると反発する人が出てくるんだろうな
少しの希望が持てる限りは生きたいが
完全に希望が断たれたら楽に逝きたいさ
ALSもどうにもならなくなったら安楽死を認めてやってくれよ 安楽死があれば楽しく生きられるよなー。
一番怖いのは寝たきりで地獄で拷問を受けている状態でもずっと生かされること
さっさと死んだ方が楽だよ。 >>214
ええな、現状だといくら身辺整理しても死に場所がないからな
どこで死んでも迷惑掛けまくりや これ満足に介護できずに死んじゃったら行政の責任やろ >>1
長野ってこういうところだよ。
お上の言うとおりにやる思考停止バカばかり。
だから満州に武装移民をどんどん送り込んで死なせた。
翼賛壮年団は長野が盛んだったんだよ。
今でも町内会だの区だの常会だのと翼賛壮年団モドキだらけ。
県庁、役場、ハチニ、新米が幅を効かせる駄目な県。 >>206
マジレスするとそれで自費でやるなら一桁足りない
自費でやったら1〜2年しか持たんよそれ >>4
＞住民福祉課：死ねって言ってるのが理解できないのか？
いや、実際にそうだからとしか。
義務化にすれば良いんじゃない？
サヨク系が大反発だけど。 >>198
はあ？普通にこういう患者は大勢入院してますが？
ああ、本人が拒否って事でですか？ｗ 米軍は味方の救助に命がけだし、遺骨の回収とかも力を入れてる。
だから士気や忠誠心もあがるんだろう。
弱者切り捨ては、社会の余裕の無さを実感して民衆の士気が下がって心を荒ませると思う もう若者はいないんだよ
金があるないとかいう以前の問題 こんな夜更けにバナナかよってはじめて見たけど筋ジストロフィー患者の映画だったんだな 昨年暮れに他ニュースの介護殺人スレで京都伏見介護殺人の話題出て 見に行ったら年甲斐になく泣けた。 一皮剥けばアルフレートホッヘや植松ばっかりだからな。
長野も日本も地獄だよ。 >>76
まさにそれ
どんな身体になっても人間、本当は生きたいと思うしそう思えるようにするのが社会のやくめ >>199
生きていたいかどうかという希望を指標にする必要はないだろう
生きていたくはないと本心から思う人はそんなに多くない
生きていたいけど周りにこれ以上負担させたくないから死を選ぶだけ >>1
自助共助なんて言葉を流行らせた菅を呪ってやりたい ちょっとここまで進行してたら人間らしく生きる権利主張されてもなぁ
この人が世間に何の貢献を出来るでもなし医療福祉は人手もお金も全然足りてないんだから
障害年金と母親の年金で個人契約して貰えばいい
24時間の見守りする必要もない、巡回で充分 偽善者が安楽死を否定する
死ぬよりつらいことはいくらでもある。
癌になって、ガリガリの骸骨みたいになって
寝たきりでも機械で生かされて
最後は肺に水がたまり数か月間おぼれて死ぬように苦しんでそのあと死んでいく
これが日本の医療。医者は生かせば生かすほど儲かるからね。
海外なら安楽死を選択する。 強がる人はマジで疑似体験お勧め
半日完全固定してみればいい
苦しいのは 自分だよw >>1
長野は比較的、福祉は篤いんじゃなかったか？ >>17
市民が運営って言っても手弁当で仕事の時間割いてやる気はないだろ。
だから専業を雇うんだよ。それが公務員。 >>5
それは中々決まらないだろうね
自殺を社会的に認めると言う意味にもなるし 安楽死を認めない謎の勢力が24時間介護すればいいよ
(´・ω・｀) >>224
神経難病受け入れる病棟にはこういうALS患者普通に入院してますが 元気な時は都会で納税して、
元気がなくなったら田舎で公的サービスを受けようとする
そういう都合の良い人間ばかりだと田舎は成り立たないと思う ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
