【朗報】「一緒の小学校に」実現、難病リー脳症の少女 [生玉子★]

[0001 生玉子 ★ 2022/02/17(木) 17:44:45.16 ID:C64qJxXF9]

　難病のリー脳症を患う鳥取県湯梨浜町久留のリチャードソン恵美里ちゃん（6）が4月に、同町の羽合小に入学することが決まった。母の晶子さん（31）は「子どもは友達をつくるのが上手。恵美里にとっていい環境になる」と喜んでいる。県教委によると、常時人工呼吸器を付けている医療的ケア児の小中学校への入学は県内で初めて。

　リー脳症は、国指定の難病「ミトコンドリア病」の一種。恵美里ちゃんは、視力、聴力に障害があり、器官切開をして人工呼吸器を装着。また、胃ろうを使って栄養を摂取するなど、日常的にたんの吸引などが必要な医療的ケア児。地域と積極的に関わる晶子さんは「近所の子どもたちと一緒の小学校に通わせたい」と長年、同小への就学を望んできた。

　それを受けて湯梨浜町教委は、2019年から準備を進め、本年度9月補正予算に学校の改修費を計上。給排水設備やカーテンの仕切りを整備し、ケアに当たる看護師も募集する。昨年、医療的ケア児とその家族を支援する法律も成立し、これまで自治体の努力義務だった支援が責務となったことも追い風になった。

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https://news.yahoo.co.jp/articles/d51838c65bb2b5b97f0b8677d1b0a28c6dc5ae70